Děti s diagnózou srdíčka

zazila som v GOSH,ked jeden asi 7 rocny chlapec cakal na transplant.(to ste tam boli aj vy)moj muz s nim tak sucitil,ze chodil za nim sa hravat playstation.ten chlapcek nebol modry ale uz fialovy.nevieme co sa s nim stalo,samozrejme nikto nam nemohol povedat ale potom sme ho tam uz vobec nevideli.ja len dufam,ze dostal srdiecko a premiestnili ho len niekam inam

Dobre ranko dievcata moc dakujem ze sem pisete svoje citenia a pocity, ja som na tom tiez podobne, oako som sa dozvedela ze budeme mat dietatko so srdcovou vadou, zrutil sa mi cely svet, jeden den je dobry s pozitivnym myslenim, dalsi je hrozny kedy len rozmyslam ako to vsetko dopadne a musim sa jedine vyplakat a co sa tyka nasho vztahu s manzelom, tiez sa mi zda ze sme si k sebe blizsi a moc mi pomaha ak s nim o tom co nas caka porozpravam, on je ten co berie veci viac pozityvne a snazi sa nemysliet na najhorsie.
Co sa tyka toho ze clovek si uvedomi az ked sa stane nieco taketo co je najdolezitejsie na svete a to je zdravie, predym ma zaujmalo len aku izbicku, kocarik, vecicky nakupim, co najkrajsie a najkvalitnejsie, tak teraz viem ze nas drobcek nebude potrebovat ziadne vymozenosti, ale hlavne vela vela lasky a silnych rodicov.
Ja som sa tiez nemohla ani pozerat na druhe tehotne zeny, ked som to zistila, hned mi chodilo po rozume, ze ake su oni stastne, ze cakaju zdrave deticky a nemusia sa obavat co bude, 4 mesiace pred narodenim, ale ako hovorite ani vy ste nevedeli v tehotenstve, co vas caka a to asi nevieme nikto a niektore ktore maju zdrave deticky si to vobec nevazia ☹
ja moje babenko milujem uz teraz strasne strasne moc a budem sa snazit byt silna a pomoct mu ako len budem moct a brat si priklad z vas, je strasne dobre rozpravat s niekym kto si presiel podobny pripadom, lebo ludia ktori si tym nepresli, ta nebudu nikdy uplne chapat, uz teraz sa stretavam s ohovaranim poza chrbat,ze zvelicujem a robim veci tazsimi nez su a tak a pritom ja im hovorim len to co sa dozvedam od doktorov.

blue04, ked sme tam boli pred dvoma rokmi, tak tam bolo asi 3rocne dievcatko s transplatom a viedlo si vlmi dobre. samozrejme, dolezity je organizmus, ako to znesie, ale aspon vies, ze kardiologovia a vybavenie je nadstandartne.
my sme Jonathana planovali, aby mal Rick partaka, ale to sme este vtedy nevedeli..a ani doktori, ze Rick bude musiet mat dalsiu operaciu ked mal rok (my sme pocitali s operaciou v 10tich rokoch).

suyama..pekne si to napisala 🙂

blue a tvoj sncek ma aku vadu na srdiecku?

suyama,laska a partner ktory zostane s vami ci v dobrom ci zlom spravia svoje divy.rodina musi byt kompletna.dietatko taketo veci vnima a bude bojovat o dusu 🙂
my sa ti budeme kazda snazit pomoct ako budeme vediet.najlepsie sa porozpravas s niekym,kto zazil.ostatok si neber vazne,oni ani nevedia ako na teba a nie to ti este poradit.veci nezvelicujes,pocuvas doktorov a jednoducho vies co vas caka a bojis sa o drobceka.ja sama neviem ako by som bola keby mi povedali v tehotenstve co nas caka.za toto ta obdivujem,ze fungujes a je dobre,ze sa pripravujes.
a uz si bola na heartline?

dakujem douglas, vam normalne zavidim ze mate uz syncekov pri sebe, ja sa uz toho nasho oliverka neviem dockat, zatial ma len pekne okopkava v brusku je velmi aktivny 🙂

