Děti s diagnózou srdíčka

vsetko najlepsie z nalepsieho zelam nasim bojovnikom k ich krasnemu sviatku 😵 ,nech ich tvaricky vzdy zdobi iba usmev a utrpenia s bolestou nech zaziju co najnemej 😉 😵 🙂 😉

Všetkým srdiečkam prajeme k dnešnému sviatku všetko najlepšie a hlavne veľa, veľa zdravíčka 🙂 🙂 🙂

Dnes je to presne dva roky od prvej operacie, ani sa mi to nechce verit, ze to tak preslo. Ale za tie dva roky sa zo mna stal najstastnejsi clovek 😀 sice boli tazke, aj takze budu, ale su tak neskutocne krasne, ze by som to nemenila za nic na celom svete 🙂 LUUUUUUUBIM Matuska viac ako kohokolvek ineho na svete 😉

@katka6211 ale to ubehlo, my sme mali dva roky v pondelok a som strasne rada ze nam rastie pred ocami a len jazvicka nam pripomina chore srdiecko

matisekc nam o nejaku tu chvilu ozivy spomienky dalsia operacia, ale tak verim, ze tak ako to slo prvy krat, ze to pojde aj teraz, a zase za nejaky rocik,dva to bude zase len spomienka 🙂

@katka6211 Katka už Vás volali?

mrskalianka este nie, ale nasa kardio tu v poprade volala Kolarovej, tak povedala, ze to skusi nejak zrychlit, tak dufam, ze nas uz budu volat, lebo to cakanie je take o nicom. A aj matus je zdravy, tak by to uz bolo dobre, keby nas volali. Operaciii sa nevyhneme, tak uz radsej to chcem mat za sebou

@katka6211 Presne viem ako to myslíš, človek vie, že sa tomu nevyhne. My sme čakali na glena celý november a nakoniec bola operácia v decembri a to nás ešte 3x odkladali, to bolo najhoršie. Držím palce aby sa to pohlo a Matúško to mal čo najskôr za sebou. Katka, Matúško má ešte plienky, alebo sa už pýta?

mrskalianka matus ma plienky, pytat sa nechce, aj ked vie, lebo z casu na cas sa vypyta.Ale vobec to neriesim, na operaciu mi pride jednoduchsie, ked ma este plienky, potom zase bude mat dost vela liekov, tak uvidim, kedy zacneme s nocikom. Do skoly pojde bez plienok hadam 😀 a do skolky nepojde, tak sa nemame kam ponahlat 🙂

@katka6211 teraz rozmýšlam či Dávidka učiť, alebo ho nechať tak 🙂. Malú som učila od 15 mesiacov a v dvoch rokoch sa pýtala úplne sama a aj v noci. Lenže našich chlapcov čaká to čo ich čaká ☹, tak budeme skúšať iba sem tam vonku na trávičku 🙂. Už si rozhodnutá, že Matúška do škôlky nedáš? Mne v tomto je velkým vzorom Jack, zdielam ich názor, zaradiť krpcov do kolektívu, tak dúfam, že nám to víde a všetko bude o.k.

Dobrý den, našla jsem tuto diskuzi a chci se zeptat, zda tu je někdo se stejnou diagnózou. Mé 2,5 leté dceři byla v 6 měsících zjištěna srdční vada - otevřená tepenná dučej, středně významná. Od 1 roku víme, že by se to mělo operativně uzavřít, katetrizací. Zatím jsme jen jezdili k mudr. Jičínské do Brna a při poslední návštěvě nám řekla, že už by byla vhodná operace v Praze v Motole. Jen se chci zeptat, zda je tu někdo s podobnou diagnózou a má už po operaci?
Jsem z toho trochu v rozpacích, protože cca před měsícem v pátek nám volali z Motole, zda bychom v pondělí nemohli přijet. Docela mě to vystrašilo, protože máme ještě 7 měsíční plně kojenou dceru a manžel by si tak narychlo nemohl vzít volno v práci. Proto jsme je museli odmítnout s tím, že to potřebujeme vědět chvíli dopředu. Navíc do Prahy to máme cca 2,5 hodiny jízdy autem. navíc jsme neměli zajištěno ubytování apod.
Jen se chci zeptat na vaše zkušenosti, kdy vám to předem řekli. Dcera není akutní případ, nezadýchává se a ani nemá jiné zdravotní problémy. Za celou dobu měla jen jednou rýmu.

