Děti s diagnózou srdíčka

Moje šťastíčka

baby diky 😉 ved aj vasi su naaaadherniiii 😵 nase male zlaticka 😵 😵 😵

@misicka455 kraaaasnu dovolenku zelame, uzite si a hlavne v zdravi 😉

@blue04 si ostrihana, ze?? velmi ti to pristane!!!

@mirulienka bola som ostrihana! vcera to uz vypadlo 😀 😀 😀

@blue04 ste zlatucky drzime prsteky nech bude vsetko okej...... 🙂

@mirulienka je krasnucka.......drzte sa ....a nech sa vam dari
🙂

@casperko07 diky 😉
@blue04 ale nie vsetko 😨 ?!?!? zlaticko nase, drz sa!!!!!! a si doma a chodis na chemo do nemocky?? ci ako fungujes teraz??

@mirulienka zostalo mi take paperie,tak som to dala uz dole! som doma ale chodim na chemo do nemocnice.akurat idem zase zajtra :( .......

@blue04 myslime na teba, neboj!!! vsetko dobre dopadne! a ako casto chodis?

@mirulienka kazdy 3 tyzden chodim a koncom augusta ma caka operacia a potom zase zacinam s chemo ☹

@mirulienka tak zopar foto Samka,iked je dost problematicke ho odfotit,stale sa vrti a beha,ale budis 🙂
ozaj,od zajtra sme v lave na kontrole,tak sa tu majte pekne,ked sa vratime,ozveme sa,Pa pa

@vlasticka185 Samkovi držíme palce aby na kontrole zistili len samé dobré veci a za tri dni ste boli doma 🙂.

@blue04 Juj,ako keby toho nebolo dost s malickym,teraz este aj vy mate zdrav.problemy ☹
Zo srdca Vam zelam,aby ta vasa operacia dobre dopadla a pomohla Vam v nadobudnuti opatovneho zdravia,drzim Vam vsetky paste a samozrejme aj drobcovi 🙂

@vlasticka185 dakujem a kludne si tikajme...ved sme tu jedna velka rodina 😀

ahojte maminky, chcem sa k Vam pridat....mame "jednoduchu" diagnozu / fallotova tetralogia/, ale s velmi tazkym a aj dost dlhym pooperacnym priebehom, s vela zvyskovym nalezmi...ale uz sme 3 mesiace domka,a snazime sa uzivat si to...aspon do dalsej kontroly v BA...

mam na Vas zopar otazok....je tu niekto, koho babo bolo tlmene mesiac a viac? ako ste sli s vyvojom? a tiez cvicite nieco? citala som tu o problemoch s papanim a refluxom...aj my sa trapime...kolko bolo u Vas normalne pribratie za mesiac?
lebo nasa Dagmarka je strasne mrniatko, vazi len 5,500 a mame 6 a pol mesiaca...

a este ako ste boli ockovaní, myslim povinne ockovania?

Budem rada ak sa mi niekto ozve s podobnou diagnozou, a tiez niekto kto bol dlho tlmený...

este sa pokusim docitat sa nieco dozadu, ale je toho az, az...
Judit dik, ze si mi dala typ na toto forum, je dobre citat tie povzbudenia, a vidiet ako sa dari vacsim detickam s chorymi srdieckami...

maruska_m ahoj, vitam ta medzi nami srdieckami 🙂
my mame sice inu dg. a ani matus nebol dlho tlmeny, ale cvicime, resp. cvicili sme dost dlho, viac ako pol roka. mali sme aj vojtovku ale aj ine cvicenia, nasli sme super fyzioterapeutku, ktora ho dost rychlo posunula vpred. teraz este sice nechodi sam, ale uz vie chodit za rucky 🙂 vy cvicite?
s priberanim sme mali tiez problem, neviem uz teraz, kolko to bolo za mesiac, ale teraz to dobiehame, lebo stale pribera rovnako ako pred skoro rokom 🙂
ockovania sa nam posunuli, ale nie nejak velmi, tusim len tri mesiace neskor sme isli, a zajtra ideme akurat na posledne, ktorym sme uz vlasnte dobehli normalne ockovane deti

