Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mrskalianka to sa mozme stretnut, budem rada 🙂 strba je uplne blizko nas 😉
a tie zubky, to je riadne trapenie, nam este tri chybaju a bude pokoj snad. Matus zase stale pri zubkoch zvracal 😒
@mrskalianka my sme presne takto boli pred tyzdnom 🙂 a teraz by uz len chodil. neviem zrazu mu doslo,ze by zacal chodit 🙂)) co sa tyka srdiecka,tak v pohode. nastastie u nas operacia bola len jedna a teraz je uz bez obmedzeni a liekov a komplikacii. raz do roka pojdem k nasej kardiologicke na kontrolu. do BA uz nemusime. a u vas ako?
@mrskalianka nas Samko chodil strasne dlho za ruku a pravdu povediac aj som sa ho bala nechavat sameho,aby nespadol a neublizil si,kedze bral anopyrin na riedenie krvy,...prve krocky sam zacal robit ako 14 mesacny,ale potom sme sli na 2 operaciu,do toho dostal toho streptokoka do krvy,cize dost dlho sa zotavoval,ale potom sa raz sam robehol a veru odvtedy uz nezastal 😵 a teraz bezi tak rychlo,ze ho neviem dobehnut 😀 ,vsetci sa smeju na mne,ked ma vidia bezat za nim,ze nastiham,uzi si teda este obdobie kludu,lebo ked Davidko zacne behat,tak uz neprestane a veru nabehas sa aj ty 😉
do obchodov chodime vylucne s ruskom na tvari a tiez v aute mam dezinfekcny gel,cize vsetci povinne ruky natieraju 😀 ,doma mame prevntivne cisticku vzduchu a vzdy vysadzame dake stromceky,kedze si zriadujeme stale nas novy dvor a zahradku 😅 som z dediny,cize take male+
@mrskalianka este ma napadlo,ze aj nas Samio ma teraz obdobie kolenovackania -hry s autickami,tak manzel kupil parny mop,je to super vec,bez akychkolvek chemikalii ti vysoka tepota dezinfikuje podlahu 😉 a naozaj,nikdy sa mi rucnym umyvanim podlaha tak neleskla ako s tymto mopom 😀
mozno sa ti uz aj bude zdat,ze to asi s tym dezinfikovanim a cistenim prehanam,ale mne sa tito pomocnici velmi osvedcuju a ako mame aj tuto cisticku vzduchu boli deti chore tusim iba 2x,aj alergolicka nam povedala,ze ta cisticka je dobra vec,aj koli prachu vo vzduchu ale aj alergenom,cize davam na rady lekarov,Dinka nam klimu do domu neodporucil,tak sme ju nekupili a teraz som rada,ze sme ju nekupili,lebo to nove vyhlasenie kontroly a udrzby iba kval. pracovnikmi,zase dalsie vyhodene peniaze a Samko teplo znasa dobre, 😅 ,cize ak nevidim problem,tak to neriesim
@zebra41 tak to máte skvelé 🙂. My to máme o troška zložitejšie a srdiečko zdravé mať nebudeme už nidky. Ale snažíme sa s tým žiť najlepšie ako sa dá, chcem aby malý bol šťastný každý jeden deň , lebo nikto nevie čo nás ešte čaká. Ale verím, verím, verím, že bude dobre tak ako je teraz.
