Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

lenkagol
3. nov 2012

@alisia111 bude, treba verit a neboj, bude dobre, v ba su skveli odbornici, potom daj vediet, budeme drzat prsty🙂

alisia111
3. nov 2012

@lenkagol Aj ja sa na to spolieham,že su tam odbornici..a zase lepšie,že sa o chybe srdiečka vie,ako by sa malo niečo stať..určite potom napíšem ako sme dopadli 🙂

zuzkabendikova
3. nov 2012

dievčatka asi sa pamatate ked som tu pisala o synčekovi mojej sestry dnes ma po operacii k transpozicii ciev sa pridala aorta ked som to dobre napisala ☹ ☹ ☹ operacia dopadla dobre no rozhodujucich je vraj 12hodin po operacii sestra ravela že pohlad na to male teličko z ktoreho ide kopu hadičiek a pristroje okolo je strašny ..... všetci saa modlime aby maly bojoval a všetko to zvladol 😢

svatule
3. nov 2012

@zuzkabendikova moc držíme pěsti, náš Vašík má po operaci transpozice velkých cév, byl hodně oteklý, ale vše zvládnul a dneska má už půl roku, určitě vše dobře dopadne!

hela82
3. nov 2012

@zuzkabendikova Je strasne ze si male deti musia tymto vsetkym prejst ☹ Drzim vam velmi palce a k modlitbam za jeho zdravie sa pridam...

zuzkabendikova
3. nov 2012

dakujeme
svatule boli ste dlho v nemocnici? ešte jedna otazočka nemože mat nejake zaostalosti z anestezi nakolko sestra vravela že on nieje zašity iba nejak zlepeny že začivat ho budu až potom vraj kvoli keby boli problemy takže zaa bude musiet mat anestezu a teraz ked maly je v spanku asi tiež mu musia niečo dat aby spal a necitil bolesti či??

svatule
3. nov 2012

@zuzkabendikova malý se narodil 2.5., 7.5. ho operovali, 13.5. ho propustili z jipky a 15.5. jsme byli doma. Hrudníček mají ze začátku jen přelepený, je to kvůli tomu otoku, anestezie malému neuškodila, od bolesti mu dávali morfium...a dneska už skoro leze, je úplně v pořádku!
Určitě i u vás to dobře dopadne!

urba8
3. nov 2012

@zuzkabendikova držíme synovcovi silno palce.

matisekc
4. nov 2012

@zuzkabendikova drzime palce, neboj zaostalosti by nemali byt ziadne, mam kamosku maly mal presne tuto istu dg., v maji mal 2 roky a je z neho bystri neposednik

vlasticka185
6. nov 2012

takze mame vysledky,zlateho stafila sme sa zbavili 🙂 ,ale zase mame dakeho streptokoka 😢 ,ale kedze cirou nahodou som spomenula Samkov pach z ust,nakolko ma par kazov,ktore mu ale zubarka neriesi,tak najpravdepodobnejsie zdrojom nakazy a loziskom budu zubky,cize vybavujeme sukromneho zubara a uvidime,som uz na infarkt,starsi syn ma vysledky ok,ja mam vysledok z nosa ok,a vysledok z hrdla mi niekde stratili,dnes idem k dokimu,dufam ho uz nasli

jankasmilee
6. nov 2012

Ahojte maminky. Chcela by som sa Vás spýtať na náš problém - máte skúsenosti s vyšetreniami srdiečok našich ratolestí. Boli sme dnes s 2-mesačným synčekom na kontrole na kardiológii pre šelest srdca. Žiaľ, neprešlo to tak bezproblémovo, ako by som si priala. Šelest mala aj dcéra a nebol žiadny problém, len sme chodili na ročné prehliadky, kým nezmizol. Teraz ale pán doktor zhodnotil "nejakú" Sv extrasystoliu, kontrolu nám dal už o 3 týždne a že zváži EKG Holter. To ma vyľakalo. Máte niekto takúto diagnózu, skúsenosti s ňou? S holterom bude môcť byť drobček doma?

kubula
6. nov 2012

Ahojte, rada by som pridala moju skusenost. Operacie na srdiecku nie su vzdy dobre konciace- my sme toho prikladom. Mam dietatko so zuzenou aortou, ktora bola oparovana kratko po porode. Vsetko prebehlo ako ma, ziadne komplikacie az na to ze operovana aorta sa nam do 3 tyzdnov po operacii nahle znovu zuzila. Tak sa rozhodli rozsirit aortu katetrizacne kedze ich robia 300x do roka. Povedali nebojte na druhy den idete domov, vsetko bude OK., malo by sa to podarit. Lenze sa to nepodarilo. Do hodiny po katetri sa dostavilo tazke krvacanie do mozgu kedze pri katetri podavaju lieky na riedenie krvi. Nikto nam nedaval ziadnu sancu na prezitie,ale prezili sme. No s 13 diagnozami a s tazkym poskodenim mozgoveho tkaniva. Prognozy vyvoja su velmi zle. Ci niekto pochybil? To neviem a ani nechcem vediet, nech sa spoveda pred Bohom ten ktory to pobabral.