@maruska_m vítej mezi námi 🙂

já ti vlastně moc neporadím 😀 U nás má srdeční vadu starší dcerka - Nikolka a jinou, než je ta vaše... operace nás teprve čeká, takže délku tlumení a případné následky nevím 😅 Očkování u nás nebylo nijak odlož 😅 no, protože na vadu se přišlo až ve dvou letech věku 😝
a co se týče váhy, tak do jednoho roku byla puclík a přibírala krásně.... pak se to ale celkově zastavilo a teď ve 4 letech má 13kg...
tak jsem ti asi moc nepomohla 😅 každopádně přeju zdravíčko 😵

Jinak zdravím ostatní srdíčka, u nás nic nového. Na kardiu minulý týden bylo provedeno jen EKG a pohmat orgánů, vše OK, tak narkoza na biopsii byla povolena... no díky bohu za to, ale strašně se toho bojím ☹

užívejte si léta 😵 😵 😵

@maruska_m vitaj
aj nasa Emka ma Falootovu tetralogiu, operovali ju ako 4mesacnu vtedy vazila 6600g(pri narodeni 2900g) do operacie sa u nej neprejavili ziadne priznaky choroby, papala mliecko, vobec sa nezadychavala az sa nam nechcelo verit ze ma chore srdiecko, po operacii sme pobudli v nemocnici 11dni, dole na RABke bola 5 dni, hore na JIS 2 dni a zbytok na oddeleni, tlmena bola len na RABke, ked neratam to co im standardne davali od bolesti
po operacii priberala pomali, aj preto ze obmietala tuhu stravu a nutrilon jej uz velmi nestacil, ale asi po 4 mesiacoch sa to rozbehlo a teraz ma 18 mesiacov a 11,2kg(ale bohuzial stale zaklad stravy tvori mlieko a polievka)
co sa tyka vyvoja, ked nam doktor povedal ze moze byt trochu pozadu, tak ma to zaskocilo a trochu som si aj poplakala, ale asi po mesiaci sme zacali opatrne cvicit zdvihanie do sedu a ako 7 mesacna sedela a 10 mesacna zacinala sama chodit, teraz je v neustalom pohybe, dzavoce o dusu a nema problem si vybojovat hracku aj od starsieho dietata, pekne ide vo vyvoji s rovesnikmi a doktor povedal ze je vsetko ok, jediny problem je ze ma skoro nulovu imunitu a caste zapali dychacich ciest, ale ATB sme brali za ten rok po operacii len 6krat, co je podla doktorov super
neviem ci som ti pomohla, ked budes chciet kludne sa spytaj
a drzte sa

ockovali ju az 8 tyzdnou po operacii, klasicky u detskeho lekara, priebeh po ockovani dobry, bez teplot

@maruska_m dievcence ta uz privitali a pripajam sa 😉
my mame inu diagnozu ale v 3 4 mesiaci bol "umelo podchladeni" pod teplotu na 24 hodin a nezanechalo to nejake nasledky....ja stale hovorim,ze tieto deticky sa musia vyrovnat najprv s tym cim sa musia a z potom s cim potrebuju...jack vyvojovo je na tom ako normalne dieta a to bol bez kyslika tesne pod 5 minut,jedine zacal chodit v 16 mesiaci ale inak vsetko v poroadku.je to teraz ine sidlo a detailista 😀
s jedenim sme zacali mat problem az neskor,ako babetko papal velmi dobre...
je tu par mamiciek s vasou diagnozou.jedna je myslim ze matisek a syuama 😉

@maruska_m Majka vitaj 🙂. Sú tu naozaj skvelé maminy, skvelých detí 🙂. Ja osobne som sa nevedela dostať z tých zlých myšlienok a upadala som stále do depky. Ale sú tu detičky, ktoré majú jednokomorové srdiečko ako moj Dávidko a fungujú ako zdravé deti a takéto príspevky mi dávajú obrovskú silu.

