Děti s diagnózou srdíčka

@casperko07 Noo, tak toto presne čaká aj mňa. Neviem ako sa mám na to pripraviť, je to strašné...a hlavne si stále uvedomujem, ako zle sa to ešte môže skončiť. Najhoršie je to čakanie, už keď budem s ním v DKC, bude to lepšie, ale terazz je moja psychika strašná. My vieme od 20 týždňa, že môže byť problém, ale až v 30 týždni sa to poriadne zdiagnostikovalo...mám pocit, že to moje celé tehotenstvo je len jeden veľký strach.Mám otázkku, keď ste z Ke..kde ste malého prihlasovali na matrike a na zdravotnej poisťovni??V Bratislave??

ydravutnu poistovnu sme vzbavovali a prihlasovali tu a rodnz list ma v ba........no ale vsetko dobre dopadne musis poyztivne mzsliet .detickz su silne a bajovne takye to yvladnu skor ako dospely...........a co to bude dievcatko ci chlapcek?a ak moyem vediet odkial presne ste y kosic?

@casperko07 Bývame na Terase.... blízko Galerky. A vy ste odkiaľ??A čakéme chlapčeka.. Mareka, po Tatovi 🙂.
Pozerala som Vaše fotky...malý vyzerá krásne,dúfam, že aj náš taký bude:/. A keď ste ležali v DKC, tak to išlo na Tvoju poisťovnňu??Nemuseli ste rýchlo vybavovať formuláre pre malého??

nie nic sme nevybavovali.........vsetko islo cez poistovnu............mi sme z kvp...........pekne meno. nas sa vala Lukas a dnes ma dva roky.........ked tak by sme mohli ist niekedy vonku ak by si chcela a mala zaujem co ty na to............prepac ze ti tykam.............

@bambulka3636 nie nic sme nevybavovali.........vsetko islo cez poistovnu............mi sme z kvp...........pekne meno. nas sa vala Lukas a dnes ma dva roky.........ked tak by sme mohli ist niekedy vonku ak by si chcela a mala zaujem co ty na to............prepac ze ti tykam.............

@casperko07 Jasné, že sa s Vami rada stretnem a kľudne mi tykaj 🙂. Do utorka je manžel doma, lebo má voľno, ale od stredy už budem zase sama doma takmer celý deň, tak sa môžme dohodnúť kedykoľvek, ako to bude Vám vyhovovať. Nechodím von na dlho, lebo sa predčasne otváram, ale snažím sa každý deň aspoň na tú hodinku - dve vybehnúť na vzduch. A teda prajem Tvojmu drobcovi všetko,len to najlepšie hlavne veľa veľa zdravia, ktoré je pre nás tak veľmi dôležité. Už sa na Vás teším na stretko a aj na malého 🙂

@bambulka3636 jasne aj ty mi tykaj...........a uz sa tesim aj ja tak sa potom ozvi ked budes sama doma a stretneme sa 🙂 ........aj tebe aa tvojmu drobcovi prajem vela zdravicka nech vsetko dopadne dobre ....konecne si budem mat s kym pokecat kedze ste na tom rovnako 🙂 ..........aj mi sa obidvaja tesime.inac volam sa Peťa.......... 🙂

@casperko07 Aký zlatý smejko je Tvoj malý. Casperko môj malý a Tvoj majú podobnú diagnózu, chcem sa len opýtať kedy Ti začal malý chodiť? My máme na budúci týždeň kontrolu v DKC, už nás objednajú na katetrizáciu a potom sa uvidí. Tvojho malého kedy presne operovali, v tých 6.mesiacoch? Môj malý s papaním problém nemá, má 3.mesiace a 7kg, začína sa dosť potiť, bojím sa aby mu tá spojka stačila, musím povedať doktorke, lebo on je fakt velký a aj divoký, tak sa jaší, on by už pomaly sedieť chcel a po štvornožkách chodiť 🙂. Šikulka moja malá

@katka6211 Joj Katka, ale má líčka 🙂. Tak rada by som sa s niektorou maminou tunak stretla. Pravidelne chodíme do Tatier, do Tatranskej Štrby, tento rok asi nie, ale na budúci rok by sme sa mohli dohodnúť 🙂.

