Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@mrskalianka no len mne po tych spravach od lekarov nejde mysliet pozitivne,je to pre mna sok,lebo najprv sme mali diagnozu ze hypoplazia pravej kommory a k nej nam vcera dodali este transpoziciu velkych ciev,som z toho zufala,aj smutna a vsetko...je to tazke
@mrskalianka aj my sme jednokomorove srdiecko a mame uz 5 rokov....na kontrole minuly tyzden nam kardiolog povedal,ze jeho srdiecko pracuje extremne v poriadku 😀 😀 😀 ...tieto deticku su nase zazraky aj ked niekedy je to tazke a musime ich viacej pozorovat,ale zmenil nam zivot a hlavne hodnoty zivota...
@nikulqa vitaj, verim ze to velky tlak na psychiku, ale musis mysliet pozitivne a verit ze vsetko dobre dopadne
ked to vidim ako casto sa do tejto skupiny pridavaju dalsie maminy je mi do placu, kym sa nam nenarodila Emka ani vo sne by ma nenapadlo ze ma tolko deticiek chore srdiecka
@nikulqa verím Ti, ja som sa s tým ešte do dnešného dňa nezmierila a myslím, že ani nikdy nezmierim, ale malý je tu a chce žiť, tak mi musíme urobiť všetko preto aby žil. Musíš sa o tom rozprávať s manželom, s rodinou, vypustiť to zo seba. Ja som zo začiatku o tom s nikým nechcela hovoriť, dusila som to v sebe a to bolo zlé. Chce to čas, ale ak si chceš miminko nechať tak musíš bojovať, aj ono bojuje v brušku.
@blue04 jasnačka, veď o Vás viem, Vy ste tiež môj svetlý bod 🙂. Skvelé, že kontrola dopadla tak dobre, ani si sa nepochválila. Mne malý tiež zmenil život a stále ho aj mení. Keď sa spätne vrátim aké hlúposti som dokázala riešiť, hodnoty v živote som mala tiež zle postavené.... Teraz je to o.k a bude to ešte viac okey, dostali sme proste šancu na "lepší život"
@mrskalianka to mě mrzí , že jsi kápla na takové doktory 😒
My jednou taky káply na pohotovosti na doktora co si do huby neviděl, jako věta typu první dítě je stejně na zkoušku atd.... nebyly pro mamni 3 mm mimča nemocného povzbuzením. teď už jsem obrňěna a takové hlášky si nepouštím k tělu.
chcem sa Vas opytat mali ste dake potiaze pocas tehotenstva,alebo sa nejak vase tehotenstvo lisilo od druheho?
ja osobne som mala plno problemov a napriek tomu mi na nic prisli-teda malemu
1.trpela som nespavostou
2.koncom 3 mesiaca som z nicoho zacala velmi krvacat
3.casto mi tvrdlo brusko,a to az tak,ze v 7 a v 8 mesiaci mi zastavovali porod
4.maly sa mi nakoniec narodil zaciatkom 9 mesiaca a aj tu sa doktor zmylil v termine porodu,zle ho vyratal/muz mi chodi na tyzdnovky,teda vedela som,kedy asi som zostala tehotna,kedze cez zimu chodil domov kazde 2 tyzdne/
@nikulqa
niekedy lekari cloveka vystrasia viac,ako je treba,myslim si,ze by si sa urcite nemala znepokojovat,nakolko to nieje dobre ani pre teba,ani pre dietatko, 🙂 verim ti,ze strach mas velky,ale to mame asi vsetke ,neviem ci je lepsie vediet dopredu este v tehotnosti,ci je babatko nejako chore,ale asi keby som to ja vedela prave vtedy,urcite by som predcasne porodila,avsak predsa ked som sa to dozvedela az na 3 tyzden po Samkovom narodeni,prisla som zo dna na den o mliecko,moc ma to mrzelo,hlavne vtedy,ked bol po 1 operacii/mal 3 mesiace/pretoze bol velmi slaby,a vsetci vraveli ze materske mliecko by mu bolo najlepsie,a aj som vydela,ze mamicky co kojili mali krasne silne ,pribrate deticky,...ale asi vsetko to malo byt takto,ako to dopadlo 🙂drzim ti palce a usmievaj sa,ved ani sa nenazdas a budes mamickou krasneho dietatka,ktoremu vlastne nic nebude,iba bude mat chore srdiecko, 🙂 😉 🙂
@vlasticka185 ja som mala tehotenstvo v pohode, jediny problem bol ze som trpela od 4.mesiaca zapalom,ktory mi doktorka liecila cipkami a takym kremom, tiez som sa jej po porode pytala ze ci to malo vplyv na Emkine srdiecko a ona mi povedala ze nie, pri Kubkovi som na zaciatku tehu uzivala lieky, ktore su v ciernej skupine(tj ze sa v tehu nesmu uzivat) bola som aj na genetike, aj mi robili v 13tt specialny ultrazvuk, vsetko bolo ok, ale nezabudli mi povedat ze aj tak sa moze pri narodeni ukazat nejaka chyba a maly je uplne zdravucky
@vlasticka185 ja som mala tiez tehotenstvo v pohodicke ziadne komplikacie ani nic nebivalo mi zle ani nic az ku koncu mi tvrdlo brucho ale inac nic take......a napriek tomu ze som mala vsetko v poriadku tak potom zistili ze ma zo srdieckom.....
