Děti s diagnózou srdíčka

@casperko07 jáj a ešte som chcela.... Kolko liekov máte? My máme štyry, sa mi zdá dosť, no ale asi pomáhajú.

@casperko07
@mrskalianka spravne si to napisala,kazda diagnoza je ina a aj ked mame vsetky jednokomorove srdiecka a aj tak sa kazdemu inak dari 😀 je to strasne individualne a vsetko zalezi na tom,ako sa s tym deti popasuju
ja som sa stretla s 13 rocnou dievcinou ktoru transplantovali a ona behala uz na 3 den ako keby nic sa nestalo 😀 .... vidiet tu silu zit ma ubezpecilo,ze ani transplantu sa uz nebojim....nikto mi nevedel povedat co bude o 5 rokov,tak to riesit uz nebudem....mozno za 10 rokov pridu zase na nieco ine a transplant potrebovat nebudu. tu v UK skusaju vypostovat "suciastky" na srdiecko z vlastneho tkaniva a ujalo sa,len je to v stadiu vyskumu,tak verim ze o par rokov bude normalne vypestovat si svoje vlastne srdiecko 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀
veda ide do predu dievcence a aj ked sa o deticky bojime....treba verit v pokrok....bez neho by tu nase deti teraz neboli......fuuuuj....ale som sa dopotila z tolkeho rozumovania 😀 😀 😀 😀

@mrskalianka no my mame tri lieky .......no ale aj tak je to dost..........po prvej operacii sme mali len jedny a tie nam potom vysadili a teraz mame 3 ine......no neviem ci to este ma ale po pvej operacii v sprave mae ze ma dvojvytokovu pravu komoru,malpozicia velkych ciev,Duktus arteriosus persistens,Foramen ovale apertum,pulmunalna hypertenzia.....no ale co je vsetko z toho este aktualne to neviem.............a vy mate tiez len dorv?

@mrskalianka aj ja sa len cudujem ze je jak zdrave dieta kazdy vravi ze na to nevyzera ze ma chore srdiecko
ale je to dobre ze su taky zivy

@blue04 no tak to mas pravdu .ze sa netreba bat ale veri veda a vyskum ide dalej.......no to si sa ale musela zapotit z tolkeho vypisovania 🙂

@blue04 presne tak Blue, veda ide dopredu. Kedysi takéto detičky hneď zomierali, nevedeli s nimy robiť nič iba ich nechať odísť do nebíčka. Nám dali šancu, že Dávidko môže žiť so svojim srdiečkom do 40 rokov ak všetko pôjde dobre. A čo spraví potom sa ešte nevie, lebo to dlhšie neoperujú. Lenže kardiochirurgia ide hrozne rýchlo dopredu, počula som aj o umelých srdciach a toto je tiež velmi zaujímavé čo si písala. Každá by sme chceli počut, že naše deti budú žiť normálne celý život so svojim srdiečkom, ale to nám nikto nepovie, lebo to nie je overené. Malému verím a vidím tú jeho chuť žiť, všetko bude dobré. Aj keď včera som zasa chytila takú depku, celú noc som rozmýšlala čo bude, ako bude, kedy bude.... Strašne moc ho lúbim a chcem aby tu bol s nami, tak moc túžim aby bol zdravý a tá predstava, že zdravý nikdy nebude ma úplne ničí.....

@mrskalianka presne viem ako sa citis...ja som dlho zaspavala z placu ale ako hovorim...casom to bude lepsie,ver mi...ked uvidis tie prve kroky,chut chodit do skolky a do skoly...vsetko tak opadne 🙂
aj ja sa stale o neho bojim,minuly tyzden boli na skolskom vylete a ja som nemohla skrz mojich zdr problemov,tak sme mu vybavili specialne asistentku a povedala,ze nechape ze je tak vazne chory,ze ona za nim nevladala 😀 😀 😀
@casperko07 ano...zapotila som sa 😀

@mrskalianka hn no tak to sme viacery.ja mam tiez stale depkyze co ako bude a tak podobne.........ja maleho milujem viac ako svoj zivot a uz si neviem predstavit ze by som bola bez neho to by som asi neprezila

@blue04 no to som si vsimla....xixi 😀 a ako sa ma maly?

