Děti s diagnózou srdíčka

ahojte vsetky mamicky srdieckvovych deticiek, sme sa prisli trosku pochvalit, zacali sme krasne chodit, tak som velmi rada, mala ma 14 mesiacov a vsetko sa zda v poriadku, v auguste ideme na kontrolu do Ba, tak dufam, ze to bude znovu len na otocku aj ked by som tam najradsej tu noc vynechala 😔
inak ani my sme nevedeli pocas tehu, ze bude nieco so srdieckom a to sme boli aj na 4D bolo vseko ok
ale veru ja osobne som rada, ze sme to ani nevedeli aspon som sa nestresovala uz pocas tehu, aj ked je pre dietatko lepsie ked sa to vie aspon su vsetci v pohotovosti kebyze nahodou...

@mrskalianka s jackovou diagnozou sme mali moznost ho nechat odist do nebicka alebo podstupovat 3 operacie bez toho aby sme vedeli co bude do buducnosti....rozhodli sme sa mu dat sancu(na maleho vadu prisli az po porode)
musim sa priznat,ze ja som velmi rozmyslala ho nechat odist do nebicka,ale manzel rozhodol nakoniec za nas dvoch.myslim,ze v mojom pripade keby viem pocas tehotenstva,asi by som isla na prerusenie.som v zahranici bez rodiny,povedali nam ze maly nebude moct lietat,bude zaostaly..................tazko teraz povedat ked vidim ako si Jack uziva detstvo,robi vsetko ako ostatne deticky a ma dobre vysledky v skole......sice je pomalsi,ale nech!.....

@katka6211 pripravujem sa nato asi tak, že to proste prežiť musíme. Tiež sa mi niekedy zdá ako keby to bolo celé iba zlý sen, nočná mora z ktorej sme sa zobudili a je dobre. Už prvý deň ako sme prišli domov som vedela, že bude dobre, malý sa začal krásne zotavovať a teraz je úplne úžasný. Môžem povedať, že malého si užívam ešte viac ako malú, pri dcére som stresovala s hlúposťami, teraz sa teším z každého nového dňa, z každej maličkosti, proste mať choré dieťa je ťažké, ale na druhej strane aj úžasné, človek si uvedomí niektoré veci a začne žiť život trocha inak.... Katka a Vás odhovárali od operácie, alebo dali Matúškovi šancu?

@blue04 Blue to ste museli byť velmi silný, keď Vám to takto na rovinu povedali, Ale ste úžasní rodičia, že ste Jackovi dali šancu, . Tiež si hovorím, že Dávidko dosť trpel a ešte ho kadečo čaká, ale tešíme sa z každého dňa, je tu s nami, je živý, usmieva sa na nás. Keby sme im nedali šancu, boli by už v nebíčku.... Môj malý má tiež vážnu diagnózu, ešte som ani na Koníkovi nestretla dieťa s touto diagnózou.... Malý má dvojitý vtok do ľavej komory, pretože pravá sa mu nevyvinula. Ale nám dali hneď na začiatku šancu, dali nám aj šancu na plnohodnotný život a ja verím, že ten plnohodnotný život mu vybojujeme a bude sa mať dobre.

No dnes mám jeden z lepších dní, ale niekedy ma prepadnú ešte také depky. Ale som velmi rada, že ste tu kočky, že človek vie, že nie je sám.

Katka a ešte som chcela... Ako si začala Matúška prikrmovať, pred operáciou alebo si to začala riešiť až po nej?

@mrskalianka my o srdeční vadě věděly a dneska je naší beruškce rok a půl tak jsme se rozhodly my 😉

@mrskalianka vas problem je asi aj podobny tomu nasemu...ako sa odborne vola vasa diagnoza?

mrskalianka my sme s Matuskom ziskali aj celkovo novy svet, nestresujem sa tym, cim predtym, nerobim si nervy z blbosti. tesime sa z kazdeho noveho dna, a som vdacna za kazdy jeden den s matuskom 🙂 ja poobede spim pri matusovi, lebo inak sa budi...niektore maminy tu od nas, sa smeju, ze ako som naucila tak mam...nevedia pochopit, ze ja som vdacna, ze mozem pri nom lezat, ze boli dni, ked som sa mohla nanho len pozerat...takze ja sa tesim, z coho sa da 🙂
Nas neodhovarali, my mame celkovo taku nezaraditelnu vadu, tie vady su spojene uplne cudne a jedine riesenie, ktore je mozne je jednokomorove srdiecko. a uvidi sa casom, ze ako sa bude riesit dalej, myslim tym, ci nebude potrebovat umelu chlopnu alebo take nieco.
ja som pockala s prikrmamy az po operacii, ale tym, ze bol na materskom mlieku a operaciu mal ked mal 5 a pol mesiaca, tak som v podstate zacala nacas. zdalo sa mi jednoduchsie byt v nemocnici len mlieku, ako na tych prikrmoch tam.

