Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

katka6211
12. feb 2012

svatule ahoj, moj mm to tiez berie dobre, nikdy sme sa kvoli tomu nehadali, prave naopak, vela vela vela sme sa o tom rozpravali a ked mam slabe chvile tak to rozroberame dookola aj teraz. u nas sa vlastne skoro vsetko toci okolo matusa, ale ani jednemu z nas to nevadi.
podla mna takato vec, ze mame chore deticky, tak to zmeni urcite vztah, su to situacie plne stresu, ktore su narocne pre oboch.
ja sa tiez s kamoskami o tom velmi nerzopravam, lebo to pochopi fakt len ten, kto si tym presiel. takze vacsinou som ako casperko, so svojimi blizkymi, alebo pisnem sem.
a ak ti aspon trocha pomaha, pis sem, s cim sa da, radi pomozeme, navzajom sa podprime, ja som tu nasla velku psychicku oporu od bab 😉

zuzickamm
13. feb 2012

Dobré ránko, neprispievala som dlho, starsi syn je prvacik-povinnosti a mensi odkedy je zima, stale chory... Ale teraz by som potrebovala poradit. Na stranke DKC som sa docitala, ze pred navstevou je treba mat urobene vytery tonzil a nosa od pediatra. Pltai to iba pred hospitalizaciou alebo aj pri kontrole? My ideme teraz po roku na kontrolu, tak neviem... dakujem

blue04
13. feb 2012

@svatule niektory chlapy sa nepotrebuju vyrozpravat ale to neznamena ze ich to netrapi. Moj muz tiez moc o malom nechcel rozpravat,teda o jeho buducnosti co nas caka ake to bude a ci vlastne bude....ale neskor sam priznal ze mal to vsetko dat zo seba von uz davno a vyrozpravat sa otvorene aj s kolegovcami. Moj muz mi raz povedal, ze on nechcel aby som sa este ja trapila skrz to, ze sa on trapi......@diapozitiv01 @sasulec a este par mamiciek sme sa velmi snazili aby toto forum nabralo obratky a nezaniklo prave skrz nas srdieckovych mamiciek. My sa tu vsetky chapeme a pomaha to 🙂

matisekc
13. feb 2012

@zuzickamm plati to len pri hospitalizacii
svatule u nas je to tiez v pohode, ale mm o tom vela nehovori, ale ked mam ja potrebu tak ma vypocuje, to zalezi aj od tipu cloveka, niektori v pohode a ini su radsej ked nemusia velao problemoch hovorit a mozno len potrebuje viac casu
vcera sme boli po dvoch tyzdnoch vonku, bolo u nasna obed len -8st taksom drobcov poobliekala, sal omotala okolo ust a nosa ze im len oci trcali a isli sme na kratku prechadzku, Emka bola taka stastna ze pekne kracala a este aj kociarik s mimi tlacila 😀 tak dufam ze uz sa zacne oteplovat aby sme mohli ist von castejsie

zuzickamm
13. feb 2012

@matisekc Ďakujem...

svatule
13. feb 2012

@katka6211
@blue04
@matisekc tak včera večer jsme si sedli a v klidu si promluvili, tak se potvrdilo, co jsem si myslela a co i vy píšete, mm má strach o to malé a nechce si to moc připouštět, tím pádem ani o tom mluvit... no budeme to muset zvládnout, já začínám být trochu nervozní, už aby byl konec května, to to bude za náma...
Ale jsem ráda, že aspoň vím, proč se tak chová, člověka napadají různé myšlenky.
Dneska jsem byla na anti D injekci a za 2 týdny nás čeká utz v 32tt, doufám, že už tam nebude žádný problém, ale snad ne.
Díky za podporu, držte se všechny!

blue04
13. feb 2012

@svatule tak aspon ze v tom nie je nic viac..je to chlap co to drzi v sebe....

