Děti s diagnózou srdíčka

ferdek29 ja som tiez v pp rodila, ale nie som priamo z popradu, ale z blizka 🙂 ty si priamo z pp, ci tiez z okolia?
a inak to ako keby si o nas pisala, aj nam povedali, ze tam nieco nie je v poriadku, ale ze nevedia, ze co, tak nas posielaju do BA, a tiez to zistili az pri prepustacich vysetreniach, ked sme uz mali ist domov.

@casperko07 Ja sa snažím nato moc nemyslieť, ale keď mám taký deň, že začnem myslieť, tak mám tak stiesňujúci pocit, taká beznádej ma chytá. Malý mi dáva obrovskú silu, veď on je ako zdravé dieťa, len to srdiečko mu bude inak fungovať. Verím, že všetko dobre dopadne, či budeme krátko alebo dlhšie v nemocnici, bude to dobré. Ja proste nemôžem už nad tým rozmýšlať, na Dávidka sa pozerám ako na zdravé dieťa a hotovo, to mi dosť pomáha, aj keď to tak nikdy nebude.

@ferdek29 Ja som tiež zažila ako zomrelo miminko. V ten deň som myslela, že sa mi to iba sníva, že to sa nám nemohlo stať, čo sme komu urobili aby sme sa na toto museli pozerať... Až keď sa tam človek dostane si uvedomí, že choré detičky sú a hotovo. Nikdy by som neverila, že až tak vela ☹.

@vlasticka185 no ale pravže naš maly nebyva často chory takže bud sa mu ta imunita vybudovala inde alebo to robia tie antibiotika!ale ja si skor myslim že ju ma vybudovanu pretože som nikdy netrvala že sa musi všetko lesknuť ani sme ho nedržali nejako zvlašť vo vatičke,ja som si povedala že aj keby mal žiť len rok tak nech ho prežije plnohodnotne ako zatvoreny v zlatej klietke.

@ferdek29 Sú detičky ako Jack, Saška, Miško.... Majú jednokomorové srdiečko a fungujú úplne normálne, to mi dáva obrovskú nádej a viem, že to stojí zato zabojovať. Ja som si nevedela predstaviť ako budeme fungovať doma, no a fungujeme výborne. Malý je malé zlatíčko, dáva silu všetkým. Srdiečkové deti sú úžasné a ja by som ho nedala za nič na svete.

@katka6211 ahoj no presne všetko je to uplne rovnake ako to bolo pri nas!!!ja som z dobšinej ale okolie PP dobre poznam.Je to strasne že aj ked už mali taketo pripady tak vzdy sa im to opakuje.Ja som v poprade nebola spokojna,teraz som rodila v KK a tam to bolo uplne super tomu sa dalo povedat zazitok aj ked doktora som mala toho isteho ako pri malom a mozem mu ruky nohy bozkať!

@mrskalianka keby človek neveril a nedufal že prave jeho dieťa to dokaže tak by sme to asi nezvladli aj ked kazdy vecer zaspavam zo slzami a rozmyslam čo všetko si este moj poklad bude musieť pretrpieť,viem že nieje jediny ale každa mamina je citliva na to svoje dieta trosku viac.Velmi sa bojim každej navštevy v BA a najviac mam strach že mi oznamia že už bude musieť isť na operaciu.

@ferdek29 musíme tú operáciu brať ako taký krok k lepšiemu životu. Ja už teraz na malom vidím, že je modrejší a proste musíme to podstúpiť. Ja mám staršiu dcéru, bez nej by som bola iba troska a celé dni rozmýšlala čo bude a nebude. Ja si ani nepamätám či som aspom raz zaspávala bez slz, ale ono to treba filtrovať von. Pred rodinou robím hrdinku, nechcem aby Dávidka lutovali, chcem aby sa na neho pozerali aj ostatní ako na plnohodnotného človeka a tak to je jednoduchšie.

@mrskalianka tak je to aj u nas večer slzy a rano sa tvarim že sa nič nedeje!naš maly mal 6mesiacov ked ho operovali ale on zas neomodraval až teraz sa mi tak zda že mu modreju pery aj ked manžel sa somnou hada že to je preto že už je chladnejsie tak ja si myslim že to bude tymi saturkami.uvidime 28 oktobra budeme mudrejsi!