@blue04 ty si naozaj úžasná žena, si so všetkým taká vyrovnaná a vo všetkom vidíš len to dobré. Beriem si z Teba obrovský príklad. Verím, že aj ja sa raz s chorým srdiečkom vysporiadam a budem brať život taký aký nám ho osud nadelil. Môj malý má len tri mesiace, je to čerstvé, myslím si, že skôr ako po Fontane sa s tým zmieriť nedokážem, ani troška. Stále mám zlé sny, ako Dávidka operujú. Teraz ho milujem ešte viac, keď vidím ako chce žiť, ako sa stále smeje a keď si predstavím čo ho čaká. Je to také nespravodlivé. Ale on si to pamätať nebude, verím, že nám tri operácie budú stačiť. Minule som dlho dlho hladala na nete a našla som nejakú stránku, kde pán s Dávidkovou diagnózou mal do 50 rokov /dúfam, že to neboj preklep/ a funguje ešte stále na svojom srdci. Verím, že naše detičky budú tiež také silné a kvôli tomuto budú ešte lepší ľudia. Aj mňa to zmenilo, velmi a som zato aj vďačná, len mi je lúto, že pri takejto príležitosti.

Kočky a idete niekam na dovolenku? My tento rok nie, malý má iba spojku, tak s ním nechodím absolútne nikam, sme len doma a po vonku, niekedy k mojej mame, inak nikam. Možno vybehneme do Bojníc, kvôli malej, má velmi rada zvieratká.

@mrskalianka aj ja som bola taka idta ked bol Jack po prvej operacii,je to normalne.uvidis,po fontane sa vam ulavi na par rockov.Mojho operovali neplanovane uz ako 4 mesacneho, a potom az ako 4 rocneho.takze mali sme kraaasne tiche obdobie a chvalabohu mame aj nadalej.Strach mam aj ja,nie som az taka silna ako si myslis,ale nejako to rokmi pride take normalne,kopec liekov,trochu strachu pri horucke a vascia sila ho branit....ja vam drzim palce nech uz mate fontan za sebou a mozte si trochu vyddychnut...aj mate uz termin?

my sme dovolenku museli zrusit skrz mojho ochorenia,tak pojdeme len tu v anglicku niekam na dlhy vykend,chem ist na ostrov,kde to milujem,vola sa to Isle of Wight,kraaasa vidiet... 🙂
do bojnic? ja pochadzam 10km odtial xixixixixixi

@mrskalianka no maly zacal chodit tak ked mal rok............a prvy krat bol operovany ked mal 13 dni potom asi ked mal 1 mesiac ho este raz otvarali lebp dostal infekciu tak ho museli vycistit......a druhy krat bol operovany ked mal 1 rok tesne pred prvymi narodkami sme isli domov.....a teraz nas caka este katetrizacia ale neviem kedy maju mi volat a potom by mala byt ta posledna operacia tak neviem kedy bude................myslim ze je to normalne ze sa poti aj moj maly sa poti alebo skor ma stale taku teplu hlavicku .......tak to je dobry papacik mi na 3 mesiace sme mali 3 kila.......a vas caka teraz ta druha operacia ze?tak vam drzim prsteky nech to dopadne dobre .......potom sa ozvi ako dopadla katetrizacia a co povedali

to potenie u deticiek zevraj je normalne,lebo predsa nefunguju na 100% saturaciach,tak pri jedeni alebo lozeni musia vyuzit trosku viac energie...toho potenia by som sa nebala,aj nas jack sa potil az tak,ze neraz som ho v noci musela aj prezliekat a to spal 🙂

katka6211 no on ma len licka take baculate , on klame telom 😀
tatransku poznam, bolo by super, keby sme sa stretli ked tu pridete 🙂
a aj nas matus sa poti, pri jedeni nie, skor von ked je horuco, ale to je normalne a ako blue pise, tak v spanku sa poti, uz sme ho aj dva krat strihali, aby sa mu chladila hlavicka 🙂

@blue04 a ma ties taku teplu hlavicku .maly ju ma stale teplu

@casperko07 teraz us tak ani nie,ale pred 3 operaciou sa vela potil aj na hlave!

@blue04 nás čaká teraz len ten Fenestračný Glen - druhá operácia, ale aj to sa už teším, budeme mať pokoj dva, tri roky... Verím, že všetko bude okey a aj po Fontane bude malý fungovať na jednokomorovom srdiečku. Drží sa velmi dobre, naozaj nemám pocit, že mám choručké dieťa a v hlave som si spravila takú predstavu, že to tak bude stále... Depky sú, sú aj zlé myšlienky, no rýchlo ich zaháňam 🙂.

