Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@bambulka3636 Ahojky neboj to bude v pořádku , my máme koartaci aorty odoperovanou 😉
@bambulka3636 musi to byt strasne ked vies co sa deje a vlastne nevies co dalej...nam neprisli pocas tehotenstva na vadu srdiecka,az 24 hodin po porode,tak pre nas to bol neuveritelny sok.s manzelom sme to velmi zle znasali a hlavne ja.ja som rodila v anglicku a nemala som pri sebe nikoho od nas co veci este viac zhorsovalo 😢 mozno je pre cloveka lepsie ked vie dopredu co sa deje a pripravis sa na to,neviem v tomto poradit,lebo som to nezazila.
verim ze vsetko u lekarov dopadne dobre a napises nam dobre spravy...aj ked je tvoja bambulka v brusku,oni tieto deti su take velke osobnosti ze urcite vsetko dobre dopadne
@bambulka3636 zabudla som ti povedat,ze sice jack ma uplne inu vadu ale aj on ma zuzenu aortu.pri prvej operacii co je 5 rokov dozadu mu ju rozsirovali a doteraz zostala v rovnakom stave.je to dobre,lebo sa vobec nezuzila za tie roky 🙂 tymto som ta chcela povzbudit. vasa vada je jedna dost castych vad,takze prax a vysledky su velmi dobre. v nasom pripade je to trochu inak.nasu vadu oeruju len cez 15 rokov,takze sa stale ucia.....chcem ta povzbudit aby si tvojmu drobcekovi verila,ze nech uz je ako je...on to vsetko zvladne.detska kardiologia v BA je jedna z najlepsich v europe...a to mi bolo povedane chirurgom v Londone!!!!
My taky bereme Furosemid teď už 3 X týdně 1,6 ml
@blue04 ...ďakujem, veľmi pekne. Čítala som si Tvoje príspevky a sú pre mňa veľkou inšpiráciou. Tvoj malý je na fotkách nádherný. Verím, že aj my dobre dopadneme...viem, že ak sa potvrdí len koarktácia,tak máme štasie v neštastí, že je to "len toto", lebo sa to dá pekne operačne zvládnuť. Ale strach ostáva...ja si tiež myslím, že je lepšie sa o tom dozvedieť teraz, aj keď to je zlé,ale pripraviť sa je lepšie,ako ten šok po pôrode a hlavne ak sa na to príde neskoro, môže to zle dopadnúť...a to by som asi neprežila. Pozerala som si aj Tvoje staršie príspevky, ale neviem presne akú chybu ste mali vy???
@misicka455 Ako dlho ste už po zákroku?? Vývoj maličkej bol úplne ako u normálneho dieťatka??Inak je nádherná na tých fotkách...
@bambulka3636 ne vývoj byl jinej než u normálního dítěte , nejedla, byla unavená po první operaci už máme rok .
@blue04 zatim jsme zdravy tak doufam že tento měsíc už budoum mit operaci za sebou.jsem z toho čekani aodkladani akorat tak psychicky hotova a bude huř teprve ty pořadny nervy mě teprve čekaji ale ajinka je šikovna holka a zvladnem to:tak snad maly nebude nemocny ☹ ajinka posila pusu na dalku 😀
@bambulka3636úplně chápu, co nyní prožíváš, nám na vadu taky přišli kolem 20tt, mám za sebou taky amniocentézu.....ale musíš věčit, že vše bude v pořádku. Nám dr nedávno řekla, že na to jak to zpočátku vypadalo špatně, tak se to hodně upravilo...tak držím pěsti, ať amnio dopadne dobře a co nejméně nervíků....
