Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

katka6211
13. aug 2012

vlasticka185 no asi sa tam stretneme 🙂 aj ked radsej by som sa stretla niekde inde ako v nemocke 😒 Aj my ideme vybavit aj novy ZTP ako pises s doprovodom. S tych posudkovych lekarov mam aj ja dojem, ze posudzuju nieco, co nie je ich odbor a aj to tak zial vyzera potom 😠

mirulienka
15. aug 2012

caute baby, no my sme spat z donovalov. bolo supeeer a mam aj jeden kontakt na chatu, ze keby sme chceli stretko zorganizovat tam... pripajam link http://www.ubytovanienaslovensku.eu/chata-polia...

kaira22
15. aug 2012

Ahojte!Mozno to bude hlupa otozka,ale neda mi to!A vy s tym mate vacsie skusenosti!Maly ked sa mi velmi skeri ci tak silno usmieva a stiskne pery sa mu urobi medzi nostekom a pusou akurat v strede taka jemna tenka modra ciara,mne sa zda jak zilka!ani okolo pier ani pery,nechty nema modre,len ked sa smeje a taka ciarka!inokedy nic nema!

iga62
16. aug 2012

Ahojte, chcela by som sa opýtať koľko dní hospitalizácie prebieha katetrizácia a ako to vlastne prebieha. Dík za každú odpoveď

mirulienka
16. aug 2012

@kaira22 ty brdo, vobec netusim, ako to moze vyzerat 😅 a vsimla si si to len ty, alebo ti uz niekto aj povedal sam do seba?
@iga62 na toto ti odpovedia baby, co boli na katetrizacii... my sme mali "len" riadnu operaciu a vtedy je to velmi individualne...

kaira22
17. aug 2012

@mirulienka tak asi len ja ,nikto mi to este nehovoril!vis ja neviem jak vyzera zmodrenie pier a tak vsetko si namyslam!

kaira22
17. aug 2012

@iga62 no ked dobre viem 3dni!1den prijem,2den zakrok a 3den domou ked vsetko je ok!kvoli comu idete na katetrizaciu?

katka6211
17. aug 2012

iga62 ahoj, katetrizacia vacsinou trva tri, alebo styri dni. Prvy den su odbery, popripade ak sa stiha tak echo, podla potreby rtg. Na dalsi den zvykne byt katetrizacia, a ked je vsetko v poriadku, tak dalsi den domov. Ale moze sa to aj poposuvat, ak pride nejaky akutnejsi stav, tak sa to moze predlzit.

ziarcanka
17. aug 2012

@kaira22 Ahoj, ja si myslím, že je to len taká výraznejšia žilka ako mávajú niektoré detičky na sluchách - aspoň podľa tvojho opisu - a zvýrazní sa pri väčšom tlaku na ňu - pri škerení. Zmodrenie pier vyzerá, ako keď sa naješ čučoriedok - môžeš si to všimnúť aj u zdravých detí na kúpalisku - keď im je vo vode zima a nejdeš ich dostať von 😀

@katka6211 Volali ste už do DKC, aké majú s vami plány?

@iga62 Dĺžka hosp. záleží aj od dg. a veku dieťatka - inak väčšinou ako ti napísala Katka. Napíš aspoň vek dieťatka, nech ti môžeme dať viac info. 🙂

kaira22
17. aug 2012

@ziarcanka on nema modre pery,len ked sa seje tak nad perou ma tu ciaru ale je to vidiet len ked sa velmi pozries!sa mi to nezdalo,lebo zmodrenie pier e kedykolvek!Nie?diky

mrskalianka
17. aug 2012

Ahojte kočky.... Neviete čo je s Blue? Písala som jej, ale neozvala sa. Myslím na ňu a na Jacka každý deň a pevne verím, že sú v poriadku. Ak by ste náhodou mali na ňu bližší kontakt, alebo mali info..... Chýba mi to na fóre ☹, naozaj silná žena.

iga62
17. aug 2012

ďakujem za odpovede všetkým 🙂
@ziarcanka my sme sa stretli v kardiocentre v máji tohto roku 😉 máme za sebou spojkovú operáciu a teraz nás čaká druhá operácia, ale predtým máme ešte absolvovať katetrizáciu. Zatiaľ termín neviem, v pondelok ideme na kontrolu do BA