sasulec
13. feb 2012

ahojte dievcence,tak sa zase hlasim,dnes nam vravela pani ucitelka,ze v skolke mame kiahne..."=9 Paraaaaadaaaaa,ja som ich nemala,takze sme pravdepodobne v inkubacnej dobe,uvidime,co a ako 😖
Ako ste to prezivali vy,resp. vase srdieckove deticky? Popripade je tu mamina,kt. zazila kiahne s dietatkom? 😨
Suhlas s blue,takze dufam,ze tato temicka uz nebude narastat a casom budeme uz ,,len,, spominat ta tazsie casy.. 😲

matisekc
13. feb 2012

@sasulec ani ja som nemala kiahne 😒 inak nemusite ich dostat, u nas bola kamoska minuly rok v lete, mali sme 3 tyzdne do odchodu na dovolenku, a na druhy den mi hovori ze maly ma asi kiahne, v pondelok jej to doktor potvrdil, tak sme trpli ze ci ich dostaneme aj my a vobec, ale ja som na odporucanie doktora dala Emku zaockovat, tak budem drzat palce aby vas to obislo

vlasticka185
14. feb 2012

ahojte 🙂 tak vcera sme boli na kontrole a nedopadla dobre ☹ Samko ma zvacsenu pravu komoru,ramena plucnic sa nepodarilo vobec zobrazit,cize je pravdepodobne,ze mu nerastu a ma pravoramienkovu blokadu,do mesiaca by sme mali byt volany na kratku hospitalizaciu spojenu s CT angio vysetrenim ☹ ,velmi sa obavam ako dopadne,kedze s tymi ramenami mame problemy od pociatku a preve operaciou sa mal podporit ich rast,ale nic tomu nenaznacuje ☹
v cakarni sme sa stretli sme sa aj s urba8,tak dufam,ze jej krasnej modroocke Lucke dopadne katetrizacia dobre 🙂

ziarcanka
14. feb 2012

Všetkým srdiečkam prajeme k dnešnému Valentínovi veľa, veľa lásky. Cmuk

bambulka3636
15. feb 2012

@svatule Ahoj Keď si čítam o Tebe, veľmi to pripomína aj môj príbeh. Tiež nám v 20 T diagnostikovali chybu na srdiečku - zúžená aorta. Od vtedy môj svet prestal existovať a celé tehotenstvo bol jeden hrozný ale hrozný stres.Prešli sme si aj amniocentézou, rôznymi kontrolami a pochybnosťami. Dopadlo to dobre, máme síce zúženú aortu, ale vyvíja sa v poriadku, bez operácie, srdiečko pekne dorástlo. Máme teraz 7 mesiacou a sme o.k.Aj keď u nás to dopadlo takto dobre, nikdy v živote nezabudnem na ten pocit keď sme sa báli o malého a ten stres po pôrode, keďže sme rodili predčasne a do BA sme nestihli. Teraz ma mrzí len jedno, že som sa tak nechala vystrašiť a , že som si to vôbec nevychutnala. Manžel bol presne ako píšeš, tichý, nehovoril k tomu nič a ja som len plakala a plakala. Viem, že je to ťažké, ale slús si to tehotenstvo aj troška vychutnať a problém začnite riešiť, keď sa malý malé narodí, potom bude dosť času na strach a hlavne už nebudeš tajá bezmocná ako teraz. Tá bezmocnosť bola pre mňa najhoršia. Od vtedy si tu raz začas prídem prečítať ako sa majú holky, ktoré mi vtedy pomohli a držali ma nad vodou. Pri malom síce nestíham veľa písať a čítam aj mesačné správy ,ale aspoň to. 🙂. Drž sa budem na Teba myslieť.