@shanah Ahoj, vitaj medzi nami 🙂 Čo viem, tak PDA uzatvárali katetrizačne synčekovi @ewana73. U nás v DKC v Bratislave je to trojdňová záležitosť. 1. deň príchod+ echo s uspatím, 2. deň katetrizácia a 3. deň domov, ak nie sú komplikácie. Držíme palčeky, nech všetko dobre dopadne 🙂

@shanah Ahoj!My ma podobnu Dg,len nam to je atypicka PDA,je to trosku na inom mieste,vyssie!My sme boli januari v Ba a poslali nas domou,ze by to mohlo uzatviet samo!Chodime na kontroly do Kosic!Malemu tiez nic nieje,nezadychava sa,je maly tucko,furt by papal!Je jak redbul!Tak uvidime,ci nas caka ci sa vyhneme katetrizacii!Aj ja mam obavy no sa to snazim predychat!

@mrskalianka
@katka6211 no vcera ma poriadne vytocila nasa riaditelka materskej skolky 😖 😠

boli sme so samkom na poste a cestou zbadal deticky,tak si ich pockal a teda po odzdraveni zacala riaditelka dialog,"ze aky je maly uz velky,ci uz nejde do skolky,ze uz ved je veliky,...tak som jej odvetila,ze neviem este,ze premyslam,kedze zase mame vela chodeni po nemocniciach a tak a ze zapis som zmeskala,kezde v januari mal este plienky,...ale ze uvidime a ona mi hned odvrkla, "ze uz su plny " tak chapete tento jej dialog??? 😨 😨 😨
no mne to prislo tak,ze ako keby sa nam isla posmievat 😠
nemam s nou dobru skusenost koli starsiemu synovi a poviem Vam ta riaditelka ma psychicke problemy a v minulosti mojej svagrinej vravela,ze ma zo mna strach,...pretoze ked moj starsi syn nastupil do skolky,tak ho sikanovali starsi chlapci v skolke a oni to neriesili a dokonca vraj o tom nevedeli,ale sa necudujem,ze to nevideli,kedze vonku vzdy stali chrbtom k detom na dvore a teda ked som to prisla riesit do skolky aj ostatne deticky po spytani potvrdili ucitelkam,ze moj Kevin hovori pravdu a nenamysla si,...este vtedy chceli povedat na moje dieta ,ze ci si TO nevymysla,ale take male deti este nevedia klamat a hovoria vzdy pravdu a aj tak som vzdy ucila aj ja k pravdovarvnosti,cize odvtedy ma ta ....nemusi,zial niektori ludia iba tazko prijmu pravdu od druheho....

ja teraz moc rozmyslam,ci vobec chcem nechat Samka na pleciach takej osobe,pamatam si este z cias Kevinoveho navstevovania MS,ze ona ma velmi zvlastny pristup k tym detom,...ale zase ako Samka poznam,tak ten by ju dostal na psychiatriu, 😀 ,nic v zlom,ale mna sa take veci vedia velmi dotknut a ked ja sa obujem do tejto celej zalezitotosti,aj do toho,preco dali vyhadzov tej najlepsej a deti najmilujucejsej ucitelke,tak vidu na povrch take veci,ze cely Ocu a aj vedenie skolstva budu iba pozerat 😨 😕 niesom ten tip,co robi druhemu zle, ale koli Samkovi som schopna vsetkeho

@vlasticka185 zvláštna riaditelka ☹. Nespokojná a zatrpnutá žena.... Ja uvidím ako bude v škôlke Lianke, ona je taká priebojná. Malý má do škôlky ešte ďaleko, ale má velmi rád deti, len už teraz vidím troška rozdieli, nevládze tak ako zdravé deti.... Začína chodiť a on chce všade za deťmi a všetko tak ako aj oni.... Aj keď sa zadýcha.... Potom rozdýcha a ide ďalej. Viem, že bude potrebovať troška iný prístup, trpezlivejší tak uvidím ako sa ukáže naša škôlka. Ak to bude oničom, pôjde do súkromnej. Možno by išla celá moja výplata na škôlku ale ak bude tak šťastný, tak to urobím 🙂. Lenže to už predbieham, čaká nás ešte fontan a potom všetko záleží od našej doktorky ako sa vyjadrí. Samkovi odporučli škôlku alebo si to ani neriešila s doktorom?

