Děti s diagnózou srdíčka

@ericka12 iked to nieje prave najradostnejsia sprava,ze malu budu zase otvarat,ale na druhej strane sa treba tesit z toho,ze ju tu dalsie nahradne riesenie-moznost ako Erike pomoct,zlepsit jej klinicky stav, 😉 ,pokial ste doma,naberte vela pozitivnej energie,pripravte sa fyzicky aj psychicky a uzite si chvile v kruhu rodiny 😉

@severuska s tym usmevom mas uplnu pravdu,iked chvilu,kedy prist ci ho vyuzit treba zvazit 😉 ,tiez sme si uzili uz vela hospitalizacii v DKC a teda necitila som sa prijemne,ked mamicky tam plakali,boli bez nalady,nekomunikovali a boli uplne bez zivota 😒 ,taka som bola aj ja pri prvej hospitalizacii,ked malemu zistili dg,ale to som skor bola v soku,je lepsie,ak sa aj na oddeleni spravame podobne ako doma,nez ako ked sa uzavrieme do seba a chodime bez duse,ved kazda tam prezivame to iste,strach,bolest,ale aj radost z kazdeho zplepsenia ci dobrych sprav,tak preco sa netesit a nezialit spolu?preco sa spolu vzajomne nepodporit ci podrzat?ved ten dlhy cas v nemocnici lepsie ubehne ked si navzajom poklebetime,ako ked budeme bezduse,poviem Vam mne sa to uz parkrat stalo,ze do nemocky som prisla s takym elanom,ale odchadzala som uplne ko,pretoze som si tam pripadala,ako nejaky votrelec,esteze su tam aj starsi pacienti a sestricky,pretoze by som sa tam musela asi s murmi rozpravat 😀

@lenkagol ahojj ano to sme myyyy ...co sme sa stretli na ..B,, 🙂
🙂
TAK TO JE DLHY PRIBEH ,,,,,VTEDY SME BOLI NA KATERIZACII ALE NEUSPESNE SA TO SKONCILO TAK PRETO IDEME ZASA NA 4 operaciu to s tymi cievamy vies??? tie ramena plucnice nemozu uz 6 rokov roztiahnut .... 😢 viac uz ani nepisem ...

@vlasticka185 dakujem pekne vlastiiicka

@severuska daakujem ti za pekne slova 🙂 ,,,ja to aj tak robim ale niekedy sa to nedaaa 😒

@katka6211 MAME ENAP,ANOPYRIM ,VEROSPIRON.A TERAZ v decembri ideme na kontrolu boli sme v maji mali sme ist teraz v oktobri ale bol chori takze ideme v decembri

@ericka12 nemas mi zaco dakovat 😉 ved dobre vies,ze ked ti je tazko,napis,ale tu na MK ma skor zastihnes ako na FB,apropo dnes budem vecer na fb,kedze manzel pride domov az zajtra 😀
@casperko07 ako sa drzi Lukasko?aj ste boli dakde na dovolenke?citam,ze ste boli chorucky 😒 ,no po operacii je ta imutita taka haklivejsia,ale snad sa to casom uz bude zlepsovat,Vas este caka jedna operacia,vsak?

@vlasticka185 uz sa tesis na muzicka nie ???? 🙂 ano uz viem ze častejšie chodis tu 🙂 musim si zvyknut aj ja ,,,a co je s lukaskom je chorucky ? to robi to pocasie ...,,,

Baby, kukam z okna kukam a u nas fakt normalne snezi 😀 😀 😀

@katka6211 u nas hlasili tiez, zatial nic, ale preistotu som v stredu Emke nakupila celu zimnu vybavu, Kubko mal vacsinu z minuleho roku, tak uz nas sneh neprekvapi 😀

matisekc nastastie nesnezilo dlho 😉 ja uz mam tiez vsetko na zimu prichystane, lebo tu je uz len par stupnov nad nulou, len topanky nam chybaju, z toho mam des, neznasam kupovat topanky 😠

@vlasticka185 nie to bola vraj posledna ale clovek nikdy nevie............nie neboli nikde.na dovolenke....
inac som sa vas cchela opytat ze kedy zacali vase deturence rozpravat tak normalne vsetko?

casperko07 citam o tom rozpravani...teda ani Luky nejak moc nerozprava? Matus teda nic moc, len co nevyhnutne potrebuje, inak zopakovat vie co chce, ale nejake rozpravanie to teda nie. Inak som sa na to pytala sestriciek v BA, tak vraveli, ze maju cas. Lebo ja som rozmyslala nad logopediou alebo psychologickou, tak mi vraveli , ze oni by nesli na mojom mieste, ze tomu treba nechat cas, a tym, ze nejde do skolky, tak, ze sa nie je kam ponahlat.

