Děti s diagnózou srdíčka

@casperko07 No tak to máte pekný mikulášsky darček - jednodňový zájazd do DKC 😀
U nás všetko po starom, naše srdiečko stále funguje na spojke a ak si bude držať saturky, tak sa zatiaľ ďalšie riešenie odkladá. Soplíme a kašleme ako všetci, čo sem píšu 😀 A pomaly sa začneme chystať na Vianoce - uvítam všetky tipy na darčeky, lebo pri dvoch chalanoch už dochádza fantázia
A vy sa ako držkáte? Bábätko v brušku poslúcha, alebo trápi maminu nevoľnosťami? Ideš aj na vyšetrenie do DKC?

@casperko07 Ahojte, my sa máme celkom fajn, z DKC nám zaťial nevolali tak nevieme kedy pôjdeme na operáciu. Keď mám pravdu povedať ani neviem čo by bolo lepšie, som rada, že nemusím rozhodovať ja 🙂. Aj by sme to chceli mať za sebou, aj odkladať na budúci rok /to tak lepšie znie/, aspom v mojej hlave 🙂. A ty ako? Bruško už pomaly rastie, Lukáško sa teší na prírastok?

@ziarcanka no s tymi drcekmi ti asi neporadim lebo akosi ani ja neviem ......a ano urobime si taky mai vylet uz sa celkom aj tesim ako ich vsetkych uvidim a babetko no poslucha al stale niecim mamu trapi.....ale inac v pohodicke.a inac sa mame dobre Lukino pocuva zlosti ako kazdy chlaap.....
@mrskalianka mi sa mame dobre brusko rastie tak pomalicky...no v podstate vraj aj tesi sa no uvidiem ked to pride ako sa bude spravat ci nebude ziarlit

ahojte mame 3 mesacne babo po operacii TGA. vcera nam doktorka spominala, ze pri najblizsom echu ho musi uspat, lebo maly ma jazvy po oper. a nieje 100%tny. uspavali aj vase deticky pri echu? boli ste niektora s babom na katetrizacii? nam sa tie cievy zuzuju, tak je mozne ze ak sa to nezastavi pojdeme. :(

@sam262 Keď je potrebné urobiť dôkladné echo, tak vtedy malé detičky uspávajú. Robí sa to hore na oddelení a keď drobec poriadne zaspí, pôjdete kočíkom na echo a potom sa pôjdete znova vyspať na oddelenie. Uspáva sa sirupčekom, ale drobček musí byť nalačno, tak niektorí chodia deň vopred. Deti sú väčšinou z toho sirupu ako sto čertov, ale inak sa to dá zvládnuť. Nášho už takto uspávali veľakrát a tiež ho dvakrát katetrizovali, tak sa kľudne pýtaj. Väčšina mamičiek, čo sem píšeme sme všetko absolvovali viackrát, tak ti určite niekto odpovie 🙂

@ziarcanka dakujem za info 🙂 a katetrizacia sa vykonava v narkoze? je to hlupa otazka, ale je to naozaj taky jednoduchy zakrok ako sa tvaria?

@sam262 Deti do 15 rokov na katetrizáciu uspávajú, neskôr sa dá urobiť aj v lokálke, ale ja osobne by som sa nechala uspať - potom nech si už robia so mnou, čo chcú 😀 Každý zákrok má svoje riziká - rovnako aj katetrizácia, ale z dvojice katetrizácia - operácia určite vyhráva a ináč sa tie ramená pľúcnice rozšíriť nedajú ☹

ahoj tak dnes sme boli na echo (pri nasej kardiologicke doma nie v BA) maleho uspali a vysledky su take ako ked nas prepustali po operacii 🙂 aj ho uspali a spi teraz cely den, zobudi sa, napapa, rozcerti a zaspi 🙂

ahojte,hlasim sa z DKC,zajtra caka Samka to CT-angio,tak na nas prosim myslite 😵 ,ani na dnesnom echu sa nepodarilo najst plucnice,mam velke obavy,ze nerastu a na cievach-teda Mapkach je zuzenie,ale ani to sa nepodarilo zmerat,no som zvedava na zajtrajsok, 😒
@casperko07 jeeej,garatulujem k otehotneniu , babatku zelam hlavne zdravicko bez vrodenych chyb,a aj Vam s Lukim zelam,aby Vas choroby obchadzali 😀

