Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Ahojte všetky maminy! Som na modrom koníkovi už dlho,ale nepridala som ešte ani jeden príspevok.Teraz som tu však našla tému ku ktorej by som mala čo povedať...Aj ja mám dcérku,ktorá má operované srdiečko..Narodila sa v auguste 2007 a to som netušila čo nás všetko čaká..Prvý šok bol ked nám oznámili dg Downov syndrom..ale aby toho nebolo málo,tak na druhý den to bola aj vrodená srdcová chyba (AV-kanál) a k tomu defekty ktoré boli dosť veľké..Nepriberala,nerástla,takže ako 2-mesačnú ju operovali.Za 7 týždnou boli operácie 3.Pri prvej sa operovalo srdiečko a robila sa plastika chlopne,potom nás trápil chylotorax,takže ešte 2 krát ju museli operovať...nemohli sme sa ho zbaviť a 7 týždnou strávila Karolínka len na parenterálnej výžive,ktorá jej tiekla cez infúzku.Z operácie pri ktorej nám predpokladali pobyt do 10 dní sa stal "pobyt"na 3 mesiace.Boli aj tažké chvíle,ked ma primár Nosáľ pripravoval aj na to najhoršie...ale moja 2,5kg vážiaca bojovníčka to nakoniec zvládla! Všetkým lekárom v DKC vdačím za jej život! Boli úžasní a robia všetko čo je v ich silách.Nevieme čo nás ešte čaká,ale veríme že to bude dobré! Prežili sme si veľa strachu a každá mamina ktorá to zažila,vie o čom píšem!..tá bezmocnosť,strach...och! všetkým drobčekom s chorým srdiečkom držím palce!
mrskalianka termin este nemame, ale mal by byt vo february. my sme tam uz tak dlho neboli, ze som si uplne od nemocnice odvykla, aj matus, takze teraz to bude zas zaberak. ale vydrzime ako vzdy 😉
ziarcanka aj matusa naposledy na kontrole uspavali, bolo to aj dobre, lebo ho aspon poriadne skontrolovali, ale to prebudenie....uuuuuf, to som teda este nezazila, doteraz nikdy nevystrajal ked sa zobudil. ale asi tym, ze uz je starsi, tak to bolo uplne ine. a tiez sme absolvovali tu dlhu cestu bez jedla, ale to sa celkom dalo 🙂
a este baby, co mate take stare deti ako matus, ako je to s jedlom v dkc??? Viem, ze stravu tam deti maju, ale matus je v jedlo celkom dost vyberavy, takze pochybujem, ze to tam bude jest. mozem mu davat svoje jedlo? napr. ze mu kupim prikrmy, brumiky , syr? dakujem za rady 🙂
@ziarcanka zvládnete to, horšie ste už zvládli. Dávidko po týchto uspaniach je tiež neuveritelne zlý, až taký agresívny, hryzie ma a ťahá za vlasy 🙂. Moc držím palce, teším sa na samé dobré správy 🙂.
@katka6211 Teraz aj my oddychujeme od týchto vyšetrení a hospitalizácií, dúfam, že to bude na dooooosť dlhú dobu a keď to príde /čo vieme, že ešte raz príde/ zvládneme. Neboj všetko pôjde dobre 🙂.
@katka6211 ja som malému teraz po operácii dávala svoje jedlo, ale až keď sa mu ustálili výpotky. Kým mu kontrolovali výpotky tak som ho trápila s tou hnusnou stravou od nich. Akonáhle zrušili dietu tak nám muž nosil papanie z domu.
mrskalianka no my budeme na katetrizacii, takze vypotky nehrozia 🙂 tak ja varene mu nemam odkial nosit 😀 ale aspon tie kupne prikrmy, aj to je lepsie ako ta dietna strava tam. ved ja ked som tam skoncila s matusom po porode, tak som to mala ako chudnucu kuru, a po pol roku od porodu som mala menej kil ako pred otehotnenim 😎
ziarcanka na jiske su zlate sestricky 😉 to som rada, ze to nie je problem s tym jedlom, lebo to co tam varia, to urcite matus nebude
@michalka78 Vitaj medzi nami. Ty aj tvoja dcérka ste úžasné bojovníčky a váš príbeh dáva nádej aj ostatným malým bojovníkom. Držíme palce, nech to aj naďalej zvládate aspoň tak ako doteraz.