katka6211
6. nov 2012

vlasticka185 akurat som ti dnes chcela pisat, ze co a ako, ci uz konecne mate vytery ciste, no citam, ze nie 😒 Ze je to z tych zubkov, tak to je dost mozne. Snad uz ked zubky poriesite uz budete moct ist do tej Blavy konecne.
jankasmilee taku dg. sice nemame, ale holtera sa neboj, nic hrozne to nie je, snima to srdiecko 24 hodin, aj my budeme mat v januari. Ci ho budete mat doma neviem, my sme ho, ked bol matus taky malinky nemali, ale v podstate nie je dovod byt kvoli tomu hospitalizovany.
kubula ahoj, mrzi ma, ze ste ten pripad, kedy to nedopadlo dobre ☹ Je smutne, ze niekedy to jednoduche narobi tolko problemov. Ak sa mozem opytat, ake mas stare dietatko?

kubula
6. nov 2012

@katka6211 ahojky 5 mesiackov

matisekc
6. nov 2012

@katka6211 ahoj ako ste pochodili? vybavili ste? my sme inak mali holter pred 3 tyzdnami a napriek tomu ze som sa toho bala Ema bola uzasna, vobec ho nechcela vratit 😀
@kubula smutne, prajem ti vela sil, drzte sa

vlasticka185
6. nov 2012

@katka6211 ahojky 😉 zajtra mame termin u zubara,uvidime ako dopadneme,nasa kardiologicka v rajone ale vravela,ze by sme mali ist zuby riesit do Blavy,ze maly je velmi rizikovy pacient a ak je lozisko naozaj v zubku,ze antibiotikam sa nevyhneme a ze infekt moze prejst krvou ku srcu a zaniest nakazu tam,cize uvidime,co nam zajtra povie zubar ,ako to on vidi a asi si pojdeme najprv polezat na detske na Kramaroch,ale zase mam obavy,co si zase domov donesieme z tadial ☹ ,je to fakt uz na nervy cele,ved uz maly berie skoro kazdy druhy tyzden dake antibiotika,uz fakt neviem,co robit,nasa doki sa skusa predist antb, kedze niesu ziadne prejavy choroby,ale zase kardiologicka varuje pred moznym zapalom srdcoveho obalu,fakt neviem co robit,ale sustavne pchat do malegho antibiotika to tiez nieje dobre-hlavne ak ten efekt nieje taky,aky ma byt
@kubula drzim Vam moc palceky,pretoze doma mate velkeho bojovnika s velkou chutou zit,skoda,ze po katetrizacii sa udialo,co sa stat nemalo,ale treba byt silna,tak ako je aj vase dietatko,uz sa to neda vratit spat a treba dufat,ze uz horsie nebude,pocula som uz vela pribehov ci skor nehod,ale aj lekari su iba ludia,my sme mali tiez jedno velke stastie,pretoze u nas si tiez lekari mysleli,ze Samko prestava dychat,lebo ma reflux a nikoho vtedy nenapadlo,ze za tym stoji plucna hypertencia,ak by nam maly neprestal dychat este na chodbe,tesne pred tym,ako nas prepustili domov,tak neviem,ako by to dopadlo,ale dobre urcite nie,kedze uz vecer ho museli napajat na dychaci pristroj ,ani kyslikovy stan nezabral po tej prihode,cize naozaj Samkov anjelik vzdy pri nas stoji a verim,ze stat aj bude a iked tiez to lahke nemame,verim,ze vsetko to zle je na nieco dobre,snad najviac ma trapi to,ze musi tak fyzicky trpiet a vlastne tak trpiet ma cely zivot,

ja som si vzdy myslela,ze uz po tretej operacii to bude ok,ze konecne zacneme zit normalny zivot,ze maly pojde do skolky,ze uz iba 1x rocne budeme chodit na kontrolnu hospitalizaciu do Blavy,tak ako chodi vacsina zoperovanych deti,ale zial moja predstava sa zmenila razom,ked primar zahlasil,ze Samko bude dozivotnym invalidom,ze ma dlhu a tazku cestu pred sebou,ze ho caka vela kontrol,hospitalizacii,katetrizacii a co sa uz nebude dat spravit katetrizacne,budu musiet operacne,mna velmi mrzi,ze odmalicka tolko trpi a bude trpiet a vyznam to nema ziadny,iba sa mu predlzuje zivot,avsak uzdravenie alebo zivot normalneho dietata je v nedohlade,...bojim sa,dokedy to jeho telicko bude vladat vsetko zdolavat,dokedy to unesie,....skoda,ze tu neriesime iba take banalne choroby,chripku ci anginu pri ktorych ked sa dieta prelieci liekmi,je fit