😀 teba kope v brusku a mna tu sem tam medzi recou moji fackuju al. len tak kusnu...mopje male tigricata 😀

douglas,tvoj humor ma bavi 😀

suyama,Jack ma HLHS-hypoplastic left heart,hypoplazia lavej komory.
pokial je Olivierko aktivny v brusku,je dobre znamenie.A je mile ze ste uz pomenovali drobca.my sme vedeli dlho ze budeme mat Jacka a bolo mile,ze vsade bolo napisane uz jeho meno a nie "baby"

blue dakujem, aj ked nie som tak sina ako to vypada, ale snazim sa pre Olivreka.
Uz som sa tam mrkl, ale este som sa nezaregistrovala, v blizkej dobe sa tam registrujem, ja sa normalne bojim niekedy nieco precitat, aby som sa nedozvedela nejaku dalsiu hroznu spravu, som zbabela trosku.
ozaj a ohladom poopercnych svatov deticiek, tak ja som si nasla na internete nahravky deti po operacii srdiecka nasej vady, to je vlatne operacia so zastavou srdca a rezom v prostriedku hrudnika, tak som nechapala kolko hadiciek a pristrojov musia mat deticky pripojene k telicku, no predstava je to hrozna ze to caka aj nas, muselo to byt hrozne tazke pre vas vidiet toto a byt silne a to ani nehovorim o tom ze vam vzali deticky hned po porode a museli ste lezat na izbe so zenami a ich detmi, to ja tiez neviem co ma caka, ci mi ho hned zoberu, ja si radsej poziadam hned izbu osamote, nepotrebujem byt pri zenach co sa budu maznat so svojimi ratolestami a ja tam budem sama smoklit.
Este jedna otazocka a vy ste aj kojili? ked vam hned zobrali deticky? ja budem poctiovo odstrekovat, nech mu davaju aspon zdrave mliecko.

suyama,na hearline to nie je az take hrozne.ostatne mamicky sa podelia s tebou o ich starostiach a radostiach.je tam vela zien,ktore ocakavaju deticky a jednoducho chcu sa poradit s inymi mamickami,ktore uz maju deti doma.mozno sa dozvies co najviac a pomoze ti to.
suyama,aj ti uz vysvetlili co sa bude diat hned po porode?

Ahojte, ak mozem, tak by som sa chcela k vam pridat, aj my mame drobceka s vvv srdiecka, nas maly mal transpoziciu velkych ciev. Prisli nam na to hned po narodi, aj nam sa zrutil cely svet ☹.
Rodila som sekciou, asi 4 hodiny po narodeni mi prisli povedat, ze ma chore srdiecko, ze je to pravdepodobne tranzpozicia velkych ciev, ze ho musia transportovat vrtulnikom do BA, my sme z KE, cize 400 km, myslela som ze zosaliem, vsetko naco som sa cele tehotenstvo tesila, bolo zrazu prec ☹. Museli sme s tym akosi popasovat, co ine nam ostavalo... Vtedy som prisla na jednu vec, ze clovek zvladne ovela viac ako si mysli... Skratka hodili ma do vody a musela som plavat, aby som sa neutopila...
Jedine co madrzalo nad hladinou, bol moj starsi syn doma a to ze som chcela maleho za kazdu cenu kojit, vedela som, ze ak budem plakat, tak mliecko pridem, tak som sa upla na kojenie a to mi pomohlo, samozrejme, ze mi velmi pomohol aj manzel, ktory stal a stoji vzdy pri mne....
Ani neviem ako som vdrzala tych 5 dni v nemocnici, nehovorim o tom ako som isla domov bez maleho uzlicka, deno denne kym som bola v nemocnici, tak som do DKC volala, aj niekolko krat za den, zlate setricky ma stale informovali ako sa mu dari, aspon takto som mohla vediet ako sa ma. Domov ma pustili na 5 den a hned dalsi den sme konecne isli za nim, dalsi den ako sme tam prisli, tak ho operovali, operacia sa nastastie podarila, boli sme tam este 2 tyzdne, potom nas pustili domov. Preplakala som vela slz, aj teraz ked o tom pisem, tak sa tisnu slzy, bolo to velmi tazke. Dnes ma drobec 2,5 roka, je to nase srdiecko, je to take male sidielko.
Aj nam sa zivot otocil o 180 stupnov, tiez mame uplne iny pohlad na svet...
Ja ked som sa dozvedela co malemu je, tak som mala strasne vycitku, kde som spravila chybu, ked som sa cele tehotenstvo o seba starala, davala si pozor a aj tak sa stalo co sa stalo...
Drzim vam vsetkym palce, hlavne detickm, su to velky bojovnici... Clovek by ani neveril, ako toto moze take male drobciatko zvladnut...
Nas maly je poznaceny lekarmi velmi, ked ideme niekam k lekarovi, tak place uz ked vchadzame niekde, ale snad ho to prejde. Som sa tu rozpisala.

na chvilu sa s vami rozlucim,ideme s Jackom na postu(miluje chodit na postu) a do materskeho centra sa pohrat a vyblaznit.
tak zatial ahojte a pekne slnecne 😉 doobedie