@katka6211 ano mas pravdu...aj mne jack zmenil zivot a tiez si vazime uplne ine veci ako predtym!
ja vela krat aj zabudnem ze jack je chory,robi vsetko ako zdrave deti,je v skole,ja som v robote,zaradili sme sa vsetci do normalneho bezneho zivota....ja len dufam,ze takto to zostane co najdlhsie

@blue04 presne ako pises, pocas tehu som ani len nepomyslela, ze nebude nieco v poriadku, tehotenstvo som mala ukazkove bez problemov a dokonca aj po porode nam to oznamili, az na treti den a aj to tak ze tam nieco je, ze tam je nejaky selest... preto sme v porodnici ostali o 5 dni dlhsie ako ostatne deticky lebo si ju kardiolog chcel pozriet aj po tyzdni... potom nas objednali ku kardiologicke az ked bude mat mala mesiac a az ked mala tri mesiace nas poslali do ba na kontrolu, ze tam su lepsie pristroje aby ju pozreli tam.... tam nam dr. Minarikova povedala,ze ostavame a na druhy den bola katetrizacia... to co som vtedy prezivala si vie urcite kazda z vas predstavit... ja som ani len netusila,ze tam ostaneme, to manzel vtedy tocil 2 x Blavu aby nam veci doniesol, nastastie ta prva katetrizacia pomohla.... a na poslednej kontrole sme mali vysledky lepsie ako priamo po tom zakroku, takze chvala Bohu ... ale tam si clovek uvedomi, o co ide, co je v zivote dolezite, vsetko na svete by slubil len nech je to srdiecko v poriadku .... myslim, ze vsetky to doverne pozname
mne velmi pomohlo prave toto forum, zienky co tu prispievaju, mne osobne to dodava silu
priamo po zakroku som si myslela, ze sa uz nedokazem z nicoho tesit, ze budem zit len od kontroly ku kontrole ale dnes uz zabudam ze vobec nieco je, malicka je zive striebro, je velmi velmi sikovna, nedavno zacala chodit krasne zvatle no jednoducho radost zit pre nu......

@blue04 máme DILV a PA.

@katka621 Ja som tiež získala vďaka malému iný pohlad na svet, neriešim hlúposti a naozaj sa teším z každého dňa. Dcéru som od narodenia učila spinkávať v postielke, učíla som ju aby zaspala sama a všetko sa mi podarilo.... No a malý??? Spáva celú noc so mnou a uspáva sa na rukách. Beriem ho úplne inak, viacej si ho užívam, lebo stále mám v hlave také myšlienky, že dnes tu so mnou je a zajtra nemusí. Stále som sa s tým nevyrovnala, ale dúfam, že ten deň príde a so všetkým sa zmierim a naučíme sa žiť s Dávidkovou chorobou.

Ja ešte neviem presný termín operácia, ani neviem aký bude postup, predtým musíme ísť na katetrizáciu a potom nám asi dajú termín. Dnes som manželovi hovorila, že asi vyhladám nejaký odbornú pomoc, psychologičku, alebo neviem koho.... Mávam lepšie dni a potom sú horšie ako dnes. Potom sa na malého neviem vynadívať a neviem sa ani doplakať. Mne je to tak strašne lúto, príde mi to nespravodlivé, dávam si to za vinu a naozaj keby som nemala maličkú tak ja sa zrútim. Takto to beriem ešte ako tak, že mám dve deti, zdravé a choručké, alebo obaja ma potrebujú rovnako.

@blue04 som rada, že existuje toto fórum, ste mi obrovskou oporou, vo Vašich detičkách vidím nádej aj pre nášho Dávidka, že bude môcť normálne žit a fungovať. Najviac sa obávam toho keď si začne uvedomovať, že je chorý.