@mrskalianka no ja som sa bavila o skolke s Dinkom,on v tom problem nevidi a odporuca,...hovoril,ze on vidi ten rozdiel,ze deti,co su doma,su viac romaznane,zaostalejsie a samotarske,..jednoducho nic nebrani v tom,aby sli zivotom ako zdrave deti,samozrejme az na malicke odchylky,je uz len na zvazenie rodicov,ako sa rozhodnu,no u mna bolo rozhodujuce odplienkovanie a to,aby vedel byt sebestacnym,lebo to maju v podmienkach nase "pani ucitelky" pri zapise,avsak moje zvazenie este je take,ze som ho chcela dat od jary,cize od druheho polroka,kedze mame v septembri a v novembri zase lahsie formy operacii,a do toho chripkove obdobie,....cize zvazujem v septembri zapis,ale sa neviem rohodnut po tejto skusenosti,..zase viem,ze Samkovi by lepsie bolo medzi kolektivom a teda pomalicky sa zaradovat do realneho sveta zdravych deticiek 😉

zaujimava a poucna diskusia pre mna, ktory som tiez bol "modrym dietatom"

pridam teda aj moje skusenosti s vrodenou vyvojovou chybou srdca - konkretne fallotovou tetralogiou

okamzite po narodeni u mna zistili, ze nie som uplne v poriadku, pretoze som neplakal a omodrel (zavazna pulmonarna stenoza), previezli ma do blavy a 2 tyzdne po narodeni previedli paliativny zakrok na stabilizaciu - anastomozu podla waterston/cooley; prezil som to, no bol som slaby a netoleroval som skoro ziadnu fyzicku zataz (ked som mal 4 roky, stary otec ma braval nar ukach na prechadzky do lesa); v siestich rokoch mi vykonali totalnu korekciu ToF (v brne) ale kvoli mojej chorlavosti az na piaty pokus, na toto obdobie sa este stale dobre pamatam, v brne som sa naucil citat (po cesky), pamatam sa na podorys budovy, na zasklene steny medzi izbami, aj na moju postel, na zvucku ceskeho vecernicka, tiez sa pamatam na den, kedy som na obed dostal iba polievku a na veceru uz nic a tiez som chcel ist peso na operacku po naladovke (sestricka ma neskor neisla na rukach); operacia sa podarila v ramci moznosti, bol som slaby a kvoli tomu som bol velmi strazeny v skolke aj skole, cvicit som mohol len to co som vladal, deti sa mi casto vysmievali kvoli dvom velkym jazvam, no moja povaha zabranila tomu aby som sa tym zatazoval; takisto pri intubacii mi doktori nechtiac poskodili hrtal - vytvorili sa mi zrasty a musel som chodit na laryngoskopiu do prahy lebo inak by som sa skor ci neskor zadusil - dobre si pamatam na jedno vianocne obdobie pocas ktoreho som bol v prahe na zakroku a bol som na sviatky prevezeny do motola a tam davali televiznu reportaz o detoch, ktore musia byt aj cez vianoce v nemocnici - stazoval som sa do kamery ze sice mame "stromecek, ale darecky ne" - matka skoro dostala infarkt ked ma videla v telke

po takmer 30 rokoch sice stale netolerujem velmi dobre fyzicku zataz (teraz uz viem, ze kvoli stredne vyznammnej regurgitacii na dvoch chlopniach) ale to mi nezabrani chodit do kopcoviteho terenu na huby s kamaratmi aj ked ti spociatku boli prekvapeni mojim namahavym dychanim a zaostavanim a cakali kedy uz konecne odpadnem; a pri strese z bolesti/oslabeni pocas choroby mam zvyk odpadavat (vazovagalna synkopa) a strasit tym rodinu; no uz som si uz zvykol a teraz si uz robim z toho srandu - bol som aj na odvode na povinnu vojensku sluzbu - vojensky lekar sa pozrel do papierov a opytal sa ma "a vy tu co hladate?" (nepresiel by som toho casu ani kvoli hmotnosti 49kg)

celkovo som ale spokojny so zivotom, jedinym negativom je, ze moje problemy nezvladla moja mamina a navodila si schizoafektivnu poruchu kvoli stresu a teraz to ma tazsie nez ja