@vlasticka185 no samko je stale zlatucky 😵 a drzime silno paste na kontrole!!!!
@cherub neboj!!! vsetko dobre dopadne 😉
@maruska_m vitaj!!! nemame sice diagnozu ako vy, ale mozno trocha slov... neboj sa o vyvoj malej, ani take dlhe tlmenie nemusi hned znacit, ze zanecha nasledky 😉 my sme boli v nemocnici hned od narodenia mesiac a terezka tam prespala asi 95% celeho casu, na co mi lekar povedal, ze ked to bude pokracovat, mame sa hlasit na neurologii 😒 ona nepotrebovala ani jest, proste sa vobec nebudila... odvtedy sa vela zmenilo a mame doma ozaj veeelmi sikovnu herecku, aj papat a opatovne spat sa naucila 😉 tiez som zo zaciatku sledovala jej vyvoj, bo vobec nechcela byt na brusku, ale nakoniec ani tam za rovesnikmi nezaostava 😉 prave naopak 😝 a my sme necvicili... a aku mala dagmarka porodnu vahu?? treba brat aj do uvahy, ze pocas pobytu v nemocnici maju deti co robit, aby vsetko zvladli a nie je cas na priberanie 😅 my sme za ten mesiac nepribrali ani gram... odchadzali sme s vahou mensou nez bola jej porodna, ale pomalicky dobieha... a ockovania sme mali posunute k tym vrchnym hraniciam, kedy musi byt dieta zaockovane... TBC nemame doteraz.

@katka6211 ahojte...dik vsetkym za privitanie 😉 ,...Katka my praveze necvicime,...kardiologovia nam to zakazali, teda ze zatial, ( neurologicka zase odporucila)...ze to mame nechat na nu co vladze..., ale fyzicky je velmi slabucka, na brusku mi vobec nechce byt, tak neviem ci ju to este moze boliet po operacii, alebo len nevladze..., inak nozickami, rucickami kope, ze by aj odletela... 😀 , urcite by jej to cvicenie pomohlo, ale radsej posluchame lekarov...nepoculi ste niekto o nejakom BABOTOVOM cvicení, ??? ze vraj je to setrnejsie ako vojtovka a ze lepsie pre srdiecka...

@matisekc ahoj, tak ta tvoja Emka je poriadna sikovnica, ked 10 m. zacala chodit, to moj zdravucky syn zacal v 14nastich mesiacoch ☹ ...preco ju operovali v 4 mesiacoch? mne hovorili ze sa fallotov zvyknu operovat ked maju pol roka...
aj nasa Dadka bola po narodení v pohode, ...teda az potom ked som prestala hystericit a pozerat na nu kazde 2 minuty, ci dycha..., krasne papala, priberala, nemodrala, nic na nej nebolo vidno, len obcas mala farbu akoby je bolo zima...narodila sa 2940g a za mesiac pribrala nejakych 800g...to bolo pred operaciou, ked sme mali 6tyzdov tak nas nasa kardiologicka objednala do BA na prvu kontrolu na ECHO, mali sme tam byt 3 dni a boli z toho skoro 3 mesiace 😢 , ale uz je to za nami, aspon dufam...museli ju operovat ked mala necele 2mesiace, lebo mala nizke saturky...

s tym papanim si mi dala nadej, ze aj u nej sa to zlepsi,...ale obcas mam pocit, ze nepapa az tak malo, ale akosi strasne malo pribera, za 3 mesiace pribrala nejakych 900g...

o tu imunitu sa aj ja bojim, mam starsieho chlapceka a ma hocikedy soplik, co moc neriesim, ale uz to raz aj ona od neho chytila, a zacala pokaslievat, a hned mala nasadene ATB pre istotu 😖

a beriete este nejake tabletky na srdiecko?

