Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
simcaa4
13. apr 2011
@mi 😉 sicka455 00ja už nevim jsemuplně hotova pořad něco se vni tluče a když už je zdrava tak než dostanem dalši termin tak mezitim opět marodi mam strach jestli to neni nějaka znameni anebo nevim asi už jsem cvok 😞
simcaa4
13. apr 2011
@blue04 😞 to ja vim ale ta obava co když se ji přitiži atd.mě přimo děsi.je opravdu moc často nemocna ostatni děti jsou zdravy tak nevim co kde zas chytla se zblaznim už za chvily nas čeka škola tak mam uplnou hruzu ze všeho už .nevemou ji dokud nebude zdrava už nas jednou pustily domu že měla rymu.no jo musim se obrnět trpělivosti ja už mam posledni dobou pocit že už nemužu ,jsem vyčerpana hlavně psychicky ze všeho uz je toho moct 😞 ještě že se vam občas mohu vypsat srdička moje
simcaa4
13. apr 2011
@lusilia u nas už je to asi normalni anebo nevim vzdy když už mužem jit tak ajinka začne marodit,jsem se už ptala doktorky jestli to nemuže třeba byt že se mala boji nějaka sugesce ale pry ne na to je mala,tak nevim ale je fakt že ona se pravě naopak na operaci těši což udivuje i mne ale na druhou stranu diky bohu za to že je takova jaka je zato me by mohla ona propujčit toho svyho optimizmu drobet.no uvidime jak dopadnem zitra jdem k doktorce tak uvidime jak pochodime
blue04
13. apr 2011
@simcaa4 to ti verim,ze si uz zufala a vycerpana....clovek ked si mysli ze je uz vsetko ok tak pride zase nejaka nemoc....drzte sa
simcaa4
13. apr 2011
@blue04 děkuji za podporu zrovna ted strašně moc kašle uplně se dusi ,to bude zase noc.
blue04
14. apr 2011
@simcaa4 aku ste mali noc?
lusilia
14. apr 2011
@mcoya no ma problem s mitralnou chlopnou, ani neviem presne co, nejak sme sa na to nepytali, len viem to, ze to ma uz od narodenia s nou problem, ale asi je to uz teraz horsie, ked to treba operovat a dufam teda, ze to bude co najneskor, aby sme to vedeli zlucit nejako aj s malickym. A teda meno sme mu vymysleli Filipko.
A vy ste teda na tom super, ked kontrola az o dva roky, tak aby to bolo len lepsie 😉
@simcaa4 boli sme na tom tak isto, Alanko chory skoro vobec nebol, ale vzdy ked dostal termin, tak ochorel a to bolo vzdy az v ten den ako sme mali ist, to uz sme boli dohotnuty, ze ano prideme a rano bum, aj raz sme uz boli na parkovisku a volali, ze maju surny pripad, takze viem, ake je to hrozne. No hlavne sa teraz vyliecita hadam sa to podari 😉
misicka455
14. apr 2011
holky kdo jste na fejsu prosím o hlasík , zítra to končí díky

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?a...

