Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

casperko07
2. okt 2011

@ewana73 dakujem velmi pekne ...........skusim a potom poviem co a ako
a je to aj pre dospelych nie? a pouzivas to aj pri nadche?

ewana73
2. okt 2011

@casperko07 nie je zaco,dufam,ze vam pomoze.ano samozrejme,ze aj pre dospelych a pouziva sa aj preventivne (to je pisane v letaku,skusenost nemam) pri enornom zatazeni sliznice ,pre tych ktori pracuju v prasnom prostredi,pre fajciarov .... na sebe som zatial neskusala,nakolko ja mam nadch tak 1krat rocne 😉 ale malemu zabral po nasadeni tak do 3dni.vsak daj nazov do googlu a malo by ti najst pribalovy letak,tak si mozes pripadne prestudovat 😉

ewana73
2. okt 2011

@casperko07 jeej a teraz pozeram,ze vy ste z KE? aj my .. a ten tvoj maly,to ako by som svojho videla ,aj nas je taky modrooky blondavy tulkos 😀

casperko07
2. okt 2011

@ewana73 ano sme z ke z kwp a vy?no viskusam a uvidime co a a ako......no tak tak .....ako sa mate?

ewana73
2. okt 2011

my z podhradky, no uz dobre po tej chorobe,pri predoperacnych vyteroch mu nasli plucne bakterie tak sme museli preliecit a bud.tyzden ideme zas tak ked bude vsetko ok,ideme do blavy na kateter.

casperko07
2. okt 2011

@ewana73 no mi mame uz po katetrizacii uz len cakame kedy nam zavolaju na operaciu.no aj mi ked mse isli na katetrizaciu tak sme maly zle vitery z nosa mal tam stafilokoka takze som mu musela viterat ale nebolo to az take zle aj tak mu robili

misaj8
2. okt 2011

@mrskalianka moc děkuji za odpověď.. Dnes už to vygradovalo monitorem dechu, který se spustil v noci.. Holčička ale normálně spala..Radši jsme jeli na pohotovost. Následovalo EKG, snad vše ok, jen potvrzená šelest.. V úterý kardio.. Je to mazec.. Takoví malí broučci a dějou se jim takové věci.. a to Stelinka ve srovnání s jinými dětmi nic moc nemá.. Všechny maminky, které bojujete spolu s dětmi a jejich operacemi máte můj obrovský obdiv.. Mě stačila ta chvilka, kdy se spustil monitor a myslela jsem, že se zblázním.. Moc všem držím palce, aby srdíčka byla zdravá..

mrskalianka
2. okt 2011

@ewana73 malému dávam ten Tantum druhý deň a vidím zlepšenie. VLASTIČKA ďakujeme za radu 🙂. Veď práve, nechcem dávať malému kvapky, lebo to je agresívne a vysušuje sliznicu. Takto mu soplíky odsávam a dávam ten gélik. Spray som nechcela aby nebol vystresovaný, gélik je fajn, troška mu dám do nošteka a tak popotláčam aby sa mu to nachytalo na okolie. Lekárnička mi hovorila, že to môže aj bábätko, lebo máš pravdu na letáku nikde nepíšu.

katka6211
2. okt 2011

ahojte,
chcem sa opytat, ze ked sme objednany na kontrolu do BA ambulantne ale s uspanim, ze ako to prebiehalo? o osmej by ho mali uspat, od piatej sme bez jedla, ze ci ho fakt o tej osmej aj uspia, alebo ze ci sa bude cakat dlhsie. doteraz sme chodili na viac dni, tak neviem presne ako to tam bude, dakujem za kazde info 😉

mrskalianka
2. okt 2011

@casperko07 môj malý mal tiež stafilokoka acido.... neviem čo 🙂, vraj pre katetrizáciu nevadí, len sme vytierali s Baktrobanom a katetrizáciu máme za sebou. Vám sa ešte neozvali ohladne operácii? Mne povedali, že primár bude mať konzílium a potom nám bude pridelený chirurg a môžem si zavolať do DKC kedy máme predbežný termín. Neviem čo je natom pravdy, lebo žiadna maminka to nespomínala. V každom prípade čakám mesiac a potom volám našej doktorke, Dávidko má už 8 kg a zdá sa mi modrejší a modrejší ☹.

