Děti s diagnózou srdíčka

@katka6211 chodíme ven ,a le jen do - 10 tak na půl hodky

@macik061 tak s touto vadou zkušenosti nemám , tak dr.ti to nevysvětlil ? A nebo teprve jdeš na podrobnější utz na kardio ?

@michalka78 ahoj a vitaj medzi nami...asi kazda z nas presne vie o com hovoris. Moj maly sa narodil v maji 2006 a uz porod zacinal trochu dramaticky,mala som nakoniec cisarsky co mu aj pomohlo,lebo este vtedy sa nevedelo co s nim je. prvu noc so mnou celu noc prespal na posteli a vonala som ho 🙂 na druhy den sa sestricke nezdal,tak ho zobrala na vysetrenie a to bolo naposledy co som si ho drzala.o 2 hodiny bol uz napajany na pristroje.operovali ho na 4 den a bol to vsetko velky sok,ze som skoncila v rukach odbornika. ani nie o 4 mesiace mu zlyhalo srdiecko pocas MRI sona. "zevraj" mali co robit aby ho priviedli naspat ale zvladol to,hned ho operovali 2x a po operacii zase srdiecko zlyhavalo ale zachytili vcas. ten chlapec nam umrel 2x ☹ Ako 4 rocneho ho operovali 3x a tu islo vsetko ok,len mu zlyhala branica,tak ho museli opat operovat. dnes ma krasne saturacie 95%,chodi uz 2rok do skoly a uziva si zivot naplno.ja viac deti nemozem mat a toto nase sparatko je pre mna vsetkym.....

ahojte srdieckove mamicky 😵
Poberate na vase srdieckove deticky nejaky zdravotny prispevok?
musim sa vyrozpravat! uz 5 rokov ziadame o zdravotnicky prispevok pre Jacka. Tu sa to vola DLA. "x nas odmietli ze nepotrebuje extra starostlivos ako zdrave dieta aj ked bol na warfarine alebo doma sme mali pristroj na meranie saturacii....v juni 2010 sme poziadali zase a az pred mesiacom sa vyjadrili ze zamietaju,tak sme sa odvolali a museli sme sa sami obhajovat pred panelom 😒 .v piatok nam prisli dalsie formulare vyplnit ale uz si pytaju aj bankovy ucet 😨 tak mozno sa konecne niekam posunieme....dam urcite vediet ale ako ich poznam,potrva to este pol roka hahahahahhahahaha....

blue04 no my sme ziadali parkovaci preukaz a prispevok na benzin. uznali mu len preukaz, a mame karticku ZTP. zatial viac neriesime, uvidime, co a ako bude po tej tretej operacii, aky stav bude matus mat. ale ak sa bude dat, urcite budeme ziadat. len tu aj tak skoro nic neuznaju, nepriznaju ☹ im je uplne fuk, ze co im clovek rozprava, nas boli posudzovat az z kosic, a nikam neviedlo...skoda sa nad tym rozculovat, ale myslim, ze vlasticka ma tiez nie dobre skusenosti s takymito vybavovackami

Inak vďaka za info, nevedela som, že tieto silné mrazy môžu ublížiť našim srdiečkam. Ako my sme chodili von stále, aj chodiť budeme, Dávidko je vo fusaku zababúšený a spinká, on pomaly ani nevie, že je vonku 🙂. Malá v tejto zime nevydrží dlho, povie, že ju štípe tvárička a ide sa domov, tak pol hodinka prechádzky stačí.

mrskalianka my kym matus spal v kociari sme tiez chodili vzdy, lebo ako pises, zababusila som ho a ani nevedel, ze je taka zima. ale u nas je teraz aj cez obed po -12 aj viac, tak uz nechodime von, lebo to uz sa mi zda extrem