Ahojte všetci, hlásime sa z domova......prišli sme včera večer
Na základe ECHA , ktoré sme mali v piatok, sa v pondelok ráno kardiológovia na seminári rozhodli nám zrušiť katetrizáciu, takže sme tentokrát obišli bez 🙂 🙂 🙂
Keby nebol medzitým víkend, mohli sme byť na tretí deň doma, ale aspoň si nás užili sestričky a ostatné mamičky - zišli sme sa super parta, týmto všetky pozdravujem - hlavne Lenku, Lucku, Mišku, Maťku a Dianku - držte sa tam baby, nech môžete ísť rýchlo domov 🙂 🙂 🙂
Čo sa výsledkov týka - potrebujeme sa vykŕmiť na 12 kg, aby nám mohli skúsiť katetrizačne uzavrieť defekt na predsieňach ( - len dúfam, že mama sa nevykŕmi skôr ako Šimon -) malo by to byť niekedy v novembri, ak sa bude mať krpček dobre. Máme aj zlé správy - trojcípa chlopňa nerastie a zatiaľ sa s tým nedá nič robiť a druhá zlá - krpček si kompenzuje saturácie zahusťovaním krvi, čo je kvôli spojke nebezpečné, takže musíme veľa piť a vyhýbať sa horúčavám - čiže dovolenka bude asi v Tatrách 🙂
Toľko v skratke, krpci spia, idem aj ja, lebo mám riadny deficit 😒
@ziarcanka sa teším, že ste to tak šikovno zvládli. A čo teraz so Šimonkom vlastne plánujú? Dokedy zostane na spojke?
@vlasticka185 už mi viac maminiek písalo /aj na facebooku/, že detičky im začali chodiť okolo roku, potom išli na operáciu a prestali chodiť na 2 mesiace. Dávidko mal do roku dve operácie, tak preto to oneskorenie. Ako ja to ani neriešim, viem, že to nie je spôsobené srdiečkom, lebo on je velká šikulka a velký rozum 🙂, je to tými nemocnicami a zotavovaním. Niektoré maminky ma ale vytáčajú tým vypytovaním dokola. Vedia čo má Dadko za sebou a pokoj nedajú. Niekedy by som sa chcela odsťahovaaaaať ďaleko ďaleko, kde nás nikto nepozná a nikto sa do nás nestará 🙂. V Tatrách je nám nejlepšie, bohovský klud, nikto tam nič nerieši 🙂)).
@ziarcanka Vitame Vas opat doma 🙂 ,a takysto aj tu na fore 🙂 takze my ideme na striedacku s vami, 😒 super,ze maleho nemuseli katetrizovat a ze echom mu spravili celkove vysetrenie,nam sa echom zase nepodarilo zobrazit ramena plucnice,cize to je dalsi dovod,preco katetrizacia ,iked na tom ct angiu tam su,ale nejako mi doki nevedel povedat ci rastu,ci to je ok,...☹ v nedelu cestujeme do Ba 😒 ,Samko katetrizaciu bude mat urcite,kedze mame poriadne zuzenie a vidim to aj na samkovi ze tazsie dycha a viac modravie na tvaricke,inac energie ma stale vela,az mam strach ci po dalsej narkoze z koze nevyskoci 😀 ,samozrejme mam strach,co nam po zakroku povedia a ci sa to bude dat katetrizacne rozsirit,kedze tie cievy su velmi uzucke ☹
@mrskalianka vies,mna sa vzdy dost dotkne,ked mi niekto povie,"ze ved ale on vobec nevyzera,ze je chory,ze mu daco je",tak hned im uvediem do obrazu,ze ja nemam dieta postihnute ci retardovane,ale ze on je v podstate zdravi,iba srdiecko ma chore,...tiez nemam radost z tych pohladov,ked som niekde so Samkom a ma rusko,....niekedy ma fakt nebavi vraviet to iste dookola a vysvetlovat ,...darmo, vzdy vravim : KTO NEZAZIJE,NEPOCHOPI !!!!!