Keď sme boli v DKC tiež tam bolo jedno dievčatko kvôli chylotoraxu 3 mesiace. Mohla mať 3-4 rôčky. To bolo radosti, keď sa šlo domov 🙂 🙂 🙂
@ziarcanka No to verím! Ked sme išli domov (na ten dátum 19.1.2008 nikdy nezabudnem),tak my aj slzičky vyšli....Kajka mala 5mesiacov a konečne išla domov..Celé dni som pri nej presedela.Doma som bola na 2 dni cez vianoce za mojou staršou,vtedy 5 ročnou dcérkou.Bolo to velmi tažké..Držím z celého srdca palce maminám a všetkým detičkám,ktoré si tímto musia preskákať! Baby držte! Oplatí sa pre tích drobcov vydržať všetko! Ked vidím Kajkin úsmev-som štastná!
ahojte dievcence 😉 ,vitam medzi nami nove mamicky a pozdravujem stalice 🙂 ,
casperko, tak uz to mate za sebou,Luki to zvladol a moc sa tesim s tebou,dufam,ze uz cim skor pojdete domkov,apropo pozdrav prosim ta Matu Valentovu,tiez je tam po operacii s Matkom a tusim ich tiez trapia tie vypodky ☹
urba8 my sme mali tiez spojku,ktora sa nam po operacii zalomila,ale maly to prezil v pohode,az nato,ze sa mu poskodila cast pluc,cize myslim si,ze Sagi, Vas asi trosku vystrasil,to ma vraj vo zvyku 😠 ,ako pisala Blue,kazde dieta je ine,a netreba si nic pripustat,toho 13.02. sa mozno stretneme -uvidime v cakarni,my mame s nasim Samkom ambulantnu kontrolu u dr. Dinku,tak dufam,ze tu z mojej strany pribudne nejaka dalsia dobra sprava 😀 ,
@michalka78 si velmi silna zena a mas moj obdiv,mate to asi trosku o nieco tazsie,kedze k takej vaznej diagnoze sa pridruzila dalsia-nevyliecitelna,mas moj obdiv,moja krstna mama ma tiez uz 25 r. syna s dawnom,ale niesme pokrvna rodina,on nastastie nema chore srdiecko,ale ma problemy s traviacim traktom ☹
@katka6211 nemusis sa obavat ohladom tvojho jedla,mozes si kludne doniest z domu,ja som si vzdy nosila plne tasky jedla,kedze Samko dlho nechcel kusat a tiez preberal,aj rucny mixer som si bravala a nemala som najmensi problem,ked mu nechutilo,co poslali z kuchyni,dali sme nase 😀
@mrskalianka som rada,ze uz Davidko je taky ciperny a ze aj ty si uz kludnejsia,...vsetko chcelo iba cas 😉
no a co sa tyka nasho Samka,ako som pisala teraz 13 mame kontrolu,inac som sa moc obavala,ze ako bude,ked doberie imunologicku liecbu a veru drzi sa dobre,klop-klop-klop,neviem ci je to aj tou cistickou vzduchu co sme preistotu kupili,ale konecne nebehame po doktoroch ,jedine co ma hneva,ze stale nechce ist na biliku ci wecko,cize stale plienkujeme 😝
Ahojky, prosím kdo chce podepsat budeme rádi 🙂))
Jinak zdravím srdíčka, doufám že všichni co bojovaly s výpotkama máte už pokoj a ty ludry jsou pryč.