@mrskalianka vas davidko je este malicky a mate to cerstve,ono to postupom casu bude lepsie a lepsie....mame pravo sa o ne strachovat a neuveritelne sa bat,ved ani jedna z nas to takto nechcela...ale stalo sa nam a preto musime ist dalej.tieto deti nam davaju silu pre nieco bojovat a zmenili nas k lepsiemu....sme silne zienky a nase deticky este silnejsie 😉

@mrskalianka trosku som si prestudovala o vasom probleme a docitala som sa ze DILV je rieseny podobnym sposobom ako HLHS.tiez musi presjt niekolkymi operaciami a nakoniec aj Fontan! ak by si mala nejake otazky,kludne sa ma popytaj,som tu 😉

Ahojte zienky, ja len na skok, uz sa nam narodil Filipko, potom napisem podrobnosti, zatial sa drzte..papa

@lusilia jéééé velká gratulace 🙂

@lusilia krásny chlapák, gratilujeme 😵 😵 😵

@lusilia gratulujeme
aj mz mame dnes vyrocie, presne pred rokom Emke operovali srdiecko

@lusilia gratulujeme a prajeme vela zdraviiicka babatku a sil maminke 🙂

@lusilia gratulujeme silno moc 🙂 zelame vam vela zdravicka.Filipko je nadherny chlapcek 🙂

@lusilia blahoželáme, Filipko je krásny, prajeme veľa zdravíčka 🙂

@blue04 ja som navonok silná, aby som netrápila aj moju rodinu, preto to na nich tak hrám, keď vidia, že som v pohode, veria, že je aj malý v pohode. Ale niekedy keď tak malý na mňa pozerá, také malé neviniatko, tak ma to rozplače. Tak strašne by som sa s tým chcela zmieriť, bojujem s tým každý deň aj tu na Koníkovi, ale nejde mi to. Rozmýšlam moc dopredu, čo ho čaká, ako to bude brať, zvládať, ako bude žiť, či bude zvládať školu, či bude mať frajerku................ Proste chcem aby bol šťastný.

Blue áno, budú nám robiť Fontan, teda jednokomorové srdiečko. Otázok mám milión, každý deň nové a nové. Zvláda Jack školu zarovno zdravých detičiek, alebo chodí do špeciálnej? Môžete s malým lietať lietadlom? Nie je smutný že je choručký a uvedomuje si vlastne svoju chorobu? Po tej tretej operácii... Môžeš povedať, že Jack funguje ako zdravé dieťa alebo sú tam obmedzenia? Blue mám hrozne veľa otázok v hlave, ak budeš mať čas.... Ste mi velkou oporou, hlavne Vaše detičky, som rada, že ste tu, že vidím, že sa oplatí bojovať a Dávidko môže byť šťastný na tomto svete.

Blue a ešte niečo... Bola si na materskej 3 roky, alebo potreboval Jack starostlivosť aj potom a musela si ísť na predlženú matersku?

@mrskalianka ja zijem v anglicku a tu som mala matersku len 6 mesiacov.nas kardiolog na m nezakazal ist medzi deticky a ako 9 mesacny uz isiel do jasliciek 2x do tyzdna a ja som isla spat do roboty.najprv sa mi o neho starala jeho krstna mama a potom ako 9 mesacny sup do jasliciek.myslim ze mu to len prospelo,aj ked prisiel domov prvy mesiac s kazdou chorobou ale po mesiaci sa otriasol a imunitu ma vynikajucu 😉
ano,najprv som si poplakala ze takeho malickeho s tolkymi problemami nechavam s cudzimi ludmi,ale stara;i sa o neho vynikajuco a chodil do jasliciek a skolky rad.
jackovi robili nefenestrovany fontan co je bonus a jeho kondicia sa mu zmenila na nespoznanie.pred operaciou mal saturacie slabych 75% a bolo to uz vidno ze tu operaciu potrebuje.bol uz stale modry a malo vladal.po fontan mal este problemy s branicou,skolabovala mu.pri operacii mu narusili nerv a tak vlastne funguje nielen na polke srdiecka ale aj tak viacmenej na polke pluca...aj napriek tomuto vsetkemu funguje na saturacii 95% co je uuuuzasne.
jack nechodi do specialnej skoly,naco?ma len chore srdiecko 🙂 v skole vladze a vobec nezaostava a oznacili ho za velmi sikovneho.nema ani problem so sustredenim ako nas varovali,len jedine s toaletou...kedze bol len do nedavna na diuretikach,tak sa vela pocikaval a v noci mame stale este aj teraz plienky...nevadi,ved pride aj na to cas 😀
s malym lietame uz dlhe roky aj 2x do roka.po prvej operacii nam nepovolili,ale po Glenne "NO PROBLEM"! 😀 😀 😀 takze vsetko robime ako so zdravym detatkom,len vsade bereme so sebou lieky 😀
jack si uz trochu zacina uvedomovat ze je pomalsi,ale on je taky velky charakter,ze je velmi oblubeny.ja sa mu to pomaly snazim vysvetlovat ze ma chore srdiecko ale zatial si z toho nejako velku hlavu nerobi...
ako pises ty,aj ja som mala tolko otazok ako ty,ale uvidis,ze casom sa to zmeni...mne sa velmi ulavilo po tejto 3 operacii...som viac uvolnenejsia 😉

