Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

misicka455
25. sep 2011

Tak blue by měla mít už po operci doufám že je vše redy moc moc na ní myslíme .

ewana73
26. sep 2011

@vlasticka185 takze hlasim,ze tantum protect nam zabral,kupila som sprej lebo kvapky nemali a myslim aj,ze ten sprej je lepsi,robi mu to dobre na nostek a teraz maju novinku aj nosny gel,tak ten je tiez super.. dakujemeeeee 😉

vlasticka185
26. sep 2011

@ewana73 tak to som rada,tesim sa s vami,myslim,ze ten gelik je asi iba na vytieranie pre kojencov,alebo?na ukludnenie nosteka? 🙂

ewana73
26. sep 2011

@vlasticka185 gelik plni rovnaku funkciu ako kvapky alebo sprej je to s takym davkovacovym aplikatorom ako sprej,ze sa "vstrekne" do nosteka a potom sa "maganim rukami" vlastne vo vnutri rozotrie.takze ano vhodne aj pre mensie deti a pre tych,kt.neznasaju spreje a kvapky a zaroven plni funkciu obnovy pri suchej kozicky pod nosom.ja ho malemu rozotieram pod nostek.je vyborny lebo ihned sa vstrebe,maly ani nestihne zotriet 🙂 . bol to naozaj super tip.este raz dakujeme.

vlasticka185
26. sep 2011

@ewana73 nam to odporucila Samkova pediatricka,kedze on byva castokrat chory a koli tej imunite sa mu to dlho taha,...na jar sme sa nevedeli zbavit kasla ,no a nakoniec nam zabral zodac sirup ,alergiu zistenu ale nemal,lenze uz sme vsetke sirupy vyskusali,tak dr. navrhla tento a veru mala opat pravdu,vtedy dost fukalo a ten vietor s rozvirenym prachom ho drazdili

sasulec
26. sep 2011

ajoj srdiecka,mam otazocku
co ste udali ako dovod,ze potrebujete prispevok na benzin?
vraj behacky po doktoroch neberu do uvahy 😒
skor ak ma mala nejake kruzky a ine cinnosti,na kt. ju vozime 😕
dik za odpoved 😵

misicka455
27. sep 2011

Tak jsem se dneska dozvěděla , že v ČR od přištího roku ruší profloužení rodičáku pro nemocné děti takže kdo chce si zažádat tak hned teď 😒

cherub
27. sep 2011

@misicka455 a ti to na tom akutálně jsou, tak o něj nepřijdou? z toho článku jsem pochopila, že budou přesunuty do I. stupně péče, tzn. 3tis příspěvek měsíčně, ale bez nároku maminky být doma... a na konci roku 2012 že budou tyto děti znovu "přezkoumány" odbornou lékařskou komisí 😝 🙄

fakt hanba jim všem 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄 🙄

mcoya
27. sep 2011

Adamko dakuje vsetkym 😉
@mrskalianka Adamko ma L-TGA - transpoziciu velkych ciev s inverziou komor - okrem ciev ma teda vymenene aj komory, cize srdiecko mu pracuje opacne. Je bez operacie a stale sledovany, ale ma sa strasne dobre, vobec nebyva chori, plava od pol roka a keby nebral kazdy den digoxin, tak ani nevieme, ze nejaku vadu ma. 🙂

misicka455
27. sep 2011

Ti co to maj tak netuším , ale je to bordel. 😠

misicka455
27. sep 2011

@cherub Parlamentem prošly dost podstatné změny v sociální oblasti.Pokud budou schváleny od roku 2012 se bude rušit takzvaná prodloužená rodičovská dovolená.Rodiče,kteří berou rodičák a maj dítě posouzené v II.stupni(dlouhodobě zdravotně postižený) budou převedeny na příspěvek na péči v I.stupni(3 000 kč) děti posouzené v III.stupni(dlouhodobě těžce zdravotně postiženy) budou převedeny na příspěvek na péči v II.stupni.Zároveň musí do konce roku 2012 zažádat o nové posouzení dítěte ohledně stupně PnP.
Mění se i způsob posuzovaní PnP.Vypsáno to je třeba zde : www.postizenedeti.cz/content/pnp-prodlou...-rp-...

