Děti s diagnózou srdíčka

@katka6211 tak vidím, že sa mám načo tešiť. Veď Vy čakáte už aj pol roka nie? Najprv na katetrizáciu a teraz operácia. No aspom si užívate krásne počasie, a ešte počkajte na nás, prídeme do tých Tatier 🙂). Trojkolka je super, sa nabeháš 🙂. Moja malá teraz dostala na narodeninky to odrážadlo, vyzerá ako bicyklík ale bez pedálov. Dávidko v kočíku a Lianka nám uteká....

mrskalianka necakame az tak dlho, katetrizacia bola vtedy ako povedali, ze by mala byt, operacia by mala byt v maji, no len pochybujem ci bude, lebo je tam teraz jedna kamoska, tak vravela, ze na Rap maju vela deticiek 😒 Ale ako pises, uzivame si kazdy den, teraz je super pocasie, tak chodime domov len na obed a spat 😀

Dnes Dávidko začal pomaličky chodiť 🙂. Krásne sa postaví zo sedu, bez držania, chvíločku postojú a urobí 5 krôčikov a znova si sadne.... Ja som taká šťastná ako už dlho, môj malý šikovník. Som si myslela, že už nebudem nikdy šťastná, keď mi oznámili, že sa mi narodil chorý chlapček, ale tento chlapček ma každý deň robí tak šťastnou, znova ďakujem celému DKC, moc moc Vám ďakujem. Jááááj tešim sa teším už na zajtrajší deň, nech je tých krôčikov viac a viac 🙂.

@mrskalianka 🙂 gratulujem, len tak ďalej

@ziarcanka pýtam sa, lebo ja tiež len kojím a neviem, či to stačí. A fľašu Lucia nechce a nijako som do nej nemohla dostať nič iné, len MM. Tak som raz náhodou skúsila dávať nápoje lyžičkou a našťastie takto jej to ide veľmi dobre. Prečo kvôli výpotkom? Ak bude kojený, tak s nimi bude mať menší problém? Dúfam, že nemá moc zapchatý nosík, lebo takto si to kojenie ani neviem predstaviť. Aké kvapky na sople rýchlo zaberú?

@urba8 Či vám stačí kojenie spoznáš podľa počtu pocikaných plienok. Šimonko najskôr tiež pil lepšie z lyžičky, teraz už prišiel na to, že fľaše je to pohodlnejšie a rýchlejšie 😀 Akurát keď sa rozhodne, že nechce, alebo je niečo iné dôležitejšie, tak doňho vodu nedostanem ani párom volov - ani striekačkou, lebo keď ju vidí, tak odmieta už z princípu, lebo si myslí, že je to anopyrin a sily má už dosť na to, aby mi to poriadne skomplikoval 🙂 Čo sa týka tých výpotkov, z MM sa tvorí menej, lebo umelé mlieko je slanšie. No a tie naše sople boli asi alergickou reakciou na drinky, čo mi dala dr., aby rýchlejšie priberal - zajtra ho budem zas testovať, tak uvidím...

@ziarcanka nám sa teraz velmi páči piť so slamkou, odpozeral od sestričky a ide mu to teda pekne. Takýto pitný režim sme ešte nemali a moc ma to teší, teraz keď je teplejšie. Má z toho srandu 🙂

@mrskalianka Vyskúšame 🙂

Cavte baby,tak uz sme oddnes domka 😉 ,boli by nas pustili uz vcera,ale sme mali este dnes jedno vysetrenie na urologii s tym Samkovym pimpulakom a zial nevyhneme sa operacii menom obriezka😢 ,
Samko zvladol katetrizaciu super,ale kupila som mu cumlik a teda odporucam, 😀 mal ho iba ten den co ho katetrizovali a akoze sme ho mali pozicany a vratili sme ho naspat babetkam na Jiske,cize nechytal ziadne nervove zachvaty 😝 ...avsak v septembri nas caka opat katetrizacia, 😢 mali by mu robit lavu stranu,
teraz mu rozsirovali pravu stranu na troch miestach,avsak v sprave som sa docitala o komplikaciach,ze mu pretrhlo stenu vetvy pre stredny lalok vpravo-neviem co to znamena,pretoze nikto mi nic nepovedal,ale to asi preto,lebo mi prislo moc spatne,ked som prisla na Jisku za samkom a vlastne celu nedelu aj v pondelok mi bolo zle a nemala som dobry pocit z tejto katetrizacii a teraz si to uz ale vsetko davam do suvisu,...uz teda aj viem,preco mu po katetrizacii sledovaly vypodky,no som sklamana,ze ma neinformovali o tom,ved uz odvcera som sa citila dobre,cize mohli mi povedat...????
inac na Jiske aj na b strane aj rapka su napraskane,a stale nosia nove akutne stavy,cize
@katka6211 vy si asi budete musiet na operaciu trosku pockat 😉

baby,mne vraveli ,ze obe strany sa naraz nerozsiruju,ale ja mam dojem,ze koli tej komplikacii mu to nespravili,vy mate aku skusenost,? 😨
ja som uz hotova z tych neustalych katetrizacii,,pretoze tie cievy sa tym oslabuju a aj poskodzuju 😢 ☹ 😢 co nas potom bude cakat nabuduce???ked uz sa to zacina "kazit?"

vlasticka185 tak dobre, ze ste uz doma 🙂 viem, ze je tam velmi vela deticiek, tak uvidime, kedy tam pojdeme 😒 ale na matusovi nevidno, ze by mal nieco velmi zle, tak aspon este viac do operacie zosilnie 😉
super, ze to zvladol samko v klude to preberanie sa po narkoze. a skoda, ze to neslo spravit na jedenkrat 😒 ale zase do septembra zase trocha zosilnie, tak to hadam lepsie zvladne.

