Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

blue04
17. jan 2011

@suyama pozerala som spravy a nechapala som ake je u nas slnecne pocasie....to znamena ze nie je uz na zimne bundy a cizmy?boooze,ja tak strasne nerada letim...toto balenie ma ubija co zobrat a co nezobrat....

mirulienka
17. jan 2011

caute baby,
@blue04 ved som ti aj chcela napisat, ze tu mame kraaaasne slnecko, no len dnes sa to uz nejako prelomilo... cely den huste hmly a teploty znova pri nule...
ja andreja nedavam ockovat proti chripke... asi nebudem ani terezku davat... s nou teraz chodim na synagis a drzi sa velmi pekne, teda okrem tych soplikov...
@suyama ja sopliky pocitam uz aj na mesiace... keby sme mali len dva-tri tyzdne, tak som rada... ale nam sa to stale vracia... i ked ich nie je velmi vela... dnes som napr odsavala uz len raz, takze sa to zase trocha zlepsuje, lebo inak sme sa tak tri-styri krat...

@suyama a ty si bola u dr na slovensku?

blue04
18. jan 2011

@mirulienka ani ja som nedavala proti chripke pokial bol jack ockovani na Synargis...ale ak sme na to uz nemali narok mi kardiolog odporucil,aby som proti chripke davala..... 😕

mirulienka
18. jan 2011

@blue04 jasne, jasne, to je v pohode... ja si to mozno tiez este casom rozmyslim... 😎 clovek nikdy nevie...
tento rok mame synagis, ale na buduci uz neviem... terezka bude mat dva roky v decembri a kedze sa synagis schvaluje do dvoch rokov, tak netusim, ci nan budeme mat zase narok... mozno riskem jeden rok bez ockovani a podla toho sa rozhodneme dalej 😉
ako sa dari v praci??? si spokojna??

blue04
18. jan 2011

@mirulienka ale da sa...citim sa ako keby som nikdy odtial neodisla ale na 15 hodin tyzdenne sa nemozem stazovat...zavriem oci a usi a da sa 😀

misicka455
19. jan 2011

Ahojky holky,

no Veru jako nebyla ůplně uspaná byla jakoby oblblá a naštěstí i když to máme do Prahy přes dvě hodky si nás tam nenechaly y vpohodě nás pustily domů. Jen tedy po tom uspaní se nsí muselo manipulovat jako s miminkem a přidržovat hlavičku jak byla malátná a hodinku po tom nejest a nepít. Než jsme jely domů tak jsme se ptala zda už můžem malé něco dát neb řvala hlady a dvě hodiny v autě jsme si nedokázala představit a prý jo tak dostala mlíko a kousek rohlíka a celou cestu nazpátek prospala . Když byla malá tak vyšetření bylo lepší než teď je hodně hysterická a hodně řve jsem zvědavá a kontrolu tady v Brně v březnu 😒

misicka455
19. jan 2011

Holky chtěla jsme se zeptat zda máte nějaké zkušenosti s modraním. Verunka když se teď ročilí , plače tak se mi zdá že začiná modrat kolem pusinky 😒 Mám strach co to zase je 😒 No asi přiští týden zavolám na kardio a zptám se a nebo jdem zítra k obvodní tak tam bude určo plakat tak jí to ukážu 😒

cherub
19. jan 2011

@misicka455 já s tím žádné zkušenosti nemám, ale když v prosinci s námi na kardiu tak vyběhli, tak jsem se ptala pediatričky, jak mám poznat případné potíže se srdíčkem a mluvila o modrání 😖 prostě změna barvy, prý to poznám, nepřehlédnutelné...
ale podle mě tím myslela celkové z modrání kůže, na nožkách rukách... pokud se To Verunce děje jen kolem pusinky a jen při řevu, tak třeba to s tím nemá nic společnýho 😕 nicméně určitě se zeptej. Ale bude to dobré, neboj 🙂