@casperko07 tak s tou operaciou mas pravdu,ze clovek nikdy nevie,ale som prekvapena,ze mate take nizsie saturky 😕 ,u nas pokial nebudu komplikacie tak kazdych 8-10 rokov ma byt vymena chlopnicky 😢 ,ale saturacne sa drzime na98%,tiez lekari predpokladali,ze snad 85 bude mat,ale nastatie sa asi operacia zdarila nad ocakavania,pretoze vzdy sme kolisali nieco medzi 82 az 70,
co sa tyka rozpravania,tak tiez nam tie prve slovne spojenia nieco trvali a vety zacal ropravat iba asi ako 3,5 rocny,ale neboj sa,ked sa mu jazyk rozviaze,uz mu nezastane,a ten nas velmi rad pouziva skarede slova,hlavne na braceka 😀,chce to fakt trosku casu 😉

☹ Mile dievčence včera v ranných hodinach sa narodil mojej seste synček našu radosť vystriedala hrozna sprava kedže nemenil farbu bol stale modry poslali ho na vyšetrenie a zistili mu vadu na srdiečku ma prehodene cievky ..neviem či som to spravne opisala maly bol okamžite v noci prevezeny do BA sestra je bohužial po cisarskom a zatial je tu na vychode maly by mal byt operovany len čakaju až troška zosilnie neviem ako jej pomoct aspon slovami maju taketo deti plnohodnotny život?? nemože sa stat nejaka chyba pri operacii, alebo nemože ho to poznačit po telesnej stranke ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ chodila chudera na sono na 3d a nič nezistili je to vobec možne?? ☹ ☹

@zuzkabendikova chápu, že máte obavu a strach jak to bude co bude? Přežije ? jaký bude jeho život po operaci? Bude z něho normální dítě? atd....

Za prvé hlavně ať si sestra ? nic nevyčítá ať se v nemocnici snaží co nejvíce odpočívat pak až bude u mimča bude to záhul a mimčo ju bude potřebovat 100%

Každé dítě je individuální na některém se nic nepozná nemá skoro žádné omezení , někeré je unavenější zadýchanější záleži vada od vady dítě od dítěte a hlavně skoro vše na co se ptáš to ukáže čas.

Nebude to jednoduché ale jestli mimčo bude bojovat a a vybojuje to , vše vám vícenásobně vrátí .

Bohužel i když dnešní doba má ty nejlepší přístroje na prevenci v těhu né vždy za nima stojí suprový doktoři.☹( To už dneska nikdo nezjistí proč to nikdo nezjistil asi to tak mělo být 😉

Hlavně za setrou stůjte buďte jí oporou bude vás potřebovat 🙂)

ideme zaa nou po obede o malom nemame zatial žiadne spravy 😢

@zuzkabendikova hlavně věřit, že to bude dobré 😉

@zuzkabendikova jestli to dobře chápu, má transpozici velkých cév, co měl i můj chlapeček, jde to už dobře spravit i když každý případ je originál...zkus si o tom něco pocist na netu ;) budu držet palce. Jó a u nás se na to přišlo až když měl malý měsíc.....

@katka6211 nie nerozprava iba to co potrebuje a nic viac a ked mu poviem ze mi to ma zopakovat tak sa len usmeje a povie to svoje
@vlasticka185 no my sme mali stale tak nizsie saturky takze neviem ......len mi kazdy hovori ze ked nebude rozpravat tak s nim mam ist na logopediu a tak.....a ani curat na nocnik mi nechce chodit sam nechce sa pytat stale nosi plienky a neviem ako ho donutit pytat sa na nocnik......uzma to s tymi plienkami nebavi ked ho dam ja tak sa vycura ale akonahle ho nedam tak cura do plienky .......skuste poradit ...ci aj vase deturence su tak ci to len moj je taky truhlik... 🙂

@zuzkabendikova drzim malinkemu palce, ale operacia dopadne urcite dobre
@casperko07 nemyslim ze by si mala ist uz na logopediu, ja si myslim ze on sa rozbehne sam a co sa tyka plienok skus mu ju cez den nedat(teda ked budete doma, aby neprechladol) a mozno sa po nejakej tej "nehode" zacne pytat, my sme sa oducili cez leto a islo to rychlo, ale na spanie este ma

@zuzkabendikova ahoj aj ja som z vychodu a tiez som mala malu na cisarskom 😢 tak ze dobre viem co preziva tvoja sestra ja som tiez ostala v poriadnom soku ked moju malu hned po nar. prevazali do blavy 😢 drzim malemu prsteky aby vsetko dobre dopadlo a nemusi sa bat tam su spickovy lekari bude v poriadku nebojte sa ,,,,,,take deticky su velky bojovnici pan bozko ich vsetkych ochrauje ...