Ahojte,chcem sa spýtať čo máte detičky s chorým srdiečkom a mate zťp preukaz,ako ste to vybavili a ake vyhody z toho vyplývajú?
Ja som tu písala už veľmi dávno.Vtedy nám určili zlu dg.a ked sme došli do kardiocentra,hneď nás tam nechali a operovali.Malý mal 3 mes.Aďko má dg.TAPVN ale zoperovany ma aj duktus a defekt preds.septa.Sme rok po operacii a rozhoduje sa či nebude potrebna druha,keďže ten tunel čo mu vkladali sa mu zužuje a tým aj všetky plucne cievy.Okrem toho nám v Ba zistili aj vrodenu vadu chrbtice.Ma 1 až 3 stavce klinovite,niesu si isty či až tri a 2 su z toho zrastene.Čiže cvičime,plaveme,ma jemnu skoliozu,ale cvičiť budeme musieť celý život.Akurat chodime na synagis,máme už druhy rok schvaleny..Dnes sme sa boli očkovať a pediatrička sa ma spýtala či by som si nechcela vybaviť preukaz zťp,že malý by mal nato narok a mal by vela uľav.Ostala som trošku v pomykove,lebo aj napriek tomu všetkemu čo mu je,ho beriem ako zdrave dieťa.Ale nechcem ho nijako ukratiť a je pravda,že rehabilitacie pohlcuju vela peniažkov a pribudne aj hypoterapia..

@sam262 ahoj,aj my sme mali Tga...tiez uz sme boli dva krat na echu s uspatim...prvy krat ho uspali tak,ze mu to dali sondou,teraz v oktobri uz striekackou😉

@alisia111 Ahoj, pridaj sa do skupiny https://www.modrykonik.sk/group/2003/
je to skupina pre zťp detičky
My máme pre Šimiho preukaz zťp, parkovací preukaz - na parkovanie na vozíčkaroch - na Kramároch máš naň pred nemocnicou 2 hodiny parkovanie bezplatne a dostávame kompenzácie na pohonné hmoty - cca 30€ mesačne keďže preňho nie je vhodné cestovanie MHD. Na zťp preukaz máte rôzne zľavy - nemusíte platiť koncesionárske poplatky, máte zľavu na cestovnom v autobusoch a železnici a tiež býva zľava na vstupnom do zoo, múzeí na kupko, plaváreň - tie zľavy viac využívajú staršie deti a dospelí, lebo malé dieťa ide väčšinou bezplatne alebo za nižšiu cenu ako dospelý zťp. Na deti zťp sa pri týchto zľavách akosi zabúda, ale niekde máš nárok na zľavu ty ako sprievodca.
Žiadosť sa podáva na UPSVAR, potrebuješ doložiť lekárske správy za posledný polrok - je dobré ak povieš aj odborným lekárom, že idete žiadať o preukaz a kompenzácie, aby k tomu napísali nález. Ak ešte niečo potrebuješ vedieť pýtaj sa, alebo napíš do skupiny 🙂

@vlasticka185 Ahojte, držíme vám palčeky, dúfam, že je všetko OK

@ziarcanka Ďakujem veľmi pekne,už som sa pridal ku skupine 🙂

@mata128 ahoj nam sa k tomu pridruzila anomalia koronarnej cievy, tak to tam trochu komplikovalo situaciu a vraj to koli tomu nikdy nebude mat 100%tne. Nastastie nateraz to vyzera tak, ze sa katetrizacia nekona, este uvidime vysledky v DKC. Ma vase babo nejake obmedzenia v zivote? Zatial nemame ziadne info. o tom, ako ziju ludia po korekcii ciev.

@blue04
@blue04
môj syn má tiež HLHS, nepoznám väčšieho bojovníka ako je on , má 14 a normálne chodí do školy - držím všetkým palce nech vydržia čo najdlhšie , netreba sa vzdávať ale každý deň bojovať a hlavne "blue" neštuduj nič na internete lebo sa z toho zblázniš a keď ti lekári 100x povedia, že je to zlé, ty mysli na to, že bude dobre,

@mama100 tak toto nam dodalo viac pozitiva do buducnosti. Jack ma 7 a tiez chodi do skoly, s detickami zatial stiha a pri telocviku robi kolko vladze. Ma aj dobre vysledky tak mozog mu okyslicuje dobre 🙂 saturky ma okolo 93-95% a celkovo su s nim spokojny a ja dufam ze to takto dlho zostane. Ako je na tom tvoj uzasny syn?
😉