Vítám nováčky
@michalka78 jste skvělí jak jste to zvládly 🙂)
Karla nám nabízely ukončení těhu před 24 tt . MY do toho nešly a máme krásnou dvouletou princeznu , je fakt že jsme měly štěstí na super kardioložku a ani tak to nebylo lehký. Máme za sebou tři operace máme jednu z těch těžích vad. Ale ať máme to to co máme za sebou a bohužel něco i před sebou nelituji 🙂) Jestly vám to to nabídnou zaleží taky na diagnostice. Jestly mimčo nemá žádnou šanci asi bych mu trápení už v bříšku ukončila než se koukat jak ti po porodu bude umírat 😒 Ale jestly je tam aspoň malá šance , že po nějaké operaci bude moct žit šla bych do toho. Pak je tam otázka aby ještě neohrožovalo to zdravé mimčo.
Kam vás objednaly na kardio tam u vás ? Držím palečky aby vaše rozhodnutí ať je jakýkoliv bylo to nejlepší pro mimča .
@misicka455 ahoj misicko, já se asi nejvíc bojím toho rozhodnutí, je hrozné číst příběhy jako je ten tvůj, že lékaři navrhnou potrat...a většinou lidi lékařům tolik věří....vy jste se rozhodli jinak a jak jste teď šťatstní, u mě je ten problém, že lékařům většinou bezmezně věřím, i když v téhle situaci si nejsem jistá, jestli nezvítězí spíš ta láska, co cítím ke svým dětem a touha dát jim šanci. záleží však samozřejmě na spoustě aspektech aneb jestli vůbec bude šance na normální život drobečka a jestli nebude nějak ohrožovat svého sourozence, to budeme muset zvážit hodně důkladně. pan doktor, u kterého jsme byli, MUDr. Vlašín v Brně na Veveří, je velká kapacita a moc příznivě se na to všechno netvářil, já však přesto doufám a upínám se na kardioložku MUDr. Jičínskou, ke které jdeme příští čtvrtek, že nám dá naději a nebude tak pesimistická. Bojím se ale genetiky, nevím, co mám od toho očekávat a slyšela jsem, že tam rovnou posílají na amnio, pokud nám ale vyšel screening u obou dětí naprosto v pořádku, je ta amnio nutná?
Holky chtěla jsem se vás všech ještě zeptat, to existují vady srdíček, které před porodem nejdou na UTZ či kardiu vůbec zjistit??? Většinou píšete, že vašim mazlíčkům našli vadu až po porodu....
@katka6211 Katko děkuji za povzbuzení a moc vám držím palce, aby děťátko operaci zvládlo a vedlo plnohodnotný život! Je hrozně důležité, že v dnešní době už doktoři dokáží zázraky a četla jsem, že tady v ČR jsou přímo specialisté, jedni z nej v Evropě, takže se alespoň rodiče mají na koho spolehnout a o koho opřít, t je hrozně důležité, před deseti lety bychom asi šanci dát našim dětem život moc neměli
@karlam jé tak to jdeš k naší kardioložce určo tě povzbudí a vše ti vysbětlí. Hlavně se jí neboj na cokoliv zeptat ať máš co nejvíce podkladů k tomu jak se rozhodnout 😉 Oni tak nějak musí nabídnout pokaždé když je něco špatného to ukončení , ale tahle dr. ti řekne jaká je šance atd.... Veškeré vady se na utz nenajdou to je fakt a hodně vad se spíš vyvine až po narození takže prostě nejsou na utz vidět protože v tu dobu ještě neexistují. My měly taky jen koarktaci aorty + se nám nevyvíjela jedna půlka srdíčka a po první operaci zjistily, že i chlopně jsou špatný 😒
Plodovka není povinná a oni tě asi v tom prenatalu do ní malinko budou tlačit. Nechci tě nějak ovlivňovat , ale já bych na ni když NT testy bylo v pohodě nešla . Ohledně vady srdíčka ti tam nic nezjistí , spíš jde o to zda to dítě se srdeční vadou nebude třeba ještě dauwn nebo tak něco .