@blue04 ano,už jen 2x týdně 5mg, my to máme v tabletách v prášku, ani nevím, že existuje v kapičkách 😒
@deniskka ano my sme mali frusomide a amiloride v roztoku a ani ja som nevedela,ze to dostat aj v tabletkach 😀
@bambulka3636 aj pre mna je moj syn velkou inspiraciou 🙂 ...zmenil cely pohlad na zivot a vazim si uplne ine veci ako predtym!
jack ma hypoplaziu lavej komory HLHS-lava komora sa mu nedovyvinula.takze funguje len na pravej a okyslicena krv mu prechadza priamo do pluc.po 3 operacii mu rozdelili okyslicenu od neokyslicenej,takze uz nie je taky modry a udychcany.pri operacii mu narusili branicovy nerv,tak tu ma prisitu dole a nerobi si funkciu ale vsetci su s nim velmi spokojny a vladze krasne.saturacie ma 95% co predtym mal slabych 72%!!! nas zivot sa zmenil vela po 3 operacii,je skoro ako zdrave dieta 😉
@bambulka3636
ahojcek, super, ze si nas nasla. Neboj, budeme na Teba mysliet a posielat energiu. Mne na vadu Adamkovko srdiecka prisli nahodou na 3D v 25t., dovtedy bolo vsetko v poriadku. Nasledne sme isli do DKC a tam nam povedali diagnozu dvojvytokova komora, potom nas objednali este v 36t. a povedali zasa inu diagnozu ze Transpozicia velkych ciev. Tak sme sa pripravovali na operaciu. A po narodeni zasa dalsiu diagnozu, ze korigovana transpozicia velkych ciev. To znamena, ze ma vymenene cievy aj komorky a srdiecko Adamkovi funguje opacne ale uplne perfektne a sme bez operacie. Tak verime, ze to bude aj nadalej takto.
No, ale to som Ti chcela napisat, ze podla mna, je lepsie, ked sa to dozvies dopredu, hlavne kvoli psychike po porode a nasledne kojenie. Je to sice potom zbytok tehotenstva velmi narocne, hlavne, ked pocuvas, ake malickosti riesia ine mamicky, ale kaslat nato. Dolezite je si stale hovorit, ze jedine, co Ty musis spravit je malickeho donosit pekne do konca tehotenstva. A detickam vada na srdiecku, kym su v brusku nevadi, vyvoj by mal byt normalny. A podla mna urcite bude lepsie, ked budes rodit na Kramaroch, lebo mne Adamka hodinu po porode zobrali do DKC a o dva dni som uz bola pri nom, dovtedy chodil za nim ocinko.
Ked Ta nieco bude zaujimat, kludne sa pytaj. Ok. Tak sa drzte obidvaja a neboj, vsetko dobre dopadne.
Ahojte srdiecka, tak som vas zasa po dlhsom case prisla precitat, ze co mate nove 😉
@simcaa4 to cakanie je naozaj najhorsie, ale co bolo pre nas este horsie, tak ten pooperacny stav. Ked bol maly po operacii, sme sa strasne tesili, ze konecne to mame za sebou, ale ked clovek uvidi to svoje dieta na tej sale a este s ostatnymi detickami, tak je to ten najhorsi pocit, ta bezradnost, ze mu nijako nemome pomoct, ale aby som Ta nijak nestrasila, velmi rychlo sa deticky zotavuju a potom je to uz naozaj super, maly na JIS-ke sa uz v pohode usmieval 😉
@bambulka3636 vitam Ta medzi nami a budeme na vas mysliet...tiez si myslim, ze je to lepsie vediet, ako nie a tiez mi je jasne, ze to tehotenstvo si neuzivas, ako by sa patrilo, ale urcite bude vsetko dobre, hlavne je, ze o tom vedia a budu na to pripraveny 😉 A asi by som tiez sla rodit do BA, ja som rodila na Antolskej a maleho mi na druhy den prevazali na Kramare, ale nastastie ho aj doniesli naspat, s tym, ze on nepotreboval hned operaciu, ale predsa som bola rada, ze ho maju podchyteneho.
A teda nam sa blizi termin echa, ideme buducu stredu, tak stale len dufam, ze to bude dobre a aj v to, ze maleho nebudu musiet uspavat, lebo ten jeho stav pred a po uspati je hrozny 😒
A este zajtra mame sono s krpcekom v brusku, tak sa tesim, tam vyzera byt vsetko ok, tak hadam sa nic nezmenilo.
