Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Ahojte zienky, dakujem pekne. Co sa tyka druheho babatka, urcite nemusite mat strach, ja som sa snazila tomu vobec nepodlahnut a verila som, ze hadam by sme nemali taku smolu, aby aj druhe babo bolo chore. A teda zatial je vsetko na najlepsiej ceste k zdravemu babatku. A ked ide teda o to, aj ked ma mamicka v brusku zdrave babo, tak sa cokolvek moze stat pri porode, pridusi sa, alebo podobne, neskor zo zdraveho dietata moze byt autista, moze dostat leukemiu, alebo cokolvek. Takze keby sme takto uvazovali, tak nemame ani to prve dieta. Takze hore hlavu a hor sa na robenie deticiek 😉
U nas to teda inak bolo jednoduchsie, kedze my sme normalne podla doktorov nemohli mat deti, tak som nebrala ziadne lieky a dufala som, ze vsak sa mozno raz za neviem kolko x rokov podari, ale neverila by som, ze to bude tak skoro. Teda aj my to uplne vyhoduje, myslim, ze dva a pol roka je idealny rozdiel.
A teda ak nahodou uz budete niektora cakat babatko, jednoznacne navstivte Dr. Holana, uzasny clovek a tak do detailu ako nam ukazal babo a vsetko vysvetlil som este nevidela. Teda zienky co nebyvate na Slovensku, si urcite najdete aj nejakych specialistov vo svete 😉
suyama aj my stale obedy mixujeme 😉 a olko je sikula, ked sa tak sam posadil 😀
blue04, cherub, ako nazor mam aj ja taky, ze keby nieco, tak je lepsie mat viac deticiek.
lusilia, no chcela by som to tak brat ako ty a vlastne viem, ze to aj je pravda. ale aj pravdepodobnost ze matus bude mat chore srdiecko v podstate nebola, a predsa ho ma chore, a nie je to len to lahsie postihnutie srdiecka, ale jedno z tych tazkych 😒 tak preto sa bojim, lebo aj ked vlastne je miziva sanca, ze by bolo nieco aj druhemu, tak proste ma to nejak neukludnuje....verim, ze sa to po nejakom case zmeni....alebo uplne najlespie bude to nechat na osud....a ci chore ci zdrave, tak hlavne nase 😀 😀 😀
mne sa tiez paci taky rozdiel vekovy okolo tych dvoch rokov 😀 😀 😀
@katka6211 aj Jackova diagnoza patri medzi tie najhorsie a aj preto sa bojime...tiez sme cakali zdrave dietatko a nakoniec mu davali tyzden zivota ☹ a ked uz je jedno srdieckove dietatko v rodine,percenta ze sa to stane opat su o nieco vyzsie....... ☹ ale jedno viem...cim nesjorsie si to nechavame...tym su mensie sance ze do nasej rodinky pribudne este jedno :(
Baby ja vam rozumiem, mne uz sa hovori, ked je druhe babo ok, aj ked to bolo aj pred tym a robili mi nie jedno sono a vsetko bolo ok, ze jo, ale tomuto doktorovi naozaj verim a vyslovene robil echo na babatkove srdicko a sam povedal, takto vyzera zdrave srdiecko.
