Děti s diagnózou srdíčka

Jinak budu mít doma kardiaky asi dva Ondra má šelest na srdíčku tak u něho byl kardiolog a máme nějaký malinký defekt . Prý se může i sám zacelit tak budeme čekat .

@vlasticka185 všetko bude dobré, Samko je šidlo, ak by niečo nebolo o.k nebol by taký akčný 🙂

@misicka455 Budeme držať všetky palčeky - ani variť nebudem 😀 , len nech je všetko v poriadku a môžete byť spolu domka 🙂 🙂 🙂

@misicka455 Drzim vsetky palceky,nech dnes pocujes tu Super spravicku 😵 a samozrejme zelam,aby sa Ondrikovi ten defekt sam zrastol a teda aby nemusel byt nijako nejakym zazkrokom rieseny 😉 🙂 😉

Holky tak jsme doma všichni 🙂)))

@misicka455 jéééééj, aké super správy pred víkendom. Tak vitaj drobček doma a pekne si to s rodinkou užite 🙂 🙂 🙂

@misicka455 supeeeer

misicka455 super, ze uz ste vsetci spolu doma 🙂 🙂 🙂

@andrea3772 ano,Jack chodi do skoly od 4 rokov,lebo v UK sa zacina tak skoro. prvy rok je ako nulkova trieda,predpripravka a tento rok je vlastne uz v prvej triede. teraz bude mat 6 rokov 🙂 huraaaa
musim povedat ze aj ja som rozmyslala nad odkladom ale rozmyslela som si to. Ja ho od mala berem ako zdraveho a nechcem robit vynimky. Jack siel do skoly len 2 mesiace po Fontan operacii,kopec liekov ale zvladol to on a aj ucitelky🙂 dnes patri medzi najlepsich v citani a ma vyborne vysledky a velmi rad do skoly chodi, co ma velmi tesi. Ak idu na nejaky vylet, tak bud idem ja s nimi alebo ma jednu z uciteliek stale pri sebe...takze ja vobec nebanujem ze siel tak skoro 😉

@vlasticka185 stale tu 🙂 ja si vas niekedy precitam a docitam 🙂🙂🙂 my sme tu obaja ok..aj Jack a aj ja. Jack mal kontrolu pred mesiacom a vyborne vysledky a ja zatial bojujem ale narastli mi uz vlasky a v utorok idem do prace na 10 hodin,doma sa uz nudim a citim sa ok,tak preco nie 🙂
dufam ze Samko je ok a ide vsetko ako ma 🙂

@ziarcanka tu soooom 🙂

dievcata, ktore ste boli 2 v 1 uz mate ratolesti doma? nestiham to tu docitat 😉

@misicka455 misiscka gratulujem a zaroven drzim obrovske palce a dufam, ze uz ste doma

@blue04 rada ťa tu vidím, často na Vás myslím a teším sa, že ste v poriadku. Ja Dávidka tiež plánujem dať do škôlky, ak bude mať po fontane, zotaví sa a všetko bude o.k, doktori nebudú proti tak prečo nie. Chcem aby mal plnohodnotný život a čo najmenej si uvedomoval, že má troška iné srdiečko. Páči sa mi, že tam u Vás tieto detičky zapájajú do normálne života.... Naša doktorka je skvelá, tiež má takýto názor a dovolila nám aj dovolenku pri mori, ale o tom ešte premýšlam. Stále je tam taký strach, no leto je ešte ďaleko a rozhodneme sa na poslednú chvílu.

Dnes úplne super dník v Bojniciach. Deťúrence sa tak vytešovali.... Som velmi vďačná za takéto dni, vtedy mi moja rodina pripadá úplne normálna a zabúdam na tie ťažké dni, ktoré boli a ktoré ešte budú. Niekedy by som tak velmi chcela poďakovať chirurgom a doktorom, ktorí mi zachránili Dávidka, ale ja to slovami ani neviem opísať. Ďakujem ďakujem najviac na svete 🙂