fuuuj,ale uz ma zase chyta depresioooo,ale iba som opisala,ako to vidim ja, u nas a s nami

mrskalianka
6. nov 2012

@katka6211 Ahoj Kati, kvôli čomu Vám dajú holtera? Ako sa inak máte? Schválili Vám Synagys? Nám hej, tak čakám kedy nás zavolajú na očkovanie, teraz by sa nám hodilo, Lianka zo škôlky nosí všelijaké srandy 🙂, tak soplíkujeme a kašleme non stop 🙂

mrskalianka
6. nov 2012

@vlasticka185 Nepozeraj do budúcnosti. Viem ako sa cítim, aj ja mávam depky, ale rýchlo ich zaženiem. Naučila som sa tešiť z každého úsmevu mojich detí, ďakujem za každý deň keď je Dávidko šťastný a viem, že to všetko stálo zato. Aj keď nás čaká ešt vela ťažkého, vždy budú dni plné úsmevu a radosti mojich detí a verím, že takto to bude navždy. Dávidko má svoju sestričku velmi rád a vidím ako ho ťahá dopredu a niekedy naozaj zabúdam, že je choručký, sú úžasní 🙂, ako sa majú radi. Hlavu hore, teraz sa Vám toho nahromadilo, ale bude dobre.

cenculinka
6. nov 2012

boze dievcata, uz sa nam to krati ☹ zajtra ma caka sono u dr. cunderlika na kramaroch, ma v plane naplanovat mi porod 🙂 ach jaj ☹ nesmiem zajtra zabudnut zaplatit epiduralku, odskolena uz som 🙂 boze, tak sa strasne bojim, ze ako zvladne tu operaciu a co nas caka po nej ☹ Dr. Kaldararova vravela, ze ak nebudu ziadne komplikacie, tak bude viest normalny zivot, nebude akurat vrcholovy sportovec, no ved ja ho chcem prihlasit na sach 🙂 ale ked niekedy citam, ako sa niektore maminky tu trapite, moje iluzie o "zdravom" dietati sa nejak rozplyvaju ☹ boze, nech to dobre dopadne

katka6211
7. nov 2012

vlasticka185 ved aj my mame dodrziavat tu prevenciu proti inf. endokartitide, mozno by kvoli tym zubkom nemusel vrat ant. cely tyzden alebo 10 dni, ale mozno len polovicu dni. Verim Ti, ze si s toho na nervy 😒 Ja to len citam, a mam dost, lebo je to fakt trapenie, ked nie jedno tak druhe a stale dookola, je to velmi tazke sa z toho vymotat, ale verim, ze sa to Samkovi podari 😉 Je tazke zvladat to, ze nasi krpcekovia naozaj velmi fyzicky trpeli aj trpiet budu, ale nejak sa s tym musime vyrovnat.

katka6211
7. nov 2012

matisekc cau, no ako sa to vezme, zacali sme 🙂 tlacivo ma detska, v decembri ho mame aj so spravami odniest na urad, do januara to bude schvalene(teda dufam). 😉 My sme mali Holter aj v nemocke teraz, Matusovi vobec nevadil, mal to ako hracku, nosil si to ako kabelku 😀

katka6211
7. nov 2012

mrskalianka Holter budeme mat preto, ze po operacii ma iny rytmus(alebo tak nieco), je to len pre ich potrebu, aby vedeli ako sa mu to strieda. Nejak som sa viac nepytala, este po operacii mi povedali, ze po Fontanovi je to normalne, tak sa tym vobec nezaoberam. Na Synagis uz narok nemame, je to len do dvoch rokov, ale myslim, ze ho uz ani nepotrebujeme velmi. Matus ma dobru imunitu, bola som teraz chora, aj muz nachladeny, a Matus to zvaldol len uplne s malinkym soplom 🙂 Aj detska ho pochvalila 🙂 My len davame viac pozor, aby nebol s vyslovene chorymi detmi(co by sa nedalo, keby mal surodenca)

katka6211
7. nov 2012

cenculinka aj v nemocnici sa stretnes so vselijakymi pribehmi deticiek, ale ty ver tomu svojmu. Ak ti to tak lekarka povedala, tak je to pravdepodobne, ze tak bude fungovat a na to sa sustred 😉 Lahke to nebude, budete daleko z domu, aj to dost vplyva, teda na mna to vplyvalo velmi. Ale ak budes silna kvoli babu, pojde to lahsie. Tu ti budeme vsetky drzat palce 😉

svatule
7. nov 2012

@kubula snad to bude v rámci možností dobré, držte se!
@cenculinka znám ty pocity, sama jsem je měla, paradoxně po hospitalizaci to bylo dobré, nějak jsem už začala věřit, že bude vše ok! Dnes je to přesně půl roku, co Vašíčka operovali a je v pořádku, tak se drž a i u vás to dobře dopadne!