@casperko07 dakujem za opytanie,Jack sa ma velmi dobre,od minuleho roku sme nemali ziadne komplikacie a ani nejako vazne chory.imunitu ma vynikajucu a teraz cim je teplejsie,tym ma viaceej energie.19 augusta mame kontrolu,tak som zvedava co a ako.A tvoj maly?jemu sa ako dari? 😉

aj ja dakujem za opytanie ............a nemas zaco............no nam sa tiez dobre dariiiii........... obcas sme unavenejsi obcas ma vela energie.......tak vseliako ..zatial sme neboli vazne chory....len take sopliky a tak a nic take len akurat pred vianocami sme skoncili v nemocnici lebo dostal rotavirus a nedostala som do neho ziadnu vodu ani nic tak mu davali infuzky a isli sme domov na stedry den aj to len preto ze som ja vravela ze uz nevracia ani nehnackuje tak naco tu budeme ale doma sa celkom rychlo zotavil co som sa cudovala.....lebo este sestricka predtym nez sme odisli vravela ze keby nieco tak nech prideme hned ze nieje este celkom vo svojom ale doma to zvladol super...........ale inac nica mali by sme teraz ist na katetrizaciu ale neviem kedy maju nam volat a potom na operaciu ale to vsetko povedia potom .a kontrolu mame v novembri.....

@blue04 ta predchadajuca odpoved mala byt tebe

@blue04 ano,je to atrecia plucnice,vsd a mapcas,nastastie Samko je uz z najhorsieho vonku,i ked sa nevie,co bude do buduicna,kedze tato diagnoza je ojedinela,a malo deticiek ju aj prezilo,vacsinou ju prezili ti,co mali Q 25
kazdej jednej vam chcem popriat vela,vela zdravicka a pevne nervy tym,co sa chystaju do Blavy,mi ideme teraz 12,07, na pooperacnu kontrolu spojenu s katetrizaciou,uz teraz mam depku,ale musime to vydrzat,iked som velmi zvazovala ci mam suhlasit,ale lekari vraveli ze musime,lebo malemu moze vypovedat chlopnicka,ktoru ma od darcu,takze nepaci sa mi to neustale vrtanie v malom,kedze sa vie,ze katetrizaciou sa poskodzuju steny ciev,tak dufam ze to malemu pomoze,takysto chcem poradit mamickam,ktrorych deti maju problemy so saturaciami,ak klesaju po 75% pozor,zacinaju sa poskodzovat organy,tlacte na lekarov aby konali,nech sa necaka,viem ze na pooperacnom je stale plno,ale ked zacnu zlyhavat organy z dovodu poskodenia,potom uz bude na operaciu neskoro 🤐
tiez som si myslela,ze ked malemu spravia celkovu korekciu,ze to uz bude jeho posledna operacia,ale nie,kazdych 8-10 rokov ho caka vymena chlopnicky ☹

@katka6211 asi sme sa stretli,ale si nepametam,vbed ked sa stretneme nabuduce,kludne ma oslovte,na tie pohonne mate narok,ale sa to posudzuje podla prijmu,a moj muz je zivnostnik,takze som ani nepodala ziadost,kedze nas prijem je dobry,az nadpriemerny,takze by ma poslali dakde,teraz som zvedava,pretoze mi sme nemali narok na parkovaci preukaz a kamoska mi pisala,ze oni dostali,ked si isla dat predlzit matersku,takze od 3 roka,ale mne vraveli ze do 6 rokov nemame narok,takze si to tam "pekne vydiskutujem"potom samozrejme dam vediet,ako som dopadla

@vlasticka185 aj vam prajeme vela zdravia a dryte sa ked pojdete teraz do ba .......