@casperko07 kolko má Tvoj malý? Nás to teraz tiež čaká, možno sa aj stretneme v DKC. Ja počítam, že august, september to máme za sebou, ale uvidíme, tam sa to hrozne mení. Novorodenci so srdiečkovými chybami sa rodia každý deň a preto sa aj operácie posúvajú. To sa nedá naplánovať....

To si ma potešila, že Tvoj malý začal tak pekne chodiť. Je to naozaj individuálne a ja niekedy fakt neverím, že môjmu drobčekovi niečo je. On je šikovnejší ako bola moja zdravá dcérka... Je aj bystrejší, hravejší, proste ho beriem ako zdravučkého a tak sa nám žije lahšie....

Dávidko sa nepotil vôbec a to ho kojím od začiatku, ale teraz pri papaní má komplet mokrú hlavičku. Ešte aj ručičky má stále spotené. Doktorke to poviem, lebo je to zmena a fakt je taký tučko.

@mrskalianka jaaaj ved ano,druha je Glen...vidis,mam to uz dopletene.No nas maly vydrzal na Glene 3 a pol roka,tak mate sa naco tesit,je to take kludne obdobie,ze velakrat som zabudla,ze mu nieco je.Jedine co by som spomenula je,ze bol viacej modry.modre pery,nechtiky a okolo oci.a bol taky bleducky.Ja som sa na to vela krat pytala kardiologa,ale povedal mi,ze je to pre Glen normalne a deti v tom obdobi vela rastu a zacinaju ci lozit alebo chodit.Tesne po Glene mal nas Jack saturacie 92% a operovali nas uz mal necelych 80%.aj ked to cisla nizke,energie mal za 100 deti a aj kondickovo zvladol celkom peknu dialku.sice pomaly a dlho,ale zvladol.ja som pouzivala kociar az do 3 operacie ked sme isli niekam daleko,teraz som ho(mam specialny pre taketo deti) nepouzila uz rok huraaaaaaaaaaaaaaaa 😀

@blue04 drz sa
@katuuska neviem ci dozivotne, nasa kardiologicka povedala na poslednej kontrole ze sa beru dlhsie a ja sa nepytam kolko lebo to je podla mna uplne individualne
inak sme sa vcera vecer vratili z perfektnej dovolenky, uzili sme si slniecko a more, deti sa vysantili ani sa nam domov nechcelo,Emka zvladla super aj teplo aj cestu

@blue04 tak nato sa velmi teším, keď budeme mať tak dlhšie pokoj. Ako aj teraz je nám dobre, malý vôbec nevyzerá ako choré dieťa, len ide o vážnu operáciu, znova ho tak natrápia a to ma bolí najviac. Dávidko je aj teraz taký modrejší, okolo pusky, ale to len keď spinká a je úplne v klude, keď sa rozblízni tak má aj ružovučkú farbu troška 🙂. V stredu máme kontrolu som zvedavá na saturácie. Dnes ma malý tak potešil, začal si dvíhať hlavičku keď je na brušku. Nechcel vôbec bol lenivý, tak som sa zmierovala s tým, že bude troška pomalší vo vývoji, ale dneska..... Tak ju zdvíhal, aj otáčal za hračkami. Začína sa pretáčať aj na bok a už ako keby sa snažil aj na bruško sám. Taká som na neho hrdá, šikovný je velmi. Nechcem zakríknuť, ale je šikovnejší ako dcéra v jeho veku. Blue a ty sa máš dobre?

ahojte,som jednou z vas,ktorej sa tiez narodilo dietatko chore na srdiecko 😢 ,hoci tu uz davno nebol ziaden prispevok ,dovolte,aby som znova tuto debatu otvorila,nakolko statistiky hovoria ,ze sa rodi coraz viac chorych deti na srdiecko,Moj Samko bude mat 3 rocky a diagnozu Q25,5.ma za sebou uz 3 velmi narocne operacie a tu poslednu absolvoval 29,03,2011.avsak tato operacia stale nebola jeho poslednou. ☹ mozno sme sa uz aj s podaktorimi z vas stretli v DKC v Blave,kedze sme v nemocnici stravili vela casu,
teraz v july mame ist znova na kontrolu spojenu s katetrizaciou,ale termin sme este nedostali,kedze zacali dovolenky a ako som spominala,maju stale plno na oddeleni.na FB som v kontakte s vela mamickami s podobnym osudom,avsak s mamickami so starsimi detickami nie,kedze sme boli vzdy na dojcenskych izbach,rada by som si teda popisala,s vami,ako to je v tomto starsom veku,ako zvladaju skolu,pobyt v kolektive,mate aj vy vybavene ZTP preukaz na deti,ake vyhody uplatnujete a tak...
za kazdy prispevok vam budem vdacna a rada s vami popisem 🙂