casperko07
2. okt 2011

@mrskalianka hm no nam vraveli ked same tam boli ze sa bude preberat na seminari a potom nam budu volat kedy operacii a uz cakame 2 mesiace ale ze o pol roka mame kontrolu keby nas nevilali tak neviem...no aj mne sa zda mali uz teraz niekedy ked sa viac zadycha ze je mordy.....mi mame 9 kil a to mame dva roky.......

mrskalianka
2. okt 2011

@casperko07 nám dali kontrolu až v marci, čo je úplne mimo, nakolko sme doteraz chodili každý mesiac. Ak nebudú volať ja zavolám o mesiac, aspom na kontrolu sa ohlásime. No tie kilá... Mne malý už začala zle papať, v nemocnici nechcel vôbec bol tam iba na čajíku.

vlasticka185
3. okt 2011

ahojte kocky,tak idem dnes so Samkom k lekarke,nakolko ma od vcera horucky,38 C,avsak ziadne ine prejavy choroby,ani sopliky,ani kasel,ja uz neviem,co to je,aj minule po katetrizacii mal 3 dni horucky a nic ine,kolisave CRP ☹
OTAZOCKA:hlavne pre maminy co maju starsie deticky ktore nemaju narok uz na Sinagis:Chodite-teda davate deticky ockovatt na chripku?mne povedali dr.ze je to namne,ci maleho dam,alebo nie,avsak chcem vasu radu,-postrehy
DAKUJEM ZA ODPOVEDE
@misaj8 co sa tyka toho modravenia,spociatku mi maly az tak nemodravel,iba okolo ustociek,a od oci dole k nosteku,skor mi bol dost bledy,ale teraz ma modre aj konceky prstekov,pod nechtikami,a aj pery mu zvyknu sfialoviet,ale to aj cely zbledne,no a na brusku mi ako babetko vobec nechcel byvat,co sa tyka toho chrcenia,aj teraz zvykne,ma totiz iny kolobeh -obehova sustava mu inac pracuje,takze ma zvysenu tvorbu hlienov,ktore ked ich ma vela,tak vyzvracka
@casperko07 tusim ja moj Samko mal v 2 rokoch nejakych 9 kil,a teraz ma 3 roky a stale nevieme prekrocit 11 ☹ ale ze to koli tym jeho pluckam a samozrejme to sa vlecie jedn s druhym,srdiecko,reflux,...)ale lepsie nech su chudsi,nieje to taka zataz na srdiecko,ale popravde trapi ma,ze je take sparatko,lebo sa mi zda taky zranitelny,ubohy,ale ta jeho hyperaktivita ma presviedca o opaku

maruska_m
3. okt 2011

@vlasticka185 Vlasti aj moja Dadka ma uz 2 den horucky, a tiez vobec neviem co, ziaden kasel, soplik, nic , jedine podozrenie mam na zubky, ale 38,5 sa mi zda dost a neviem ci mam s nou utekat k doktorke ak su to ozaj len zubky, poradte...

@misaj8 ahoj, s tym monitorom mame aj my skusenost, tiez mi v noci zacal pipat, ked som vyskocila k malej a otocila ju tak zacala plakat, potom som ju do rana pozorovala, ale uz sa to nezopakovalo. Asi o 3 dni nato sme sli na Kardio do BA, tam mi na to povedali, ze je to skor z refluxu, kedze mala este v noci papka, ze to nie je zo srdiecka, povedali mi ze pokial sa to neopakuje tak to nemam riesit, ze obcas aj tie monitori zblbnu..., ale ta panika je strasna, co sa deje hlavne ked su tie nase deticky srdiecka...tak drzim palce, aby aj vo vasom pripade to bolo len blbnutie monitora..., ale daj potom vediet co povedia Vam.

dara76
3. okt 2011

@vlasticka185 My sa ockovat nedavame proti chripke, moja dr. mi to neodporucila (povedala, ze radsej nie).

