Děti s diagnózou srdíčka

@ziarcanka
@mrskalianka jj, rodina musí držet při sobě, to je pravda, ale co dělat, když manžel nemá o řešení zájem... Ale už na to kašlu, buď na to přijde, když ne, tak holt to půjde i bez něj...
bohužel milování u nás nebylo už několik měsíců, já bych chtěla, manžel má strach, tak máme smůlu a to že se starám a vychovávám dceru je jasné, díky ní to vše vydržím!
Jen doufám, že po porodu a operaci se vrátíme do starých kolejí, snad ano.
Nechci vypadat, jako nějaká stěžovatelka, ale někdy mám všeho dost a pak to tak dopadá. Na maličké se samozřejmě moc těším a pevně věřím tomu, že si to tady vybojuje!

@mrskalianka , @svatule no k tomu kardiológovi - červená som bola ako pubertiačka 😀 , ale teraz s odstupom vidím, že vie, prečo to robí - sú chvíle, keď si to človek potrebuje pripomenúť, že aj žena po dvoch pôrodoch sa stále páči svojmu mužovi 😀 a hlavne, že má žiť. Samozrejme, že aj na mňa idú občas depky - hlavne, keď máme ísť do Blavy. Doma na to, že máme srdiečkové dieťatko myslím menej - vystrája ako jeho brat - no minule, kým som vás prečítala, sa najedol hliny z kvetináča - ešte že kvety nehnojím 😀 😀 😀
@urba8 to sa vám tam tak zapáčila nemocničná strava, že ste boli tak dlho 🙂 ? Dúfam, že vás "len" odsunuli kvôli súrnemu prípadu a malinká bola OK. Hlavne že ste už doma. Čo s vami plánujú ďalej? Idete na Glena?

@katka6211 ahoj no stale rovnako nie neboli sme v pondelok na katetrizacii lebo mu to trosku kleslo tak vrasveli ze netreba a vcera mu zacali davat cajik a dnes beztukovu stravu ale aj tak v pondelok alebo utorok pojde na katetrizaciu lebo sa mu to zastavilo na 50ml a neklesa to tak doktor povedal ze mu to musia zuzit.......tak uvidime co a ako.....

@urba8 vitajte opat doma 😉 ,dufam,ze Luckine vysetrenie dobre dopadlo,DAKUJEM za povzbudenie aj Katke2611,na Samkovi sice nic nevydno,ziadne problemy,akurat jeho rychle unavenie a stazene dychanie,sem-tam rychlejsi tep,no ale dnu vydi iba echo si kateter,Samko uz velakrat pomylil svojim spravanim ci poninanim doktorov 😀 ale to asi koli tomu,ze je velky bojovnik a naozaj znesie toho vela,a je to aj tou jeho hyperaktivitou
CT angio je nejake specialne rontgenove vysetrenie pocas spanku ,robia to na 8 poschodi,tak nam to vysvetlil dr,Dinka,
@casperko07 je mi luto,ze Luki ma s tymi vypodkami uz tak dllho problemy ☹ ,snad sa to uz zlepsi a pojdete domkov po katetrizacii,ale najlepsie by bolo,keby sa to zlepsilo bez katetrizacii
@svatule vsetko chce svoj cas,ako pisali ostatne maminky,treba zit dalej,netreba mysliet na zle,ale tesit sa z toho dobreho,urcite aj tvojho manzela trapi,co sa vysetrenim u babetka zistilo,a treba vela komunikovat,my sme s manzelom neboli na zabave uz od mojho tehotenstva,kedze aj ja som mala rizikove,tiez sa ma manzel bal dotknut,nieze este milovat,ale potom som sa ho narovinu spytala,ci mu to nechyba,ale ci ma nahradu,co ma prist,pride,a je jedno kedy,proti osudu nic nezmozeme,pochopil to,...v nemocnici sestricky vraveli,ze je vela muzov,ktory nevedia prijat a zmierit sa s tym,ze budu mat "chore" dietatko,ti,ktori sa s tym vyrovnaju,tie pary to posilni,a ostatne pary to rozdeli 😕 ,dufam,ze v budete v tej prvej kategorii,
ved my mame zdrave deti,iba maju chore srdiecko,skoro vo vsetkom su rovnake ako zdrave deticky,iba maju jazvicku a musia sa viac setrit-menej namahat,mna dost zaraza,ked sa stretnem s niekym a zapoti:"ved na tvoojom malom vobec nevydno ze je chory",moja reakcia je,ze ved on nieje postihnuty,ale ma iba chore srdiecko,...no a svojim vystrajanim sa vela zdravych deti nemoze ani porovnat 😀