@asmodei Ahoj, vitaj medzi nami. Nechcem byť neslušná, ale keď si sa nám tu takto pekne vyfarbil, rada by som ťa trošku vyspovedala. Ak sa ti moje otázky budú zdať príliš na telo, pokojne ich odignoruj 😀
O fyzickej výkonnosti si nám písal, mňa by zaujímalo, ako si zvládal školu (predpokladám aj časté absencie pre chorobu)
Aké máš zamestnanie? Máš rodinu? (Čo na tvoju dg. hovoria baby 😕 )
Vďaka 🙂 🙂 🙂

vlasticka185, mrskalianka ja nie som nejak rozhodnuta za alebo proti skolke, uvidim, co na to povedia lekari, podla toho sa rozhodnem, ale ak by mi ju nedoporucovali, tak ho tam ani nedam. A ak by aj siel, tak urcite nie v troch rokoch, ked tak rok neskor. Ale to je hudba buducnosti, zatial sa sustredim len na operaciu, ak ju zvladne, budem stastna, a potom budem riesit toto 🙂 inak aj matus ma velmi rad deti, sme takmer kazdy den s nejakymi detmi 🙂 takze zatial mu kolektiv nechyba.
A my tu celkovo mame problem so skolkou, lebo tu kde byvam uz nie je ziadna 😒 najblizsia co mame je samozrejme preplnena, maju vela deticiek, aj v poprade je niekedy s tymto problem, tak uvidim, ako sa to pohne dovtedy, ked to bude aktualne pre nas 🙂

@vlasticka185 mne raz jedna maminka v DKC povedala, že srdiečkové deti majú ťažký život a preto sa mám Dávidka čo najviac viesť k životu zdravého dieťaťa. Mala už 17 ročné dievča, volá sa Táňa a je úplne úžasná, robí všetko a aj napriek chorému srdiečku /ťažko chorému/ žije naplno a ona sama ma tak nakopla, že sa oplatí bojovať. Aj teraz keď si s ňou píšem ona mi dá takú silu bojovať a viem, že Dávidko bude žiť úplne normálny život. A s tou škôlkou som rozhodnutá, uvidím ako nás zoperujú a či to bude v 3 alebo až 4 rokoch. Chcem aby si čo najmenej uvedomoval svoj ťažký osud. Nerozmýšlala si nad škôlkou v inej dedine, alebo meste? Ak máš zlú skúsenosť, určite by som tam Samka už nedávala, niektoré "pani učitelky" sa radi vyvršujú na deťoch....

@asmodei Ďakujeme za Tvoju skúsenosť, až mi zimomriavky behajú po chrbte. Je iné ak to počujem už od dospelého človeka. My tu všetky máme malé detičky a pevne veríme, že si nič nebudú pamätať ☹, ale asi budú. Tiež budem moc rada ak by si nám odpovedal na otázky, ktoré Ti dala Žiarčanka. Asi každej z nás tu najviac záleží na tom, aby naše deti bolil aj napriek chorému srdiečku šťastné a mohli žiť aspom ako tak normálny život. Tvoja mamina je silná žena, preto si teraz tam kde si a a koniec koncov môžeš povedať, že si so svojim životom spokojný 🙂.

@ziarcanka kludne sa pytaj

skolu som zvladal bez vacsich problemov, nastupil som sice o dva roky neskor ako je obvykle - zle mi vychadzali roky a prave v case, ked sa zapisuje do 1. rocnika som absolvoval korekciu, a po nej sa neodporuca okamzite zaradenie do kolektivu; nechodil som na TV, resp podla povahy cvicenia som sa zapajal kolko som vladal (pocas skoly som bol 6x na lieceni na sliaci - vyborne spomienky na tie casy); nebol som az tak casto tazko chory ako ostatne deti (skor som byval chory do korekcie) a vzdy som dostal nejake antibiotika ako profylakticku liecbu proti endokarditide (najvacsie riziko prepacientov s VVCH); samozrejme relativne caso mavam rozne zapaly hornych ciest dychacich, ale cim som starsi tym viac ich ignorujem (pretoze poznam ich priebeh a viem co od nich ocakavat) aj ked sa kvoli tomu na mna hneva moja obvodna lekarka; tiez som nemusel/nemohol chodit na rozne branne cvicenia a kurzy

