Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@miskax ved aj ja, clovek ma stale milion otazok... ja som chcela hlavne, ci je niekto, kto je iba na liekoch a bez operacie, ci je sanca aby sa jej vyhla... inak mala je uplne zlata, vyzera ako zdrave dieta zatial, potom daj vediet ako ste dopadli na echu, kedy presne idete? budem vam drzat palce !! 😉
Dievčatá prosím Vás neriešili ste náhodou niekedy "gradient"? Chcela som niečo nájsť na nete, ale nič sa mi nepodarilo. Toto číslo merajú na echu a čím je väčšie, tým je horšie. Indikuje to doktorom opätovné zúženie cievy. Aspoň tak som to pochopila, že je to pomer tlakov krvi pred zúžením a po ňom. Neviete mi poradiť nejakú netovú stránku, kde by som sa o tom dočítala viacej, alebo Vám nehovoril Váš kardiológ, čo to môže spôsobiť so srdcom, keď to nie je dlhodobo v norme? Ďakujem.
@urba8 ahoj, no myslim, ze si to vysvetlila celkom presne ... stranku som ani ja nijaku k tomu nenasla ... nuz, zavisi, kde ten gradient je, ale ked srdce pracuje proti gradientu (teda proti tlaku), je to pren urcite nevyhodne a podla mna moze casom zlyhat ... ale isto zavisi od velkosti toho gradientu, lebo nejaky je zrejme tolerovatelny ... napr. nam povedali, ze gradient budeme mat vzdy, ide len o to, aky velky ... a to zrejme zavisi od miesta, kde je ... 😉 (teda asi tak to chapem ja)
@urba8 o plucnej stenoze najdes zmienku tu na wiki:
http://en.wikipedia.org/wiki/Pulmonic_stenosis
V zavere uvadzaju, ze sa operuje v pripade, ked pokojovy gradient je >60mm Hg, alebo ked priemerny je >40mm Hg.
Este viac o gradientoch tu, v casti Evaluation, ale to je o zuzeni plucnicovej chlopne (nie samotnej plucnice):
http://en.wikipedia.org/wiki/Pulmonary_valve_st...
@jahody11 nuz, u nas vacsinou zatial riesia skor ten gradient na aorte, lebo tam mame zuzenia ... naposledy bol taky, ze ho nebolo treba riesit, iba sledovat .. na tej mitralnej chlopni mame tiez maly gradiet, a to znamena, ze okrem nedovieravosti, mame aj trochu stenosu - a ta tam robi ten gradient - tak som kvoli tebe pozrela do papierov a na poslednom echu bol "vrcholovy 11 a stredny 4,4mmHg" 😉 ale myslim, ze to moc nema zmysel, nad tym dumat, treba len verit a dufat ...
@miskax asi tak, my na stastie s aortou nemame problemy, my mame diagnozu len tu dispalsticku mitr. chlopnu a insuficienciu, inak nic. nam v papieroch ani nepisu ziadny vrcholovy ani stredny... zajtra budem drzat palce, inak odkial presnejsie si? ja mam sestru v BA, tam som bola aj na vianoce lebo nas z kardia na vychod nechceli pustit...
@urba8 - no je to sila ze sa na to neprislo skor 😒 Pocitam ze selest sa mu objavil az okolo 3r kedze bol pediatrickou na Slovensku vysetreny asi ked mal 2,5 a selest v tom case nebol pocutelny vobec. U nas by mal byt plan takyto- Priskrtit plucnicu aby komora ktora zlenivela posilnila - PA band pocitaju ze bude mat 1-3 roky podla tlaku v komorach a nasledne by mu mali vymenit plucnicu s aortou a vyriesit trikuspidalnu chlopnu. Stale sme ale na cakacke aby nas videli v Birminghame a to cakanie ma ubija 😒 😒 😒
@miskax - drzime palce na zajtra aby boli vysledky co najlepsie 😉
maminky, tie ktore ste boli v DKC teraz niekedy, je tam este tak teplo?