ahojte v sobotu ideme s manzelom a malym do Bardejova na jarmok tak sa velmi tesim konecne sa trosku odreagujem od vsetkeho uy celz rok sa an to tesim......juj to bude super vikend......
ahojte zienky vsetkycm vam dakujem za rady a podporu,ktoru ste mi cez pismenka vnukli....dnes som mala ist na amnio,ale tu som odmietla pretoze mi povedali,ze ziadne vady cez amnio nezistial,len ci nema down syndrom( nato som bola testovana v 12tt a mali sme 1 :10000) tak som nesla...este stale sa mi to cele zda take neuveritelne,maly v brusku kope kazdu chvilu akokeby mi daval najavo,ze mamka nebud smutna ved ja budem zdravy. tak teraz musim cakat do 1.9. ked mame konzultaciu s echokardiologom a ten uz bude mat vysledky aj od dalsich specialistov,co a ako budu postupovat nam povedia az tak,aj to ake mame moznosti...
...stale mam take smutne obdobie,ale dufam ze to prejde a bude dobre...tak pekny dnik
@nikulqa bude dobře, určitě ano, musíš věřit a všechno dobře dopadne 😉 mě všichni říkají, že jsem hrozný pesimista a podle toho to taky všechno u nás vypadá 😝 takže pryč se všemi chmury 😉 😵
@vlasticka185 já jsem měla těhotenství s Nikolkou naprosto bez jakékoliv komplikace, rodila jsem vyvolávaně 11tý den po termínu. Voda byla už zkažená, ale to na srdíčko rozhodně nemělo vliv... taky si říkám co jsem udělala špatně, nejprve srdeční vada, o rok později celiakie... co bude za rok? co se zase dozvím? 😒
Druhé těhotenství bylo taky naprosto v pořádku, uvidíme, co nás ještě potká...
@casperko07 uzite si jarmok ako sa patri a ked to pojde aj zrelaxujte,ja budem vyvarat ,budeme zalievat terasu,no a asi pridu pani remeselnici zamocku nam ulozit na chodnik,lebo cely tyzden sa slubuju 😀
NO A DAKUJEM VAM VSETKYM ZA PRISPEVKY NA MOJU OTAZOCKU 😉
@vlasticka185 dakujem no snad si to uzijem a bude dobre ...a nemas zaco......
vlasticka185 este pridam aj ja, ze ja som nemala v tehotenstve vobec ziadne problemy, vyvolavany porod na 12sty den po termine...takze blba nahoda to vsetko so srdieckom
no ukazem vam fotky majho maelho pommocnika..xixixi 🙂 🙂 ....a takto sa o seba stara.....
TAK JÁ MĚLA těhu tak na půl v pohodě, přišly mi na špatnou funkci štitné žlázy tak jsem po dobu těhu zobala prášky, pak jsme měla těhu cukrovku ,a le v horším stádiu , že jsme skončila na inzulínu, pak nám chybělo železo v 7 tt jsme začla krvácet , ale jinak těhu pohodě nestěžuju si 😀
@nikulqa Drž sa, ako hovoríš, aj Tvoje miminko je silné a už aj v ňom máš podporu. Viem, že je to hrozný pocit, zažívame ho všetky. Človek to nešťastie vidí v televízii, číta v novinách a nikdy by mu ani vo sne nenapadlo, že sa to môže stať aj jemu. No ale stáva sa a musíme žiť ďalej. 1.9. je čoskoro a podľa postupov Tvojho doktora, máš poskutnutú starostlivosť na vysokej úrovni, ak sa vada na srdiečku potvrdí určite prídu aj s riešením a potom Ti bude lepšie.
@vlasticka185 pri Dávidkovi som mala úplne bezproblémové tehotenstvo, ani jedna komplikácia, jedine čo mi bývalo na začiatku tehu velmi zle, stále som vracala, ale to tie hormóny. Pri malej som mala velmi komplikované tehu, od začiatku som bola na rizikovom, tri krát hospitalizovaná čo mi malú museli udržiavať a všetličo možné, no ale je zdravučká. To je fakt irónia osudu....
Ahojte maminy detičiek s voperovanou spojkou alebo umelou chlopňou. Riešite antibiotikami aj "obyčajné soplíky"? My sme momentálne "spojkoví" a asi sme do rána dostali prvú nádchu 😠. Ďakujem
@ziarcanka ahoj,moj Samko mal tiez spojku,teraz ma kondinuid a umelu chlopnicku,iba sopliky neriesim antibiotikami,pokial nema ine tazkosti nam pediatricka odporucila si zakupit tantum protect spray a ten zvyknem striekat malemu,ale samozrejme nemusi to byt vas pripad,mozno sa u vas rozbieha daco,neviem,ja ak som si nebola ista,radsej som sla doktorke s ruskom na ustach,a ona vzdy posudila,ci antibitika ano-nie,teraz ako je maly vacsi viem,ze ked nanho lezie choroba,je sprevadzana horuckou,ale skoro do jeho 2 rokov to tak nabolo,
a aku mate dg?