Jinak u nás vyšetření probíhá naštěstí v pořádku. Nikolka vlastně byla poprvé na pořádné prohlídce s EKG, UTZ a RTG téměř ve 3 letech a protože je až neuvěřitelně klidné dítě, tak ležela a čučela do blba 😅 nic ji nerozházelo, nikoho jsem nebála, byla jsem za to moc ráda 🙂
Chci tím říct, že čím ty děti budou starší tak tím líp to vyšetření bude probíhat, uvidíte že jo 😎 😉

mirulienka
19. jan 2011

@blue04 tak to je paradicka, ked len na 15 hodin 😉 aj mne by sa taka praca sikla 😵

@misicka455 no presne ako my... cim je starsia tym horsie znasa lekarov, ale ono sa to musi niekedy prelomit, takze chce to len vydrzat 😉 nic ine nam vlastne ani nezostava...
terezka nemodrie... iba ked ma teploty, tak je totalne mramorova. to andrej vobec namaval, tak ma to aj zaskocilo... ale kamoska z kardia povedala, ze to je ok, tak jej verim 😉 mavaju to zevraj aj zdrave deti 😉

mirulienka
19. jan 2011

@cherub a elen je ake dieta? tiez je taka kludna ako nikolka??

cherub
19. jan 2011

@mirulienka
Elenka je taky velice klidná 😀 bohužel má problém s pohybovým vývojem, všechno ji trvá, takže zatímco Nikolka začala lozit v 9,5 měsících a hned v zápětí se posadila, tak Elenka nelozí doteď a posadila se poprvé minulý pátek.. čeká mě s ní cvičení vojtovou metodou 😖 Ale povahově mi přijde zatím stejná jako Nikolka, pohodářka, hodná a poslouchající, uvidíme, jak to bude dál 😉

Podle mě je nejhorší období pro dítko v rozmezí 10 - 14 měsíců věku, to už doktory vnímá celkem rozumně a stačí špachtlička do krku nebo očkování a dítě si to všechno zapmatuje. My zrovna máme období (a bylo to tak i s Nikolkou), kdy Elenka začne ječet, jen co naši pediatričku uslyší zavolat "další" 😅 a přestane, až odejdeme 🤐 a tak to má prakticky se všemi, kdo jsou v bílém 😀 ale přejde to 😉

sasulec
19. jan 2011

avojte babulky,
@cherub aj moja robila vsetko pomalsie,dokonca lozit sa naucila neskor ako chodit,proste nechcela a hotovo..a to zalezi od dietata,aj ja som neskor chodila a som zdrava..tedaaa 😕 😅 tvrdia to..hehe 😀 😀 😀 😀

@misicka455 fiiha no to sa radsej porad,deti to mozu mat,myslim,ze aj take zdrave,ak si pamatas aj my sme byvali vo vode na kupku,ze sme mali fialove pusy cele,teda niekto to ma a niekto nie,my ee ale mnohe deti hej..
Radsej sa na to spytaj,mna sa pytali,na kardio,hlavne ked bola mala mensia,ci nemodra,ale mne nikdy tuk tuk tuk neomodrala.. 😕

@blue04 chystas sa na Sk? jeeej..ale teraz hlasia marznut takze radsej aj zimne bundy pober..😉)))

cherub
19. jan 2011

@sasulec taky jsem začala chodit až v 16ti měsících a až po té jsem se naučila lozit 😀 takže je mi jasné, po kom to Elenka má 😝 nicméněě na RHB jsme byli jen jednou a to se necvičilo, ale zjišťoval se akutální stav a 3 dny na to se Elenka sama začala posazovat 🙂 měli jsme jít zítra, ale je nemocná, tak jsem to musela zrušit. a jsem i ráda, protože se toho děsím, navíc když vidím, že ona to asi opravdu nepotřebuje, jen je prostě lenivější no 😅 zvládne to sama, věřím tomu 😵