Srdiecka drzte sa, myslime na vas 😉
veru dievcata...uz sa vam to krati 😉
Ahojte dievčatá. Tak už som 2.deň po amniocentéze....tá prebehla o.k., až na to, že sa mi zapálil vpich po výkone 😒 Klasik,čo sa môže pokašlať tak sa u mňa asi pokašle...teraz už čakáme na výsledky a v stredu to DKC....tak uvidíme. Ďakujem za povzbudenie a za podporu. Ozvem sa potom ako to dopadne. Držte sa a pozdravujem aj vaše ratolesti. Ste super. 🙂
@lusilia ano, uz sa to krati. Som v 38 tyzdni a termin mam presne na velku noc, ak teda niekto bude v porodnici 🙂. Nakoniec som sa rozhodla, ze budem rodit tu v TT, hlavne kvoli Adamkovi, ze budem moct byt s nim kazdy den, lebo by som to asi nezvladla byt bez neho 4 dni 🙂. Len co som bola rozhodnuta pre jednu porodnicku, tak ta ma prave dovolenku a ja teraz stresujem, ze koho si mam vybrat. Lebo predsalen tu v TT by som to nechcela nechat na nahodu.
No a este nie som ani do porodnice pobalena, tak snad tento vikend sa podari. Nejak to teraz strasne rychlo leti.
Inak sa citim celkom fajn. Oskarko je dost akcny, takze kopancekov si uzijem 🙂 A Adamko sa uz tiez velmi tesi, len sa mi zda, ze sa zacina velmi mamimkovat a byt taky citlivy. Ale to je asi normalne.
A strasne moc drzime palce na echu. Verim,. ze to dobre dopadne.
ahojte mamicky, idem sa s vami podelit o radost z poslednej kontroly 😵 😵
takze vratili sme sa vo stvrtok a tlak na aorte sa nam znizil na 30-35 neviem ake su to jednotky a naposledy v januari sme mali 45 a tesne po katetizacii 70, takze sa zda, ze sa to trosicku vylepsuje z coho mame nesmirnu radost.
inak ako vzdy mala sa nechcela nechat vysetrit tak EKG robili ked bola uspana a to bolo v normotype nie ako vzdy ked pri ttom place, saturacie 99-100%
taka som stastna a vytesena 😵 😵 😵 dalsia kontrola v Ba 9.8. nam ju posunuli o dalsich 6 tyzdnov
vsetkym detickam drzim palceky a zelam nech im tiez vsetko dobre dopadne
Ahojte dievčatá,
chcem sa opýtať ako prebieha a čo všetko sa deje na predoperačnej nahrávke srdiečka. Na čo sa mám pripraviť? ideme na DKC na jeden deń a noc tak chcem vedieť čo nás čaká.
@mcoya jeej, tak Ty to mas uz zachvilku za sebou, drzim palce 😉 .Ja sa veru tiez uz asi zacnem chystat, kedze Alanko sa pomonahlal, tak sa bojim, ze a tento krat to moze byt skor, ale hadam nie.
@simcaa4 no, tak hadam budete mat cim skor termin, nech to u mate za sebou a dakujeme 😉
@kvetka58 gratulujeme, super spravy, to vzdy potesi 🙂
@selo to je vlastne echo, predpokladam, ze malicku budu uspavat, preto tam musite byt na noc, ale to len kvoli sledovaniu, keby nahodou grckala, alebo podobne, my kedze sme z BA, tak tam na noc nemusime byt, chodime len rano a okolo obeda sme uz sli domov, teraz nas to caka zajtra bez uspatia, tak hadam sa dostaneme domov aj skor.
Takze tak to zhrniem, rano ridete nalacno, teda myslim, ze naposledy styry hodiny pred tym moze mat mliecko, potom jej daju sirup na uspatie, budete cakat kym zaspi, pojdete na prve poschodie na echo, to trva zhruba 20min, tam sa to vlastne ponahrava a potom zasa pojdete na piate, pockate kym sa zobudi, date cajik, 15min. cakat, ked nebud grckat, tak aj napapat sa moze a hotovo.
Ahojky , jdu na vás mrknout a zjistit co je nového.