co sa tyka zamestnania, manualne zamestnanie je u mna vylucene, pracujem v kancelarii pri pocitaci ako technicky pracovnik; pred tym som bol chvilu zamestnany pri obsluhe paliaceho stroja, lenze prasne prostredie v hale mi neprospievalo a po vyhroteni zrdavotnych problemov mi lekari odporucili ine zamestnanie; musim ale poznamenat, ze vykonnost paciena po korekcii VVCH je individualna, niektori su slabsi, no niektori nemaju vobec ziadne problemy, isty american vyhral 2 olympijske medaily v snowboardingu aj napriek tomu, ze je po korekcii ToF

nemam rodinu a ani nechcem mat, nie som rodinny typ - nemam na to povahu - ciastocne aj kvoli uzkostlivemu chraneniu v detstve (nespravte podobnu chybu z vasimi detmi); tiez nemam rad male deti (a ony mna)

@mrskalianka deti si budu pamatat a ich osobnost sa bude nevyhnutne formovat na zaklade skusenosti - pozor teda na prilisnu uzkostlivost, nemusi sa totiz neskor vyplatit

deti hlavne v mladsom veku nevyhnutne pridu na to, ze ich spoluziak v skole/skolke je "iny" ako ony (VVCH je tazke zdravotne postihnutie ako kazde ine, len s tym rozdielom, ze to nie je hned vidiet na rozdiel napr od chybajucej koncatiny) a budu sa cudovat preco je iny a vyvodia z toho dosledky ak dostanu nespravne/nevhodne informacie od ucitelov/rodicov - ani jeden extrem podla mojho nazoru nie je "stastny" ci uz vysmievanie sa kvoli inakosti (dieta si moze vypestovat nevhodnu formu reakcie - ci uz zatrpknutost, utiahnutost ci precitlivelost) alebo prilisne lutovanie a ochrana (moznost prilisnej zavislosti od ochrany a zneuzivanie toho, plus prilisna sebalutost)

@asmodei vitej! i ja bych mela otazku, prosim - stredne vyznammnou regurgitaci na chlopnich ma i muj syn, i kdyz casm se to jeste muze spravit - ale prece jen, lezeni po stromech nebo kopani do mice pred domem by slo s timto nalezem, hadam, tezko? 😒 chtela bych jen trochu vedet, o co prijde, i kdyz chapu, ze je to hodne "indivindi" dekuji

@misa84 ale urcite to pojde aj u mna to ide; no uvedomujem si, ze keby som bol uplne v poriadku, tak by som toho zvladol ovela viac

mozem uviest vela prikladov, kedy vidim, ze nezvladnem to, co zvladnu moju zdravi kamarati (toto platilo aj o mojom detstve po totalnej korekcii)

napr pri prechadzkach sa pohybujem pomerne rychlym krokom - to nevadi, ale akonahle sa dlhsie rozpravame pri rychlej chodzi, tak nedycham pravidelne (rec sposobuje nepravidelne dychanie) a ja pocitujem cim dalej tym vacsiu unavu (lebo moje srdce nema taku cerpaciu vykonnost ako srdce zdraveho cloveka) a prehlbuje sa mi dychanie az do bodu, ked uz musim zastat a vydychat sa

takisto chodza do kopca - aj relativne mala vzdialenost ma vycerpa (ked musim ist po schodoch domov na 6. poschodie, tak sa vzdy zadycham) nie je to nic mimoriadne, ale ked to porovnam s mojimi kamaratmi tak vidim, ze je tam rozdiel; kamarat na hubach sa rozbehol do skoro 40 stupnoveho kopca a bezal az na vrchol, nieco taketo si ja nemozem dovolit, lebo ja potrebujem pomalu chodzu a obcasne prestavky aby som sa dostal na ten isty kopec na ktory on bez problemov vybehol