urcite,ked v zivote pride taka sprava,ze vase dietatko nebude zdrave,je to sok,no chce to cas na stravenie,naucit sa s tym zit,ved su ovela tazsie diagnozy,ovela horsie stavy ako sme my,tak naco sa stale stresovat?treba sa radovat z toho,ze to nieje horsie a naozaj uzivat si kazdy den,pretoze JA NEVIEMM,CO NAS CAKA V BUDUCNOSTI,ALEE JEDNO CITIM,DOBRE TO NEBUDE,takze si s nasim Samkom uzivame toto dobre obdobie 😉 a radujeme sa,ze mozme byt spolu a doma 🙂 😉 🙂

@casperko07 Ahojte bojovníci, myslíme na vás a posielame pozitívnu energiu. Čo papal Lukino doteraz, keď len začínate s beztukovou stravou? - dúfam, že nebol celý čas na infúzkach ☹
Ako rieši katetrizácia výpotky? Čo mu budú zužovať? Každopádne držíme palčeky, nech už to máte za sebou a môžete ísť domkov.

@vlasticka185 Tiež neviem čo nás čaká v budúcnosti, ale to nevie ani zdravý človek. Jedno ale viem, verím, cítim, že Dávidko sa bude mať dobre a ak sa niečo pritrafí, určite nám pomôžu či v detskom kardio alebo v Národnom ústave srdcovo cievnych - tam som už tiež zavítala ☹. Manžel bol na katetrizácii a prístup doktorov 100%. Doktorka nám hovorila, že niekedy má pocit, že nahrádzajú PANA BOHA, ľudia k nim prídu na vozíku, zo zlyhávaním srdca a od nich idú po svojich a úplne zdraví /myslela transplantácie/. Verím, že aj pre môjho špunta bude vždy nádej a vždy riešenie.... S touto myšlienkou, ktorej sa snažím držať a veriť je sa mi žije ľahšie 🙂.

@svatule Nechodím sem, už úplne pravidelne.... Čo zistili Tvojmu miminku? Viete o presnej diagnóze? Musíte si s manželom nájsť k sebe cestu, ak bude musieť ísť Tvoje miminko na operáciu hneď po pôrode bude to náročné obdobie, ale ak budete spolu držať zvládnete to, to malinké to cíti.... Ja som bola naštvaná na môjho doktorka, že choré srdiečko nevidel, no teraz som mu vďačná, užívala som si tehotenstvo do poslednej chvíle, oničom som nevedela. Všetko má svoje pre s proti, ty o srdcovej vade už asi vieš, tak to musíte zvládnuť.

ahoj dievcence,tak dnes sme vyfasli holtera 😉 snad bude dobry vysledok,verime verime 😵 Potom za odmenu prazky na Liptove,mooc sa tesime 😀

@vlasticka185 preco myslis,ze nebude dobre 😔 treba verit,hlavne optimizmus a hlavka hore 😲

@dara76 jej dik za odpoved a ako to zvladal tato? vraj dospely maju tazsi priebeh,ja som tiez nemala,zatial odolavame,tak dufam,ze to nedostaneme na Liptove 🙂)))