@ziarcanka máme umělou chlopeň a rýmu taky neřeším atb. Kdyby byly horečky a rýma trvala více než týden obrátila bych se na dr.
no a takto si vegeti Samko v tychto horucavach,mam problem ho dostat z bazena a ked je uz konecne vonku,zase mam problem,udrzat ho aby zase neskoncil v bazeniku 🙂
za nim sa nachadza spominana terasa,ktora sa ide cez vikend zaliat,a bude zase dalsi problem,... 😀
@casperko07 jeeej tak si jarmok uzite...nech vam vyde aj pocasie a hlavne nech stravite pekny rodinny vikend 😀
@nikulqa musis mysliet pozitivne,nech uz pride cokolvek,popasujete sa a uvidis,ze maly dokaze aj nemozne...
@ziarcanka ahoj a vitaj medzi nami...aj ked v takomto fore!
Ja antibiotikami sopliky neriesim,jedine ak sa mu to dostalo na priedusky alebo ma zapalene nosne madle a tak...ale pokial nehoruckuje,tak antibiotika by som si nechala az na uplny koniec. Nikdy nevies kedy ich bude potrebovat a nebudu musiet zaucinkovat!
@vlasticka185 iny plavec Samko...aspon ma zabavicku 😀
@blue04 dakujem uz sa velmi tesim ....dufam ze vsetko dobre dopadne a aj pocasie bude dobre len aby nebolo velmi teplo.......
Vďaka žienky, vyzerá to na planý poplach, v noci sa mu zle dýchalo, akoby mal opuchnutý noštek, ale už sa zdá všetko OK. Pýtala som sa preto, že v prepúšťačke má napísané pri infekte ATB ako prevencia endokarditídy.
@vlasticka185 máme atréziu kmeňa pľúcnice a malú pravú komoru. Od akého veku sa môže používať ten spray? Malý má teraz 4 mesiace
@blue04 ani nevrav,dnes aj macku okupal,vsetko vokol seba ponamacal,no lubi sa aj on mocit,dokonca sa aj pomocit 😀 kazdy den mu musim menit vodu,aj 2x denne 😀
@ziarcanka no ta otazka bola zamerna,kedze som predpokladala,ze mate nieco podobne ako Samko,atrezia plucnice,VSD,mapcas,
ten spray je na obnovu normalnej funkcie nosnej sliznice a tusim je od narodenia,nieje napisane nikde ze odkolkeho veku,inac je to fakt dobry spray,ved v lekarni by ti vedeli povedat 🙂 ja ti ho urcite v dobrom odporucam,nakolko ma dobre vyuzitie 😀
avojte,takze uz mame termin nastupu do nemocky 11.9.
Mam zmiesnne pocity,po tych 3 rokoch ckani by mi malo aj odlhnut,ale uz ma mata aj strach 🙄
Ak by ste mali nejake postrehy,nejake skusenosti s DKC Kramare na lozkovej casti,budem ak sa podelite o skusenosti,na co nemam zabudnut,co treba vziat ako to tam prebieha,kolko budem moct byt s malou,kolko bude na jiske,ci umoznuju byt tam s nou atd. VELKE DAKUJEM 😔
Mam strasny strach 🙄 ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹
@sasulec to je normální, že máš strach divný by bylo kdyby jso ho neměla. Budeme na vás moc moc myslet aˇto dopadne co nejlépe.
sasulec ten obrovsky strach patri k tomu 😒 co zo sebou nezabudnut ti velmi neporadim, lebo predsa ty uz mas velku slecnu, my sme boli s malickym babom. a co sa tyka dlzky pobytu, tak s RAPky ak ide vsetko dobre, tak prelozia na JISku uz po 24 hodinach, a JISke ste uz potom podla toho ako rychlo sa dieta zotavuje, so mnou bola mamina, ktora mala dcerku po operacii na tusim stvrty den uz pri sebe na izbe. aj na RAPke aj na JIS mozes byt s nou cely den, v noci nie+ na RAPke nemozes byt ked sa menia sluzby alebo ked pride nejake nove dieta.
Uvidis, ze sestricky aj doktory su velmi mily, pytaj sa co len chces, povedia aj poradia a aj podporia 🙂 ja som im neskutocne vdacna za ten pristup 🙂
@katka6211 áno pozitívne myslieť treba, ja som tak tiež začala žiť a noazj zabúdam, že Dávidko je chorý. Aj druhú operáciu zvládneme a bude zasa dobre, on si to pamätať nebude 🙂. Síce niekedy prídu zlé myšlienky, starosti, strach, túžba po niečo čo sa nikdy nestane.... Ale ten úsmev môjho anjelika ma každým dňom ubezpečuje, že bude naozaj dobre, tak ako nám je teraz..