Genetiky se neboj je to jen pohovor kde budou chtít vědět s tvojí a manželovi strany po babičky veškeré choroby tak je lepší si to dopředu napsat . A tam vás asi trošinku do té plodovky tlačit budou . Já ted podruhé s malím plodovku odmítla byla jsem taky na genetice v prenatalu a v pohodě .
@karlam jo a v Motole je druhé nejlepší kardio v EVropě 😉
holky, tak jak to tady pročítám, tak jsem úplně nadšená, jaké jste bojovnice a jak se většina dětí se srdíčkem adaptuje!
@karlam nám sdělili vadu srdíčka na utz ve 20tt, byl to šok, do té doby vše v pořádku, dokonce i obávané triply, nakonec jsem se s manželem k odběru plodové vody rozhodli jít. Jednak je mi 32 roků a taky jsme chtěli, aby nám vyloučili i jiná chromozomální onemocnění a taky eventuální nákazu viry a bakteriemi. Je fakt, že plodovka neodhalí abnormality ve vývoji orgánů, to jde jen utz, eventuálně až po narození...
Naštěstí dopadla dobře a miminko má jen to srdíčko...nikdo nám potrat nedoporučil, protože naše vada, ač kritická, je dobře operovatelná, takže doufáme, že to dobře dopadne. Je opravdu potřeba, aby lékaři byli empatičtí, na což naštěstí máme štěstí. Na kardio jdeme opět v pondělí, tak napíšu, jak se to vyvíjí. Držíme všem pěsti
Holky mě právě trošku zarazil doktor, který na tu vadu přišel, ale nějak extra to rozebírat nechtěl, že to nechá na té kardioložce, což chápu, ale řekl, že mně čeká ještě 8 měsíců do porodu a že to asi těžko zvládneme (přitom mě čeká do porodu měsíců šest) a pak do lékařské zprávy popsal to zdravé miminko uplně se vším všudy i s termínem porodu, ale u toho s vadou popsal jen tu vadu, to že je ostatní v pořádku nenapsal a ani termín porodu ne. Vrchol všeho byl, když jsme dostali fotku na které je jen to zdarvé miminko, on prostě to nemocné předem odepsal, to mně přišlo hodně necitlivé a dote´d mě to mrzí....
@karlam někteří doktoři to tak dělají , naštěstí se pořád najdou ti co pro záchranu dítěte udělají nemožné .
@misicka455
@karlam přesně, někteří doktoři to berou jako rutinu...na jednu stranu je i chápu, jinak by se zbláznili... Ale člověka to mrzí. Nevím, nás vyšetřil pan dr ve 20tt, srdíčko se mu nezdálo, hned nás poslal na fetokardio a už druhý den jsme se objednávali na plodovku, takže rychlovka a jsem za to ráda, nebyl čas a prostor na stresy. Vada srdíčka je prokázaná a jinak je to v pořádku...
No a prý je teda výborně operovatelná, takže o přerušení žádný lékař nemluvil. Samozřejmě nás někdy přepadne úzko, dopadnout to může jakkoli, ale věříme, že si to ten náš prcek vybojuje! 😉
Trošku komplikací je, že na operaci musí miminko hned po porodu, takže budu rodit v Motole, a pak tam budu s prckem, takže to bude těžké, manžel s dcerkou budou doma, pokud to aspoň trochu půjde, dojedou za námi, máme v Praze kde bydlet, tak snad to bude ok. Ale pro miminko člověk udělá vše
Držím pěsti, aby to i u vás dobře dopadlo!