vlasticka185
17. aug 2012

@mirulienka
@ziarcanka caute koceny,ako bolo?pocasie vyslo?no ja som v tych Tepliciach skoro zamrzla,ved tam bolo 14 stunov a ako na slaktrafenie v sobotu aj prsat zacalo,cize sme sa hned poobede pobrali domov a u nas doma krasne,20 stupnov a slniecko,akurat studeny vietor 😒 ,myslela som na Vas,ale do takeho chladneho pocasia som nebola nastrojena a tusim hore bolo este chladnejsie,nevadi ,snad nabuduce vide ta stretavka 😉
@katka6211 no predpokladam,ze my by sme tam mali byt predvolany najneskor druhy tyzden septembrovy,,kedze termin musi byt zosuladeny s tou obriezkou,teda so 6 tyzdnovym odstupom,ale este budem musiet asi volat Dinkovi,lebo som pisala 2x mail a Kluskova mi neodpisala naspat,tak preistotu sa popytam,...
@mrskalianka Blue mozno asi s Jackom dovolenkuju,dufam,ze su ok -v pohode 😉 😎

katka6211
18. aug 2012

ziarcanka ahoj, nasa dr. tam volala, tak by sa to uz malo urychlit, ze vraj to moze trvat aj kvoli tomu, kym bude potrebny material, tak dufam, ze tam uz budeme cim skor
vlasticka185 pevne verim, ze po polke septembra tam uz urcite budeme

mrskalianka
18. aug 2012

@iga62 ak sa môžem opýtať, čaká Vás teraz operácia Glen? Katerizácia presne ako kočky písali.... Prvý deň odbery, echo, prípadne RTg ak by bolo treba. Na druhý deň sa robí katetrizácia /ak Vás neposunú pre urgent/, po katetrizácii bývajú malé miminká na JIS do večera. Môj malý tam bol aj v noci, lebo mal slabunký pulz v nožičke tak pre istotu, ale potom sme išli domov. Takže tri dni v tom najlepšom prípade 🙂

iga62
18. aug 2012

@mrskalianka áno, čakáme na druhú operáciu. Maličká bude mať teraz 4 mesiace. Spojkovú operáciu sme mali po narodení. Diagnóza PA , HRHS ☹ Dúfam, že to všetko zvládneme.

ziarcanka
18. aug 2012

@iga62 Jasné pamätám si 🙂 🙂 🙂 Bola si na mamičkách s Luciou. Ako sa má tvoja malá - veľká bojovníčka - dúfam, že pekne rastie podľa Šimonkovho vzoru 🙂
Takže oddelenie poznáš - bývať možno budeš na tej istej izbe - prípadne vedľa a malinká bude zvlášť. S mliečkom malá rovnako - ty ak ešte kojíš(dúfam) bezplatne strava pre kojace mamy, prípadne to istí bufet. My sme boli na katetriz. zatiaľ dvakrát:
1. deň príchod - registrácia na ambulancii, kde urobia aj EKG , potom rontgen
2. deň - odbery nalačno, echo s uspatím - bábätká chodia prvé, tak sa nemusíš báť hladovania
3. deň - katetrizácia - bábätká prvé, aby nehladovali, po katetrizácii pôjdete na JIS - do poobedia, prípadne podľa stavu
4. deň - hurá domov,
ak vám medzi to nevojde víkend (ako nám naposledy) alebo súrne prípady

baby všetky tu píšete, že vám odbery a echo robia prvý deň - to čím ste si to zaslúžili? 😀 😀 😀

@vlasticka185
Stretko s mirulienkou sa nekonalo pre indispozíciu z našej strany a zo strany počasia, takže sa tešíme na budúce 🙂

mrskalianka
18. aug 2012

@iga62 takže Vás čaká jednokomorové srdiečko, tak ako aj nás ☹. My sme tú druhú operáciu zvládli úplne skvele, bola som na malého taká pyšná, za 9 dní sme boli doma a to boli aj komplikácie s infekciou. Teraz máme kludové obdobie, ani nechcem vedieť kedy nám to zasa začne, užívame si a snažíme sa nemyslieť nato 🙂. Držíme palce aby Vás moc nenaťahovali, lebo to čakanie na zákroky je snáď najhoršie....

mrskalianka
18. aug 2012

@ziarcanka nemohlo to byť tým, že mi sme na katetrizáciu prišli v nedelu a vtedy mali na nás viac času, všetky potrebné odbery a vyšetrenia nás poposielali hneď a v pondelok katetrizácia...... Utorok domov...... Myslím, že to tak bolo.....

ziarcanka
18. aug 2012

@mrskalianka Boli ste dohodnutí že prídete nalačno, aby vás mohli uspať?