@casperko07 u nás to bylo podobně i když byly malé dva roky , ale když měla plínu tak si neřekla a vyčurála se do ní . Prostě jsem jí ju sebrala pár nehod sice bylo ,a le v pohodě si pak zvykla , že ju nemá a po čase si začla říkat. Ze začátku jsme ju každou hodku posazovala. Je to náročné , ale pak se ůspěch dostaví. Ze začátku jsem měla furt plnou pračku pochcaných věcí 🙂) S plínou na noc mi každej říkal abych ju nedala až třeba týden ju bude mít suchou no kdybych to nechala na to tak jsme s plínama na noc doteďka prostě jsem dala igelit pod povlečení a než jsem šla spát cca 10 až 11 hod ju vzbudila a dala vyčůrat za čas se mi začla budit sama a nebo i vydržela do rána podle toho kdy a jak pila. I v noci pár nehod bylo ,ale čase to bylo lepší a lepší 🙂 Je to hold boj to odplinování .

@matisekc uz som skusala a stale sa pocikal ....a ked som mu ju dala tak cikal do nej
@misicka455 ved ja viem ze by bolo najlepsie keby som mu ju nedavala a par nehod by bolo ale nebyvame sami byvame u svokry a to keby sa vycural na zem tak to by bolo strasne .tak to ani nechcem skusat....no ale snad vynde ze budem byvat sami a pojde to .........ale dakujem vam za pomoc

@vlasticka185 no Vlasti s nami by si sa teda na Bčku trošku pookriala. Je to síce pre niekoho asi od veci, ale boli tam so mnou v tej dobe fajn baby a tak isto som to brala všetko nejak ľahšie ako 1. operáciu - človek už vie z časti do čoho ide. Vždy keď sme uložili dietky, stretli sme sa večer v "jedálni", rozbalili sme papanicu (keď už bolo kedy) a klábosili sme a samozrejme sa chechtali odušu. Také uvoľnenie po celom ťažkom dni. Síce to môže znieť ozaj morbídne, ale všetkým (či to boli ťažké, alebo ľahké prípady) nám to pomohlo na duši. Baby ktoré moc nevedeli, čo sa s ich deťmi deje sa mohli tých "viacej" skúsenejších popýtať o detaily a väčšinou si potom veľmi vydýchli. V podstate sme navzájom vedeli skoro všetky naše diagnózy, mená všetkých detí na RAP a JIS a ako ktoré napreduje.

@urba8 podla mna na tom nie je nic od veci, ja mam podobnu skusenost, tiez sme sa tam stretli dobra zostava a tiez nam vsetkym dobre padlo ked sme po narocnom dni na chvilu vypli, dokonca sme obcas na chvilu vedeli aj zmenit temu