@casperko07 dakujem pekne 🙂 inac bola som prekvapena,ze na katetrizaciu nas pozvali doporucenou pozvankou a nie telefonicky,alebo my sme zase vynimka?

@vlasticka185 nemas zaco......no ved viem ze volaju telefonicky ....no mozno ze ste vinimka 🙂 ...no uvidime kedy nas zavolaju na katetrizaciu dufam ze cim skor aby sme to mali za sebou.......a nech vam rychlo ubehne ten pobyt tam.......

dufam,ze to tam ubehne rychlo,kedze to tam je dost o nervy,nastastie vzdy natrafim na dobru dusu,s ktorou pokecame,zanadavame,... 🙂 akurat iba raz mam zle spomienky,ked sme pred mikulasom boli izolovany,malemu velmi klesli saturky na 70%,a kedze bol po infekcii,dali ho hned na izbu s chorymi detmi a vtedy aj ja som ochorela,maly tiez strasne ochorel,nemohla som vobec z izby ani ja,ani maly,vtedy ma skoro slaktrafil,ale teraz by som uz inac postupovala,jednoducho som prisla nato,ze uz by som so sebou nenechala zametat ako vtedy,uz by som si usta otvorila,ja vela znesiem,ale odtial .-potial,ja niesom ziadna chuderka,ako si to myslela pani dr,Minarikova,Karol Mindak bol u nas a videl nas novy domcek,sam ho chvalil,jednoducho nemozem zato,ze maly ma slabu imunitu a byva castokrat chory a aj teraz pri poslednej operacii mu pretali lymfaticku cievu, 😠

@vlasticka185 no urcite to ubehne ........ja ked som tam bola tak viac krat sa mi stalo ze som z izby odchadzala posledna alebo som tam ostala a vystriedali sa pri mne vela deticiek........ale par krat sa stalo ze som natrafila na take mamicky z ktorymi sa dalo srandovat a ubehlo to rychlo .aj mi sme mali take spomienky ze pri poslednej operacii sme dostali MRSU....a boli sme s malym zatvoreny 5 dni sami na izbe nikto tam nemohol ist takze som myslela ze sa zblaznim...........a ked ma prisiel pozriet dr.Sagat tak ma tak nastval lebo sa pytal ako sa mae a ja ze ako sa mozeme mat ked sme zavrety 5 dni medzi styrmi stenami a on jak debil ze ved tu mate okno umyvadlo a take somariny tak ma tak dozral ze az...ale inac fajn su tam a hlavne sestricky...........a este sa mi pacilo ked sme lezali na jiske na B a bol tam aj manzel a hral sa s malym a Sagat na neho tak pozeral a smial sa az nepozeral na cestu a skoro narazil do steny vtedy som sa tak smiala ze az...............jaj ta tu doktorku nemusim ani ja to je taka brzda ze az a este jedna kolarova tak to su dve ...........sak sme tam raz boli na kontrole a mmaly mal nieco na nozke na prsteku pri nechtiku taky kopcek a hned kolarova zacala ze ako si to nemozem vsimnut a ze mohol dostat infekciu krvi a tak ako keby som ja vedela ze co to je odkial som mala vediet ze co to je aj doktorka detska ho pozerala a nic nepovedala tak ja som skadial mala vediet tak na mna tak vrieskala jak salena som mysela ze jej nieco poviem ja tiez nieco znesiem ale odtial potial.......ked uz ma naserie tak uvidi