mrskalianka
18. aug 2012

@ziarcanka vieš čo ja si to už nepamätám..... Viem, že bola s nami aj malá a musela som ich poslať domov, lebo nás hneď brali na vyšetrenie a na rtg sme išli..... Viem, že to bolo v nedelu a išli sme rovno na oddelenie, bez tej zástavky na ambulanciu. Teraz keď tak rozmýšlam.... Niektoré veci mi naozaj úplne vyfučali z hlavy, ale úplne a niektoré sa mi tak zavrtáli do pamäti, že by som radšej aj zabudla a stále sa mi o nich sníva a vracajú sa mrchy jedny.
Hlavne to ako mi oznámili, že Dadko je choručký, ako som prvý krát prišla na RAPku a potom keď bol malý po glene, velmi plakal a chcel ísť na ruky a ja som mu nemohla pomôcť, nedovolili mi ho ani hladkať a nakoniec poslali aj preč, lebo velmi vyvádzal. Tak toto si pamätám akoby to bolo včera ☹

vlasticka185
20. aug 2012

baby,chodite s detickami na kupaliska?my sme vcera boli po prvykrat so Samkom,a s manzelom sme si odskocili do saunoveho sveta a jacuzzi,fu bolo super,ale Samko skoro utopil zopar deti v bazene 😀 😎

ziarcanka
20. aug 2012

@mrskalianka Tak my sme mali mať naposledy katetrizáciu tiež v pondelok - nástup nám dali vo štvrtok!!! - v piatok echo s uspatím, víkend nič a v pondelok ráno nám katétre zrušili - ešteže mi to sestrička v piatok naznačila, že o niečom takom uvažujú, lebo by ma asi šľahlo - ale kvôli Šimimu som sa tešila 🙂 🙂 🙂

ewana73
21. aug 2012

ahojte dievcata,ako sa tu mate?dllllllllho som tu nebola.
@ziarcanka a vy ako ? simik sa ako drzi,citam,ze ste pred katetrizaciou? baby moj mm a svokra silou mocou chcu ist do jasovskej jaskyne na vylet , je tam dost chladno,teplota sa tam pohybuje od 8-9 stupnov. nie je to velky teplotny sok pre dieta? ist v rozhorucenom aute a potom zrazu taky skok a z takeho chladu zas do 30 stupnovych horucav 😖 , neviem mne sa tam velmi nechce hm??

vlasticka185
21. aug 2012

mamicky chcem sa Vas opytat,ma vase dieta pigmentovu skvrnu?Nas Samko ma taku velku skoro na polke cela,moze to mat z liekov?alebo zo slnka?je nahnedo sfarbena 😖 😢

ziarcanka
22. aug 2012

@vlasticka185 Ahoj, a od kedy má ten fľak. Pigmentovú škvrnu mám ja na predlaktí, ale od narodenia a v puberte sa dosť zväčšila. Šimík má na kŕčiku a tiež od narodenia. Pokiaľ sa to Samkovi urobilo teraz, tak to môže aj byť kombinácia liekov so slnkom alebo infekcia
@ewana73 Ja by som tú jaskyňu ešte zvážila - jednak kvôli teplote a neviem, či to bude Sergejka zaujímať - ale ak silou mocou chcete, tak radšej keď bude vonku trošku chladnejšie, lebo budeš ťahať kufor vecí na prezlečenie a domov si asi donesiete suvenír v podobe nádchy 😒

vlasticka185
22. aug 2012

@ziarcanka nema to od narodenia,ale asi par mesiacov tusim od maja,asi to bude ta kombinacia liekov a slnka 😒

dnes som volala s dr .Dinkom,pravdepodobne sa bude musiet prelozit termin obriezky,nakolko poistovna hradi Samimu katetrizaciu az od 1 septebra a prvy tyzden sa tam maluje a potom nevieme ,ci sa to stihne,cize tolko ☹ 😒
@ewana73 tiez sme sa chceli zastavit cestou z dovolenky v Slovinsku v jaskymi a potom ma napadlo ten teplotny rozdiel a dalsi problem zmena tlaku,cize pre nasho Samka uplne nevyhovujuce

dara76
23. aug 2012

@ewana73 my sme so synom (jednokomorove srdiecko) v jaskyni uz boli a zvladal to bez problemov a pacilo sa mu. Mal ale tusim uz 5r.

ziarcanka
23. aug 2012

@iga62 Ahojte dievčence, ako dopadla kontrola? Dúfam, že všetko OK. My sme boli včera u nás v rajóne a všetko v pohode 🙂

ewana73
24. aug 2012

@vlasticka185
@dara76
@ziarcanka tak baby nakoniec som sa na tu jaskynu nechala presvedcit 😖 . a dopadlo to aj podla mojho ocakavania, maleho to bavilo tak asi 20 minut ... musela som vsak zbalit rupsak veci na prezlecenie . inak to zvladol celkom v pohode ale samozrejme,ze mm ho musel celu cestu nosit na rukach....svokra tam mala este jedneho vnuka 6 rocneho a toho to bavilo este menej ako nasho ... 😝