vlasticka185
27. sep 2011

@sasulec dobra blbost,ja ked som sa bola informovat,tak ja som im povedala,ze sanitkou na kontroly odmietam chodit,nakolko sme prepravovany s dalsimi a veru aj s chorymi pacientami a maly ma problem s imunitou,parkrat mi ochorel,tak preto,ale ked som sa pytala na ten prispevok na auto,tak tam ma odbili,ze na kontroly a po doktoroch nie,ale ze musi navstevovat dake zariadenie alebo chodit na rehabilitacie,ale nech mi potom vysvetlia,ze ako to,kde vlastne chodia ti starsi ludia na tych autach,co si vybavili prispevok,ked su invalidi a teda do prace uz nechodia.ale im plati stat invalid?ved toto je postavene na hlavu 😠 ved mam v prvom rade chore dieta a potrebujem sa s nim prepravit k tomu-ktoremu doktorovi,ci na kontrolu,vysetrenie ci prehliadku,recept dat predpisat...a nie behat kade-tade, 😖
@misicka455 dufam ze to od vas nasi poslanci neskopiruju,ale aj u nas boli tento rok zmeny co som pocula

no a mne dnes prislo rozhodnutie z UPSVaR,teda posudok,ze Samko ma dlhodobo nepriaznivy zdrav,stav a teda potrebuje osobitu starostlivost,kontrolu mame o 2 roky,takze som rada,ze si tentoraz poriadne precitali zdrav.dokumentaciu a ze aspon tu sa nemusim rozculovat 🙂

a este sa nevie nic o blue?dufam ze uz coskoro zavita tu medzi nas 🙂

blue04
28. sep 2011

hlasim sa spat 🙂 prepustili ma este v nedelu...citim sa uz celkom ok,samozrejme som unavena a vela odpocivam,ale hlavne je ze som doma 😀

misicka455
28. sep 2011

@blue04 tak super 😉 Odpočívej odpočívej 😉

vlasticka185
28. sep 2011

@blue04 ,no vidis,zvladla si to,tak vitaj opat medzi nami 🙂 tesim sa s tebou,tak sa teraz setri a davaj sa dokopy 😉 skore uzdravenie

cherub
29. sep 2011

@blue04 super že jsi doma, tak pěkně odpočívej 😵

matisekc
29. sep 2011

@blue04 super ze uz si doma, odpocivaj
@misicka455 citala som to o zruseni predlzenej rodicovskej dovolenky a je to naozaj svinstvo(musim to takto napisat, lebo nemam ine slovo na to)

vlasticka185
30. sep 2011

Cavte kocky,takze uz nam prislo rozhodnutie z posudkoveho,ale idem sa odvolat po porade s nasimi lekarmi,nakolko Samka uznaly iba na 50%,a samozrejme na parkovaci preukaz nema narok,iba na vymenu ZTP preukazu s doprovodom,aj ten odvovodnili tak,ze to je normalne,ze 3r. dieta potrebuje doprovod ☹
zase si poriadne neprecitali nalez,a teda poskodenie pluc,problem s bunkovou imunitou vynechali,podla nich ma iba pooperacny stav kardiaka ,ktory ma problem s obehovym systemom,ale este zabudli,ze toto nieje Samiho posledna operacia! ☹
clovek aby sa stale iba znervoznoval a behal po uradoch,hrozne 😒

misicka455
30. sep 2011

@vlasticka185 tak snad podruhé to bude lepší a uznají vám vše na co máte nárok

casperko07
30. sep 2011

@vlasticka185 no asi tak ako hovoris clovek sa musi iba znervoznovat oni nemaju chore deti a nemusia stale chodit po doktoroch a cestovat ......... no to je na slovensku tak s tymi uradmi strasne............nam uznali na 60 percent ale este stale som nebola robit preukaz a ako je to vlastne ked bude mat tri roky tak potom treba dat robit novy alebo treba dat znova ziadost a tak ci ako ?

katka6211
30. sep 2011

vlasticka185 oni na tych uradoch fakt vedia zdvihnut tlak 😠 ved my to tiez pozname, nam pani povedala, ze prispevok na benzin proste do troch rokov neuznaju a hotovo. parkovaci mame, ale kvoli tej hypotonii a nie kvoli srdiecku, co sa mi tiez zda nejak na hlavu postavene, lebo predsa to ze je chory na srdiecko je sto krat horsie ako hypotonia...ale skoda sa nad tym vobec zamyslat.
casperko07 v papieroch by si mala mat rok, kedy budu znova posudzovat zdravotny stav dietata, aspon teda my sme to tak mali a aj v novych papieroch tak mame

ewana73
30. sep 2011

@mrskalianka ako ste dopadli s kater. ,dufam,ze je vsetko ok a ze ste v poriadku,uz by ste mali byt aj domka ak dobre ratam. 😉