Ahojte žienky! Aj náš chlapec má od narodenia plúcnu stenózu, čiže zúženú chlopňu. Chodíme k načej kardiologičke na kontroly do LM a raz ročne do DKC do BA. Tiež mu stále merajú gradient, to je prietok krvi v zúžení. Náš má stále rovnako 33- 38.Tak ho stále sledujú. Zakrok robia. keď je nad 50.alý má už 5 rokov, je v pohode, chvalabohu. Máte niekto dieťatko po takomto zákroku? Ako to prebiehalo?
lenkagol a ako ti to malý znášal? A teraz sa ako má? Mne hovorila doktorka, že nejako do žili pichnú tekutinu a tým to rozšíria, nejaké balónkovanie. A aký ste mali gradient? Nášmu sa to zatiať za 5 rokov nemení, tak ho stále sledujú.
@macilaci my sme mali operaciu na otbvorenom srdiecku, lebo maly ma Fallota, a k tomu prislucha aj zuzena plucnica..teraz sa mu pohybuje gradient okolo 30..tiez nas sleduju, ale do dkc ideme na kontrolu az o 6 mesiacov po poslednej...vraj je to take hranicnem, ale nie zle...a tvoj maly v pohode vsetko vladze, nezadychava sa?....ak by sa to nejak velmi zhorsilo tak by nam to tiez katetrizacne robili
@miskax @lenkagol Je mi to teraz jasnejšie, ďakujem Vám. Mala som obavy, lebo po operácii a rozšírení zúženia Nosáľ povedal, že je to v poriadku a mesiac čo mesiac od operácie sa nám to postupne zväčšovalo z 8 na terajší stav 28, takže som už videla ďalšie a ďalšie trápenie sa v DKC katetrizáciami.
@eviska83 je až neuveriteľné akými kadejakými zákrokmi vedia ovplyvniť vývoj srdca. Čakanie je ozaj na nervy. Ja som sa mohla snažiť akokoľvek, ale doma sme stále boli v napätí a strachu, až do operácie. Veľa síl.
@priadka jáááj toto ma nenapadlo prepnúť do jazyka anglického 🙂 asi to je už tou dávno zabudnutou prácou pred materskou. Hold, ale aspoň sa troška opäť pocvičím ďakujem mooc. Posielame pozdravy Zinke.
..ach maminky, nejak to na mňa zas doľahlo ☹ ☹ ☹
@lenkagol ☹ to sa stava ☹ aj na mna to niekedy dolahne, ked ho vecer vidim spat, ako si tak spokojne odfukuje a predstavujem si, ako ma to srdiecko cele zle a co ho este caka ☹ felix ma okrem stenozy plucnice aj stenozu aorty ☹ a mame aj nedomykavost aortalnej chlopne a plucnu chlopnu vobec nema, nakolko mu prekladali plucnicu na spravne miesto a teda "urobili" dierku na sdriecku a tam nasili tu plucnicu, tak ju tam niekedy v buducnosti budu musiet dat ☹ ja som z tych stenoz jelen, aortalnu stenozu mame 35-40 mmHg co neviem presne ci to je vela alebo co. ale zatial je to vraj hranicne, no akceptovatelne, kontrola az v juni, tak snad to nie je az take zle, ked kontrola ma byt az o 3 mesiace ☹ ako ste zvladli katetrizaciu?