A myslim, ze asi ani jedna z nas nato nemala predpoklady mat takto chore dietatko a zial stalo sa, ale tie deticky maju tak uzasnych rodicov, ze sa im tak paci na tomto svete a krasne nam prospievaju, tak hore hlavu 😉
Koukám, že se tu diskutuje o druhém dětátku tak my to taky pořád posunujeme jednou mi i manžel řekl, že by mu Verunka stačila, ale nakonec jsme se dohodly , že bud koncem roku nebo zažátkem přištího to necháme an náhodě a nech se děje vůle boží 😉
ahojte srdiecka moje,
prepacte, ze vas tak zanedbavam, ale docitala som kazde vase slovicko 😎
najprv poblahozelam @katka6211 k prvemu rocku, vsetko naj naj najlepsieho, ale hlavne najviac zdravicka 😵 a ostatnym sikovnickom tiez fandim... myslim tym teraz pohybove uspechy a aj uspesne kontroly 😵
no a este nastavajucim maminkam tiez doprajem vela stasticka pri dalsom vyvoji babatiek 🙂
@cherub fakt mi pises od srdca, co sa tyka deticiek... pre mna je tiez zivot krajsi s viac detmi, aj ked teraz casto hnevaju 😠 no a tiez si hovorim, ze osud nemoze byt taky kruty a dozicit mi dve deti so srdieckovom vadou... 😉 hm, tomu ze budu mat deti aj ine choroby tazko zabranim... a ked tak pocum naokolo, tak sa mi zda az nemozne, aby niektore dieta bolo uuuuplne zdrave... skor ci neskor sa nieco prejavi u kazdeho... takze asi tak 😒
ono je ale fakt, ze pokial sa clovek uz vekom na dieta neciti, netreba to znasilnovat za kazdu cenu... 😉
Ajojte tak aj jav 1. rade gratulka VERKE K MENINKAM,IKED VY ASI MATE MENINKY INAK,ALE NA SLOVENSKU MA TAKZE AJ TAK VSETKO NAJ.. 😲 CHI CHI 🙂
NO A SAAMOSKA AJ KATKE K ROCKU.. 😲 😲 😲
Boli sme u otca v Tn aj sme sa boli sankovat,a ako to tam byva zas nebolo moc casu na net,sem tam som nakukla na fb aj za to panboh zaplat,stale sme behali po navstevach a mala si aj doniesla slusny kasel,ale zatial len v noci chvilku 😔
@blue04 myslis? ja myslim,ze cim dlhsie budete cakat,tak vekom,mozu byt chorobky u deti,ale nebud skepticka,ved sme sa tu bavili,ze je vacsia pravdepodobnost,ze len jedno z deticiek bude chore na srdiecko..verim tomu! a my uz predsa budeme viac sledovane,vsak? 😔
TAKZE HORE HLAVKY ZIENKY 🙂 🙂 🙂
PEKNY DNICEK 😵 😵 😵
mirulienka, sasulec dakujeme 😀
a dnes sme na kontrole dopadli celkom dobre, srdiecko zatial slape ako ma 🙂 a najblizsia kontrola az v oktobri, ak bude vsetko tak ako doteraz 🙂 ale budu ho uspavat, lebo dost vystrajal, vlastne na ultrazvuku nevidela skoro nic 😒
@katka6211 tak ste dopadli presne ako my... ja len dufam, ze aj ked bola kontrola robena v zhone kvoli vystrajaniu, tak nam nedal dr plane nadeje, ze srdiecko pekne funguje... 😒
mirulienka, myslim, ze aj ked tam deti vystrajaju, tak oni aj tak nieco musia vidiet, ked daju dalsiu kontrolu v pohode o pol roka 😀 Nam uz k stastiu chyba iba to, aby sa Matus naucil poriadne jest, lebo toto je bieda velka ... 😒
@katka6211 ved tak si aj ja vravim... 😉 nam povedal, ze nevidi tam ziadnu zmenu, co je teda aj pre nas postacujuce 😉 len neviem, co presne sleduju tym , ked si pustaju aj zvuk... povedal nieco v takom zmysle, ze nepocuje prietoky?... nieco v takom zmysle, a preto mu to uplne nestacilo...