aj tu na MK niekedy mamicky riesia take hluposti,aj minule jedna mamina posmesmne opisovala priebeh vysertrenia jedneho dietata,smiala sa z toho,ze rodicia plakali s dietatom,....-zacali ich tam pekne ohovarat a smiat sa,nedalo mi nenapisat a poriadne ich tam vsetke zrusit,ako mozu sudit spravanie niekoho,koho ani nepoznaju,nevedia cim si v zivote musel prejst a co vsetko pretrpiet,...ja sa viem na taketo veci velmi hnevat 😠
takysto potom dalej sa jedna mamka smiala a rozoberala krmenie,ze ake rozmaznane dieta,ze mama za nim beha,......tiez som jej vysvetlila nas problem s papanim a keby som mala skakat ako opica iba pret,aby som maleho nakrmila,tak budem,...nech si mysli kazdy o tom co chce,ja vzdy vsetko robim iba pre dobro svojho dietata !!!oni v tom vidia zle veci,lebo nemali to trapenie,ale my v tom vidime upech,urcite keby sme mali zdravucke deticky,tak by sme to tiez asi vnimali inac a mozno prave tak,ako aj oni.NASE DETI NAM ZMENILI UPLNE ZMYSEL NASHO ZIVOTA,HODNOTA A NAUCILI NAS UPLNE INEMU.vzdy hovorim,ze vsetko zle je na nieco dobre a naopak a moznem povedat ze to PLATI
@mrskalianka ja som rada, ze u nas je to tak ako to je. a viem,ze vela maminiek by to prijalo. budem vam vsetkym tu velmi drzat palceky,aby kazde dietatko bolo uz len dobre. a co sa tyka chodenia,tak ja som 15 mesiacov za oneskorenie nebrala....mne to prislo take normalne. tak v prirodzene sa vyvijal. kazdu fazu dotiahol do dokonalosti a to chcelo cas 🙂
@vlasticka185 ja som sa naučila ignorovať. Ak sa ma niekto pýta, či už má srdiečko v poriadku, tak poviem, že áno, že či nato nevyzerá??? Takto nám ludia dajú pokoj, myslia si, že je všetko o.k, veď ono aj je a nevypytujú sa kedy ďalšia operácia a čo potom.... To je naša súkromná vec a z Dávidka chcem vychovávať normálne dieťa aby mal plnohodnotný život, nie aby ho každý lutoval alebo porovnával, to nie.... Vieš Vlasti, ja keď som mala iba Lianku tiež som niekedy riešila také hlúposti a až teraz mi to prišlo aká som bola hlúpa. Maminky zdravých detí nemôžeme odsudzovať, pre každého je jeho problém najväčší na svete.
holky jsme doma, nic nestíhám, malý v pořádku, Eli taky, manžel přeštastný. Jak se utřepeme a dáme dohromady napíšu víc a dočtu vaše příběhy, držte se všichni.
@ziarcanka super ze ste boli tak rychlo doma, len skoda za tie zle spravy, budem drzat palce aby sa vam podarilo pribrat nech vam mozu uzavriet tie defekty
@mrskalianka kazda narkoza posunie deticky trochu spat ale neboj on zacne ked sa bude na to citit, ani vsetky deti so zdravym srdieckom nezacnu chodit okolo roka
@vlasticka185 parny mop som si kupila pred mesiacom a pri detoch vec na nezaplatenie
mna zo zaciatku az k slzam dohanali otazky tipu ze ci je to na nej vidiet, ze ma chore srdiecko, aj som niekedy dost podrazdene odpovedala, ale uz to neriesim a uz ma to ani nerozplace a prve pobyti v bazene som tiez dost zle znasala, stale som mala pocit ze sa na nu vsetci pozeraju a aj na to som si zvykla a uzivame si radosti zivota
@vlasticka185 drzte sa v BA a nech ste co najskor doma a z co najlepsimi vysledkami
@svatule super,ze ste domka 🙂 😵 ,tesime sa na dobre spravy 😉
@matisekc Vdaka za prianicko, 😉 ja ak nieco odporucam,tak urcite iba to,co mam vyskusane a s cim som spokojna 😵 ,apropo v navode pisu,ze nedavat ziadne chemikalie,ale minule som dala trosku avivaze do nadrzky s vodou a krasne mi rozvoniaval cely byt,...bala som sa,ze ci mi potom neostanu cmuhy,ale sestra mi to poradila a bola som s vysledkom spokojna 🙂 😉 🙂