@mrskalianka jeeej Bojnice,,,skoro doma 🙂 ja pochadzam len 8km odtial 😉
ja s malym lietam minimalne 2x do roka a uz po Glene sme mali dovolene,takze pokial tvoj kardiolog nenamieta,isla by som na dovolenku 😉 my mame len od kardiologa sprievodny list,ze je fit vycestovat ale nepotrebovali sme ho este ani raz a aj lieky su vzdy v poriadku cez security 😉
ano,tu velmi zaraduju chore deticky do normalneho sveta a nielen chore na srdiecko...tu aj v deckom programe je moderatorka,ktora nema jednu ruku a vela sa o tom hovorilo ci je to spravne alebo nie a nakoniec uznali,ze deti ked vyrastaju s takymito ludmi tak je to pre ne prirodzene a nerobia posmesky a rozdiely.
ja od malicka malinkata vediem s Jackom skoro ako normalny zivot, je vsak pravda ze teraz ak som ochorela sa o neho bojim nejako viacej ako predtym ale asi je to normalne ked uz viac deti nemozem mat ☹ ale inak veselo chodi do skoly a po vyletoch 😎

@misicka455 super,tesim sa s Vami 😵 🙂 😵
@blue04 tesim sa,ze obaja sa citite skvelo,vidis,asi moje zelanie ohladom tvojho zdravia sa nakoniec vyplni a mozno uz po najblizsej kontrole ta doki posle domov so slovami,ze ved ty si zdrava,co tam hladas!? 😀 😉 😀 😵
@mrskalianka noooo,niekto uz vyuziva krasne slnecne teplo na vyletiky,super 😉 tiez sme vlani boli v ZOO a tento vikend sme santili na kolkotococh,kedze sme mali hody a aj pocasie nam vyslo 🙂 😵

Ahojte zienky, pisala som vam par krat pred dvoma mesiacmi o mojej dcerke Nellie. Od vtedy som sa bohuzial neozvala, lebo sme striedali pobyty v nemocnici a doma. Konecne mame stanovenu diagnozu - Subaortalna stenoza, opuch srdcoveho svalu za aortalnou chlopnou a zle vyvinuta chlopna. Operovat nebudu, vraj je to prilis nebezpecne a Nellie ma nizku hmotnost a koli ochrnutym hlasivkam to nejde.Nemate s tym niektora skusenosti???

@lilly2711 Ahoj, musela som nalistovať dozadu, už som si celkom nepamätala vaše trampoty - no za tie 2 mesiace ste toho stihli dosť ☹
Len som sa chcela spýtať - nedá sa tá stenóza spraviť katetrizačne - pomocou špirálky?

Ahojte maminy, mám 6týdenního chlapečka se srdeční vadou (kompletní defekt AV septa). diagnostikovali nam to už v 16tt. malý přišel na svět ještě ke všemu o tři týdny dřív, což naštěstí není tolik. operace nás čeká když mu budou tři měsícde. musíme mít aspoň 4 kila, což je celkem boj, protože je dost plačtivý a taky se zadýchává, kvůli srdíčku.ráda bych se vás zeptala na zkušenosti s operacemi vašic drobečků v Motole a jak to tam probíhá? díky

@ziarcanka ja neviem, povedali mi, ze ten sval uz dost narastol, zväcsil sa tym, ze je tam stenoza a ze to koli pristupu musia riesit cez otvoreny hrudnik. Pred mesiacom dostala virusovy zapal priedusiek, skoncili sme v nemocnici, zase ju zasondovali a neudychala to, takze mala na hlavke kyslikovy box, vtedy sa zhorsil aj prietok krvi a mala nizku saturaciu, tak ju chceli z nasej nemocnice prevazat do Glasgowa, ale nakoniec nas kardiochirurg odmietol prevoz a sli sme domov a az potom na testy. Vtedy nam povedali, ze by ju radsej teraz neoperovali, ze je to prilis velke riziko. Stale problematicky priberame, flasu n nemocnici odmietla, tak sa dojcime, ale metodou stlacania prsnika pre nedonosene deticky, vdaka comu aspon cosi vypije a dostavame aj nutridrink pre podvyzivene deti a zeleninovy prikrm raz denne a banan. Je velmi dlha, narodila sa, mala 51cm, teraz ako 4 mes. mala 64cm, koli tomu stale posobi chudo. A stale chrci. Je to hlasivkami aj srdieckom dokopy, ale neda sa na to zvyknut.Nenapises mi nieco o vas, ci mam pohladat? 🙂

caute maminy, tak som vas prisla po dlhej dobe mrknut, ako si nazivate a tesi ma, ze vzhliadam stare zname 🙂 🙂 🙂 pozdravujeme s Terezkou nasich subojovnikov a posielame letne pusiny 🤐 😵
@misicka455 a to ja som tu tak dlho nebola, ze ty uz mas na svete dalsieho potomka??? GRATULUJEM a posielam plnu naruc zdravia!!!
@blue04 som rada, ze sa ti dari!!!! 😵