@cenculinka ja mam teraz take obdobie, vsetko sa mi nejka vratilo, ten strach, smutok, vycitky, casto placem, bojim sa co bude ☹ ...a asi vela citam na nete:((...marko tiez nema plucnu chlopnicku, bude musiet podstupit operaciu..nas trapi len hranicna plucna stenoza..bojim sa aby sa to nezhorsilo...pri plucnej je tiez ta hrabnica 30-40 mmhg, tak mozno aj pri aortalnej...my mame kontrolu v dkc v septembri..ale 18teho ideme k rajonemu do bb...katetrizaciu sme nemali zatial ziadnu, klop, klop....drzim palce, felixovi vela zdravicka hlavne, a tebe silu🙂
Dievcence ja som na tom uplne rovnako - a posledne tyzdne ma dost casto rpepadavaju stavy uzkosti 😒 😒 😒 Kazdy v okoli si mysli ako to super zvladam - ved sa usmievam 😒 Ale v pondelok som uz volala kamoske psychologicke tak nabuduci tyzden si ideme sa dnut na kafco a snad mi nieco poradi. Proste ma z nicoho nic prepadne strach ,uzkost ako keby sa nieco malo stat - hned utekam ho skontrolovat - potom hned na zachod a predychavam 😒 Jednu vec mi poradila hned po telefone - nesmiem ho utekat hned kontrolovat lebo si budujem zavislost na tom ze sa ukludnim len ked vidim ze je ok. A co ak ma to niekedy prepadne ked bude v skolke? Nechcem to podcenit a hrat sa na hrdinku kt. vsetko zvlada. Snad mi pomoze . a hlavne ma ubija to cakanie 😒 😒 😒
@eviska83 urcite ked mas kamosku psychologicku, tak vyuzi jej pomoc, nema zmysel hrat za kazdu cenu hrdinu, nasi drobci vela trpia a takisto aj my. Ja sice nemavam taketo problemy, ale urcite, keby som mala pocit, ze to uz je na mnq vela, tak by som vyhladala pomoc.
@lenkagol aj toto pocasie prispievalo k depresiam a zlym myslienkam. Urcite tolko necitaj na nete, ja to uz nerobim vobec.marko sa ma dobre,to je dolezite. Ked uz vsetko zvladol ako male babo, ak teraz to uz zvladne 🙂 inak mne velmi pomohlo, ked som o vsetkom dookola rozpravala.
@katka6211 Ahoj, ako sa máte? Zavítala už aj do Tatier jar 🙂))? My sa už konečne tešíme zo slniečka 🙂, dlho sme čakali. Máme po kontrole, všetko o.k, v oktobri katetrizácia a podla nej sa uvidí čo ďalej, či ešte tento rok alebo až potom. Je mi z toho nanič, tak sa snažím nemyslieť a tešiť sa z teplúčka, že môžeme byť konečne celé dni vonku a ešte viacej sa tešíme na leto. Máme dovolenú aj dovolenku pri mori tak uvidíme či sa podarí. Ale velmi by som to deťom dopriala, hlavne Dadko nech naberie vela sily a vela vela radosti. Matúško sa Ti zadýchava? Mne sa Dávidko niekedy zadýcha, ale keď on sa velmi blázni, na motorke alebo bicyklíku ide ako čertík, s Liankou uteká a vydrží viacej ako ona, len sa zadýcha a potom ho už krotím. Doktorka hovorila, že on si to časom ustráži sám, no ale fakt neviem 🙂, on ide stále na 200%.
@mrskalianka ahoj 🙂. Ano ano, aj tu to zacina vyzerat ako jar, topi sa posledny sneh. Ber tu katetrizaciu ako dalsi krocik k tomu, ze to srdiecko doriesia. Ja som to uz potom cele vnimala tak, ze sice to bude tazke to vydrzat, ale potom uz bude konecne pokoj 🙂 ja som vzdy nad tym rozmyslala ako o poslednom krociku ku obycajnemu zivotu. A teraz po operacii vidime zlepsenie, ako zadycha sa, ale myslim, ze tak primerane. Matus sa celkovo az tak nejako neblazni, on je skor taky skumatel, nieco si najde von, co ho zaujme a uz sa moce okolo toho 🙂. Napriklad odrazadla ho niky nebavili 🙂 ale operacia mu jednoznacne pomohla 🙂 nam vraveli, ze ho nemame obmedzovat, ze on si to bude korigovat sam, takze to fakt neriesim. Urcite chodte na dovolenku, ak mozte, to vzdy prospeje 🙂 my sa chystame na trojdnovku uz v maji a este v lete do stiavnice 🙂 a rozhodli sme sa pre psika do bytu, nech ma matus radost 🙂
@jahody11 no co uz narobime .. ale kym sa da bojovat, tak to ide! mne je luto, ze vobec su nejake choroby srdciecka u deti! ☹ Tak sa drzkajte a ked budes chciet, mozeme zas pokecat 😉 som rada, ze som nasla niekoho trocha podobneho 😉