ako maly som pravidelne (kazdy den) hraval s kamaratmi futbal ci hokejbal, samozrejme nevladal som casto po sebe kratke rychle behy ake su typicke pre tieto sporty, ale raz za cas to nevadilo; na telesnej som si odbehol sprint na 60 m bez problemov, samozrejme opakovany beh som uz nezvladol; 12 minutovku som ani neskusal

z mojej skusenosti viem, ze jednorazove narazove vykony (kratke sprinty, prenesenie tazkeho bremena,...) zvladam, ale so zadychanim po vykone (tieto su ale najrizikovejsie, lebo vykon srdca sa musi rychlo zvysit, co nei je vhodne pre kardiologickych pacientov); pomale vytrvalostne zalezitosti su bez problemov (rychla chodza, bicyklovanie) ale dlhodobe namahavejsie vytrvalostne zalezitosti su pre mna nedostupne - nie som schopny bez vycerpania sa a zadychania povedzme bezat miernym tempom na viac nez nejakych 200 metrov, ci ist do strmeho kopca

my po operacii VVCH sme uz od mala opatrnejsi nez zdrave deti a zo skusenosti vieme co si este mozeme dovolit a co uz nie; a samzorejem vsetko toto je individualne od pripadu k pripadu

Baby nemáte niektorá skúsenosť s hustou krvičkou? Nás teraz plaší pediatrička... Včera sme boli na odbere krvi /kontrola ešte po hospitalizácii/. Všetko o.k, len krvička je zahustená. Odber chce zopakovať o mesiac. Neviem či nezavolám kardiologičke, či to nemôže byť spôsobené saturkami, predca ich nemáme 100% a tak aj krv sa správa inak. Nechcem aby teraz Dávidka napichovali každý mesiac a možno úplne zbytočne.

@asmodei veď práve. Nikto z doktorov nám nepovedal, ako dlho bude môj malý žiť, operuje sa to príliš krátko aj vo svete a nikto nevie... Preto ho chcem viesť k normálnemu životu. Ako obrovské šťastie beriem, že už mám staršiu dcéru, sú ako rovesníci a robia všetko spolu a nerobím žiadne rozdiely. Už aj rodinu vediem tak, že Dávidko je teraz v poriadku tak sa budeme aj podla toho správať. Ty si už operačne doriešený navždy? Nás čaká ešte jedna operácia a asi nie posledná, lebo máme ťažkú srdcovú vadu a nikto presne nevie ako sa bude srdiečko správať v puberte a dospelosti.

@mrskalianka ja jen co vim ohledne hustoty krve, tak to pry souvisi s pitnym rezimem. ja celkem malo piju, lecim se se stitnou zlazou a kdyz jdu na odbery, nekdy krev jen tak kape, dr. mi rikal, ze musim vic pit. jednou jsem to vyzkousela a pred odberem vypila asi pul litru vody a teklo to pak o poznani lepe. kolik ma maly saturky?

@mrskalianka dnesna uroven operacii je lepsia nez uroven operacii v dobe, ked som ju ja absolvoval, preto aj vysledok v dospelosti bude urcite lepsi u neskor operovanych

chodim kazdeho pol roka na kontrolu ku kardiologovi (teraz ked uz som starsi tak do BB, ked som bol mladsi tak do BA) a kazdy rok na sonografiu (nahodou som pred tyzdnom bol) a podla toho co vravi doktor a podla hodnot hemodynamickych ukazovatelov to vyzera v ramci moznosti dobre - ze je to stale na rovnakej urovni, zlepsit sa to uz samozrejme samo od seba nemoze no zatial sa to ani nezhorsuje; tiez uz neberiem po dohode s lekarom ziadne lieky

mimochodom, ja som dlhodobo uzival digoxin, no ten sa pomaly hromadi v tkanivach a neskor zacne sposobovat neziaduce ucinky - konkrente privelmi spomaluje pulz, ked som mal asi 15 rokov, tak som mal casto pulz okolo 50-45 co mi uz zacalo sposobovat problemy so zrakom (zrakove centrum v mozgu je najviac citlive na znizeny prisun kyslika), preto mi digoxin vysadili