Prosím o hlasík pro Verušáka , dejte hlasík a už vás nebudu otravovat 🙂))
prosím prosím o další hlasíky, kliknout na sobíkova soutež stát se fanouškem stránek a pak kliknout u Verunčiné fotky, že vám líbí a dát palec , děkujíííí
bambulka3636
14. apr 2011
Ahojte kočky. Tak sa hlásim po vyšetrení. Boli sme v DKC a USG nám robil MUDr. Tittel. Podľa neho to vyzerá dobre, maličký má síce ľavé oddiely menšie, ale bez jednoznačnej patológie...nedá sa na 100%povedať, že to nič nebude, ale zatiaľ je to fyziologicky v poriadku, treba to len sledovať, ale vraj to stačí na mormálnom 3D USG, nemusíme byť dispenzarizovaný v DKC: Tak dúfam,že sa na tento výsledok dá spoľahnúť a môžem mu veriť. Keď som výsledok ukázala lekárovi z prenatálnej diagnostiky, ktorý nás tam poslal, tak sa tváril záhadne. :-| . Mám chuť už neísť na žiadne vyšetrenia a rovno ísť na pôrod, aby náhodou niekto na niečo neprišiel....bolo to peklo a aj keď som si poriadne vydýchla, stále vo mne ostane ten pocit neistoty, že čo ak....ale s tým už asi budem musieť žiť . Neviete náhodou, či sa dá na echokardiografický nález od MUDr., Titela na 100% spoľahnúť?? Máte s ním niekto skúsenosti ?? Bojím sa , že či niečo neprehliadol... :-S
@sisi18 Ahoj. Ďakujem za podporu. Má už Tvoj maličký po operácií?? A ako sa má teraz?? Počula som, že Falltotovú tetralógiou majú v DKC už pekne operačne rozbehnutú a majú s ňou pekné výsledky.
Nakoniec sa u nás tá koarktácia aspoň zatiaľ nepotvrdila, ale všetko ukáže až čas....je to ozaj strašné objaviť sa na tej druhej strane ,ako pacient alebo mama pacienta. Držím prsty, a veľa síl.
selo
14. apr 2011
@lusilia ďakujem za info. termín sa už nezadržateľne približuje tak aspoň viem do čoho idem. :-|
sisi18
14. apr 2011
@bambulka3636 Ahoj, buď kľudná Dr. Titel je veľmi dobrý odborník, i keď malé chyby sa nedajú vždy ľahko vidieť. Ale určite si Ťa prezrel dôkladne. Mám s ním dobré skúsenosti. Môj malý je už 2 roky po operácii(operovali ho 4.2.2009), lieky sme neužívali dlho iba pár mes. Máme sa zatiaľ ok, (klop,klop...). Dúfam, že bude aj naďalej všetko ok. Operoval nás p. primár Nosáľ a naša kardiologička tvrdí, že sme nadštandardne zoperovaný. Ja im verím. Držím Ti palce a hlavu hore, pre mňa sa v ten deň keď mi povedali Dg. zrútil celý svet, ale keď ho teraz vidím, aký je živý, bystrí a akú má výdrž, sama neverím, že je po operácii. Máme doma živé striebro, a malého Duracelka. Prajem veľa síl a vydrž, bude to dobré. A kedy to máš termín?
bambulka3636
15. apr 2011
@sisi18 Ahoj. Termín máme v auguste....takže maličký má ešte dosť času aby všetko dorástlo ako má 🙂. K lekárovi znova na 3D ideme o 5 týždňou, on si to bude sledovať, tak verím, že sa nič nezmení a všetko ostane ako teraz. Určite ,ak by miečo Dr. Titel videl, tak by si nás zavolal k sebe na kontrolu Už mi treba zistit, len dobrého detského kardiológa v Košiciach,lebo podľa mňa všetko bude najdôležitejšie po pôrode, lebo tam sa úplne zmenia tie pomery srdiečka po narodení a uvidí sa čo a ako. Tak dúfam a verím, Je super , že Tvoj malý je úplne v poriadku, toho sa strašne bál manžel, že aký bude maličký po nieakej operácií, či bude ako iné deti. Je super vedieť, že tieto detičky i napriek svojej chorobe rastú a vyvýjajú sa normálne ako ostatné. Aj to mi vlieva nádej, že ak by tam bola nieaká maláchybička, tak to spolu všetci traja zvládneme. Prajem všetkým krásny deň 😃
deniskka
15. apr 2011
Ahoj Děvčata, to je šílené, jak ten čas letí, my už jsme 2 měsíce po operaci....
Teď jsem vás dočetla, všem co jdou na kontroly hodně štěstí a těm co je čeká operace, tak ať jsou co nejdřív v pořádků.
@bambulka3636 to je fajn, že to takhle dopadlo...opravdu musím potvrdit, že tyto děti jsou neskutečné...opravdu strašně živé a plné života, měla jsem strach jak to budem zvládat, malá před operaci jěště nepásla koníky, pak měsíc nebyla na bříšku, protože jí bolela rána, no teď to během měsíce dohnala(jak mi holky tady psaly, že to vše dožene)nyní se už přetáčí í na bříško a je plná života, každý kouká, že je stašně čilá, tak to jsou mé zkušenosti.... 😉
Přidávám fotku Doris ze bčerejšího focení 🙂
blue04
15. apr 2011
@bambulka3636 co sa tyka vyvoja tychto deticiek tak ja hovorim ze srdieckove deticky sa musia vysporiadat najprv s tym co maju a az potom s tym co musia.....niektore deti su operovane uz ako niekolko dnove a je to velky sok do systemu,niektore su operovane viac krat v priebehu 5 rokov!!! .....v niecom budu pomalsie ale oni to dobehnu....moj syn presiel 3 otvorenymi srdieckovymi operaciami a jednou operaciou branice a je zivy ze az ja nestiham....oni potrebuju cas si zvyknut na zmeny a vsetko bude dobree...len netreba porovnavat so zdravymi detmi....
bambulka3636
15. apr 2011
@blue04 Ahoj. Ano sú tieto deti úžasné, každý deň si čítam vaše staršie diskusie a som z toho úplne hotová aké sú úžasné a silné. Veľmi sa z toho teším....ja dúfam, že môj maličký bude o.k. a všetko do pôrodu sa spraví, v DKC nenavrhovali ani kontrolu u nich, že stačí náš lekár, ktorý robí 3D, tak si myslím, že to bude v poriadku a potom uvidíme po pôrode, či niečo maličké nevyskočí. Ale verím , že by nieakú výraznú patológiu ako hypopláziu ľavých odielov srdca alebo Falatovu tetralógiu či transpozíciu veľkých ciev videli. MUDr. Titelovi sa zdala aj aorta úplne v poriadku, bez známok stenózy, tak verím, že o.k.
@deniskka Nádherná fotka!!!!!! je strašne rozkošná maličká....ja som na začiatku veľmi chcela dievčatko, ale teraz už by som svojho chlapčeka nedala za nič na svete, aj keď je ešte v brušku.
simcaa4
15. apr 2011
@blue04 no nic moc krchla uplněstrašně ale jen přes noc 😞
simcaa4
15. apr 2011
@lusilia v to už doufam,snad už se to s toho dostanem.tak to jste si taky užily sve :-| tak snad už vam všem dam brzy vědet že mame termin.
smardik
15. apr 2011
@deniskka ahoj, vy jste se byli fotit v Bejbáčku?
deniskka
15. apr 2011
@bambulka3636 děkuji, já jsem to měla přesně naopak, vždy jsem chtěla 2 kluky a teď jsem šťastná, že mám holčičku 😉
@smardik ano v Bejbáčku, bylo to super....máme zatím jen tuto jednu fotku
misicka455
16. apr 2011
@deniskka jé moc hezká fotka 😉
misicka455
16. apr 2011
MY jsme byly včera na kontrole na hemu a bohužel po dlouhé době výsledky blbí strašně nízký takže zvyšujeme dávku léků, ale myslím si že je to tím že jsme něco přibraly a taky rostem jak z vody 😉
misicka455
16. apr 2011
Jediné pozitivum, že jsme se o pár desetinek vyhly zase pichání injekcí fraxiparinu 😃
deniskka
16. apr 2011
@misicka455 děkuji za pochvalu 😉 tak aspoň nějaké pozitivum, že nemusíte Fraxiparin, to by Verča nebyla určitě ráda....a předtím si jí ho píchala ty? To je fajn, že roste jako z vody....je to šikulka. 🙂
misicka455
16. apr 2011
@deniskka jj píchalajsem ho já 2x denně , lepší než kvůli tomu si protáhnout pobyt ve špitále o dalších skoro 14 dní už tahle jsme tam byly přes 3 týdny
blue04
17. apr 2011
holky na co je fraxiparin?nepoznam tento liek!
misicka455
17. apr 2011
@blue04 je to na ředění krve něco jako warfarin nebo lawarin jen v injekční formě