vlasticka185
3. okt 2011

ahojte ,takze mame nasadene antibiotika,vraj ma maly trosku cervene hrdlo,ale inac ma tiez napadlo,ci mu nejdu von stolicky 🙂 ,avsak doverujem nasej lekarke 😉 ja mam stastie, ze necakame,ale hned ideme dnu do ambulancie,a na ustach ma maly detske rusko,aby nenachytal este najake "pliagy"
no a bola som dnes aj podat to odvolanie,a ta veduca ma tak vytocila,stale mlela to iste dookola,vedeli ste ,ze 50% a 70% je stale jedno a to iste?ale mne to nejde do hlavy,vytiahla na mna ich tabulky,este ja som bola za blbu,ze som dokladovala spravy iba za posledny polrok,ze som neprilozila co je tristvrte roka stara,ze tam ma problem s tou imunitou,ze ako to oni maju vediet,ale ze aj tak beru do uvahy iba tu najzavaznejsiu diagnozu a unho je to to srdiecko,ale ked podla nich nieje podstatne to % ohodnotovanie,naco ho potom robia? 😀 pracu navyse?no akoze tak ma vytocila,ze som jej potom na chodbe povedala,ze ja kludne zavolam aj televiziu,a poviem,ako nam prvu ziadost zamietli s tym,ze pooperacny stav nieje stavom na vydanie ZTP preukazu,a ze ako potom citaju tie lekarske spravy a nalezy?ved Samkovi sa peraciou zlepsili iba saturacie,ale prisiel k dalsim poskodeniam a teda k zhorseniu zdrav.stavu,kedze ma dozivotne poskodene pluca a aj tu imunitu ma hroznu,jednoducho on ma jednu z takych vyznamnych dg,.pri ktorej jednemu organu lekary pomozu,ale druhemu tak poskodia,a to mi vraveli aj v Blave a aj na s pneumolog,takze sme to uzavreli s tym,ze v piatok o 11 hod. mam stretnutie s posudkovym lekarom 😀 a veru poviem,Vam ,ze aj jemu poviem do oci,ze aku reklamu si to robi,ked maleho uznal ZTP iba na 50%,pretoze vsetci nasi doktori krutia nad tym hlavami,no a este mi bolo dnes povedane,ze voci tym % sa neda odvolat,ale iba ze ked sme ten preukaz nedostali,ze iba na ten sa mozem odvolavat,ale ze aj tam su tabulky a zevraj aj 100% mozeme mat,ze ten parkovaci nam nemusi byt uznany,ale to uz aka hlupost je?nijako tym financne nezatazujeme stat,iba kusok zafoliovaneho papiera a robia take drahoty,ja som schopna sa v tomto obratit aj na Ministerku zdravotnictva ci Ombudsmana,ved ja ako matka,viem,aky je klinicky stav mojho dietata,a teda kedze on je este maly,tak bojujem ja zanho,ze sa rychlo unavy,hoci vela beha,ale kolko padov medzitym absolvuje,co sa mu nozky podlamuju,...ved to je na hlavu postavene tieto ich tabulky, 😖 Ved mne by nebolo lepsie ist do prace a zarabat 500-600€ mesacne,nez sa takto trapit,ved neziadam auto,ale ak ma dr.vytoci,tak aj to budem ziadat

casperko07
3. okt 2011

@vlasticka185 hm no tak to mas cistu pravdu aj nam dali ze je na 50 percent.....akoze sila starsne s nimi .tak dufam ze to dobre dopadne.......