hm, s tym papanim je to tazke... u nas tiez striedavo-oblacno... cca rok to bolo uplne o nicom a nedavno mala zopar dni, kedy by zjedla aj vola 😝 ale uz sa znova pohorsila... teraz ma obdobie, ked chodi ku kazdemu, kto je a zobroni, ale to len tak ochutnava... 😉 je to mile a aspon mam pocit, ze nieco je 😀
katka6211 super ze ste dopadli na kontrole dobre, my ideme v marci tiez po polroku ale verim ze bude vsetko ok ked bolo aj teraz v januari u nasej doktorky, inak my z jedlom tiez nic moc, aj ked teraz jej strasne zachutila polievka, zjedla by ju na litre
my teraz rozmyslame o letnej dovolenke, imunologicka nam odporucila pobyt pri mori, tak rozmyslame ze ci chorvatsko alebo grecko lietadlom
mirulienka, ked pocujem u dr., ze je to bez zmeny, tak som rada 😀 u nas sa nema co zlepsit, staci, ak to pojde tak ako to je 🙂
matisekc no to jedlo je bieda, a u nas aj priberanie dost bieda ... ale zas nasa detska povedala, ze to nie je nic hrozne taka vaha, tak sme radi 🙂 matus ma rad paradajkovu polievku 😀
a inak baby co mate starsie deticky, neviete mi povedat, ako sa uspavaju vacsie deti? matus bude mat 21 mes. ked pojdeme na kontrolu s uspanim.....budu to robit zas cez sondu?
Ahojte srdiecka 🙂
vsetko najlepsie oslavencom a super spravicky z kontrol, to sa uzasne pocuva 🙂 my ideme 29.3 tak dufam ze Olko nebude moc vystrajat.
@katka6211 nie si sama s biednym jedakom, ja mam tiez jedneho doma a je to niekedy strasneeeeee, som z toho uplne nestastna, hlavne z toho ze on mi niekdy urobi aj to ze pekne spapa a potom to nasilu, alebo ja neviem preco vygrca, vtedy som uplne na prasky a to sa stava skoro kazdy den, som rozpravala s jednou kamoskou a ta mi povedala ze aj jej mala tak grcavala do dvoch rokov. Ale keby toho aspon vela zjedol tak nech grca ale on aj z toho mala vygrca vela ☹ no nieviem sice z coho, ale pribra, pomalicky teraz ma 8.89kg a kolko ma Matusko? a co ti tak priblizne zje za den? a kolko mliecka vypije?
inak nas Olko je teraz riadny terorista, umrncany, nic ho nebavy, no hroza 😠 dufam ze ho toto nanic obdobie cim skor prejde 😕 😕
suyama, tak s tym grckanim nie si sama, to presne robi aj Matus, a aj jedna kamoska tiez so srdieckovym dievcatkom maju tiez ten problem, boli aj na vysetreni refluxu, ale nema ho ....takze to asi fakt chce len cas, a prejde to. Len presne ako pises, malicko zje a aj to vygrcia, ja som z neho na nervy uz vtedy 😒 Tak my mame asi tych 7900 g, takze vy ste na tom este super, matus ma o kilo menej. a jedalnicek ma:
O 5 rano vypije 120-170ml mlieka mojho, podla toho kolko odsajem
O 9 rano mu dam 100ml jogurt alebo nieco take
O 12,30 ma obed, to zje 300 ml niecoho rozmixovaneho
O 16,00 bud ovocia trosicku alebo kusocek peciva, vzdy je to len nieco male
O 19,00 ma veceru, a to zje 160 ml nutrilonovej kase
U nas je aj ten problem, ze on by mozno aj vypil viac mlieka, len ja uz viac nemam, a umele ani obycajne krabicove donho nemozeme dostat, skusali sme mu ho davat aj v polospanku, aj tak ho nevypije 😠
a Olko ma aky jedalnicek ? ja neviem, preco ten nas matus tak hrooooozne pomaly pribera.....no zatial nam doktorka len povedala, ze pre neho je dobre, ze je chudsi. Ale s tym asi aj suvisi to,ze je motoricky dost pozadu.....ale to chce tiez len cas
ahojte babulky, tak zase pisem v mene mojej sestry, na kontrole este nebola takze nemame na 100% potvrdene ci bude srdieckova alebo nie ale urcite bude musiet ist cca 2 tyzdne pred porodom do nemocnice, minule sme sa rozpravali a nevie ci si tam moze vziat notebook, Nepobuli ste niekto v Ba dlhsie aj s PC alebo netusite ako to funguje???