@mrskalianka ja nesudim mamicky zdravych deti,iked pravdu povediac zavidim im 😀 ,ale s mierou,... 😉 ja len chcem poukazat nato,ze ako nespravne zmyslaju,ze v zivote su ovela dolezitejsie veci ktorym by sa mali venovat,ako tomu,ze rozoberaju spravanie toho druheho a vobec o nom nic nevedia,nepoznaju ho ,.....ked som im napisala,ani jedna sa do mna "neobula",pretoze si uvedomili,ze naozaj mam pravdu a ze co sa im zda neprirodzene,tak to mi berieme ako samozrejmost alebo uspech,ale oni to nevedia-nepoznaju,pretoze nemaju a neprezivaju to trapenie co my, 😒 pokial by nas samko nemal problemy s bunovou imunitou a nemal by pretatu lymfa cievu,tiez by som sa snazila viac chodit do kolektivu,nenosili by sme tie ruska,.....ale je to iba pre jeho dobro,pretoze on ked ochorie,my to tahame aj mesiace a veru podla mojho zistenia sa mu musia nasadit lspec. lieky na tu bunkovu imunitu,inac mu choroba neprestane,ta imunita sa mu sama v tele nevie vratit do normalu 😢
@ziarcanka paráda, že bez katetrizácie. Je mi ľúto, že sa to s dorastaním nerozbehlo. No ale keď ste opäť doma a čakáte, aspoň budete silnejší a stavanejší pre operáciu. Prajem príjemné priberanie, po roku už vlastne môže skúšať všelijaké dobrôtky, čo? Bude mať radosť. 🙂) Koľko váži Šimi teraz? A koľko pijete denne, kojíš ešte?
@vlasticka185 Vlasti aj ja som plakala pri prvej dávke synagysu s Luciou. 🙂 Niektorí sme citlivejší, niektorí viac otrlí. Každý nech si vychováva alebo piplá deti po svojom. Ty si veľmi obetavá a nesebecká, čo sa Samka týka, iní viac myslia na seba. Je veľká pravda, že pokiaľ sa Ti to nestane, nevieš sa vcítiť do kože iného. Veľmi málo ľudí som stretla v živote, ktorí od srdca vedia empaticky reagovať a myslieť. Nemalo by to tak byť, ale žiaľ. Pevné nervy na ďalšie vyšetrenie a blbé poznámky prehliadaj.
Mne sa stalo u pediatra, kde máme veľmi super sestru a vždy, keď nás uvidí, či má 15 ľudí v čakárni nás hneď šikuje prvých, aby Lucia niečo nechytila, že jedna mamina asi s 12 ročnou dcérou sa ohradila, že sa ponáhľa do práce. Sestra jej na to, že ale toto dieťa je po operácii srdca a ona ju ani nemala záujem počúvať, len sa natlačila dovnútra.
No a ja som sa len pousmiala a mykla som plecami.
@svatule gratulujem, užívajte si radosti
@urba8
@misa84
@vlasticka185 a další, holky děkujeme za gratulace a držení pěstí 🙂 Nakonec to všechno byla rychlovka, že jsem se ještě ani nevzpamatovala 🙂
Malý se narodil 2.5. plánovanou sekcí, poležela jsem si v Motole od 17.4. tak jsem si i odpočinula. Ihned po porodu ho přeložili na kardiocentrum, udělali mu katetrizaci s balonkem a hned 7.5. operovali. To byl asi nejhorší den, ráno v 8 jsem ho tam odnesla a netrpělivě čekala na zprávy. nakonec před 15 hodinou už ležel na Jipce a bylo jasné, že operace se povedla. Za to vděčíme hlavně operatérovi panu doktoru Gebauerovi. No, byl hodně oteklý, takže na Jipce byl nakonec celkem 6 dní. První 2 dny mě za ním nepustili, pak 3 dny na chvilku a potom na celodenní péči a nakonec ho přeložili v neděli večer na pokojíček, ten den se mi i poprvé přisál a zvládl to skvěle, takže je plně kojený 🙂
A šlo to rychle, v pondělí po vizitě mi řekli, že asi půjdeme v úterý domů a taky, že ano! Všechna vyšetření v pořádku, takže manžel jel v úterý ráno do Prahy a odpoledne jsme už byli na cestě domů, ani jsme nezastihli pana doktora, který malého operoval, snad ho tam chytíme, až pojedeme na kontrolu. Včera jsme byli poprvé u dětské dr, vše v pořádku, stejně jako kyčle. V úterý jdeme na kardio do Ostravy a vytáhnout zbylé stehy a pak už se uvidí, jak často nás budou zvát.