mirulienka
19. jan 2011

@cherub no ja si robim len taku statistiku o detoch... teda surodencoch... lebo zatial vsetci mi tvrdili, ze kazde ich dieta bolo ine, tzn. jedno kludne a druhe "besne" 😎 som si to nepripustala, ked som mala len jedno... andrej bol kludne dieta, ale terezka je skutocne zivsia, ovela mensia, neje, nechce byt na nocniku, proste vela veci maju presne naopak... 😅 ale samozrejme, ze to mozu ovlivnit aj ine faktory, takze stale si myslim, ze to nie je pravidlo 😉 a dufam, ze dalsie dieta bude uuuuplny kludas 😀 😀 😀 😝

no terezka uz chodi, aj ked este stale opatrne, ale uz sa pusti sama a v pohode prejde cely dom. ked spadne, tak si krasne cupne a z cupu sa superne postavi... je strasne zlata pri tom 😵
v tomto je napr o nieco pozadu od maleho, aj ked pohybovo bola ona oooovela aktivnejsia, lebo andrej bol aj dost tucny, a preto som si myslela, ze zacne chodit skor... ale eee... deti si proste urobia vo vsetkom po svojom a ked sa im proste nechce rozhybat, tak pomozu len rehab, ale myslim si, ze vo vela pripadoch by to islo aj bez nic... aj ked trocha neskor 😉 ved kedysi davno rehab neexistovali a vsetci sa naucili chodit a pod.... 😉

blue04
19. jan 2011

@misicka455 ano my mame...jack este pred 3 operaciou vela modrel.Vzdy ked mu bola zima tak omodrel okolo oci a pery do fialova a aj nechty,pri plakani tiez fialkovel alebo aj vo vani....teraz sa to uz zlepsilo,ta 3 operacia mu vyrazne pomohla 😉
@cherub suhlasim s tebou...jack mal panicke zachvaty z doktorov a teraz sa mu veci vysvetlia a da si spravit vsetky vysetrenia bez placu a spolupracuje ako "velky chlap!" 😀
@sasulec chystame sa huraaaa ale az o 4 tyzdne 😉

misicka455
19. jan 2011

No raději se na to modrání zeptám přece jen na kontrolu máme jít až za dva měsíce.

kvetka58
21. jan 2011

ahojte mamicky, tak my sme na kontrole dopadli vyborne, echo nam robil dr. Culen a bol vysmiaty ze to vypada, ze sa to dokonca zlepsilo, tlak ktory mava 60, teraz nameral len 45, takze mi tiekli slzy potokom od stastia, nasa dr. Minarikova bola nesmierne mila a usmievava, osobne nam bola povedat vysledky aj to, ze sama tomu nemoze verit ale naozaj to tak vypada, ze sa to dokonca zlepsilo (u nas je uspech uz vtedy ze sa to nezhorsuje ale stagnuje) takze tak... 😵
veru dr. Minarikova sa teraz snazila az prilis, velky obrat oproti poslednej kontrole, dalsiu mame naplanovanu na 6.4.

@misicka455 nasa mala nemodrie, neviem ti s tym poradit,
no inak u nas vysetrenia prebiehaju asi tak, ze Ivi hned place len co ju polozim, aj v sprave z nemoc. nam napisali, ze dieta je negativisticke nechce sa dat vysetrit , ale ja neviem comu sa cuduju ved ma len 10 mesiacov a chceli by aby bola v klude, ja verim tomu ze casom sa to zlepsi a hlavu si z toho nerobim 😅

sasulec
22. jan 2011

@kvetka58 super teskame sa,mozno sa vsetko na dobre aspon u vas obrati tfuj tfuj 😀
ako sa mate inak?
uz tu dlllho predlllho nebola Natalia,aky mala nick? No pekne uz som aj zabudla,no! mala by to napravit 😅
@blue04 pobaleni???? 😅

blue04
22. jan 2011

@kvetka58 tak to je uzasna sprava...tesime sa s vami,ze sa veci zlepsuju..len tak dalej 😉
@sasulec ale kdeze...mam este cas...a potom budem stresovat 😀 😀 😀