@andrea3772 no nedalo mi to nepoziret do papierov,takze naposledy mal 86,2 namerne,su tam limity,horny a dolny 59-77,cize skoro o 12 prevysuje,asi koli tomu mu teda menily lieky,enap na digoxin,ze sa mu velmi namaha srdiecko,ale pre zaujimavost,preco ta to zaujima?nesie to nejake rizika?doktor mi to odvovodnil tym,ze ma to zuzenie na tej jednej strane,co sa nepodarilo rozssirit,tak preto,ale sturacne sa maly drzi velmi dobre,mava od 95 do 98,avsak dychanie ma namahavejsie a takysto pri namahe ma vela tepov,az sa niekedy naplasim,ze infarkt dostane,dokonca som mu predvcerom merala saturky a spustilo alarm koli vela tepom,ale to bol vtedy taky rozbesneny 🙂 potom sa ukludnil a hodnoty uz boli ok,a to dychanie ma asi aj koli tym plucam,ved on to tam vnutry ma velmi komplikovane,lenze problem nieje iba so srdieckom,ale aj s plucnicami ktore maju extremne male ramena a cast pluc je poskodena ☹ ,ale aj tak som rada,ze ho mam a ze nemame toho viac,iked ta imunita nas velmi trapi,ja maleho nechcem nijako izolovat ani nic podobne,ale ak ide do kolektivu alebo do nemocnice ci nejakeho nakupneho cenra bez ruska,hned zostane zakazdym chory,a zase ked chodime s tym ruskom,kzdy na nas pozera,a dokonca sa pytaju,ze co nam je,asi odteraz budem hovorit,ze mame prasaciu chripku 😀 ,ale iba srandujem,...

@vlasticka185 😀

@ziarcanka tusim reagujes na tu chripku,vsak? 😀 ,niekedy mam pocit ze ako keby sme prisli z inej planety,a popritom je to iba opatrenie,ved tusim v cine predvlani chodili vsetci iba s ruskami vsade 🙂 😀 🙂

ferdek29 ja uz by som tam nesla rodit ani keby co bolo 😠 po lekarskej stranke si sice nestazujem, ale ten pristup tam ma uplne odrovnal, ani maleho mi nedoniesli na kojenie po porode, musela som si ho ist hladat 😠 viac ani nepisem, lebo ma to zbytocne rozculuje. a ked pozerali na matusovi srdiecko, tak sa vyslovene netaktne rozpravali o nom predo mnou, a vlastne az ked tam volala moja mamka, tak mi prisli oznamit, ze ideme do BA, inak neviem, kedy by mi to boli povedali. a pozerali na nas ako keby sme spadli z inej planety, ze maly ma take srdiecko.......no proste pp nikdy viac.
ja som bola normalne rada, ked na uz prevazali do blavy, sice to je cez tristvrte slovenska, ale vsetko to tam bolo ovela lepsie.

@blue04 Veď hovorím,že nie som ešte ani polovičný lekár 🙂 Vôbec ma to nenapadlo,že pri jednokomorových srdiečkach je to tak.Učím sa 😉

@vlasticka185 Pýtam sa lebo my sme mali pri zistení diagnózy nižšie hodnoty,hrozí potom zlyhanie srdiečka a zaujíma ma ako sú na tom iné detičky.Saturácie sme však mali vždy dobré.My máme zatiaľ to šťastie,že žije normálny život,teda škôlka,kolektív,nič nemusíme obmedzovať.Ale píšem "zatiaľ",pretože tak ako nám nik nevie povedať odkedy niečo nie je vporiadku tak nám ani nepovie ako to bude ďalej.Tak len veríme,že aj my budeme tí sťastní 🙂
Kašli na to čo hovoria ostatní,ako pozerajú,kľudne nech nosí to rúško.Deti sú Boží dar,či už zdravé alebo srdiečkové 🙂

@katka6211 No tak to maš uplnu pravdu!Mojho zobrali na ten ultrazvuk ako posledneho a kedže som videla že ine mamičky tam boli mozno 3-4min.a jeho mi nedoniesli ani po 20 min.tak som už tušila že niečo nieje v poriadku,potom si ma zavolali dnu a povedali že ma šelest ale že ešte niečo tam je no ale oni nevdia čo že musim čakať kym pride normalna kardiologička.A tak som v tom strachu čakal na nu od 9tej do 15.30!!!Museli mi dať lieky na ukludnenie pretože som sa uplne zrutila.nikto nič nepovedal až ked tam prisiel moj ujo ktory tam je primarom na jednom oddeleni tak mi doktorka povedala že čo som hned nepovedala že tam mam znamych a na to som jej odsekla že či to len vtedy sa vedia spravať ked tam mas niekoho za sebou!normalne som dostala take nervy že by som ju uškrtila!!!ja by som tam už tiež nešla ,mala som sťastie že moj gynekolog odisiel do KK!