Dakujem babulky, tak Filipko sa opat poponahlal, ako jeho bracek, presne ten isty tyzden 36tt, aj miery skoro take iste, len o 210g ma menej a cm take iste 😀 , cize 1990g a 44cm. Inak vyzera byt vsetko ok, takze je to hadam zdrave babo 😉 Musi byt este v nemocnici, kym sa pekne rozpapa, co sa mu teda zacina darit, tak uz len priberat a hadam o tyzden uz bude s nami doma. A teda take mierne podrobnosti, opat mi v noci zo stvrtka na piatok praskla voda, ale teraz som musela cakat az do nedele rana, nechceli sa dostavit kontrakcie, podarilo sa to az po stvrtej vyvolavacke, co uz som bola fakt teda na nervy. Kontrakcie trvali asi od pol druhej v noci a Filipko sa narodil 8:18, potom mi nejsla von placenta, tak ma museli uspat, ale to bolo len na nejakych 10min. A teda tie bolesti pri stahovani maternice, au, no som rada, ze to mame uz za sebou.
Tak ked budem mat viac casu, tak si vas tu aj docitam...dufam, ze sa maju vsetky deticky dobre a jasne, ze aj ich maminy 😉

@lusilia moc gratuluju k Filípkovi 😵 😵 😵 Určitě brzy krásně přibere a budete doma všichni společně.

Jinak zavinování dělohy bolí s počtem dětí víc a víc 😀 to mi říkali v porodnici 🙂 Po porodu Elenky to byl fakt očistec, skoro horší, než samotné kontrakce při porodu 😅 Musela jsem si i vyžádat čípek od bolesti, opravdu to nešlo vydržet. Při představě, že s třetím, čtvrtým atd dítkem se ta bolest stále stupňuje, tak to by mě snad i odradilo od dalšího potomka 😀

Jinak tedy u nás jedna novinka. Už víme, proč je Nikolka tak hubená.. není to jen srdíčkem. Zjistili ji alergii na lepek 😒 Běžné dítko by šlo automaticky na biopsii střívek, kdy zjišťují, zda jde jen o alergii nebo celiakii, ale protože je to zákrok pod narkozou a není moc dobré tomu Nikolku "zbytečně" vystavovat, tak ji dělají ještě jeden krevní test, podrobnější... vyjímečně se totiž stává, že ty protilátky v krvi vyjdou falešně pozitivně 😅
Za 14 dní budou výsledky a pokud se to znovu potvrdí, tak ji biopsie a narkoza nemine 😒

Ahojky srdíčka,

@cherub tak to je tedy další nemilá radost tak snad se té narkóze vyhnete 😉 MY jako bonus máme zase alergii na kravské mléko 😒 Snad né na pořád 😒

@mrskalianka taky se snážím hrát před okolím jak jsem silná a že se nic neděje, ale pak to na mě jednou za čas příjde jako v pátek když jsem byla s malou už zase po několikáté na odběru krve a viděla jak to nejde nabrat jak jí trapí a ona jen řve a kouká na mě , přišlo mi to líto a nadávala do sobců co jem jí to udělala vždyt to bude mít do konce života pořád, doktoři, operace, odběry, léky 😒 Pobrečela jsem si večer jsem se výpovídala a ejhle vyšlo sluníčko a mě už je zase líp už jsme zase tá silná holka 😉
Tím jsem chtěla říct, že v tom nejsi sama každý občas má takové ty myšlenky co bude , jak to bude atd....