Dakujem dievcence za skusenosti,no tak mi teda ockovane niesme,nechcela som jej davat dalsie ockovanie,nie som velmi zastanca.ma vsetky povinne a som rada,ze bez komplikacii.Teraz po operacii by mala byt v poho,za chvilu to je pol roka po operacii,takze uz nebude ani v chranenom rezime,uvidime,skor sa obavam co ja,ale ako vravim,zatial tuk tuk 😀

@sasulec nooo, aká modelka 🙂

@vlasticka185
@mrskalianka
@ziarcanka tak holky, v sobotu a v neděli jsme to zase vše probrali, vyříkali dost věcí, ještě nemáme vyhráno a dlouho mít nebudeme, ale věřím, že to zvládneme, i když to ne vždy bude jednoduché.
Diagnoza našeho prcka je transpozice velkých cév, bez operace po porodu mimčo umírá ☹ no, ale zase prý po operaci je "zdravé" narozdíl od jiných srdečních vad, je tato dobře kompenzovaná i bez léků a dokonce tyto děti mohou i sportovat. Tak uvidíme, jak to bude, nám bude stačit ať je v pořádku.
Jste zlaté holky, držte se všechny i s vašimi srdíčky!

@ziarcanka ahojte akurat je maly po katetrizaacii tak dufam ze dobre este spi........no nejedol nicbol mesiac na infuzii.takye vcera konecne papal po dlhom case ................no zuzovali mu tu cievu aby mu z nej nevitekalo tak dufam ze uz to bude len lepsie..................dakujem vam vsetky ze na as tak myslite......

@mrskalianka
@sasulec viete baby,pokial by bol problem iba so srdieckom,ale nam robia velke problemy plucnice,ktore nam zial nechcu rast alebo rastu velmi pomalicky,a transplantovat sa to neda ani nicim nahradit ☹ no a to obrastavanie srdiecka tymi mapcami,tak to je dalsi problem jak pre srdiecko,tak tlaky a tie zase maju za nasledok dalsie kompikacie,...
Samko je uz operacne dorieseny a prenho sa uz urobit neda viac,cize ak sa nieco zacne kazit,to uz budu iba pokusy ☹ ,preto sa tak bojim a mam obavy,co bude a ako to vsetko dopadne
nemyslela som si,ze uz tak rychlo po operacii zacnu byt nejake problemy,ved iba teraz bude 1 rok,co mal operaciu,jeho by mali operovat uz iba pri vymene chlopnicky,cize za 8-10 rokov,a ostatne by sa malo riesit katetrizacne,ale zase katetrizacia poskodzuje cievy,ako sa vravi,vsetko zle je na nieco dobre a naopak,jednemu pomozes,druhemu uskodis

Ahojte dievčence, napíšem pár zážitkov na bloku B v DKC. Možno máte iné a dúfam, že pozitívnejšie zážitky, ale ja mám dohryzený jazyk. 😒
Luciu ešte kojím, tak som myslela, že sa stretnem s pochopením a možno aj potešením, keďže ako sa vraví, pre bábo s takýmito problémami je to +. A od sestričiek to bolo samé "zase kojíte?" a "to ešte kojíte?" Ja neviem, ale veď musia vedieť, že tieto deti sa ľahko zadýchajú, tak im to trošku trvá, kým sa napijú. 😖 A ona mi veľakrát zaspí v náručí, tak ju tak nechám.
O tom, ako im vôbec nevadilo, že deti spia ani nejdem hovoriť. 😒
Na katetrizáciu sme išli až druhí 😠 napriek tomu, že kojenci idú prednostne a pred nami išlo dvojročné dievča 😠 . Tak som nakojila Luciu do 4 ráno a do 10 na mňa len nemo hľadela, že čo sa deje. Bola som pripravená na najhoršie, (keď nám už tak vyšli v ústrety) a úplne, ale úplne som nechápala, že ani nemrkla. Bola úžasná.
Noc po katetrizácii som jej sledovala saturácie a klesali jej až na 72 a max. mala ledva ledva 80. Sestra na nočnej, ale napísala priemer 80. Ešteže som sa na vizite nenechala odbiť a trvala som na tom, že jej klesali až na 72 a na to naveľa naveľa urobili teda ešte krvný obraz. Do 15 minút došla doktorka, že jej musia dať transfúziu. Ak by som sa neozvala, išli by sme v takom stave domov. Totižto pri katetrizácii jej nemohli nájsť stehennú tepnu, tak tam chúďa má nepreháňam 20 ďobkov - to spôsobilo veľkú stratu krvi. 😠
No a nakoniec v transfúzke bola vzduchová bublina. Ešteže máme základné chabé vedomosti a utekali sme za sestrou. Jááj katastrofa.
Neviem, či máte podobné skúsenosti, ale radšej o tom napíšem, nech sa vyvarujete.
Nehovorím, boli tam aj super sestry, ale stále je to asi 50 na 50.
Doktori boli ale všetci úžasní a ochotní.