michalka78
15. feb 2012

@sasulec my sme si tímo prešli pred rokom.Moja staršia dcéra dostala kiahne 3.1.2010...bolo to príšerné!-teploty,hrozný výsyp na celom tele..tiež som sa bála,lebo mladšia Karolínka má operované srdiečko a ešte k tomu aj Downov syndrom...Ked bola malinká dali sme ju proti kiahnom zaočkovať.Bolo to pár týždnov po operácii sdriečka.Myslela som,že ich nedostane vôbec...ale na posledný den inkubačnej doby sa dostavili! Malo to úplne lahký priebeh,bez teploty a ani tích pupáčikov nebolo veľa.Takže aj ked ich dostala,ale to očkovanie zabránilo nejakým vážnym komplikáciam.Síce ju to troch svrbelo,ale ked sme dali fenistil kvapky,tak bolo dobre.Niektoré maminy ale aj lekári sú proti tomuto očkovaniu,ale ja to nelutujem..

svatule
15. feb 2012

@bambulka3636 hlavně, že vím, že to je tímhle. Dcerka je super, je s ní už velká sranda a je to takové sluníčko, hodně nás drží, že ji máme a je v pořádku a zdravá. No a já se snažím být pozitivní, on je problém, jak asi všechny chápete, že hormony v 3.trimestru jsou nevyzpytatelné a člověk má občas "deprese".
U nás je operace 100% jistá, bez ní by prcek nepřežil, ale zase podle lékařů to ta operace vyřeší, tak jim věřím. Jen už bych chtěla mít vše za sebou, přesně, je šílené, že teď se nedá nic dělat...tak hlavně abych vydržela až do termínu, ale snad jo!
Holky, děkuji za podporu! A všem moc držím pěsti, ať jsou děti zdravé!

dara76
15. feb 2012

@sasulec moj Misko si kiahne doniesol zo skolky. Zvladol tu super, bez komplikacii, teplota, vysyp a o chvilu bolo po vsetkom. Na cele mu zostala mala jazvicka - spomienka na prvu 🙂. Schytala to samozrejme aj malicka, vtedy 7 mesacna a aj tatito.

mrskalianka
15. feb 2012

@dara76 Ahoj Dara, ako sa má Miško?

My sme mali dnes kontrolu, totálny des ☹. Malý sa nedal vyšetriť, tak vrieskal, bránil sa. Je z neho pekný silák 🙂, ale doktorka hovorí, že vyzerá super tak aj srdiečko určite super. Pôjdeme ešte nabudúce, snáď sa niečo podarí, ak nie tak s uspaním ☹.

mrskalianka
15. feb 2012

Kočky ešte som sa chcela opýtať či nemáte niektorá dobré skúsenosti s mastičkou na jazvičku... Prvý krát sa nám zahojila krásne, ale teraz to trvá trocha dlhšie, predca bola druhý krát otváraná. Malého aj svrbí, taký je zlatunký, sám sa poškrabká a ide ďalej 🙂. No ak by niečo existovalo čo by mu len trošička pomohlo, sem s tým 🙂.

blue04
16. feb 2012

@mrskalianka ja som olejcekovala ...kupila som taky olejcek na jazvy ale tu v UK. ked zbehnes do lekarne,urcite ti nieco daju. Jack mal otvoreny hrudnik 3x a ma to krasne vyblednute 🙂

ziarcanka
16. feb 2012

@mrskalianka Ahoj , ja som pri Samkovi používala Kontratubex - gél s cibuľovým extraktom - má operované bruško a jazvičku má krásnu. Po Šimonkovej operácii mi sestričky na kardiochirurgii odporúčali natierať len Betadinom - že jazvy hojí najkrajšie 🙂 Čítala som, že sa tiež chcete pridať do klubu tých, čo ich treba na vyšetrenie uspať. Mne tu baby radili počas vyšetrenia papať alebo piť mliečko - nemám ešte vyskúšané, ale radu posúvam ďalej 🙂