Ahojte maminky, rada by som sa k vam pridala, ak by ste ma vzali medzi seba.
Dna 20.12.2011 sa mi narodila dcerka Nellie. Este v ten den jej diagnostikovali selest na srdiecku, ale upokojovali ma, ze to mozno prejde. Nemala ziadne problemy, akurat mi velmi netahala z prsnika mliecko. O dva dni neskor bol selest vyrazne pocutelny, tak zavolali specialistu z Edinburghu ( byvame v Skotsku ) a ten diagnostikoval zuzenu srdcovu aortu, nedoliehavost chlopne a zly krvy obeh. Ja som sa zosypala uplne, este nam dodali, ze ju daju hned na pristroje a zorganizuju transport do Glasgowa na specializovane pracovisko.Operovali ju na Stedry den! Nejdem tu hned na uvod vsetko rozpisovat, este stale sme to uplne nepredychali. Operacia sice dopadla dobre, ale nasledky nie. Od operacie slabo priberame, berieme lieky, ktore zaroven odvodnuju organizmus a nasledkom intubacie nam vzniklo jednostranne ochrnutie hlasivkovych nervov vplyvom coho mala tazko, namahavo dycha a hyka strasne pri nadychovani.15.2. nas caka velka kontrola, na ktorej povedia co dalej, ale najskor dost vela invazivnych vysetreni hlasiviek a hospitalizacia.
Rada by som tu pri vas nasla podporu, kedze som uplne mimo z toho vsetkeho. Dcerka nesmie plakat, inak jej opucha hrtan, takze ju neustale nosim na rukach a v kuse dojcim, lebo vplyvom liekov je stale hladna a smädna. Stale ju pozorujem a sledujem,. uz som na nervy....

@lilly2711 Ahojky jasně , že tě tu přijmeme tak jako každého a budeme radí když ti aspoˇn trochu uleví třeba jen tím, že se za náma přijdeš vykecat.Koukám, že to malá tedy ten strat do života nemá moc lehký a ani pro vás to tedy není a nebude lehké. Budu držet palečky ať to co nejlépe zvládnete jak malá taky vy 🙂))

@blue04 My pobíráme příspěvek na benzín pro Veru .

@lilly2711 ahoj,vitaj medzi nami-silnými mamami,ktoré vydržia velmi veľa pre svojich drobcov....Aj moja Karolínka má šelest a okrem iného mala aj nedoliehavosť chlopne..urobili jej plastiku chlopne a po operácii zostala nedoliehavosť 1-2 stupna...ak sa na tom bude držať a nám povedali,že "môže byť"..tak uvidíme.Povedali nám aj že možné,že ešte bude potrebná operácia alebo aj plastika chlopne.Budeš potrebovať velkú oporu zo strany rodiny,lebo vás toho ešte asi dosť čaká..Ale my všetky vám budeme držať palce....musíš veriť,že bude všetko OK!

@blue04 uf!..tak to si si tiež prežila strachu!..verím ti že tvoj synček je pre teba všetkým..Ja mám síce ešte 9 ročnú dcérku,ale ten strach a bezmocnosť tie 3 mesiace v nemocnici...to neprajem zažiť nikomu! Od rána do večera som sedela pri postielke na jiske a čakala na zázrak!..prišiel po 3 mesiacoch! Teraz je Kajka zo srdiečkom stabilizovane a dúfame,že tak čo najdlhšie vydrží! My máme k tomu všetkému diagnozu naviac..Downov syndrom,takže Kaji je vo vývoji pozadu..Má 4,5 ročka ale viac ako 2,5 by jej nepovedal nikto..začína rozprávať,nehce sa všeak pýtať( aj ked to vie povedať ),čiže plienkujeme stále..Má však tolko energie,že sme z nej všetci unavený! 🙂 .často sa jej pýtam,že kde má tie baterky,aby som ju na chvíločku zastavila a vydýchla by som sa.. 😉 Je úžasná,úprimná a naša láska ju ťahá vpred.Neviem si už život bez nej predstaviť..

lilly2711 ahoj, vitam ta medzi nami. citam, ze ste si uz za tu chvilu uzili trapenia naozaj vela. Verim ale, ze to uz pojde, aj ked pomalicky, krok po krociku k lepsiemu.