kvetka58
22. jan 2011

@sasulec
@blue04 dakujeme, inak sa mame dobre Ivi ma 10 mesiacov , 10 kg 73 cm, 6 zubov, stvornozkujeme o dusu, staviame sa popri nabytku a vyvadza kolko staci, prespinka celu noc, takze sa nemozem stazovat 😵 😵 a krasne papa ,najme zeleninku s maskom to jej ide najlepsie
drzime vam vsetkym palceky nech vam kontroly dopadnu minimalne tak dobre ako nam 😵

cherub
23. jan 2011

@kvetka58 to jsou výborné zprávy, to se tak krásně poslouchá (čte) 😵 jen tak dál 😉

Holky, co přesně znamená, když má dítě mravorovou kůži? dneska Nikolku pozoruju a kromě obličeje ji má naprosto všude a dost výrazně 😖

blue04
23. jan 2011

@cherub mramorova kuze zavisi od cirkulacie krvy,ne?teda aspon si myslim..nas jack pred 3 operaciou bol studensi a mramorovejsi....ale mozem sa mylit!

cherub
23. jan 2011

@blue04 pokud máš ale pravdu, tak to znamená, že ta cirkulace je špatná? 😕 no budu to hlídat a kdyžtak si zavolám na kardio 😖 teď jak byla ve vaně v teplé vodě, tak to skoro zmizelo a už se to začíná zase zvýrazňovat ... 😒

misicka455
24. jan 2011

@kvetka58 super super super

misicka455
24. jan 2011

@cherub tak co pořád mramorovaváte? N ám se to taky občas stane to když je Veru velikanská zima ,ale je o třeba jen okamžik 4 vteřin a pak je po tom.

cherub
24. jan 2011

@misicka455 pořád pořád, ale je to slabší. Nedala jsem ji ani do školky, je nemocná, tak jdeme odpo k dr a zeptám se. Ona to ale nemá nárazově, má to pořád. Chvíli je to horší a chvíli jen bledoučký. Ale na zimu si nestěžuje, sice má studený nohy a ruce, ale kdyby ji byla zima, tak si přijde říct o svetr a nechce nic 😒

mirulienka
24. jan 2011

@kvetka58 normalne na zavidenie 😉 ale nebudeme... 😵 lebo kazda mame svoje nadelene a svoje sme si s detmi uzili... tak nam nikomu nie je co zavidiet 😲 😵 tesime sa s vami 🙂 🙂 🙂 a tiez dufame, ze bude lepsie 😉

@cherub ja to mramorovanie pozorujem, ked je terezka chora a ma teploty... presne ako pises ty. a tiez ked sa okupe a je v teplucku, tak to uplne zmizne. asi to suvisi s tou cirkulaciou a ze je detom vtedy chladnejsie. mozno nie uplne zima... zatial nemam ine vysvetlenie... len odpozorovane pisem 😉 ked sa spytas, daj vediet 😎 sama som zvedava 😉

cherub
24. jan 2011

Tak jsme byli u pedatričky a ta mni povídala, ať se k vůli mramorové kůži neznepokojuji. Prý je to zimou, někteří jedini jsou náchylnější a aby krev prokrvila důležitější vnitřní orgány, tak na kůžu prostě "kašle" a dostatečně ji neprokrvuje. Proto ty flíčky a studené končetiny. Ale prý to se srdcem nemá nic společného, mají to i zdraví jedinci. No nevím 😖 Jediné opatření je fakt velké teplo, musí doma nosit několik vrstev, hlavně hrudníček aby měla v teple a pořád zakasaná. takže pod tričko ještě košilku nebo na tričko vestičku... teplé ponožky atd 😉

misicka455
24. jan 2011

@cherub k super, že se srdcem to nemá nic společného 😉

blue04
24. jan 2011

ja Jackovi davam ponozky aj do postele... 😀