Pre definitívne závery máme volať o dva týždne, zatiaľ je dobrá správa, že má obidve komory dobre vyvinuté a operácia nás čaká o min. 4 mesiace, takže hádžem za hlavu všetky nepríjemné zážitky a teším sa na ďalšie skvelé dni s ňou.
Fúúúú je to za nami.

@ziarcanka toť dôvod, prečo sme zostali dlhšie. Tá strava, to bolo asi to najmenšie zlo 🙂 A v bufete na -3 som bohato dopĺňala chýbajúce kalórie.
@vlasticka185 vlasti držím vám veľmi palce na ďalšom vyšetrení. Pevne verím, že to nebude také zlé ako hovoríš. A ako píšeš, Samko je veľký bojovník a v tomto sa už určite nezmení. Čo sú mapce? Dr. Dinka je parádny, jedna z mála pozitívnych vecí na našom pobyte teraz v DKC.

@urba8 Fuuu Kati, silné kafe to s tou tranzfúzkou 😠
Ku kojeniu som si aj ja vypočula komentár od Dr. Kollárovej!, že na čo kojím 6 mesačné dieťa, že už je veľký a mám mu dať fľašu! Od vtedy ju nemusím 😒 Keďže ako píšeš, nikomu spiace deti nevadia, spali sme v kočíku na chodbe, kde som utekala pred každým búchajúcim a vŕzgajúcim predmetom - nie vždy sa mi to darilo - samozrejme. No vždy som si pomyslela, že nie sme na rekreácii, ale v nemocnici a zahryzla do jazyka - ako píšeš aj ty.
To, že sú obe komory dobré, je super 🙂 🙂 🙂 - tešíme sa s vami a držíme palčeky, nech nemocnicu za tie 4 mesiace ani nevidíte.

@urba8 fuuu,no mam dost,az som nerv dostala a bojim sa dalsej hospitalizacie,ze co bude zase nas cakat,ja ma tiez viacmenej zle skusenosti s hospitalizaciou,ako som spominala,naposledy som podpisala reverz a sli sme domov,ale najprv som si este povedala svoje a i ked som ziadala,aby do spravy napisali dovod,preco podpisujem reverz a ideme domov,neurobili tak,ale to sa dalo cakat 😠 ,ako ty pises,dr Dinka je fakt super a asi z oddelenia A najlepsi lekar mozno je to tak asi aj preto,ze sme jeho pacientom,ked mam hocijaku otazku,vzdy mi vysvetli,odpovie,... 🙂
Kati,chcem sa ta opytat ake mala potom saturky mala,ked vas pustali domov,upravilo sa to?vies,nechcem ta plasit,ale ja viem tak,ze pod 75% by nemali klesat,lebo moze dochadzat k pomalemu poskodzovaniu organov,z nedostatocneho okyslovania organizmu a pokial je to dlhsie,tak aj postupnemu zlyhavaniu,ja som sa to tiez dozvedela od kamosky co je sestricka,lebo aj mojmu Samkovi to skakalo vyse pol roka a nikto s nim nic nechcel robit,vzdy nas len odsuvali s operaciou a aj ten postup,ktory zvolili sa dalo cakat,ze nebude dobry,ja nepotrebujem byt lekarkou,ale ked z dovodu plucnej hypertencie a zuzenia hlavnych ciev maly prestaval dychat a desaturoval,tak jasna vec,ze mu ich nemohli zastuplovat,ale napriek tomu to skusili,od rana do 15 hod. bol vtedy na katetrizacii a myslela som,ze ma slak trafi,vedela som,ze to dobre nedopadne a potom som chudakovi Dinkovi povedala,ze naco to bolo dobre tolko zbytocne trapit Samka,cely bol dopichany,zboleny,... ☹
tie Mapcy su vela uzockych cievociek,cez ktore koluje krv,je to taky komplikovany krvny obeh a zial nedobry jak pre srdiecko,tak pre pluca,odstranit sa nedaju,a pri operacii sa potvrdilo,ze mu rastu stale nove,maju tendenciu zuzovania ,tym sa niektore tak zuzia,az sa stanu nepriechodne,...neviem to tak opisat,ale je to komplikovane kedze ani lekari si s tym nevedia rady ☹