@katka6211 ach jaj som na nervy dnes uz 3 krat vygrcal jedlo 😠 ja som vtedy uz s nervami v prdeli takze dnes dokopy nic nezjedol ☹ vlastne zjedol ale vygrcal 😒 tak dnes mu uz nic ani nedam, akurat tak mlieko pred spanim. Ja len dufam ze ak budeme mat raz druhe dietko tak to bude jest vsetko aj ked bude tlstucke 😅
my jame asi takto
rano- kasa
destiata- mlieko 230ml
obed- vyziva ovocna + piskoty
olovrant-jogurt alebo puding
vcera- masko+zeleninka mixovane
pred spanim- mlieko 230ml
o 3 v noci- mlieko 120ml
a medzi tym mu dam co ja jem do ust alebo je chrumky kukuricne alebo ine detske chrumky ale to len trosku spapa nic extra
nastastie to mlieko mu chuti, tak tym sa potom doplna 😅
mne by ani nevadilo ze malo papa len keby negrcal ☹
minuli tyzden skoro cely negrcal tak tento to dobieha 😖
@suyama @katka6211 hm, len ma tak napadlo, ci ste neskusali odsledovat po akom jedle najcastejsie grckaju... mozno im nieco tazsie travi alebo alergia...
@suyama no v porovnani s terezkou papa olko pekne 😉 len my naststie negrckame 😎 a teraz vazi moja cca 9kg
@1sirka1 sestra pojde asi na kramare, ze? teda ak pojde tak predcasne... viem, ze sa o tom tu baby bavili a nie je s tym ziaden problem, ale neviem, ci by som to riskovala mimo nadstandardu... 😕
@mirulienka
nerozumiem, ako riskovala? ako mimo nadstandartu?
no myslim tym, ze podla toho, kde bude lezat, na akom oddeleni, si zistite, ci tam je uzamykatelna skrinka na veci... napr odd.sestonedelia ma standardne izby a nadstandard... na tych obycajnych sa napr pohybuju aj dost divne individua... a samozrejme, ze na hociktore odd sa mozu dostat aj ludia z vonku... a aj sa obcas kradne... ale ja som tam dopredu nelezala, tak neviem celkom poradit. na sestonedeli som bola na nadstandarde a nelutujem...
@suyama
@katka6211
@mirulienka babenky jack ma pomaly 5 rokov a jeho jedalnicek vyzera takto:
ranajky-mlieko
desiata-brumik
obed-6-7 lyziciek polievky alebo spagiet.....alebo polka chleba,sucheho....alebo 2 parky s kecupom bez chlebu...alebo zo 5 hranoliek s 2-3 kuracimi naggetkami
olovrant-jogurt a nejake susienky alebo nieco take
vecera-mlieko
predspanim-zase mlieko
myslim ze na 5 rocne dieta by toho mohlo byt viac...tych par lyziciek jedla je nic...takze dievcence...sme na jednej lodi 😀
@blue04 veru na jednej... s rozdielom, ze jack ma o 4 roky viacej od tych nasich 😀 inak fakt... ziadna vyhra... ja uz som si na moju uplne zvykla, ze papa menej, ale ked mi tak bude jest aj v piatich, tak nech si ma nezela 😠 😀
@blue04 dufam, ze sa nebudem opakovat... bola u mna kamoska s detmi, ktorej mala v ten den zjedla od rana do cca siedmej vecer len jogurt!!!! som myslela, ze skolabujem... 😅 ze ona mava take svoje dni... 😅
Hezký den, moooc hezké zprávy z kontrol, tak to má být 😵
S tím jídlem je to asi všude stejné jak se tak dívám 😲 Nikolka měla v roce 8,3kg, v 18ti měsících 9,1kg a ve 3 letech 12kg rovných... teď ale hodně zhubla, protože nejí 😠 a váží 12,2kg 😅 za 4 měsíce ji budou 4 roky.. a jídelníček?
Když jsme doma:
snídaně - cornflakes s mlíkem
svačina - zřídka kdy si dá ovoce, jinak nic..
oběd - to je schopná sníst maximálně porci naši Elenky, takže to je se vším všudy asi 180 - 200g 😖 (např. hrst těstovin s omáčkou nebo 3ks rybích prstů nebo 1/3 sáčku rýže ale žádné maso k tomu)
svačina - tatranka nebo mléčný řez nebo ovoce
večeře - rohlík nebo chleba s máslem nebo se sýrem nebo jeden párek v rohlíku..