Baby, ale ste rozpisali, odskocila som si na caj a nestacim sa cudovat, ale len tak dalej 😀 .
Suyami, musis sa psychicky pripravit /aj ked sa to lahko povie/ ze ti vaseho mrnouska Oliverka zoberu co najrychlejsie po porode a napoja ho na pristroje, zacnu mu davat liecky a budu mu robit vsetky mozne vysetrenia aby zistili najvohodnejsi termin operacie.
Ale este raz pisem je to velke velke plus, ze to viete dopredu,
Teraz len mu davat co najviac lasky uz v brusku, on to bude citit 🙂 .
Neboj vsetko bude dobre, len treba trosku casu, kym bude mat Oliverko po vsetkych operaciach.
Caka ta tazka cesta, mamicka ktora ma strach o svoje dietatko, ale neboj, mas rodinku a tiez sme tu my, zenusky s velkymi srdieckami 🙂
Ak sa to bude dat, skus byt na izbe s mamickami, ktore nemaju svoje deticky pri sebe /ktore su napr. na JIS-ke/ alebo ak sa bude dat vybavit tak manzelika pri tebe.
Lebo asi najhorsie bude ak budes sama, sama so svojim strachom.
Ja som prve dni bola sama na izbe a ked som nebola pri Maximkovi, tak som kecala s babami na gynekologii a so sestrickami. Rozpravanie mi velmi pomahalo...
Ja som rodila cisarskym v uplnej anestezii, mliecko sa mi rozbiehalo velmi pomaly, ale na 3 den som si zavolala laktacnu sestru aby mi pomohla to nejako urychlit. Ta mi tam magala moje ubolene bradavky az az, ale to je jediny sposob ako to rozbehnut. To ze sa mliecko rozbehne je velmi dolezite.
Tvoj Oliverko ho bude este potrebovat na litre a niec nie je lepsie ako materske mlieko.
Mozno pred 1. operaciou budu Oliverkovi iba vyzivu, aj Maximkovi vyradili materske mliecko lebo by to zbytocne zatazovalo jeho zaludok a creva.
Ale je dolezite udrzat mliecko, tak ked nekojit tak aspon odstrekovat, aby sa nestratilo,,,
Takze ziadne pesimisticke myslienky a sup uzivat si Oliverka v brusku

🙂

atery, tak to si rozplakala skoro i mna. a stm padom do vody..lepsie to ani nemohlo byt vystihnute 😀
no co uz....z neplavca sa zo mna stala stara zvraskavena velryba, kt. uz pozna kazdu zatoku 😀
nas Rick ma rad nasho konzultanta ako vlastneho dedka, stale sa smejeme, ked si mu sadne do lona a snazi sa ukradnut okuliare....a ked tak nad tym premyslam, tak som velmi rada, ze je taky nezbednik..ved ked bol v kome, a nevedeli sme ci prezije po 6hodinovej operacii, tak s;Lm si povedala, ze az toto prezijem a neskoncim v blazinci, tak vsetko ostatne bude hracka...to som este netusula, ze blazinec budem mat doma s dvoma heperaktivnymi chlapcami a sexu chtivym manzelom 😀 😀 😀
ale je to pravda, ze deti su bojovnikmi. moj Rick je silnejsi ako cela moja rodina dokopy aja som na nho nesmierne hrda!!!! 😎

Artery musela si si prejst velmi tazkym obdobim, ale hlavne je ze je drobcek zdravucky a zvladol operaciu, ja som si tiez najprv myslela ze budeme ma transpoziciu ale nakoniec kardiolog tu v uk nam povedal ze je to TOF, pajem malemu vela zdravicka a hlavne zdrave srdiecko a vam vela krasnych chvil so syncekom 😉
blue tak pekny den vam prajem, ja idem na prechadzku so psikom a potom do prace.
nam povedali ze vsetko zalezi na tom ako sa srdiecko zachova po porode, moze sa stat ze bude potrebovat malu operaciu hned po narodeni z boku hrudnika, ak by sa uzavrela jedna tepna, ktora je momentalne priechodna ale to sa moze po porode zmenit, to by mu ju nejako zpriechodnili, ak by ostala otvorena dali by nam len nejake lieky a operacia ta velka podla potreby asi 6 mesiacov, no ale ked bude mat problemy po porode tak mi ho asi daju na intenzivku, co znamena ze budem bez neho a z toho mi ide srdce roztrhnut.
19.10 ideme zase na sono s kardio tak vam dam vediet ako sa vyvijame a ako dozrieva nase malicke srdiecko.

depozit dakujem za krasne a velmi vystizne slova, urobim vsetko preto aby som mala mliecko a aby som nestresovala Oliverka uz teraz v brusku s tym mojim obcas nepozitivnym myslenim a obavami, ako bude budeme aj tak najlepsie vediet az ked sa narodi a ked to znamena ze mi ho zoberu hned, tak to budem musiet prezit, hlavne nech mu pomozu a nech ho nic neboli.
douglas 😀 😀 😀 urcite su ty tvoji synkovia zlaty chlapci 😉
idem ja s tym mojim chlpacikom, lebo zacina nejako smoklit 😒

dougles, ze stara zvraskavena velryba 🙂, si ma pobavila.

suyama, to ze mas obcas nepozitivne myslenie je celkom normalne, bojis sa o drobceka, este k tomu tehotenske hormony, ale ake to bude uvidis aj tak az potom, takze ak sa da tak mysli pozitivne, mozno to nakoniec nebude az take zle, velmi ti to zelam.
Niekedy je hrozne nepochopitelne a nespravodlive, cim musia deticky prejst ☹, ale aj taky je zivot, bohuzial...