Jo a
@misicka455 koukala jsem jak to v porodnici pohnojili s RH faktorem, fakt masakr, já jsem taky 0negativní a všichni si na to už od počátku těhotenství s dcerou dávali pozor, tak to fakt nechápu...hlavně, aby byl druhý prcek v pořádku!
karlam aj tu v Bratislave su vynikajuci lekari, ja im plne doverujem a verim, ze to vsetci spolu pekne vydrzime 🙂
inak dievcata,chodite s detmi von teraz v tychto mrazoch??? lebo u nas je cez den aj -15st. Kazdy den idem pozriet rodicov, byvaju 5 minut od nas, takze sme von tych 10 minut .
vlasticka185 dik za odpoved 🙂 matus pohryzie vsetko, s tym nemame starost, len on ma jedla ktore v pohode zje, a potom take, ktore ani neochutna, a tam je to fakt vsetko take bez chute tie jedla, ze sa ani nedivim, ze to tam decka nechcu jest. no ale ked mu mozem dat co chcem, tak potom je to vyriesene 😎
Ahojte možte mi poradit bola som na ultrazvuku a babetko ma nalez na srdiečku ARSA (aberantní pravá arteria subclavia) mate s tim nekto skusenosti ? ☹
@vlasticka185 Ten chlapček Maťko Valent... On bol teraz na fontane? Som ho videla na facebooku, zdielala si fotku a to sa objaví aj na mojom profile. To tie detičky majú pri fontane také problémy s výpotkami? My sme sa teraz z toho dostali tak rýchlo, verím, že to bude aj pri fontane, no ale čo tu čítam ☹. Nevadí, vydržíme, ono sa to oplatí. Som rada, že Samko sa má dobre a držíme palce na kontrole.
@katka6211 ja nechodim von s Emkou, u nas je tiez tak kosno a Emka bola minule chvilinku vonku,len co sme prisli od auta domov a plakala ze "bobo" a citala som aj v radiu pocula ze tieto mrazy su pre deticky s vvchs nebezpecne, tak sme uz doma tyzden ani Kubka nedavam do skolky tak mame "veselo" v pondelok ideme na alergologiu tak bude chvilku zmena, ale uz nech sa otepli aby smemohli aspon na kratku prechadzku
a chcem sa opytat maju aj vase deticky teraz v zime hned cervene ruky? Emka ma aj rukavice a ruky ma za chvilinku uplne cervene
@katka6211 dnes som v spravach pocula,ze pre kardiakov taka rychla teplotana zmena /z teplucka do mrazu/ nieje dobra,hlavne na nejaku cievu pri srdci,ze zapricinuje zastavu,...cize ani ja som dnes radsej nebola so Samkom vonku,ale to aj preto,ze od rana som bola prec s manzelom a potom podvecer uz bola kosa,ale inac chodime kazdy den von ale okolo obedu,ked je o cosi teplejsie ale to tiez len na nejaku chvilu,a to vlastne riesim tak,ze mu obleciem oteplovacky s mikinkou,otvorim potom dvere,dame capicu,topanky,bundu a vlastne potom to uz nieje az taky teplotny rozdiel 😀 no a tak aj vyvetram jednym tahom 😀
@mrskalianka neviem ti Jutka povedat,co presne Martinkovi je,pretoze uz tak sa mi vsetke diagnozy pletu,no teraz mal druhu operaciu a aj pri prvej mal dost problemy s tymi vypodkami a vlastne vtedy sme sa spoznali s Matkou,tiez si tam odlezala s Matkom par mesiacikov,kym sa z toho dostal...ale ak poznas adrianu Cuperovu,tak maly Adamko ma tu istu dg jak Matko
@mrskalianka Do DKC ideme teraz v pondelok, mali by sme sa dozvedieť, čo s nami plánujú ďalej, keďže naposledy nám na indikačnom seminári zrušili Glena. Horšie je, že Šimona musia uspať, vôbec sa nedá vyšetriť, bojuje tak, že na ECHU vidno len červené a modré štvorčeky. Znamená to skoro 3-hodinovú cestu nahladno, lebo 4 hodiny predtým nemôže nič jesť a domov nás asi tiež nepustia skôr, kým sa nevyspí z chloriša na oddelení a že sú po ňom deti ako čerti nemusím vysvetľovať žiadnej z vás. Už teraz mám z toho cestovania hrôzu, ale snáď to nejak zvládneme - asi si pôjdem dať zajtra predpísať diazepam 😀 😀 😀