Jedna rada a je fakt dobrá nauč se žít pro dnešní den, né pro zítřek nebo za týden či za měsíc, ale proto co je tu teď to co příjde potom řeš až to příjde, člověk je silná osoba nějak se stím popere a jestly to nedáš sama, ale potřebuješ pomoc psychologa a prášků tak s e za to nestyď a bež si pro tu pomoc co nejdříve . Tvoje děti tě potřebují statečnou a né nějakou nervní trosku. A ještě myslet pozitivně hned to bude lepší 😉 😉

Jinak nám hemo vyšlo v pátek blbě opět se hodnoty hnuly takže nás čeká odběr zase za týden , zvíšily nám léky tak uvidíme 😒

lusilia aj ja ti blahozelam, filipko je krasne babatko 😵 a prajem mu hlavne nech je zdravy 🙂
blue04 keby matus nemal jazvu, tak dakedy by som asi ani neverila, ze je tak chory....vsetko mi to niekedy pripada, len ako blby sen....ale uz som si nasla sposob na odreagovanie sa 😀 zacala som chodit na zumbu 😎 oddychnem si tam, a potom mam energiu na vsetko 🙂
mrskalianka, misicka455 ja podobne ako vy, som pred ostatnymi silna ale co ine mi ostava, nechcem aby sa trapili este aj moji rodicia alebo svokra alebo hocikto iny z rodina, nepomoze to mne ani matusovi. sem tam mam slabe chvilky, niekedy castejsie, niekedy menej casto, ale dnes si povedala, ze cokolvek nas na buduci rok caka, tak vydrzime, a potom to vyzera, ze par rokov bude pokoj, tak sa snazim na to sustredit
misicka455 s tymi neustalimi odbermi to mate blbe, musi to byt hrozne, no verunka si to pamatat nebude, a ked bude vacsia tak to zase bude inac vnimat, a ked jej to dobre vysvetlite, tak myslim, ze to nebude az tak zle vnimat.

@blue04 Tak tie saturácie máte super, na jednokomorové srdiečko úžasné. Môj malý teraz funguje na saturáciach 80 - 85, tiež nám slubujú po druhej a tretej operácii ešte vyššie, čo by som bola rada, aby mu všetky orgány dobre prekysličovalo. Blue ďakujem za Tvoj čas a ochotu nahliadnuť do Tvojho a Jackovho života. Veľmi mi tieto slová pomáhajú, pomaly začínam veriť, že aj môj Dávidko bude mať normálny život ako jeho zdravá sestrička. Ešte som sa chcela opýtať ako často chodíte na kontroly a kolko liečikov papáte? My máme teraz Digoxin, Anopiryn, Verospiron a Plavix, je toho dosť....

@misicka455 môžem sa opýtať aký problém má Tvoja malá? Presne si napísala to čo cítim aj ja... Ešte v nemocnici a teraz v tejto neistote sa tak pýtam sama seba, či je fér takto rozhodnúť za naše deti, čo ak by sa oni rozhodli inak a nechceli všetko toto podstúpiť. Včera som mala zasa taký z horších dní a som si poplakala, som si zaspomínala na nemocnicu, ako malý plakal keď mu nevedeli napichnúť žilku, alebo mu zavádzali kavál... Ale potom som bola s ním a on sa tak krásne usmieval, že som si bola istá, že sme urobili správne, že malý je šťastný a je to velký bojovník. Nie som troska, čo sa týka detí všetko o.k, príde to na mňa večer, keď deti zaspinkajú a človek má čas myslieť na hlúposti....

@katka6211 aj ja v to verím, musíme ešte vydržať druhú operáciu, potom budeme mať dlhší časový odstup od operácie a dáme sa znova psychicky do poriadku a po tretej dúfam, že budeme mať na dlho dlho pokoj, verím v to....

Dnes sme mali úplne skvelý deň, s deťmi sme boli na výlete, som si celý deň ani neuvedomila, že mám choré dieťa, bolo naozaj dobre a som veľmi vďačná za takéto dni, keď si uvedomím, že aj s chorým srdiečkom sa dá žiť normálny život 🙂.