Dia teba velmi obdivujem, ako to zvladas, si velmi, velmi silna, velmi ma mrzi, ze Maximkovi nemohli pomoct, ach jaj...

Atery
a kto vas operoval, ze vraj na TGA je najlepsi specialista doktor Nosal, ozaj a kolko rokov ma tvoj namladsi a ako sa volaju tvoje deticky?

Dia ano operoval nas dr. Nosal, je to fakt specialista.

Atery,ahoooj a vitaj..dobry den vsetkym..
Atery,vies mozno to bude zniet divne,ale zavidim ti,ze to mate za sebou...
my este cakame,tiez do BA na kramare 😒 o tom dr.Nosalovi som pocula,tak kiez by nas operoval..
nak baby,vazte si to,ze mate polovicky pri sebe,ja som s malou sama,teda byvam s mamou,ale bez jej otca a fakt je to tazke byt na tu hromadu strachu sama.. 😢

jeejj, dievcence. idu nam radiatory 😀

sasulec, uf tak to nemas lahke, mrzi ma, ze si na to sama...

Mozem vediet co je tvojej malej? Aku ma dg?
Co sa Nosala tyka, tak taketo velke operacie operuje on, oni maju taketo operacie naplanovane, na kazdy den jednu, nas konkretne operovali neskutocne dlhych 5 hodin.
U nas to bolo tiez tak, ze nas mali oprovat v stredu, ale primar Nosal ochorel, tak operovali az vo stvrtok.
Tak drzim palce, kedy idete do DKC?

Ahoj holky,mám na vás dotaz.Nemáte některá zkušenost se stenozou plicnice a jaké je operační řešení?Prý se dělá balonková valvuoplastika,ale nedokážu si představit co to vlastně je.Má dvouletá dcera má tuto vrozenou srdeční vadu,zatím jsme ve fázi sledování,ale do budoucna nás operace čeká.Díky

Sasulec,
si duplovane silna osobka 😉 , dufam ze aspon mamina ti velmi pomaha.
Nosal tusim aj robil transplantacie srdiecok, teda tusim aspon maleho Florianka, ako 2 mesacnemu mu transplantovali srdiecko /bolo to aj v modrom z neba/.
Teda vzdy je pri takejto zlozitej operacii tym odbronikov, ale vzdy je niekto specialista.
Operacie v mimotelovom obehu trvaju od 4 do 8 hodin.
Douglas,
mne vcera vecer bola taka zima, ze som mala aj okrem pyzama aj hrubace ponozku a deku na sebe, muzik na mna pozeral a robil si srandu ze ako budem chodit v zime 😀

Dia,uz som si dako zvykla..od zaciatku to tak bolo ..vlastne odkedy bola mala v brusku..keby cakam na neho tak ani postielku,ani kocik ani vybavicku nemam..ved dosiel den pred porodom a to som mala bolesti iked som vtedy nevedela,ze porodne uz,no v ten vecer..takze po nakupoch fakt nebolo casu behat..este ze som si nakupila pekne vopred vse 😅
je to fakt tazke,vela spravi osoba na blizku.tak mi to prislo luto, ked to pisali suyama a atery..urobi to vela na psychike,ale nemala som cas rozoberat ,,preco,, riesila som malu,tak dako mi to zivot usporiadal... 😒

diapozitiv prave som si precitalo tvoj pribeh vo fotoalbumoch, slzy mi tecu 😢
prekrasny chlapcek bol vas Maximko, je mi to nesmierne luto, muselo to byt velmi tazke pre vas a uplne ta obdivujem ako si to zvladla a aku vadu vasmu malickemu nasli?

Suy,
bohuzial Maximkovi tuto chybu nikto nezistil pocas tehotenstva takze sme stratili 3 dni na novorodeneckom, kym mu prisli nato ze ma nieco so srdieckom,
ako pricinu smrti mu uviedli Dvojvytokova prava komora DORV /aortu mu vychadzala z pravej komory namiesto z lavej/ a k tomu zuzenie aorty a komorovy defekt /dierku medzi komorami/.
Dufam ze to najhorsie uz mame za sebou aj ked to stale este nekonecne boli....
Ale musime byt optimisti 🙂