sasulec
30. sep 2011

@blue04 ahoj blue,som rada,ze si spat a v pohodke, odpocivaj a nechaj sa obskakovat,mas narok 😲

casperko07
30. sep 2011

@katka6211 no mame tam ze tri roky ale dovtedy co ked bude mat maly tri roky tak mi nepreplatia lebo nebudem mat taky preukaz ci ako neviem vobec ......lebo teray ma preukay iba normalny ytp bez sprievodu a od troch rokov by mal mat zo sprievodcom ale ked znova ho budu posudzovat tak to bude mat uz styri roky a ten rok co nebudu moct preplatit ci ako?

mrskalianka
30. sep 2011

@ewana73 Ďakujeme za opýtanie, všetko v poriadku, srdiečko diagnostikované a môžeme čakať na operáciu. Malý tam ale prechladol, možno aj toto počasie, dostal soplíky, tak skúsime aj my ten TANTUM, musím si pozisťovať, ktoré je pre miminká....

misaj8
1. okt 2011

Maminky prosím o radu. Mám 4 měsíční holčičku, která špatně dýchá v poloze na bříšku a při větší námaze. Myslím, že s dechem (takové trochu sípání jak starý chlap) má problém celou dobu. Šla jsem k pediatričce, jestli náhodou něco neslyší a ona se zaposlouchala trochu víc a zjistila šelest. Takže už proběhl rtg plic a srdce a v úterý jdeme na kardio. Ptala se, jestli Stella nemodrá.. Myslí se tím modrání rtíků nebo okolí rtíků? Nemáte s tím některé zkušenost? Občas mám pocit, že má modré okolí rtů, ale rtíky jsou vždycky červené, úplně normální.. Já vůbec nečekala, že něco najde a byla jsem tak šokovaná, že jsem se nestihla vůbec zeptat jak to myslí, že jsem rovnou vypálila, že nemodrá.. Pak jsem se doma zamyslela a vzpomněla jsem si, že občas trochu změní okolí rtů.. Moc vám děkuji za odpověď.. Jsem z toho všeho pěkně vystrašená..

mrskalianka
2. okt 2011

@misaj8 môj malý je cyanik, to znamená, že sa mu mieša okyšličená krvička s neokysličenou a patrí k "modrým deťom". To modranie býva okolo pusinky, nechtíky na nohách sú modrejšie keď je mu zima a keď plače alebo sa nejak namáha tak aj noštek mu zmodrie. To, že si vystrašená je normálne, ale neboj na kardiu spravia vyšetrenia a ak by Tvojej malej niečo zistili tak je dobré, že sa nato prišlo už teraz a môžu jej pomôcť.

ewana73
2. okt 2011

@mrskalianka super,ze ste to zvladli,no ja mozem potvrdit,ze ten tantum nam v spojeni s odsavackou vysavacovou naozaj zabral.on ten tantum nie je to ako "klasicke" kvapky do nosa ale je to vlastne na obnovenie sliznice nosa a podporuje tvorbu latok,ktore ju hoja.nie je navykovy a da sa pouzivat viac krat za den podla potreby.my sme mali sprej a myslim,ze malemu vyhovoval viac ako kvapky ale tvoj je este malicky tak by sa asi viac hodili kvapky.ale tie sopliky treba urcite dobre povysavat,nas pri tom stale reval ako divy ale ked sme skoncili bol rad,ze nema sopliky v nose.potom ukazal aky ma cisty nostek 😀 nikde som tam necitala vekove obmädzenie nakolko tam nie su ziadne agresivne latky si myslim,ze je vhodny aj pre mensie deti. ja som napriklad davala aj ten gelik.ten je prave pre mensie deticky,tie je to ako sprej,ze sa da vstreknut dnu do nosteka a potom prstami premasirujes nostek. tymto dakujeme vlasticke,ze nam poradila taku super vec 🙂 a dokoncy teraz na to sla aj reklama 😀

casperko07
2. okt 2011

@ewana73 chcela som vediet ze aky ten tantum pouzivate lebo aj maly ma tera sopliky tak by som chcela vyskusat ked varvis ze je dobry......

ewana73
2. okt 2011

@casperko07 Tantum protect my mame sprej do nosa je v takej bielomodrej skatulke a tiez aj gelik Tantum protect to je to iste zlozenie ibaze v inej forme.sprej stoji okolo 4,80 a gelik tiez tak podobne uz sa nepamätam presne.