@semula to akoby som o Nellie citala...myslim tym ten plac a zadychavanie sa. Nastastie teraz je to o trosku lepsie, ale mame dni, kedy som este o 5. vecer neumyta a v pyzame... 😒 hlavne ze ostatne deti maju vsetko co potrebuju a je navarene... 😀

@lilly2711 no ved ked to pyzamo vyzera ako domace oblecenie a nikto si nic nevsimne, tak je vsetko OK, nie?? 😀 ale vazne... nez ich vsetkych obriadis, tak mas co robit! uff!! a ked sa mozem spytat... nellie je prva so srdieckovou vadou z tvojich deti??

@mirulienka ano, prva. Uz pred tym som si myslela, ze som toho uz s tymi troma zazila dost, ale cas od decembra ma vyviedol z omylu. Musim bezat . Matej ma 39,5 horucky 😠

ahojte kocky 🙂 tak uz vieme vysledky ☹ ,prave rameno je velmi zuzene,cize znova nas caka katetrizacia s pokusom o rozsirenie a ak to nepojde,tak to budu musiet urobit operacne 😢 .Ja som normalne hotova ze Samka caka dalsia narkoza,je taky zly a hyperaktivny a teda ani si nechcem predstavit co bude vyvadzat zase po prebudeni,apropo aj dobra sprava,z nasho maleho sa stava velky chlap,odnaucame sa od plienok,dnes rano sme mali suchu plienku,krasne chodime kakat na zachodik,ibaze problem je s cikanim,mam dojem,ze budeme musiet ist na obriezku,aj sa stazuje,ze ho boli pipik a teda stiahnut predkozka mu nejde vobec 😒 ,no co uz,

@vlasticka185 normálne si ma zarmútila s touto správou ☹. Prečo sa mu to rameno tak zúžilo, v čom je problém? Robia to tie mapky? Dávidko mal tiež s týmto zúžením problém, po prvej operácii ho museli katetrizovať a vložili mu stend, bolo to len tak tak na poslednú chvílu, ak by sa stend nepodaril, tiež by musel ísť operačne.... Moc moc budem držať palce aby stačila katetrizácia keď to už musí byť ☹. Kedy asi tak pôjdete?

Dnes zlé správy.... V dedine čo sme bývali predtým sa manželovým známym narodilo miminko s chorým srdiečkom, je v DKC čaká ho už druhá operácia, tak mu držte palce aby mu naši anjeli pomohli a bolo mu tak dobre ako našim srdiečkam malým. Tento svet je velmi zlý a nespravodlivý

@mrskalianka no jemu nasili na to rameno mapcu,inac sa to nedalo a ta mapka ma tendenciu suzovania,...tiez mu ju po operacii uz rozsirovali balonikom,druhe-lave rameno sa im nepodarilo 😒 ,kedy pojdeme nevieme,pretoze mame problem s poitovnou,ale Dinka vravel,ze sa pokusi o co mozno najskorsi termin,kedze ved Samko je rizikovy pacient s velmi vaznou dg. a hrozi zase poskodenie pluc aj srdiecka,ale samozrejme vsetko je to aj o tej poistovni,aj od poradovnika na katetrizaciu,....od septembra sa ideme prehlasit do vseobecnej poistovne,kedze Samko ma dost problemy s touto poistovnou 😒 ,darmo GORILA chce mat iba zdravych pacientov,aby na nich dobre zarobila

ahoj holky, tak se nám včera narodil chlapeček-Václav-, plánovanou sekcí, je v pořádku, už leží na kardiu, má zavedený balonek a pěkně prospívá, během příštího týdne by měl podstoupit tu velkou operaci, pokud to půjde, napíšu, kdy to bude, jinak pak určitě po operaci. Děkuji všem za podporu!