My ted bojujeme ze zoubkama chudám i v noci jí to bolí ,ale to je už to poslední co bychom nezvládly 😉 Jinak se těšíme z krásného počasí,
V pátek jdmeme zase na odběry na hemo hrůza už zase 3 tejdný v prrr...... 😀
@simcaa4 Vy si to tedy vyžiráte, ale asi to tak prostě má být a malá ještě na operaci má chvilku čas 😉 Určo se dá brzo do kupy a nějakej volnej termín se najde .
@simcaa4 a jeje, no klasika, ono ked clovek ma uz dostat termin, tak pridu vsetky choroby, ale vsak ono asi vie, kedy to ma byt.
A teda baby, my nejdeme s najlepsimi spravami, teda maly krasne vydrzal na echu neplakat, ako fakt nas zlaty chlapcek, sme mu povedali, ze dostane kinder vajicko a pojde na to lietadlo, co tam maju a vydrzal 😀
No a k veci, tak operacia musi byt, o tri mesiace, vlastne 6.7. dalsie echo a potom sa uz asi bude davat termin, ze asi tak nejak do roka by to malo byt, na nejaky dlhy odklad to nie je. A teda musi sa operovat chlopna, co ja som myslela, ze to mu uz robili, ale asi v tom mam nejaky gulas, asi nam len vtedy primar vysvetloval, ze to nas moze cakat, tak ja uz neviem, ale teda teraz je to na isto a este sa nevie, ci len plastika, alebo umela.
@bambulka3636 -vítam Ťa medzi nami, myslím, že mi zdravotníci znášame tieto ťažké dg našich detičiek oveľa horšie, moje dieťatko má Fallotovu tetralogiu, keď som sa o nej dozvedela, síce až 3deň po narodení, ale bol to pre mňa veľký šok. V tehotnosti som prešla všetkými možnými vyšetreniami-od AMC po 3D UZV, a nezistilo sa nič.
Už viete kedy Vás budú operovať, hneď po narodení? Nás operovali v Ba, bolo tam veľa detičiek aj s takou Dg ako má Tvoje. Držím palce, a neboj všetko dobre dopadne.
@lusilia no tak to znasal statocne. Nas Adamko sa na poslednej kontrole v BA nedal ani popocuvat a dokina na moje prekvapenie ani nenaliehala, aby sme ho skludnovali. Zbadala dobre EKG a RTG a nechala to tak a kontrola o 2 roky.
A co mate vlastne s tou chlopnickou a s ktorou? My mame teda okrem ineho aj trikuspidalnu insuficienciu 1.st. a treba to sledovat. Doktorka tuto v TT nas trosku naplasila, lebo mal to tak do 1st. a naposledy vravela, ze to uz je taky riadny 1.st . A v prepustacej sprave po narodeni mame napisane, ze prave tu chlopnu treba sledovat, aby nezacala robit problemy, kvoli tomu, ze je fyziologicky prisposobena na ine tlaky, ake tam Adamko kvoli tej vymene komor ma. Kazdopadne predpokladam, ze Alankovi vtedy pri operacii vymenili "len" cievy a chlopne nechali na svojom mieste, takze tiez pracuju vlastne v zatazi.
Uvidite, ako dopadnete na tej kontrole o 3 mesiace, super je, ze sa to nemusi riesit teraz hned a mozes sa sustredit na babatko 😉 . Tak drzime palce. A ako sa bude volat bracek?
ďakujem Vám...aj ja dúfam, že to zvládneme. O týždeň nás čaká ešte konzultácia v Bratislave, podľa stupňa zistíme ako ďalej, či budem musieť rodiť hneď tam s následnou operáciou môjho dropca, alebo, či odrodím v Košiciach, kde bávam a následne operácia.Zajtra má ešte čaká amniocentéza....aj keď nepredpokladajú žiadnú genetickú malformáciu, istota je istota. Dlho som nad tým váhala, ale chcem vedieť načo sa mám pripraviť. Najhoršia je tá neistota....už,keby sa narodil a vedela som presne čo bude, tak sa mi žije ľahšie....bojovala by som s tým. Toto čakanie mi ubližuje najviac. Tak midržte zajtra palce...ale verím, že náš maličky anjelik bude v poriadku 😒