@mrskalianka ahoj, dufam ze si uzivate slniecko, a tvoje slniecka...Judit ako riesis ked je mala Lianka soplava a podobne? supnes ku babke?

@maruska_m ja si tiez myslim,ze deticky vedia kolko mozu a vladzu! co si ja pamatam,tak moj syn dost rychlo po operacii sa daval na hrud a dvyhal hlavu...viem ze mi kardiolog povedal,aby sme s tym pockali skrz stichov ale po mesiaci som ho uz nechala,sam vedel kolko vladal....ono trochu treba verit aj doktorom,to je samozrejme ale hlavne aj svojim detom 😉 😉 😉

maruska_m ked vam to kardiolog neodporucil, tak necvicte, nech sa najprv popasuje so srdieckom, motoriku doriesite aj potom, a mozno ani nebude treba cvicit. matus strasne dlho nechcel byt na brusku, asi do deviateho mesiaca, potom nastal zlom a bol problem ho z bruska dostat naspat 🙂
a to cvicenie to je Bobath terapia, je to cvicenie viac formou hry, nemalo by byt take stresujuce ako Vojtovka, ale napriklad Matus vystrajal pri akomkolvek cviceni, ci Bobath ci Vojta. my sme mali s Bobatha vela cvicenia na fit lopte, vselijako sme ho na nej gulali, a davali na brusko, podopierali lakte a tak, nie je to take narocne. ci je to vhodnejsie pre srdiecka neviem, ale kazdopadne sa mi to zdalo nie tak fyzicky narocne pre deticky, aspon to, co sme my cvicili

maruska_m inak k tomu priberaniu ti chcem len napisat, ze aj matus od operacie priberal zhruba kilo za tri mesiace, takze sa mi to vase priberanie nezda nejake zle. pre srdiecka je lepsie, ze su lahucky, srdiecko sa menej namaha.

@katka6211
@maruska_m moj pribral po operacii za rok len kilo a pol a sme tu plny energie....teraz zase nieco nahodil a konecne mame nad 17 kg v 5 rokoch! 😀

@maruska_m nas doktorka tiez poslala do BA iba na ECHO a tiez sme tam isli len na par dni, no na ECHU sa im to vobec nepozdavalo a tak sa ma spytali ci mozeme ostat na operaciu a za tyzden nas operovali
inak po operacii Emka za 3 mesiace pribrala 1100g a prvy mesiac len 200g, takze ziadne stresy to sa rozbehne, na brusku Emka nechcela byt tiez vobec, ona ani nestvornozkovala,
inak ja ja mam Jakubka, v auguste bude mat 4 roky, ma za sebou prvy rok v skolke, samozrejme boli aj typicke skolkarske virozi a Emka to od neho vzdy nedostala, takze aj napriek slabej imunite sa vie telo trochu branit, comu sme sa vsak vyhybali boli obchody a miesta kde bolo viac ludi a imunologicka je predpisala IMUNOR a tie brala celu zimu(prvy mesiac kazdy tyzden jednu a potom jednu za dva tyzdne) teraz sme mali 3 mesiace pauzu a od jula do decembra berie RIBOMUNYL a vo februari jej budu robit testy na alergiu
a na srdiecko berieme uz len DIGOXIN a to bude pravdepodobne dlhsie, lebo ona nema plucnu chlopnu

Ahojte kocky, 🙂
tak uz sme po podpisani "reverzu" doma kedze maly ma stale horucky,potom,ked budem mat viac casu,popisem,ako bolo,a aj o tom,ako sme podiskutovali s dr,Minarikovou,o nervach,a o Samkovom zdravotnom stave a o vykone pri katetrizacii 😠 😖
ozaj,mali ste aj vy po katetrizacii horucky?co zistili?virus alebo to ma dieta z toho,ze mu robili aj nejaky zakrok?