AHOJTE,TAK TENTO SA HLASIM UZ Z DOMU, 🙂 ,predbezne vysledky su take,ze nas caka katetrizacia s rozsirovanim praveho ramena plucnice ci cievy,uz ani sama neviem,vsetko prebehlo bez komplikacii,az na Samkove atakky hnevu z narkozy 😒 ,nervicky mi dostali opat dobre zabrat,ale naozaj na kardiu je moc ustretovy personal a Dakujem im za trpezlivost a ustretovost,nemilo ma ale prekvapily mamicky z kojeneckej casti,kde tie horsie detiicky,ktore viac kricali,alebo sa rozculovali boli tercom ohovarania a vsakovakych pohladov,ak to najaka nahodou cita,ODKAZUJEM..: som zvedava na buducnost ich spravanie deticiek,hlavne ak budu mat za sebou snad uz 15-20 narkoz ako my,minimalne asi 3 resustitacie,kde mozno doslo k poskodeniu nervovej sustavy,niekolko zastav dychaniakopec hospitalizacii,3 narocne operacie srdiecka,.....ale co s istottou mozem povedat,ze Samko trpi ADHD,porucha pozornosti a teda kazda narkoza mu moc skodi na jeho nerv. sustavu,samozrejme ani ja z toho nemam radost,ze moje dieta je stredobodom pozornosti,ALE SOM STASTNA,ZE VSETKO DOPOSIAL ZVLADOL A TEDA ZE VOBEC ZIJE,nieje to nevychovanost,je to porucha,s ktorou sa musime nauct zit a prosim respektujte to a netreba hned vyvodzovat posudky,hlavne ak nas niekto vobec nepozna,!!!!! 😖 😠 😝

Ahojte dievcence! Dlho som tu nebola ale myslim na vas 😉

@blue04 🙂 🙂 🙂

@sam262 ahoj...my mame 18mesiacov a obmedzenia nastastie ziadne...dufam,ze to tak aj ostane😉...ked bol mensi,zdal sa mi unavenejsi,ale porovnavala som ho s dcerkou,ze ona spavala menej a tak...ale teraz si myslim,ze je ok...vymyselny,vylezie,utecie vsade...😉

Baby, myslite, ze ked mala rano vstane okolo 8:00 a do 10:00 musi znovu spat musi to byt priznak, ze nie co sa deje? alebo to je len nizkym tlakom von? poobede uz taka unavena nieje a uz vobec nie vecer, teraz mame dokonca 2-3 dni, kedy je cez den len umraucana, zla, dokonca ani na rukach nechce byt... ide jej stolicka, uz len milimeter a je von... ze by to bolo zubkami?? uz normalne nemam na nu nervy

inak, pridajte sa aj do tejto skupiny 🙂 https://www.modrykonik.sk/group/4757/

@blue04 Ahoj, som rada, že ste v poriadku 🙂.

@jahody11 Marko bol pri zubkoch vzdy taky, umrncany, nervozny, nic ho nebavilo len nosit sa chcel,celkovo bol ,,iny,,...co sa tyka spania, doobeda tiez menej vydrzi, poobede ako na baterky, to vydrzi dost dlho..od 15tej do 22hej..vcera dokonca zalomil az 23.45, stale sa pytal cikat, vymyslal, ...

@mata128 ahoj tak nas na zaciatku nespal cez den vobec, teraz si potrebuje kazde 2-3 hod. pospat (spi kratko max. hodinku) a prespi celu noc (budi sa len na dojcenie). neviem ci je to vela, alebo nie je to nase prve babo 🙂 inak sa mi zda velmi sikovny a zivy, aj pediatricka sa vyjadrila, ze predbehol aj zdrave deti 🙂 teraz sa naucil vytiahnut s pomocou do sedu, tak uz chce len sediet :D pekne rastie a pribera a to je vraj teraz najdolezitejsie. robi nam radost, srdiecko nase

ahojte maminky..chcem sa opytat mate niuekto doma dietatko s diagnozou hypoblasticky syndrom lavej komory??? to znamena ze nieje vytvorena lava komora srdiecka nam sa narodil syncek ma teraz 3tyzdne a lezi ly na detskej kardiologii v ba je po prvej tazkej operacii srdiecka a pomaly to ide krocik po krocku dalej...ak ste tu niekto napiste mi lebo by som velmi rada spoznala niekoho kto ma takuto diagnozu s

Baby mala ma uzavrety defekt komoroveho septa a tvrdili ze je uuuplne vsetko ok a teraz mam uz pisane lahka trikuspidalna insuficiencia. :( ako co s tym teraz? to sa samo urobi? alebo ako?

@joli269 napíš @blue04