@casperko07 no ani ja nemusim kolarovu,krasavicu jednu,bola som tiez svedkom,ked prijimali deti,vedia velmi vrtat do mamiciek,aj moj maly odkukal od jednej dievcinky,ze mal obdobie,buchat si hlavku o dlazku,a samozrejme mal modrinku na cele,tiez na mna vyleteli,ze akoze ma modrinu,...
tak som jej hned vysvetlila,pokazila som ja jej naladu a nie ona mne,ako sa tam potom vpredu zabavaju,...nie raz som ich pocula,naozaj na sestricky nemozem nic zle povedat,iked taka jedna kucerava vobec nema vztah k detom a je velmi falosna,ale ostatne su v pohode,zlatucke,my sme velmi znamy na oddeleni,kedze nas si tam uzili viac nez dost a pri Samkovej diagnoze skoro zapricinili jeho smrt,kedze mu diagnostikovali reflux,chceli nas pustit domov a ako som maleho obliekla,znova mi prestal dychat na rukach,vzdy som im tvrdila,ze on nemal ziaden problem s grckanim,to mu tam dokazili cele brusko,kedze koli kadejakym vysetreniam ho nechali pol dna hladovat a potom sa objedol,...skoda slov,velmi dobre uz vedia,tam v Blave,ze moje slova treba brat do uvahy,lebo ja najlepsie poznam svoje dieta a akukolvek zmenu hned badam

@vlasticka185 no sak jasne to kazda mamicka viem najlepsie ze co je z jej dietatkom ako oni a ze nieco nie je v poriadku.......zase sa nemozem stazovat na sestricky a hlavne na B tam mi pomohli dost hlavne na zaciatku ked sa mali narodil..........ale z A nemam jednu rada taka kratke vlasy tak jak chlap vyzera nevviem ako sa vola ta je taka nesympaticka.................no aj mi sme tam boli dost casto ale urcite menej ako vy a dufam ze tam nebudem musiet uz tak casto byt ze bude vsetko okej
.ved aj ked chodime na kontrolu k Vrsanskej tak mu minule robila ultrazvuk a tak plakat tak na neho zacala vrieskat ze co tolko reve ze ci nechce ist domov .niektore fakt nemaju vztah k detom tak potom naco tam robia

@casperko07 tak to s tymi lekarkami je to tazko,to mate pravdu,deti vicitia zlobu,a potom placu,boja sa,ale oni ako lekarky to predsa musia vediet,tak by sa mali podla toho spravat,tak neviem,preco robia naopak,potom sme vsetci nervozny a nase dieta z toho vide ako nezvladnutelne-rozmaznane decko,ale ved to koli nim placu,nie nas sa boja,ale skoda slov,......ja uz teraz chytam nervicky,ked si predstavim co nas zase caka,avsak uz niesom ta predosla Horvathova,a ak sa mi spravanie dakej doktorky nebude pacit,ozvem sa a poviem si svoj nazor,uz minule som si otvorila usta-slusne,potichu,a po hlave si skakat nedam,ja som koli Samkovej operacii zavolala tv markizu,kedze donekonecna nas vzdy odkladali napriek tomu ze samko mal uz saturky pod 70%,no a uz som dostala od Minarikovej reakciu,"vy ste si na nas zavolali tv?tak som jej slusne vysvetlila,ze chcem aby nieco robili pokial je cas a nie,ked bude neskoro,ze ona ako doktorka musi vediet co obnasaju nizke saturacie a aky ma Samko stav,uz potom hned odbocila od temy,pretoze hoci nasa reportaz nebola odvysielana,ja som vyhlasila,ze konkurencia si rada zgustne aj na markize,....a behom tyzdna samko bol na operacke
ja sa riadim mottom"spravaj sa druhym tak,ako by si chcel,aby sa spravali k tebe",nikomu nezelam nic zle,ale za Samka by som asi aj zivot polozila a nikomu nedovolim,aby si z neho robil posmech,alebo ho odcudzoval,...
my patrime dr,Dinkovi,nanho nemozem povedat nic zle,zachranil mi maleho ,vzdy pride za mnou a oboznami ma s vysledkami vysetreni ap....neviem,ale mam skor taku skusenost,ze kazda z mamiciek chvali iba toho doktora,ktoremu patri,ak nepatris k tym druhym,maju ta vyslovene na haku a si im na smiech,ale ja som si uz povedala,ze sa nebudem nechavat vyprovokovat,ved titul nieje vsetko,a ked sa zamyslim,ved ty najvacsi psychopati v kriminalistike su skoro vsetci s titulom 🙂

@vlasticka185 no tak to ste vistihli velmi presne ani ja si nedam skakat po hlave ked sa mi nieco nebude pacit tak to poviem ..............a co ako sa ma Samko?