Zdravím 🙂 Dlouho jsem tu nebyla a jak se tak dívám, tak tady přibylo spoustu nových tváří, to je strašný ☹ Každopádně i já vás vítám 😅 Všem držím pěstičky, ať dopadnou všechny operace a vyšetření co nejlépe jen to jde 😉

My pobíráme příspěvek na péči - ale jen pro celiaki... vadu srdce nijak nezohlednili 😝

@lilly2711 Ahoj,ja som v anglicku a ked sa maly narodil a prisli co s nim je,potrebovala som strasne moju rodinu,ale nedalo sa aby niekto za nami prisiel kedze sme boli v nemocnici a byvame mimo london...velmi tazke obdobie a niekedy este teraz mam zle sny ☹ bala som sa ze nasi ho ani neuvidia ale tieto deti maju neuveritelnu volu zit..zaciatok je velmi tazky ale postupom sa to zlepsi a konecne si zacnete uzivat zivot.
je mi velmi luto,ze vasa mala si musela prejst takym zaciatkom, drzim vam obom velke palce a verim,ze ste vo velmi dobrych rukach

ako citam tak ani v CZ a SK moc nepomahaju financne pre zdravotne postihnute deticky...no jednoznacne my bojujeme dalej...
my sme dostali preukaz pre vozickarov tak aspon s parkovanim to mam jednoduchsie 😉

V ČR to nebylo nicm moc co se tyká připěvku na kardio děti , ale od tohoto roku udělaly změny a je to ještě horší pomalu už nikdo nic nedostane 😒

@lilly2711 ahoj a vitaj,ake vlastne diagnozy ma tvoja dcerka?verim,ze to vsetko dobre zvladnete,napriek tym komplikaciam co mate,avsak to byva u niektorych detickach,mojmu malemu sa tiez po kazdej operacii pridruzila daka komplikacia,ale vzdy sme to zvladli,-hlavu hore,prvu etapu mate za sebou,viem ze je to moc tazke vysporiadat sa s niecim takym,ale vsetko chce iba cas a vela stasticka 😉 ,
nas Samko ma takysto velke problemy s priberanim a vlastne sa mu to prejavilo po prvej operacii,ked bol malicky,si dobre pamatam,ako sa pri kazdom krmeni potil,a vzdy bol len unaveny,..s dychanim sa tiez trapime,kedze po operacii vzdy bol zahlieneny,ale pisala si ze ma iny kolobeh a ten mame aj my,cize pri tom inom kolobehu je to vraj normalne,deti chrcia,viac hlienia ci pokasliavaju
.poznam vela deticiek co je utlych,chuduckych,ale to je tou diagnozou 😢
@blue04 no ja som vybavila ZTP PREUKAZ,PO ODVOLANI PARKOVACI PREUKAZ a co sa tyka nejakeho prispevku,tak som na predlzenej platenej materskej do 5 rokov,potom mame kontroly,ale vysiel novy zakon,ze iba ty rodicia budu dostavat prispevok na opatrovanie,co sa budu starat cely den o dieta,
ostatne prispevky sa posudzuju podla prijmu rodiny,no u nas manzel zivnostnik,cize o ine som neziadla,kedze by nam to na 1000% zamietli,este by mi asi aj ten moj prispevok zobrali 😀
je to smutne,ale darmo mate zdravotnu kartu,vsetko si musite vydiskutovat a argumentovat 😠 ☹ ,dufam ze sa Vam uz podari nieco docielit, 🙂 😉 🙂

I my máme problém s jídlem už od narození po poslední operaci cca v sedmi měsicích se to zlepšilo , ale nikdy nebude pořádný jedlíci . Máme dva roky a jedenáct kilo .Což je pro nás nádhernej úspěch 🙂))

@misicka455 tak to mate celkom fajn,my mame uz 3 roky a 12 kil ☹ u nas bol problem hlavne v tom,ze maly mi dlho nechcel kusat,cize som mu dlho musela mixovat vsetko,pecivo mi odmietal uplne,no a ten reflux mu na dobrom nic nepridal,raz ho naplo a potom slo hned vsetko von,ale teraz je to uz nastastie lepsie,zvracia pri chorobe-viamenej hlieny,no a uz aj pecivo zacal papat,jedine co odmieta je maso ☹ ,ale to asi vacsina deti v jeho veku

kocky,precitajte si clanok od luy ohladom tychto teplot https://www.modrykonik.sk/fotoblog/luy/clanok/p...