@vlasticka185 ahoj a vitame ta medzi nami.Q25,5 je atrezia plucnice?
moj syn ma 5 rokvo a mame za sebou tiez 3 otvorene operacie srdiecka a co nas caka?Pravdepodobne transplant!
co sa tyka vyhod,v tom ti neporadim,ja nezijem na slovensku

@mrskalianka jeej to je super,ze Davidko sa uz snazi prevalit 😀
dakujem,vcera a dnes sa citim uzasne,ako keby nic 😉
@matisekc dakujem,drzime sa ako mozme 😵

@mrskalianka no teraz akurat v piatok mal 2 roky......no sak to mas prvadu tiez je ako keby bol zdravy ...je zivy.aj doktorka mi vravela ze nato ze ma zo srdieckom problemy tak je zivy..a to som rada lepsie ako keby mal len lezat alebo nieco take........
@blue04 som sa chcela opytat preco vas caka transplat?nechapem......to aj nas bude cakat po 3 operacii ci ako?

vlasticka185 AHOJ, my sme mali zatial jednu operaciu, ale na buduci rok nas caka dalsia. tvoj samko ma jednokomorove srdiecko? myslim, ze som ta tam nestretla ale mozno aj ano 🙂 ja sice nie som maminou starsieho dietata, tiez sme doteraz boli len na kojeneckych izbach.
a co sa tyka ZTP preukazu, tak ten chceme matusovi vybavit, aj sme mali ziadost na prispevok na pohonne hmoty, ale to do troch rokov proste neuznavaju 😠

@casperko07 s nasou diagnozou som mohla rozhodnut o jackovej buducnosti.mali sme moznost ho nechat umriet hned po porode alebo podstupit tieto 3 operacie s nevedomostou co bude o 5 rokov.Davidka to nemusi cakat,sice ma jednokomorove srdiecko ale inu diagnozu ale nas maly ma diagnozu,ktoru operuju necelych 20 rokov,tak maju velmi slabe vysledky co sa tyka deti v tinejzerkom veku.No a bolo nam od zaciatku povedane,ze srdiecko,prava strana nebude vladat tahat za cely obeh v mladom veku a moze sa stat ze zlyha aj prava strana...poznam par deti okolo 10-15 rokov s HLHS co maju uz transplant.....tohoto sa bojim,ale ked to bude jedina moznost ako ho zachranit,tak nech...pobijeme sa aj s tymto!!!

@blue04 aha no som myslela ze aj nas to caka aha...no okej ale ja neviem co bude nasledovat poi tej tretej operacii......

@blue04 aha no som myslela ze aj nas to caka aha...no okej ale ja neviem co bude nasledovat poi tej tretej operacii......aha no TAK vam dryim prstekz abz bolo vsetko dobre a aby to zvladol vsetko

@vlasticka185 ahoj, myslim ze sme sa stretli v blave v marci my sme boli na kontrole a potom sme isli hore na ockovanie a vas vtedy prijimali, teda aspon podla fotky si myslim ze ste to boli vy, tiez ti velmi neporadim nasa Emka ma len 18mesiacov a mame aj inu dg

@vlasticka185 Dobrý deň "spolubývajúca" 🙂. Môjho malého operovali 28.marca. boli sme spolu na izbe, deti na RAP, na JIS... Ako sa má Samko? Som Vás skúšala hladať aj na Facebooku ale nenašla som.

@blue04 samozrejme, že zabojujete, no Jack sa má zaťial dobre, nemá najmenší problém, tak treba veriť.

@casperko07 nám tiež nehovorili o transplantácii. Vyjadrili sa tak, že Dávidkovi sa srdiečko treťou operáciou vyrieši a to už bude na ňom. Ale verím, že to bude okey a bude fungovať na svojom jednokomorovom. Každá diagnóza je inak komplikovaná a aj to, že deťom upravujú srdiečka na jednokomorové, aj tak je každé iné.

@mrskalianka ja dufam ze tou tretou operaciu to skonci a ze bude vsetko okej....a dfam ze nas uz nic neprekvapi......a inac ako sa dari Davidkovi?