Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

misicka455
29. sep 2010

@katka6211 tak super, že jste dobře dopadly 😉

misicka455
29. sep 2010

Jinak připominám ještě kdo nejste na facebooku máme tam taky stránku 😉

http://www.facebook.com/#!/pages/Srdickove-deti...

mirulienka
29. sep 2010

@blue04 ked pises o chorobe v tehu... tak ja som teraz bola u dr na preventivke a veru sme vyhladali v karte, ze som bola u nej, ze som chora a tiez mala poznacene, ze som asi tehu, lebo mi meskali... lieky mi vtedy nedala, len vytery urobila, ale mam pocit, ze som tiez mala teploty. inak ja nie som teplotny typ 😒 tak som to nadhodila zase doma, a manzel ma hned zrusil, ze ved to je uz aj tak jedno... hm, je pravda, uz s tym nic nenarobime 😖

@cherub no vidim, ze ty to vies este lepsie posudit, ako matka berie zdrave a nezdrave dieta, kedze nikolke zistili diagnozu az neskor... no je to, bohuzial, tak... proste sa o ich viacej bojime, aby sme nieco nezanedbali v tak vaznej situacii... a vobec to nie je o laske ako takej...

mirulienka
29. sep 2010

@lusilia a robi tvoja dr malemu aj crp?? ja neviem, ci by som dovolila ich tak vela brat 😕 na soplik a kasel sa mi to zda vela... i ked samozrejme ja nemozem tusit, aky ma kasel... mozno to je dost vazne uz... ☹ ale viem, ze predtym ste ich mali kvoli komarom 😠

@katka6211 sme radi, ze ste dobre dopadli 😉 ja uz by som s malou tiez rada isla na kontrlou... len tak zo zvedavosti, ci je vsetko ako ma byt... ale my mame naplanovanu az na januar 😒

@misicka455 no bola som dnes pozriet, lebo nechodim caso teraz na net... podla moznosti... a dik za clanky... ten s tou operovanou tehulkou ma dostal. super lekari... 🙂 no a novu my nemame, takze rada vy som si pozrela niekedy, len nie je kde... 😖

blue04
30. sep 2010

@mirulienka vsak to ze aj ja som mala vtedy teplotu po asi 10 rokoch 😒 ....je nad nami stale velky otaznik ale tvoj manzel ma pravdu...uz s tym nic nenarobime 😒
su to neovplyvnitelne veci.........................

misicka455
30. sep 2010

@mirulienka tak jsme dala odkaz kde se dá podívat na tu novu na netu. Právě jsem ten pořad dokoukala a drsný nějak mě to vzalo 😒

misicka455
30. sep 2010

Dneska jsme byly a gastru a všude jen samí nachipaní lidi jak tu prdelku mám těch bacilů uchránit když to čihá všude i setra v ordinaci chrmlala jak tuberák 😒

lusilia
30. sep 2010

@mirulienka no najprv nam dala, lebo maly mal chytene hrdlo a to ani nekaslal, tak mu dala take na tri dni, potom tie komare to mal tie pluzgiere a teraz zasa toto a to teploty nema, tak ja neviem, tiez mi to uz pride moc, za kazdu hovadinu, ale asi sa boja, aby nechytil nejaku infekciu.

katka6211
30. sep 2010

misicka455 aj my stale rozmyslame, ze ako to urobit aby bol Matus zdravy, ked kazdy tyzden aj dva krat chodime k doktorom 😒 aj zajtra ideme na genetiku, zase mu budu brat krv 😖 😖 😖
Inak baby, aj vas niekedy tak vytaca, ked sa maminy zdravych deti stale len stazuju ake maju "obrovske" problemy? Mna to niekedy strasne vytaca 😠
A este som sa chcela opytat, to mate vsetky tie opatrenia proti infekcnej endokartitide?

blue04
30. sep 2010

ano...tiez som sa dlho pozastavovala nad problemom ako "sopliky a kasliky"...ale uz to neriesim,lebo by ma odviezli 😀
prislo mi to divne sa nad tymto aj pozastavovat a nevedela som ako reagovat... 😒

mirulienka
30. sep 2010

@blue04 ja skor zastavam nazor, ze "kazdy si je sam strojcom svojho stastia" a ja si akurat vycitam, ze som sa tolko obetovala kvoli robote, z ktorej nic nemam a nikdy ani nebudem mat... choroba-nechoroba,bola som tam stale a myslim, ze "vdaka" tomu je moje dieta "chore" ☹
je smutne, ze si clovek na zaklade naslednych smutnych udalosti uvedomi, co je v zivote dolezitejsie a komu na nas skutocne zalezi...