@ivousek Nepřečitala jsem všechny příspěvky, protože bych tu seděla několik dní 🙂 Ráda bych se také podělila o svou zkušenost s vv srdce u naší dcery Verunky. Tak uplně od začátku :
29.11.11 uterý byla jsem na ozvách srdce. Po nějaké chvilce ležení a měnění poloh kolem mě začal plašit personál a stále dokola mi říkali hlavně ať jsem v klidu. Absolutně jsem nechápala co se děje. Později mi řekli, že srdíčko pracuje pomaleji, při zdělení tomu nedávali žádný význam, to prý tak bývá těsně před porodem normální... Mé dítě je přeci v pořádku, screening srdce byl ukázkový, takže v nejmenším mě nenapadlo, že by se něco mohli dít.. Jen poslední dva měsíce bylo podezření na preeklampsii, které se potrvdilo až
1.12.11 kdy jsem byla opět na ozvách a kde jsme se domluvili, že příjdu i v sobotu
2.12.11 na další ozvy a kontrolu krve a moči, případně vyvolání porodu, které už ve čtvrtek naplánovali na pondělí 5.12.11... to vše jen proto, že ozvy byli každým dnem slabější a miminko se moc nahýbalo .... Ale nebojte, vše dopadlo dobře, Verunka přišla sama na svět už v pátek 2.12.11 😀
V porodnici hned 1.den chytla nějakou slabší virozu,. 2.den byli slyšet šelesti a byla povolána kardioložka, která diagnostikovala "jen" šelesti a dodala, že to má 25% lidí mezi námi........ A to je vlastně začátek..
Dětská lékařka nechtěla nechat nic náhodě a vypsala žádanku do dětské kardiologické poradny, kde mi zdělili to nejhorší věc v životě - Fallotova tetralogie ... //////// Vánoce fakt krásné ☹
Od ledna jsme jezdili každý měsíc do Motola, na kontroli a speciální očkování, mezi tím jsme jezdili na kardio u nás ve městě. Takže byla sledována každé 2 týdny. Ve 3 měsících měla 1.hypoxický záchvat, hospitalizovali ji na JIP... byla tam na sledování "jen" 2 dny. Následovala pak řada záchvatů i několikrát denně a museli být změněny léky. "Chvíli" byl klid, měla záchvaty 2x do týdne. Postupem času se dávka léků a čas podání upravoval tak, aby záchvaty nebyli vůbec, to se i povedlo a vydrželo to 5 týdnů.. Byla pořád bledá, ruce, nohy a okolo pusiny modrá. V půlce července v neděli měla hned dva záchvaty za sebou a proto jsme v pondělí ráno vyrazili k doktorce. Shodou náhod probíhal v Motole seminář na němž se domluvili, že jí máme druhý den ráno přivézt. Prohlédli ji, přijali a operaci hned naplánovali na pátek 20.7.12. Sotva nás ubytovali, měla další 2 záchvaty. Při tom záchvatu měla saturaci na 40%, což jsem netušila, že je tak nízká při záchvatu. Obvykle měla v klidu kolem 70-75%, ale další den ráno, kdy byla napojená na monitor a spala, měla i 60%... V tu středu ráno zase kolem nás běhali sestřečky a pořád se ptali kdy jedla naposledy a kolik vypila, jako by se nedokázali dohodnout. V 7h přišel zástup primáře a sdělil mi, že operace proběhne v poledne. Dokážete si představit ten šok?? Byli to šílené myšlenky, ale jedno jsem věděla jistě. Je silná a zvládne to. Celé dopoledne nemohla jíst, takže kolem 10h už byla protivná, pak jí to žíli pustili nějaký gel, prý jí to "zasití"... Žádný oblbovák to nebyl, byla pořád stejná, protivná a čilá jako sto čertů 🙂 Ve 12:10 si ji převzali na sál a mi s manželem stáli a nebyli schopni slova. Pak jsme se sebrali a šli se ven projít. Bylo to deprimující, stát a čekat na chodbě. Operace měla trvat cca 2 hodiny, takže jsme přišli a čekali ... hodinu ... až do 15:05.. V Motole zrovna malovali a uklízeli, takže jsme jí viděli když jí převáželi za sálu na "prozatimní" JIP. Ten malinkej andílek se v té veliké posteli úplně ztrácel, všude samá hadička .. to jsme ovšem netušili, jak bude vypadat za necelou půlhodinku...
Celková korekce srdce nás teprve čeká. Vada se vyvynula uplně jinak, než je falot, ale je velmi podobná.... Verunčin stav dovoluje operaci srdce odložit. Zatím ji udělali spojku, která vrací okysličenou krev ještě jednou do plic, tzn.že tepna má dvě cesty do těla a do plic..
Pooperační stav je výborný, není nic poznat až na jizvu, kterou má od lopatky po prso. Je to pod ručičkou, takže z jizvy nebude nic moc vidět, horší bude ta na hrudníčku, ale jestli se jim povede tak pěkně jako tato, tak to také nebude moc poznat.
Goratexovou trubičku tělíčko přijalo, nebyl s ní žádný problém. Po měsíci se mohli vysadit všechny léky a užívá jen anopyrin, který bude mít až do další operace. Na kontroly chodíme už jen jednou za měsíc tady u nás a od listopadu do března budeme zase jezdit jen do Motola na kontroly a očkování synagis.
A to že oparece měla trvat jen 2 hodiny bylo jen orientační, vše probíhalo tak jak má a bez komplikací.
Takže maminky i tatínkové kteří čekáte na operaci NIC NENÍ TAK ČERNÉ JAK SE ZDÁ .. Mi sami toho máme ještě spoustu před sebou, ale věřím a věřit stále bude 😀
Přeji vše dětičkám a rodičům hodně síly, pevné nervy, vzájemnou oporu a přátelé na které se můžete obrátit, když vám bude nejhůř...

@zenablazena CHVILKAMA když jsem četla tento článek jsem si připadala jako, že to píšu já 🙂) Mám taky Verunku a je to bojovníček 🙂

Pekny vecer Vam prajem ... Vzdy som len citala , ale nikdy som nemala akosi odvahu podelit sa na internete s mojimi problemami. Som v 28tt a zistili nam okolo 21tt ze mame srdieckovu vadu > Fallotovu tetralogiu. Nastudovala som si o tom aj nemozne hadam , ale stale ma zozieraju pocity a hlavne strach o maleho drobceka . Chcela by som sa informovat ci tu ma niekto tiez taku vadu :( . Neviem sa s tym zmierit a ked mam slabu chvilku tak si velmi poplacem , potrebovala by som aby mi niekto povedal ze to prekonali a vsetko bude v poriadku . V decembri mame ist do BA na kontrolu tak som velmi zvedava co nam povedia, ci nebude lepsie rodit tam . V 26.1. mame termin , a ja sa neskutocne bojim o malinkeho aby to vsetko zvladol . Som rada ze som Vam to sem mohla napisat 🙂