http://www.lekarna.cz/fraxiparine-multidose-inj...
simcaa4
17. apr 2011
@misicka455 😉 taky si se stim misela poprat vid aby jste nebyli v nemocnici dele,taky jsem si stim tenkrat při prvni ajinky operaci,musela naučit ji pichat.byly to pro mne muka.ale zvladli jsme to vy jste taky moc šikovny holky .
blue04
17. apr 2011
@misicka455 aha tak uz viem...my sme boli na warfarine...
misicka455
17. apr 2011
@simcaa4 nejhorší byl první vpich, ale pak už to bylo dobrý doktorka si ze mě dělala srandu, že kdybych mohla a uměla i operovat , že bych si ju opdoperovala sama doma jen abychom byly doma .
mcoya
18. apr 2011
Ahojte maminky, ako sa dari, co mate nove, vidim, ze deturence krasne rastu a robia radost.
Na mna toto zjarnievanie posobi velmi dobre a uzivam si Adamka, kym je este sam. Nejak si neviem predstavit, ze za chvilku budu uz dvaja a nebudem mat na neho tolko casu, co teraz. Niekedy mam z toho zmiesane pocity, ale to je asi normalne 😉
Este som totiz v celosti, ale uz cakam kazdu chvilku, kedy to pride a pojdeme rodit. 😉 . Adamko sa inak velmi tesi, dokonca minuly tyzden, ked som sa vratila z poradne sa na mna vycitavo pozrel a pytal sa, ze preco som este nevytlacila braceka 🙂, no sranda bude.
Tak sa majte zatial krasne a prijemny den.


Začni písať odpoveď...

Odošli