@misicka455 bojim sa, ze tych chorob bude v blizkej dobe coraz viacej 😒 ja len dufam, ze mame dobru imunitu... teda hlavne terezka
a dik za odkaz... 😉

@lusilia no hej, urcite sa boja... i ked si myslim, ze kazdy lekar ma tu hranicu "bojazlivosti" niekde inde... mam jeden kontakt na lekara, ktory by o tom v nasom pripade mohol vediet viac a snad aj inak riesil... 😉 este som unho nebola s malou, lebo (klopem) terezka este nebola tak chora, aby musela brat akekolvek lieky...

@katka6211 mozem sa spytat, preco idete na genetiku? kvoli srdiecku?

mirulienka
30. sep 2010

baby, no ja nastastie nestretavam take mamicky, co by mi takto pilili usi 😎

katka6211
1. okt 2010

mirulienka ano, ano kvoli srdiecku, aj by nam mali zistit, aka by bola pravdepodobnost, ze by sa to opakovalo, keby sme chceli druhe dieta.
mas stastie, ze nemusis take reci pocuvat, lebo mne z toho niekedy praskaju nervy

blue04
1. okt 2010

@katka6211 my sme na genetike neboli a ani ma to nenapadlo ist. Ja nechcem vediet z ktorej strany fuka vietor.U nas je to trochu komplikovanejsie.Moj manzel je adoptivny a tymto by sa muselo hladat hlbsie a manzel nechce vediet o jeho biologickych rodicoch apsolutne nic....tak aj preto a mne to aj vyhovuje,lebo neviem ako by som zareagovala keby som to geneticky nosila ja.to by som si ani na druhe dieta uz netrufla...toto moje pocity 😀 😀 😀
My zijeme v tom,ze sa to stalo nahodne a uz sa nestane.....tu v Londone je sukromna klinika kde vidia co je so srdieckom od12 tyzdna...tak budem opatrnejsia
A ako povedala mirulienka.......nebudem sa obetovat pre robotu tak ako predtym...vela som stala na nahoch a makala.tento krat budem sediet 😉

cherub
1. okt 2010

Hezký pátek 🙂

tak my jsme na hromádce všechny ženy v domácnosti 😀 Začala Nikolka virtuálním bacilem odsud, pak to přenesla na mě a já pak na prcka 😅

Mě nevadí takovéto stěžování si na rýmičku a teploty ostatních maminek 😅 možná je to pro to, že sama jsem byla taková a každou nemoc jsem brala jako velký drama... teď už to tak samozřejmě není... říkám si, že raději pořád takovou rýmu než nemocné srdce 😒 ale i přesto si ráda vyslechnu stesky maminek jinak zdravých dětí, protože člověk se alespoň na chvíli upoutá na jiné myšlenky. Navíc co já vím, jestli někoho neprudím svými černými myšlenkami? Jsem ráda, když někdo vyslechne mě, podá slova útěchy a já mu to pak mile ráda vrátím 😵

matisekc
1. okt 2010

ahojte,
tak sme doma, mame za sebou prvu kontrolu v DKC a doktorka nas pochvalila, ze Emka pekne narastla, ECHO, EKG super, uz nemusi brat verospiron a furosemid, tak nam ostal len digoxim, tak sa prevelice vytesujeme a dufame ze uz budeme pocuvat len taketo dobre spravy, inak som sa pytala v DKC na to RSV ockovanie a nezaraduju nase deti uplne automaticky, nas zaradili az teraz vlastne na moj podnet
ja tiez nemam problem vypocut si maminky ktore riesia choroby svojich deti, myslim ze kazdej to dobre padne ked sa trochu postazuje
Katka myslis ze je to genetikou, ja by som skor povedala ze som na zaciatku tehu, prekonala nieco, co sa na vonok nemuselo vobec prejavit a odnieslo si to Emkine srdiecko
a konecne sa nam podarilo zbavit Emku hlienov(nas detsky doktor jej dal ATB a rozne sirupy na kasel, lenze ona nevedela vykasliavat) kardiologicka nas poslala ku alergologicke a ta nam odporucila inhalator a Emke hlieny zmizli za 3dni a klop, klop, klop uz tyzden sme uplne ok, 2.11 ideme na krv a uvidime aku ma imunitu a ci je na nieco alergicka a doktorka hovorila ze imunita sa da u srdieckovych deti dobre "nakopnut" tak som stastna, dufam ze sa jej to podari a Emka bude co najmenej chora
tak sa drzte a hlavne nech deticky v tento chripkovy cas

lusilia
1. okt 2010

@matisekc super, dobre spravy, kiez by sme vsetci maly stale lepise a lepsie 😉

Tak dneska sme boli zasa na ontrole a zevraj maly je uz ok, vsak sople a kasle stale, ale uz tak pomenej, ale tak aj tak musi dobrat tie antibiotika 😒