@misicka455 dakujem za prijatie, Ano staci sa mi vyrozpravat, bojovat za mna nik nebude.... 🙂

@michalka78 vdaka, ja nastastie podporu rodiny mam, rodicia su na SKYPE dennodenne a pomahaju a pridu vzdy ked je to mozne, aj teraz pridu v stredu. A nesmierne pomaha aj manzel a deti. Uvedomuju si, ze sa vsetko neda robit tak ako pred tym a snazia sa. Mame vsak problem aj s tym, ze v nasej rodine mame viac diagnoz ☹ ☹ ☹ ☹ . Najstarsi syn sa narodil po tazkom porode s nedostatkom kyslika a ma oneskoreny vyvoj centralnej nervovej sustavy. Nastastie to postihlo len emocnu a socialnu oblast a aj to uz trosku z toho vyrastol, ale stale mu treba dozor.A mladsi syn ma tazku imunologicku poruchu, berie chemoterapeutika.

@vlasticka185 ja ani neviem presny nazov diagnozy....momentalne je z kardiologickej stranky stabilizovana, len to ochrnutie nervov nas trapi.

@vlasticka185 a co je ta zdravotna karta? na co je to dobre? my to tu nemame a z domu som sa s tym nestretla 😕

@vlasticka185
@mrskalianka
Martinko je tiež jednokomorový (nemá vyvinutú pravú komoru) Teraz bol na Fontan operácii (tretej operácii) a tiež ho trápia tie výpotky (ako píšete)...my sme sa ich nemohli zbaviť mesiac :(

@katka6211 tiež s Rastíkom nechodím von...iba čo prejde z domu do auta a opačne, keď ideme svokrovcom...Už nebol 6 týždňov chorý, tak to nebudem kvôli pár minútkam vonku v takom mraze riskovať, lebo laryngitída sa na nás nalepí hneď...

Inak dievčatá, dnes prišlo rozhodnutie z ÚPSVaR...schválili nám preukaz ZŤP...síce na druhýkrát ale predsa...ale keďže ešte nemáme 3 roky tak bez sprievodcu...ale v marci ideme po tom 🙂

@siska8 až mi zle prišlo, keď si toto všetko čítam. Nám ten glen tak krásne prešiel, 8 dní a domov, výpotky sa síce kontrolovali ale lieky to zvládli super. Fontan je asi v niečom iný, možno väčší zásah.... Ach jaj, čo toho môjho drobca ešte čaká ☹. Veď ty sama vieš ☹. To je fajn, že Vám schválili ZŤP, aspom nejaká spravodlivosť.

@mrskalianka aby som ťa upokojila. Vraj boli aj také deti, ktoré po Fontan problémy s výpotkami nemali...ale málo ☹ vraj po tejto operácii sú tie výpotky dosť časté ☹ ale u každého je to individuálne...u niekoho týždeň, dva a u nás mesiac ☹ možno práve vy budete patriť medzi tých, ktorých tie hnusné výpotky obídu...

@blue04 prepac Blue,zle som sa vyjadrila,myslela som zdravotnu dokumentaciu-cely chorobopis dietata,aby si to ten lekar vedel prestudovat a nasledne zvazit,ci ma narok a ci nie,..ale oni si tie chorobopisy ani nestuduju podaktory lekari

Ahojte, dnes sme mali kontrolu v DKC - cestovali sme nahladno, lebo Šimíka mali uspávať, ale zvládli sme to v pohode, malý celú cestu prespal a to jedol naposledy o tretej ráno, potom už nechcel - darmo som mu hovorila, že bude hladný 😀 Nakoniec sme to vďaka doktorovej nekonečnenej trpezlivosti zvládli bez uspatia 😀 😀 😀 , Echo robil počal Šimonových revacích páuz - keď potreboval nabrať dych na ďalšie boje a overiť situáciu - či to doktor náhodou nevzdá. Takže tentokrát sa chloriš nekonal - hurá, hurá, hurá 🙂
Aj výsledky v pohode, saturky 90 na spojke - maminka je šťastná ako blcha.

@vlasticka185
@siska8 mozno budem zniet divno ale ked mate zdravotnu kartu...coz toho mate? ja som sa s tym nikdy nestretla a zaujima ma to 😉