Jinak v Motole jsem byla plně spokojená, na každém oddělení super přístup lékařů i sester, hodně psychicky podrželi, vše vystvětlili, opravdu super péče! Tímto všem moc a moc děkujeme!
Holky, ještě jsem nedočítala, takže na všechny moc myslíme, ať jste v pořádku a brzy zase napíšu, momentálně obě děti spí, tak uvidíme, jak dlouho 😉
@svatule super že to šlo všechno tak hladce a rychle, jakoby ani neoperovali srdíčko ale třeba slepak 🙂 jsou tam všichni machři, nikdy jim nebudeme moct dost poděkovat. Vojtíšek má dnes půl roku od operace takže přecházíme z rizikové prevence do běžné 🙂 asi si večer na oslavu dám deci bílého vojtíškovi i všem srdickum na zdraví, a lékařům taky ;)
@svatule super rychlovka a moc dobre sa to cita 😉 mozes kludne hodit foto,rada sa pokocham malym miminkom 😀 velky to bojovnik,tak ako aj vsetke nase deticky 😵 😉
Ahojky, zdravím a gratuluji ke zvladnutým operacím.
Nás čeká 30 . 5 kontrola a snad se operace u Veru ještě odloží. Pořád doufám, že to vydrží až tak v pěti letech nebo i později.
Ondřášek nás teď trochu vystrašil tak jsme si prubly dva dny ve špitále ,ale nakonec to zpravila transfuze krve a měly bychom mít na chvilku pokoj .
@vlasticka185 Držte sa v tom DKC, nech všetko dobre dopadne a operácia nie je potrebná 🙂 Myslíme na vás.
@urba8 Ahojte, Šimonka ešte kojím a chcela by som vydržať do operácie kvôli výpotkom. Cez deň sa kojí 1-2 razy, potom večer, keď ide spať a v noci zakaždým, keď sa zobudí. Niekedy raz ale väčšinou každé 2 hodiny. Hlavne teraz - doniesli sme si z nemocnice sople ( tie hrozné zmeny počasia Šimimu neprospeli) a tie ho budia. Okrem MM vypije toho málo, tak sa snažím mu tekutiny dopĺňať vrámci príkrmov, koľko to ide.
Dievčence naše, ďakujeme vám všetkým za podporu, ste strašne zlaté. A ešte dodatočne gratulujeme k minulotýždňovému Dňu matiek - všetky ste mamy s veľkým M, za to ako to zvládate s tými vašimi srdiečkami, nech sa vám všetkým darí aspoň tak, ako doteraz 🙂 🙂 🙂
ziarcanka fajn, ze uz ste doma 🙂)
vlasticka185 myslim na vas, aby vsetko dobre dopadlo v blave 😉
@misicka455 Aká operácia čaká Veronku? Myslela som si, že ste už operačne doriešený.... Už som Ti to písala a píšem to znova, obdivujem ťa s akým nadhladom toto všetko zvládaš, aj Veru a teraz malého 🙂.
@mrskalianka bohužel to není dořešeno malá má tu umělou chlopen a tá se srdíčkem neroste a časem nebude stačit tak se musí vyměnit 😒
@katka6211 ja mám tie dezinfekčné utierky, lebo tie obchodu sú fakt des ☹ a Dávidko si všetko dáva do pusinky, on je taký degustátor 🙂. Aj teraz dostal určite nejakú baktériu do pusinky, idú mú zúbky, a už to bolo... Tak musíme chodiť častejšie do Tatier 🙂, niekedy by sme sa mohli aj stretnúť. My chodíme do Štrby, tak by sme sa dohodli, keď budeme zdraví 🙂.