sasulec
3. okt 2011

ahojte,vidim,ze je tu rusno,ja viem,ze to nahneva,Vlasticka moja,co som sa ja teraz nabehala,ze som z toho mala hlavu v smutku a to pekne s malou,naviac som si vybavovala aj nahradne vyzivne a podavala na zvysenie...takze mam toho o kapku viac 😠
Musime drzat spolu babenky a vsetko co sa dozvieme budeme zdielat,aby sme vedeli na co mame narok.Inak je moznost uplatnit si aj prispevok na auto,vraj povedal mi otec,on s tym robi,teda on ich telesne postihnutym preraba na rucne ovladanie,vraj aj ked nema uznanie na 100% invaliditu.
Este zistim.. 😉
Vpiatok ideme na kontrolu,boli sme v Nr a vraj to uz vyzera mooc dobre,zacina mat vysledky nad hornou hranicou,tak uz len nech to tak pokracuje k lepsiemu 😀
Pekny vecerik 😲

ziarcanka
3. okt 2011

@vlasticka185 k tým horúčkam - šiestu chorobu ste už mali? To sú 3-4 dni horúčok - nič iné, potom horúčka náhle klesne a dieťa sa vysype - mal to môj starší syn. Čo sa týka očkovania proti chrípke, my sme nedávali ani staršieho syna a ten nie je srdiečkový, ale prinútila som celú rodinu (aj starých rodičov) 😀
ZŤP samostatná kapitola, tiež som sa bola informovať, našťastie pani bola veľmi zlatá, no na Slovensku je to tak... dúfam, že nezrušia aj predĺženú RD ako v Čechách 😠

vlasticka185
4. okt 2011

@ziarcanka ano,maly tusim v 4 mesiacoch prekonal tu siestu chorobu,velmi som sa vtedy zlakla,uz si presne nepametam na vysvetlenie,ale vraj kojenceckom veku to moze byt,maly sa vtedy vysypal na brusku,pleciach a chrbatiku,som si myslela ze osypky dostal,
co sa tyka toho ockovania proti chripke,vlani som ho nedala zaockovat a moja mama ma stale presviedca,nach ho nedam ani tento rok,tak uz som na 50% rozhodnuta,ze ho asi nedam zaockovat,kedze vacsinou aj vas nazor sa stotoznuje s nazorom mojej mamy 🙂 😀
no a zvedava som,ako dopadnem v piatok,co mi nas posudkovy lekar povie,alebo ako ma znemozni a da pocitit,ze ja som nestudovana,tak co rypem,pretoze castokrat sa mi to stava,ale ja stale hovorim,ze netreba mat vysoku skolu nato,aby clovek pochopil o com to cele je,a teda poznal aj svoje dieta,staci vela komunikovat s lekarmi a a zaujimat sa o tu diagnozu,ja velakrat polozim taku otazku,na ktoru mi dr. nevedia odpovedat,a preco?pretoze Samuelova dg. je nepredvitatelna a ani sa nevie,co bude do buducna,ved uz kolkokrat sa pri nom "kopli",ale chvalaBohu ze vsetko dobre dopadlo a ze Samko je taky bojovnik 🙂
inac este som zabudla napisat,ze vcera ta pani veduca vyslovila taku vetu,ze :my potom tym ZTP pomahame so socialnymi podporami a vyhodami,skoda ale ze mi t hned nepreplo do mozgu,pretoze by som sa jej potom opytala,ze teda podla coho vyberaju komu poradia akomu nie,ze ja ked tam pridem v adidas botaskach a kabelkou tak som uz dostatocne fin.zabezpecena a nepotrebuje moj maly ziadne vyhody?ale zase sa len rozculujem,potom Vas budem urcite informovat,ako dopadol nas rozhovor,pretoze mam dost tej diskriminacie,ze romovia si vydobiju vsetko,a nam nic 😖 niesom rasistka,ale velaci mi urcite daju za pravdu,

ziarcanka
4. okt 2011

@vlasticka185 len tak na okraj, asi sa nám páčia rovnaké mená. Môj starší je Samko a mladší srdiečkový Šimonko 😀

vlasticka185
4. okt 2011

@ziarcanka no ja som cakala,ze nas Samuel Simon bude Nelly,ale nevadi,tusim s chlapcami je to jednoduchsie,aspon co sa tyka tych zenskych veci a tie chlapske su zase na debaty s manzelom 😀

ziarcanka
4. okt 2011

@vlasticka185 no asi máš pravdu, my momentálne riešime cikanie po stojačky ako chlapi - ale výučbu nechávam na ocka, tak dúfam, že to do zimy zvládnu, nech ho nemusím vo fujavici vyzliekať celého 😀 😀 😀