Pokud chodí do školky:
snídaně - nesnídá, vstáváme brzy a nedostan do ní ani ň
svačina - ve školce si dává rohlík nebo chleba, zásadně ale vše suché
oběd - polívku vždy a z druhého jídla si dává jen pokud mají těstoviny, rýži nebo knedlík (brambory a maso prakticky nejí vůbec)
svačina - opět suchý chleba nebo rohlík, občas mají oplatek, koblížek nebo něco takového
večeře - to samé jako každý jiný den
Jí jako popelka a to teď můžu napsat že jí.. to co jsme prožívali minulý měsíc bylo děsný, nechtěla nic, nadavovala se i s oblíbených jídel... rvala jsem ji alespoň hroznovým cukrem. Už nám dr. hrozila krevním obrazem, jestli není něco špatně, ale ještě jsme dostaly šanci to zlepšit. Koupila jsem sirup Multi-Sanostol na zlepšení chuti k jídlu, bere to od soboty a musím říct, že od té doby jsme neměli problém 😅 Sice jí pořád jak popelka, ale alespoň neodmlouvá a opravdu jí 😵
@mirulienka veru ziadna vyhra ale zatial sa ani Dr. neznepokokuju....imunitu ma vynikajucu nato,ze ovocie a zelenina je u nas na bode mrazu a s tym nic nejedenim? ja ako dieta som tiez mala dlho problemy,musela som chodit na B12 ,takze nemozem od neho vela ocakavat....moja mama zo mna bola dlho zufala,lebo jedine co som zjedla boli piskoty s cajom a ak som jedla tak vsetko "cez sitko" ....polievku mi musela cedit cez sitko a aj omacky..ani maso som nejedla!!!! Jacka musim stale s jedenim vydierat..."ked nezjes,tak!" a potom zje.ma aj take obdobie ze je ako slon(na jeho jedenie), minule zjedol cely langos alebo vcera sam si pytal veceru,nemal mlieko ale chcel spagety....takze ma aj dni,ked zizam!
Tej kamaratky mala je dobra! My sa strachujeme ze nam deti nejdedia a veru jack zje viac ako len jogurt 😀
@cherub no tiez teda nic moc... chudatko, keby aspon nechudla... to by som sa aj ja dost trapila ☹
mojim detom, musim si zaklopat, nastastie, ovocie a zelenina celkom chutia... andrej zje takmer rad-radom vsetko... terezka je vymyslava, ale ani sa velmi necudujem... tiez to ma mat po kom 😝 aj mne ako malej mama davala nejake vitaminy na chut... teraz by som ich potrebovala odoberat 😀 sme na tom rovnako @blue04 😀 😀
@blue04 zabudla som napisat, ze ta mala mala vtedy 6,5 roka!! takze ziadny drobec...
@lusilia moc gratuluju ke krásným výsledkům 😵 😵 😵
@blue04, @katka6211 holky nebojte se ničeho. Já tedy nevím, jaké to musí být rozhodování chtít druhé nebo ne, když je to první takto nemocné (o Nikolčině vadě jsme se dozvěděli, až když Elenka byla na světě), ale ta pravděpodobnost, že se to bude opakovat je natolik malá, aby ta tužba po mimi tohle překonala, ne? ono i s tím druhým mimčem se ta bolest u nemocného lépe snáší řekla bych. a teď, když budu hnusná, tak mít dvě děti je prostě lepší už pro to, co kdyby se jednomu něco stalo 😔 nemyslím teď konkrétně nemocné srdíčko, ale prostě cokoliv. Mít jedno dítě je o strach, nezůstalo by vám zhola nic. Mít dvě a více je přeci jen takové uklidňující. Vím, že to zní strašně, mě samotné je při myšlení na toto fakt zle, ale bohužel je to tak 😖
Strach překonejte, půjde to, věřte 😉 a chlap není přece nikdy starej 😀 😵