Jáááj chyba - samozrejme, že som písala o bloku A. No ale uznajte Ačka sú tí najlepší a Bčka sú Bčka, tak ma pomýlilo 🙂)). O B bloku nemôžem povedať nič zlé. Zaujímavé aké dva rozdielna svety môže deliť len krátka chodba a sklenené dvere.
Hlavne nechcem, aby sa nikto naplašil a nikomu nechcem predom robiť starosť, len si nenechajte skákať po hlave. Ja už sa tých sestier pýtam na každú prkotinu, čo robia a dávajú môjmu dieťaťu a prečo. My poznáme naše deti najlepšie a keď sa nám na nich niečo nezdá, tak to nie je väčšinou omyl.
@vlasticka185 pri odchode sme mali 89, ale pri príchode tak v priemere 85, tak pri najbližšej návšteve kardiologičky budem trvať na ich zmeraní. No neviem si predstaviť taký dlhý zákrok ako píšeš, asi by som krv potila. Počuj, on ten Tvoj poklad sa ale ozaj tak ľahko nedá 🙂) Preto stále verím, že to bude lepšie a že sa dokážete z toho dostať aj keď to vyzerá teraz všelijako. A to veľmi nechápem. Načo ich štupľovali?
@ziarcanka no jedna doktorka tam ozaj nebola príjemná, ale neviem žiaľ jej meno. Nie je tá Dr. Kollárová taká chudšia dlhovlasá blondínka asi okolo 50 namaľovaná na 40tku? 😝

@urba8 presne 😀 😀 😀

@urba8 no ako by som to vysvetlila,Samko sa narodil tak,ze on nemal tu velku cievu co ide z pravej komory, do pluc,cize aj bez chlopne a to plucne zasobovanie mu ide do tych pluc cez tie cievocky-Mapcy,na indikacnom sa vzdy dohodne o nejakom operacnom postupe a oni rozhodli tak,ze zastuplovat tie 2 najvacsie mapky a spravit priamy spoj nejakou plastikou,samozrejme aj oni si mysleli ze to nevyde,ale chceli skusit a pravdu ti poviem,my sme boli volany cez leto na predoperacnu katetrizaciu a dali nam termin operacie az o polroka,tak vtedy som vyhlasila,ze uz ho nedam znova katetrizovat,ved 3/4 roka ubehlo,ako ho potom nasledne isli operovat,cize podla mna to bolo aj zamerne,aby zase neboli nedorozumenia medzi nami,pretoze nebyt toho ich postupu,tak by som katetrizaciu nedovolila,ved moje dieta malo uz tolko katetrizacii,a oni velmi dobre vedia,ze vysledky su tak 50-50 s realitou a ze ako tym skodia cievam aj srdiecku,
cize my mame problem s plucnym zasobovanim a extremnu formu malych plucnic ☹
nasla som zaujimavy clanok,tak aby ste boli v obraze o com pisem:http://www.ludske-telo.estranky.cz/clanky/krv-a-krvny-...