alisia111
7. nov 2012

Ahojte,chcela by som sa vás spýtať,náš maly ma diagnozu ASD II s možnosťou PAPNV,zajtra cestujeme do Ba,v piatok nas čakaju vyšetrenia vBa,naša lekárka nam to vysvetlila laicky to PAPNV,ale ked som si chcela niečo naštudovať otom,tak mi to nikde nevie najsť?neviete mi s tým pomocť? vopred ďakujem

alisia111
7. nov 2012

@kubula To ma veľmi mrzi a prajem veľa sil

vlasticka185
7. nov 2012

@cenculinka musis verit,ze vsetko dopadne dobre,ved aj jedna rovnaka dg nieje ta ista a ako je kazde dieta ine,tak to kazde aj inak zvlada,ver,ze vy budete patrit do tej kategorie so stastnym koncom,kde sa to odoperuje a vsetko bude ok,pokial je iba jedna dg a teda problem je iba so srdieckom,tak by ste mali byt natom velmi dobre,pokial sa ale pridruzia dalsie dg,tak potom je to uz horsie,ale asi najdolezitejsia je v tomto pripade imunita .Urcite som ta mojim clankom tu nechcela nijako znepokojit,ale si tu medzi babami vylievam svoje ubolene srdiecko.... nas Samko ma jednak velke problemy s bunkovou imunitou a aj s tou beznou,kedze pri jednej operacii mu museli pretat lymfu,...ale vy ste iny pripad,u nas je to oto komplikovanejsie,ze mam takeho tusaka,ze Samko je ako pokusnym kralikom,pretoze tak komplikovane,ako on to ma vnutry,tak take dieta este neprezilo tuto jeho dg,preto mam take obavy a nervaky,dalsim problemom je u nas zle prospievanie a este aj reflux k tomu,cize s vahou sa trapime nonstop......

ale som vdacna,ze Samko je v podstate sebestacny,iked trosku zaostavame vyvojom za zdravymi detickami,dobieha ich,som vdacna,ze vie chodit,rozpravat,sam sice nechce papat,lebo by to iba odflakol,cize ho radsej krmim,ale nieje na lozku,nieje odkazany na nejaky pristroj,netrcia z neho hadicky,su na tom deti podstatne horsie ako my,cize napriek nasmu trapeniu som vdacna,ze sme natom tak -ako sme,
@katka6211 Super,ze Matuskovi sa tak dobre dari a mozno velky podiel natom ma aj lokalita,v ktorej byvate 😉 u nas sa tu pari z kominov Mochoviec ☹ ,v okresnom meste zase je velky priemyselny park,kde stale pribudaju nove fabriky,cize take ovzdusie na Samkove poskodene pluca urcite nieje dobre,ale aspon sme na dedine 😅
apropo boli sme dnes u toho zubara,cize zo zubkov to nema,cize zase sme skoncili na v poradi uz piatych antibiotikach,

chcem sa opytat,ako ste riesili zubne kazy u detoch?Samiho zubarka odmieta spravit kazy,aby mu vraj nezavrtala do jazyka a ze ked je kadiak,ze si ho na svedomie nezoberie,zatial to ma povrchove,iny zubar nam odporucil zubky cim-skor opravit

lenkagol
7. nov 2012

bože maminky, .....keď to tu tak čítam tak ma depka chytá ako hrom ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹ ☹

@kubula držím palce, nech sa máte v rámci možností čo najlepšie
@alisia111 ja sa do diagnóz nejak nevyznám, poznám len tú našu hnusobu, každopádne držím palce, potom daj vedieť ako ste dopadli, bude dobre neboj
@cenculinka neboj, dobre bude 🙂

lenkagol
7. nov 2012

@vlasticka185 ahoj možem sa spýtať akú má Samko diagnózu, keď ho čaká ešte toľko neľahkého? držím prsty nech sa DARÍ

alisia111
7. nov 2012

@lenkagol no asi som tu diagnozu našla na nete..kardiologička to zle napisala,vymenila písmenka,pozerala som najnovšiu spravu čo nesieme do Ba a tam to je už spravne.Takže podla toho máme defekt predsienoveho septa vysoko uloženy,čo je velmi zriedkave a ešte nepotvrdeny parcialny anomalny plucny venozny navrat...Snaď sa to nepotvrdi.V y mate aku diagnozu ak sa možem spýtať?