misa84
16. feb 2012

ahoj, chci se zeptat, jestli jste pozorovali u deti i delsi dobu po operaci, ze byly spave? vojtisek ma 4 mesice, operovany byl pred tremi mesici takze leky co dostaval v nemocnici i podle pediatricky uz nemuzou pusobit, ale vydrzi mi vzhuru sotva hodinku. uz se nam stalo, ze byl vzhuru i dve nez jsme jednou vecer stihli nakrmit a vykoupat obe deti, ale to usnul uz pri oblikani pyzamka, jinak na nem pozoruji uz po hodine, ze je bud uplakany, nebo netecny a jakmile ho dam do postylky nebo je v klidu v naruci, tak usina....nepamatuju si presne jak to mel starsi syn, ale myslim, ze vydrzel rozhodne dele. podle detske dr je to v poradku, ale zas az takovou duveru k ni nemam po udalostech poslednich mesicu a ke kardiologovi jdeme az v zari a nechci mu kvuli tomu volat.....mam strach, ze neco neni v poradku vzhledem k tomu, ze na nemocne srdicko se taky prislo jen nahodou....dekuji

kvetka58
16. feb 2012

ahojte vsetky mamicky, chcem vas poprosit o vas nazor, planujeme druhe babetko len sa bojime ze aj to by mohlo mat problem zo srdieckom, nasa prva dcerka ma aortalnu stenozu ale nastastie momentalne stabilizovanu a ziadno sa u nas neprejavuje ani lieky sme nikdy nemuseli nastastie brat,
prosim vas tie co mate aj dalsie deticky ake vysetrenia ste podstupili pocas tehotenstva a vobec ci je velka pravdepodobnost ze aj druhe babenko by mohlo mat chore srdiecko
dakujem vam za vase odpovede

ziarcanka
16. feb 2012

@misa84 Ahoj, náš Šimon bol tiež dlho spavý. Hádam do 8. mesiaca spával 4x. Dôležité je aj ako reaguje bábo, keď je hore - či nemáš pocit, že sa rýchlo unaví pri záťaži a či vládze papať - to je asi najlepší ukazovateľ toho, ako sa má. Náš prvý syn je ADHD ako vyšité , takže Šimon je popri ňom kľudný ako Angličan - tiež ma to niekedy metie, ale už si zvykám 🙂
Pokiaľ lekárke nedôveruješ, tak ju zmeň, takú nepotrebuješ. A na kardio si kvôli vlastnému pokoju radšej zavolaj - nebudeš sa predsa trápiť pol roka. Nič horšie, ako že si budú myslieť, že hysterčíš sa ti nestane a na to máme my srdiečkové maminy predsa nárok 😀

dara76
16. feb 2012

@kvetka58 ahoj. Moja druha je uplne zdrava, srdiecko ma v poriadku. Boli sme na morfologickom ultrazvuku, odporucil nas tam moj gynekolog cca v 20 tyzdni tehotenstva. Tak sa potvrdilo, ze je vsetko OK. Takze som bola kludna 🙂

@mrskalianka Misko sa drzi teraz vyborne, zo skoly vobec nevymeskava. Uz aj trosku podrastol ma uz 123cm, co na jeho vek sice nie je moc ale drzime sa v tabulkach. Boli sme u psychologicky, lebo si nevie udrzat dobre pozornost. Doma sa javi ako hyperaktivny, v skole naopak kludny. Potvrdila nam ADD.
Co sa tyka masticiek, my sme nepouzivali ziadne. Iba betadine tesne po operacii. Misko mal hrudnik otvoreny 5x a jazvicku ma vyblednutu ale je ju dost vidno, hore je taka roztiahnuta do sirky. Ma ju az ku krku, takze je ju vidno - zatial mu to nevadi.

zebra41
16. feb 2012

@misa84 ahoj, u nas bolo to iste. inym deticky uz mali rezim a Jakubko ledva vydrzal hodinu, hodinu a pol. v styroch mesiacoch spaval aj 7krat denne po 30 minut. A aj teraz je vyse mesiaca po operacii a nevydrzi tak dlho ako deticky v jeho veku - teda ked porovnavam s tymi co poznam. Ale napr. aj moja neterka je uplne zdrava ma rok a pol a ide spat po maximalne 3 hodinach,takze je to fakt individualne.