Inak baby, tu je ta foto, co som chcela dat uz davnejsie, co mal Alanko to usko stipnute....

katka6211
1. okt 2010

ahojte, blue04 ako u nas ide viac menej o nahodny vyskyt toho srdiecka, my sme neriesili to, ze z koho strany, ale skor to, ze ci to nie je nejaky syndrom, kt. by napr. mohlo mat aj dalsie dieta. nam ani nebrali krv, len drobcovi.
a s tymi staznostami mamiciek som to nemyslela tak, ze ked sa stazuju na choroby, to je jasne, ze aj nadcha potrapi mamicky. ja som skor myslela take mamicky, co sa stazuju, ze ich dieta krici,alebo vela place a tak, proste take veci, ked sa stazuju na nieco co vlastne problem nie je 🙂) pisem nejak zlozito, dufam, ze ma chapete 😉
matisekc to je parada, ze ste tak super pochodili 😀 😀 😀 aj ze mate uz len ten digoxin, lebo my mame troje liekov 😒 ale tak nevadi, hlavne ze sme doma 🙂)
inak matus este nebol zatial chory, len neviem ako ho mam uchranit v tomto obdobi, ked je aj chripkova sezona a dost teraz chodime po doktoroch......
inak matisek, nam o rsv povedala dr. v BA este ked sme tam boli uplne prvy krat, a teraz sme sa na to pytali znova, a povedala, ze to mame schvalene, tak si to chcem este overit v poistovni, ci to vsetko je tak ako ma byt 🙂
lusilia, fuu to mal riadne opuchnute 😒

misicka455
1. okt 2010

Holky včera den blbec 😒

Jinak já měla super včerejšek.

Můj miláček se už kulí po celém bytě jenže prase jedno sem tam někde pustí slinu nebo kus mlíka A včera večer , že ju vezmu přebalíme oblečem do pýža nakrmíme a půjde spáti a my s manželem uděláme po dlouhé době klidnej večer . Jenže stačí jeden krok a vše je jinak. Tak jsem šla zpátky do obyváku a stačil jeden krok a já ukouzla na tom zvratku od Veruny a narazila se na dveře a buchla sebou na plovoučku a dala si pěkně do hlavy i do zad a to vše s Verčou v naručí kterou jsem instinktivně dala na břicho a celou dobu ju držela. Manžel to uviděl nebo spíš uslyšel tu rano a chudák nevěděl kterou zvedat dřív Verča ůplně v poho jen asi 10 vteřin zabejkala , že se lekla byla to fakt rychlovka . No jenže já se nemohla zvednout . Bylo mi zle hlava se mi motala tak . _Manžel nakrmil Veru já jsem l ežela a pořád jsem uvažovala zda jet na pohotovost mám ůplně šílenej strach né s otřesu mozku, ale třeba z nějakého krvacení do hlavy nebo tak. Naštěstí se mi pak udělalo líp ,a le hlava třeštila jak střep , že jsem si šla lehnout. Ráno už lepší jen tedy mě bolí tělo jakoby mě přejel traktor a ruku mám pěkně sedřenou pálí to jak čert a o naražených zádách a zapěstí o kliku ani nemluvim. Takže manžel si vzal ráno volno a odvezl nás na tu Hematologii do dětské sama bych to asi nezvládla. Verča od rána nespala vytuhla v autě ta jsem myslela jak přijedem a půjdem si obě lehnout neb jse m grogy a už zase začiná bolet hlava, ale jí 10 min spánku stačilo a dělala bordel takže fakt super. teď už spí a já jdu taky .

misicka455
1. okt 2010

Jinak na Hematolce docela dobrý sice jsme pořád na hranici takže dr. řešila i zvýšit Lawarin, ale nakonec se dohodly to ještě nechat tak jak to je a kontrola za 3 týdny.

mirulienka
1. okt 2010

@katka6211 tak potom podaj info, ako to na genetike prebieha... 😉 som celkom zvedava, i ked tiez si nie som ista, ci by som to chcela podstupit 😉
hmmm, a to mate aj nejake podozrenie na syndrom, alebo to len tak vas napadlo???