@casperko07 chvala bohu teraz sa ma dobre,konecne zacal papat,ved on uz bude mat v septembri 3 rocky a ma iba 10 kil,teraz sa mi konecne rozpapal,zase ho idu katetrizovat,pol dna zase nebude moct papat,som zvedava co to s jeho bruskom spravi,uz chytam nervicky,.....pred operaciou bol slaby,zadychaval sa,omodravieval,potil sa hlavne ked papal,inac on je dost hyperaktivny,odkedy sa naucil behat,dovtedy bol taky kludas,ked bol babo,iba spal stale,ani na hlad sa nezobudiltak som mu davala papat po spiacky,nikdy by ma vtedy nenapadlo,ze to bude take zive striebro,ale vdaka Panu Bohu,ze je taky,preto to vsetko zvladol 🙂

@vlasticka185 no tak to mas pravdu to je dobre aj on je zive striebro...........sice ked bol maly tak v noci nechcell spavat ale asi preto ze mu dost casto padalo z oci...........ale uz to preslo ...........bol hore az do jedenastej dvanastej ale od jedneho roka uz spi dobre .som rada

ahoj vlasti som tu,,,,a neboj sa o samka oj je velky bojovnik,,,,a tu katetrizaciu zvladne pekne ,,,,len musime pevne verit ze bude vsetko dobre , a nemame mysliet na to najhorsie lebo my samy si to privolavame,,,,,stale treba mysliet len ,,,ze vsetko bude dobre,,,,

@ericka10 fakt mas pravdu,moja,aj lekari hovoria ze treba byt silny,neukazat detom strach,bolest v srdci,pretoze to vicitia a je to prenich velmi zle,hlavne ked su po operacii,podla vlastnej skusenosti mozem povedat,ze pri prvej operacii som bola uplne s nervami na konci a maly sa potom aj dost dlho zotavoval,a hoci tato tretia operacia bola najtazsia a velmi komplikovana,velmi rychlo sa zotavil,ale to uz teraz som vyrovnanejsia,jednoducho ako napisala blue 04,vsetko potrebuje svoj cas a potom to bude lepsie a stale treba pozitivne mysliet,iked je to v tychto pripadoch velmi tazke,ale treba verit a poviem Vam,ja som veriaca,a je mi lepsie ked verim v Pana Boha,iked vela z vas si povie,preco tie male deti necha aby tak trpeli,ved nezhresili,nezasluzia si to,ale mne je takto lahsie pri srdiecku,a neviem vam to vysvetlit,,ale na zemi nerozhoduje iba Boh,ale aj Satan,co ak on ma v tom prsty?
do kostola chodim malo,ale ked sa mi da,idem a pridem taka vyrovnana,kludna,a vzdy si poviem vsetko je v bozich rukach,nech sa stane vola bozia

no dievcata, tolko ste toho popisali, ze neda sa na vsetko reagovat... 😀
dievcata, nejako nas tu pribuda a ja mam uz dost bordel v tych diagnozach 😖 nechcete sa pridat do nasej tabulky??? https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/al...

@mrskalianka a ty si odkial, ked sa pytas na mamicky z okolia BA? 😎 my sme zo stupavy...

@vlasticka185 ahoooj, tu mirka. boli sme spolu na izbe v decembri 2009 😉 som rada, ze pises, ako sa vam dari, bo som na vas vela myslela a ked mi nedavno mm povedal, ze vas stretol na kardio a ze idete na prijem, tak mi bolo smutno, ze tam zase musite 😢 pamatam si, ze samko vtedy este nechodil a bol naozaj kludne dietatko a to je super, ze sa tak pozbieral a je velmi zivy 🙂 je to znak, ze sa citi dobre a bojuje, ako sa da!!!!

@ericka10 vitame dalsieho clena do nasho kruzku 🙂 vitaj 😵