mrskalianka
16. feb 2012

@ziarcanka vieš čo skúšali sme všeličo.... Čajík, sestrička mu dávala hračky, dudlík, nepomohlo nič. Ledva mu urobili EKG, aj to kreslilo dosť divne ☹ a saturky sme merali pri akvarku, rybky sa mu páčili 🙂. Ale z ECHA nebolo nič ☹. Začína sa brániť, má už dosť sily tak nás dokopal, chúďa doktorka. Teraz je najhorší vek, zistili, že sa môžu brániť a nevysvetlíš im, že musia vydržať chvíločku.

katka6211
17. feb 2012

vlasticka185 no take vysledky kontroly nepotesia. dufam, ze ta hospitalizacia uz prinesie lepsie vysledy. ak sa mozem opytat, co je to CT angio vysetrenie? pocula som uz, ale vobec neviem co je to.

katka6211
17. feb 2012

casperko07 ahoj, ako sa dari lukaskovi? boli ste v pondelok na tej katetrizacii? myslim na vas velmi, aby uz bolo lepsie

svatule
18. feb 2012

ach jo holky, asi mi to leze na mozek, zatím nás to naše mimčo nemocné, ještě nenarozené spíš rozděluje, než spojuje... manžel měl oslavu z práce, no a přišel před chvilkou domů, seděl tam se 4 kolegyněma, začínám na něj být slušně naštvaná, doma má 14 měsíční holčičku a manželku na rizikáči a sedí s cizíma babama...
a ještě dělá, že to je ok, já od 3 nespím, mám strach, ani nenapíše...
omlouvám se, máte horší starosti, já se upřímně začínám děsit, jak to dopadne po porodu, když už teď mu nedělá problém takhle vysedávat, začínám se děsit toho, že nakonec na vše zůstanu sama ☹

ziarcanka
18. feb 2012

@svatule Ahoj ty naše utrápené... Keď sme po príchode z kardiocentra začali chodiť na kontroly u nás v rajóne, mal pre nás náš kardiológ pár prednášok typu manželská poradňa a niektoré veci mi utkveli v pamäti doteraz - asi preto, že fungujú:
1. Nemôžete prestať ŽIŤ! ako normálna rodina - nič v zlom a možno ma tu baby ukameňujú, ale nemôžeš sa stále mučiť predstavou chorého dieťaťa a vlastnej obety - nie si matka trpiteľka, si matka aj druhého dieťaťa a manželka
2. Ak máte pocit, že máte problémy, pomilujte sa - to nebudem komentovať 😀
Pridám ešte jednu svoju: Nepýtaj sa, prečo sa to stalo práve vám. Všetko má svoj význam - a to taký, aký tomu dáme. @blue04 tu raz písala, že srdiečkové deti nás robia lepšími. Niečo na tom bude, stačí ak sa stretneš s ľuďmi z kardiocentra 🙂 🙂 🙂 a srdiečkovými maminami - samozrejme
Viem, že tehu hormóny robia svoje, ale tie popôrodné sú ešte väčšie sviňuchy. Červíka žiarlivosti zamkni do najspodnejšieho šuflíka a skús ešte trošku oddychovať a spraviť si s mužom pekný večer, lebo pri dvoch malých drobcoch si to tak skoro nebudete môcť dovoliť - viem, o čom hovorím 🙂

mrskalianka
18. feb 2012

@ziarcanka tak to máš teda akého kardiológa 🙂. Pravda pravdúca. Ja pri mojom srdiečku žijem ešte plnohodnotnejšie a teším sa z vecí, ktoré som predtým tak nevnímala... Tiež to vnímam tak, že sa to malo stať práve nám, lebo mi sa o nášho špunta postaráme a bude mu dobre. Rodina musí držať spolu, nech sa deje čokolvek. Niekedy si poplačem, lebo mi to príde velmi lúto, že práve moje dieťa musí trpieť, na druhej strane ma teší, že ma fungujúcu rodinu, ktorá mu všetko vynahradí.