vlasticka185
5. okt 2011

@sasulec no nezavidim ti,a ty si teda rozvedena?
co sa tyka toho prispevku mas nanho narok ak dieta dovrsi 3 roky,ale spravidla ho zamietaju,vraj aj nato su tabulky,oni jednoducho asi na kazdom skusaju,ci ho dokazu "odrbat",neviem ci im idu z toho dake premie alebo co,ale je to hrozne,ked zoberu invalid niekomu,co je zdravotne natom naozaj velmi zle a zamietnu mu vsetke vyhody 😠

sasulec
5. okt 2011

@vlasticka185 rozvedena sice nie,ale rozsnubena 😝
urcite je to cele divne,znama mi vravela,ze jej muz mal autonehodu,ma zosrobovane nohy a ledva chodi,ale invalidny mu zamietli..resp. vyratali mu tusim 20-30% ?doktori povedali,vraj co sa cuduje sak ma nohy obe 😠 😖
Takze no coment 😠
Samuel Simon je fakt super,nikdy som si tuto kombinaciu nespojila,ale znie to fakt super..😉
A Saska mala byt tiez Nellka,ale myslela som,ze by mi ju nepokrstili,len ako Petronelu,tak nakoniec zvytazila Alexandra...😀 sranda,ze uz sme 3. 😀

vlasticka185
6. okt 2011

@sasulec moj starsi syn sa vola Kevin a je to uz 11 rokov,okrem toho,ze nebol zapisany v kalendary,cize sme meniny oslavovali podla anglickeho kalendara,lebo tam Kevin je zapisany,tak iny problem sme nemali,v pohode zapisali aj do rodneho listu aj pokrstili,ale teraz v podaktorych slov.Kevin ma meninky,my oslavujeme 28.10.takyto datum sme nasli v topvarackom kalendari,no a Samuela oslavujeme na samka a Simon opat nieje v kalendari,ale to neriesime,staci jedna oslava menin 😀

vlasticka185
6. okt 2011

@blue04 Ahoj Blue,ako sa mas?uz ti je lepsie?moc na teba myslim,asi aj preto,pretoze aj mna postretli nejake zdravotne problemy,akurat dnes mam kontrolu,vyzera to tak,ze som po mame zdedila reumu a osteoporozu ☹ ,Drzkaj sa teda a skoreee uzdravenie,vela sil ti zelam 🙂 😀 🙂

blue04
7. okt 2011

ahojte! dakujem ze na mna myslite. citim sa uz lepsie,chodim na prechadzky ale nemozem sa este namahat tak aj vela odychujem 😉 ale celkovo sa citim uz lepsie 🙂 na buduci stvrtok idem na onkologiu,tak myslim,ze zacneme uz coskoro s chemo... 😒

sasulec
7. okt 2011

ahojte,tak sme dnes boli na DKC v Ba a... mohli sme distat aj lepsie spravy.. 😒
Poodokryvali sa rozne mensie chyby,ako nepriliehavost chlopne,zuzena cievka na plucnici,zatial to nieje az take,ze by s tym bolo treba nieco robit,ale bude musiet byt sledovana dlhsie.. 😒 Vysadili nam digoxin ale zostal nam anopirin.
A este nas caka Holter,vraj sa mu nezda nieco s elektrozonou srdiecka?????????????? 😕 😨 nejaky bod ma posunuty,to si este necham vysvetlit nasou doktorkou,nechcela som tam velmi zdrzovat..cakali sme dost na doktora,a bolo nas tam dost :-/ takze asi tak dnes... 😒
blue drzkam palcek,nech sa uz len zotavujes..;-*
Vlasti toho starsieho si kde kupila 😀 😀 😀 nevyzeras na to,ze mas 11 rocneho syna..😉

vlasticka185
8. okt 2011

@sasulec No toho sme si zamiesali presne na moje 20 narodeniny a manzel ho dostal jeho 25 narodeninam,je medzi nimi 1 dnovy rozdiel v datume,manzel je 16,02,a Kevin 17,02. 😀