@casperko07 Ako sa držíte? Je už lepšie s výpotkami? Myslíme na vás 🙂

@ziarcanka no drzime sa celkom fajn...........no vcera ho katetrizovali tak mu tam zapchali tie cievy ale eset stale vytaka tak neviem mal dnes okolo 36ml tak uvidime do rana ale doktor vravel ze stupnut mu mohlo aj z toho ze mal zvysene crp tak neviem uvidime zajtra co povedia....

@casperko07 Držte sa 🙂

@casperko07 myslím na vás, držím palce...

@svatule drzim palcek bude dobre,pomodlim sa za prcka 😵

@vlasticka185 juuuj to som nevedela,drzkam palcek,stale je nadej,ze nebudu komplikacie,len sa musime modlit,verim,ze s podporou jedna druhej si pozeme,raz uz len budeme spominat 😵 😵 😵
@casperko07 myslime na vas 😵

@ziarcanka, @zebra41 holky dekuji za odpovedi. kdyz je vojtisek vzhuru, tak je v pohode, smeje se, brouka si, výská, motoricky je taky v poradku. takze jsem zkousela lehce po 10 minutach prodluzovat dobu bdeni a jsme ted na dvou hodinach a tak to zatim vyhovuje. kdyz totiz sel spinkat po hodine, spal jen cca 45 minut a nebyl poradne odpocaty, byl to takovy kolotoc...navic, kdyz jsme sli treba k dr, tak nez se doma napapal, nez jsem ho oblekla a nez jsme k dr dojeli tak byla doba, kdy by uz normalne spinkal, takze byl na vysetreni neklidny a plactivy. kazdopadne je to uz myslim vyresene, takze jeste jednou dekuji 😉
@svatule zbezne jsem procitala jake mas trapeni s manzelem a je mi to lito. ale vim jiste, ze kdybychom se o nemoci vojtika dozvedeli taky v tehotenstvi, bylo by to u nas to same, takze ber to tak, ze je to asi normalni. muj muz by urcite delal, ze se nic nedeje, tchyne by mi nedovolila jit si ani nakoupit, kamaradky by me akorat utesovaly, ze to dobre dopadne a pritom by houby vedely (ale jsou to kamaradky, co jineho by rekly...) a ja bych si porad dokola vycitala, ze jsem neco udelala spatne a nervovala bych se jak to dopadne.
Ja VIM, ze to dopadne dobre, prestoze VIM cim si prochazis a projdes, ale taky VIM, kteri lekari a sestry se o tve miminko budou starat - ti nejlepsi, takze si aspon trochu zkus uzivat posledni tehotenske tydny v tvem zivote (pokud neplanujete do budoucna jeste tretaka 🙂 .) kdyby miminko nemelo zit, priroda by se s tim vyporadala uz na zacatku tehotenstvi 😉

@urba8 iba pre mna A je dkc a b je kardiochirurgia, alebo naopak? ja na dkc nemozem povedat nic zle ale na sestricky na kardiochirurgii mam tazke srdce, nie na vsetky, ale viedlo to horsie... a to ze im spiace deti vyhovuju je svata pravda a prve dni po operacii ked Emka zaplakala tak hned pribehli s liekom, na treti den som jej ho odmietla dat a pekne som ju uspala a spala pekne ako doma pred operaciou
my patrime ku kolarovej, ja som spokojna ale nazor ti nevyvraciam, ja nemusim doktorku Minarikovu(dufam ze som nepoplietla meno, taka starsia- silnejsia)

@vlasticka185 budem na vas mysliet, tieto zle spravy sa tazko citaju

@misa84 jj, je to tak, že chlapi to cítí trochu jinak... naštěstí jsme si to probrali, tak doufám, že to zvládneme, problém jsou ty hormony, člověk je už nervozní, konec se blíží, jak to bude, pak náročné šestinedělí v porodnici...manžel bude s dcerou sám, taky si neodpočine, no věřím, že nás to stmelí!