@andrea3772 prehádzala som celú kartu, nič také tam nemá spomínané, len dobrú funkciu myokardu ĽK. EF merajú pri ECHU?

@ziarcanka tak to je moj cervik 😉

@ewana73 už som kamoša ukázala aj Šimonkovi, povedal , že hhhhh

@ferdek29 vám robili v pôrodnici sono srdiečka?

@ziarcanka ano ale vraj to nerobia v každej porodnici,napriklad teraz pri malej som rodila v inej a tam to nerobia tak nas poslali k svojej kardiologičke.

@ferdek29 pýtam sa preto, že v celom BB kraji robia ECHO iba v BB a myslím, že ani pre pôrodnicu nie, len keď je podozrenie. Takže takýto skrining je úplne super

@ziarcanka no neviem ako by to dopadlo keby to tam nerobili lebo počas 5dni si nevšimli nič tak neviem neviem či by nas aj boli poslali ked si nič nevsimli.V BA sice krutili hlavou ako je to mozne ze mu to tak pozde zistili ale hlavne že aspon na ten 5 den na to prisli. 😒 😠

@ziarcanka no nas ma deti velmi rad tak to sa mu bude simonko urcite ratat .. 😉

Kočky mávate ešte taký ten pocit šťastia? Ja som ho mala naposledy keď sa malý narodil, keď mi ešte klamali, že je zdravučký. Potom sa to všetko zrútilo. Vtedy som si ešte na pôrodnom stole hovorila, že tak teraz som už naozaj šťastná, mám všetko po čom som túžila, dve krásne detičky, dobrého manžela, bývanie krásne, rodinu.... Niekedy zabudnem, čo všetko Dávidka čaká, ale v podvedomí to je stále a stále aj bude.

@mrskalianka jj myvám třeba když vidím Veru jak se směje na vše zapomenu a jsem šťastná, nebo když jí jejda pro někoho samozřejmost pro nás oslava. Tuhle jedla polívku a jak jí čvachtalo jsem se málem rozbrečela jak jse m byla šťásná 😉 Raduji se z podle někoho z prkotin , ale já už to ani jinak neumím 😉

@misicka455 Tak také šťastie hej, Dávidko začína tiež s príkrmom a ja som teda plakala, tak krásne papká. Alebo keď sa rehoce nahlas, tak ma tak hreje pri srdci, že som rada, že je to tak ako je. Ale v podvedomí to stále proste je. Ako keby som sa bála tešiť, neviem proste, tak moc sa bojím. Zasa o tom moc premýšlam ☹

mrskalianka mozno to vyznie cudne, ale ja po tom vsetkom dokazem teraz byt naozaj stastna tak ako to pises ty, mam vsetko, co som chcela, super manzela, svoje byvanie, dieta...vynimocne dieta 😉 sice dlho trvalo, kym som sa s tym fakt zmierila, ale teraz sa uz citim znova vyrovnana a dost silna ist dalej. niekedy sice mavam "cierne" dni, ale ked vidim matusa, aky je uzasny, tak ja proste nedokazem nebyt naozaj stastna 🙂 matuskove chore srdiecko a veci s tym suvisiace jednoducho povazujem za cast matusa a uz proti tomu nebojujem. uz si nehovorim keby bol zdravy, keby to tak nebolo, keby to bolo vsetko inak..........ja uz by som to inak nechcela, to by uz nebol matus taky aky je teraz. povedala by som, ze aj s tou chorobou som naozaj stastna 😀

mrskalianka prve mesiace po matusovom narodeni som si myslela, ze uz nebudem nikdy stastna tak naozaj.....ale stalo sa, a som 😉

@katka6211 @misicka455
@mrskalianka tak to asi ma byt...dlhsie trva pokial sa matka "vyrovna s osudom dietatka" ale ak to prejde,zivot je hned krajsi. Aj mne trvalo dlho sa dostat do stadia kedy som stastna(aj ked niekedy mi to pride luto). Urcite kazda si zelame aby nase deticky boli zdrave,ale tym ze su ine...zmenili nas k lepsim ludom a vazime si cennejsie hodnoty zivota.
Neviem co bude zajtra alebo o rok a preto sa snazime ho brat aky je a uzivat si kazdy bezproblemovy den...
Naucila som sa pri malom zit zo dna na den a musim tak pokracovat aj pri mojej chorobe.Jack mi ukazal ako sa o zivot bojuje a zato som mu strasne vdacna...."MY SA NEDAME!"