@cherub zelame vam, koceny, velmi skore uzdravenie 😒 snad nemate nic vaznejsie 😕

@lusilia jeeej, presne tak vyzeral vzdy andrej 😉 ale upokojim ta... fakt to rokmi preslo 🙂 neviem, ci je to imunitou, ale dolezite je, ze to nemusia mat celozivotne 😉

@matisekc tak ste supeeer dopadli na kontrole 🙂 len tak dalej 😵
no a s tym rsv som teda zvedava... kedy pride nejaka pozvanka... nam totiz povedali, ze sme boli zaradeni automaticky... asi urcuju podla zavaznosti??? netusim.... 😕 a mozno sa na nas aj vykaslu 😖 ked nezabudnem, skusim aj ja obvolat poistovnu... 😉
a nevedela som, ze aj tak malym detom robia alergologicke testy 😅 ja som sa totiz na ne pytala pri andrejovi, ked maval tie reakcie na komare a nasa dr povedala, ze takym malym detom sa alergolicke testy nerobievaju... ze az okolo 3 rokov najskor... 😕 inak na imunitu malej by som bola aj ja velmi zvedava... ale uz si pripadam jak dili, ze furt nasu dr s niecim otravujem... 😅

mirulienka
1. okt 2010

@misicka455 juuuuuj tak to bolo neprijemne pristatie 😖 😖 😖 no este ze verunka pristala tak makucko 😎 si si to pekne odniesla 😠

matisekc
1. okt 2010

mirulienka klasicke alergologicke testy robia az od 3 rokov ale takymto malym detom to vedia zistit z krvy, pravdepodobne nie vsetko ale nieco urcite ked nas objednali, dam potom vediet
misicka455, teda az ma vsetko zabolelo ked som to citala 😖

katka6211
2. okt 2010

misicka455 ufff, to teda musi riadne boliet, ale hlavne ze verunke sa nic nestalo.
mirulienka, nic tam take nie je, len sa pytaju na vrodene ochorenie v rodine,ze ci je nejaka preddispozicia na take veci. potom maleho pozrel primar, zobral mu krv, ta sa vysetri na chromozomy a to je vsetko, lebo tu ide asi urcite o nahodny vyskyt. keby nie, tak potom sa asi berie krv aj rodicom a zistuje sa, ze kto nesie tu chybu asi.....a to podozrenie na syndrom, to len ide o vylucenie tej moznosti, nie o to, ci by ho mohol mat, to nie. a my sme sa tam nepytali, nas dr. poslala, ze niekedy si sami volali z genetiky, teraz ale tam posielaju lekari bud odvodny, alebo nas tam poslala neurologicka. teraz uz tam pojdeme len o mesiac po vysledky, a tym cela genetika konci.
inak v utorok, ideme na rehabilitacie, a zaciname asi cvicit Vojta, tak som veeelmi zvedava, ze ako to bude vyzerat. Ale aj sa tesim, ze Matusko poriadne zosilnie, aj ked uz teraz je vidiet, ze je to lepsie 😀 😀 😀

katka6211
2. okt 2010

mirulienka, nam presne to iste povedali na tie rsv, ze to mame schvalene, a ze nam pride pozvanka z poistovne.....ale sa mi to zda nejaky prilis jednoduche, tak radsej obvolam tu poistovnu, nerada by som to ockovanie zmeskala

cherub
2. okt 2010

@mirulienka máme obyčejné nachlazení, rýma, kašel 😉 Jen u Nikolky to k vůli srdíčku musíme hlídat a hned lééčit ATB, však to znáte 😖 Ale tentokrát ji zůstala jen rýma, pokašlala si jen lehce asi jen 2 dny a už je dobrá 🙂
Je fajn, že vaše vyšetření dopadlo takhle dobře, jen tak dál 😵

@misicka455 pane jo, to je story 😨 klobouk dolů, jak seš pohotová máma, malá je v pořádku a ty se určitě brzy oklepeš 😉 ještě že to dopadlo dobře, na nějaké krvácení do mozku ani nemysli 🤐 😔

misicka455
2. okt 2010

Ahojky, no já si budu kvůli tomu očkování taky volat v pondělí abych věděla co a jak . První dávka by měla být v Listopadu 😉

blue04
2. okt 2010

@misicka455 fuuuha...tak to sa cudujem,ze si sa nesle presetrit...ak ta bolela hlava a kolisalo ta.
no ale dobre,ze ste v poriadku

Do kolko rokov mate narok na RSV? Tu V UK len do 2 rokov.....ja maleho davam ockovat kazdy rok proti chripke,tak ho budem musiet objednat.keby ho nedavam po minule roky,tak ho nedam ockovat proti nicomu,ale toto mame uz rozbehnute,tak musime.
prislo mi ho dat zaockovat proti ocnym kiahniam(vestovice alebo jestovice),ale nedam ho....lebo uz je tolko ockovani,ze jedine co by som mu robila,je ockovanie a kopu chemikalii v telicku

misicka455
2. okt 2010

@blue04 No teď si taky řikám, že jsme blbá a že jsme nejela na pohotovost, ale nechtěla jsme aby si mě tam třeba nechaly na pozorovaní 😒 No už je to za nama příště budu opatrnější a určo bych na tu pohotovost jela,.