@vlasticka185 Ahojte a vitajte doma 🙂
Koľko katetrizácií má Samko za sebou? Robia mu to stále cez tú istú nožičku, alebo už má niektoré vstupy upchaté? Obriezku budete riešiť zvlášť, alebo sa to bude dať spojiť s katetrizáciou - bol by ušetrený jedného uspatia...
Mne sa už tiež stalo, že nejaké info (resuscitačnú príhodu) som našla až v prepúšťačke, tak ju teraz čítam hneď, aby som sa mohla opýtať. Keď sme boli v DKC my, tak bolo na b-čku 1 dieťa a 1 na JIS-B, ono sa to tam priebežne posúva, horšie je s RAP-kou. Keby som mala tie peniaze, hneď postavím nové DKC..., ale vraj to nie je len o peniazoch 😒

@ziarcanka
@katka6211 Dakujeme za uvitanie 😉
Samko ma uz najmenej 10 katetrizacii za sebou,neviem presne kolko ich ma,to by som musela vsetke spravy poprecitat a teda nieje ich malo 😒 ,ale iba tak zhruba,co ked prebehnem myslou,ze sa katetrizuje pred aj po opoeracii+ diagnostikovanie+pri zhorseni stavu+tu co mal akoze mat tu predoperacnu spojenu s operaciou+tato,cize desat ich mal uz urcite 😢 ,uspaty chlorišom bol bol takysto nespocetne velakrat,aj teraz pri tom ct angiu mu dali chloriš,a zoper krat ho uspali aj u nasej rajonnej ked sme boli v LV v nemocnici,ved do tych 2,5 r. sme boli castokrat v nemocnici a kazde echo a ekg sa robilo s uspatim,........no teraz mal dopichanu iba pravu nozicku,kedze mu robili tu pravu stranu,avsak minule pred tou akoze operacnou katetrizaciou mal obe nozicky riadne dopichane,ved ho aj vymordovali od 8 do 15 hodiny bol dole 😠 😖 😢 ,
ta obriezka sa v ziadnom pripade neda spojit s tou katetrizaciou,kedze sme vazny stav a teda nikdy sa nevie,co sa moze prihodit,Samko ma toho uz naozaj vela za sebou a sami lekari su toho vedomi,ze hoci je Samko navonok velmi zivy ale vnutro je uz oslabene tymi neustalimi zakrokmi ☹ ,zial pokial by nic nerobili,pomali by sa to same zacalo este viac komplikovat,este jedna zla sprava,plucnice su stale velmi malicke,velmi pomalicky rastu,dovolenka pri mori nam teda nehrozi ,lietadlom letiet uz vononcom nie,kedze mame problem s plucnicami a aj tlakmi ,a lekar nam ani neodporuca sa vzdialovat mimo Slovenska, ☹ cize sa pridame k dovolenkarom v Tatrach

@vlasticka185 som na Vás myslela a som rada, že ste doma a aspom niečo sa podarilo. Stále sa môžeš tešiť, že sa to ešte dá katetrizačne a vyhýbate sa operácii. Vlasti ty si sa už pýtala doktorov či by mohol ísť malý na transplant? Ja som sa nato ešte nemala odvahu opýtať, lebo aj jednokomorové srdiečko je každé iné a oni vždy chcú zachrániť to vlastné, vraj je to vždy lepšie (stále niečo opravovať) ako to transplantované. No keby mi povedali, že môže, tak by som to brala ako rezervu, že vždy sa ešte niečo dá.
Dávidko po katetrizácii poslednej mal velmi dopichanú nožičku, neviem čo tam robili, vraj nevedeli trafiť, mal to úplne fialové. Našťastie dali super krémik a za tri dni prešlo.
My nad morom stále rozmýšlame, bojím sa ísť, ale zasa vidím, že deti sú teraz zdravučké, tak ma to láka využiť, lebo na budúci rok už budeme čakať na operáciu...

@mrskalianka Nerozmýšľaj a choď. Nám keby Dinka dovolil, neudržal by ma nikto doma ani párom volov 😀, keď si predstavím, ako by sa detváky tešili, že sa môžu čľapkať do chuti.

@mrskalianka pytala som sa,avsak v jeho pripade to nieje mozne,ani plucnice sa mu nedaju transplantovat,ja stale tiez rozmyslam nad tym morom ,odskocit si autom trebars iba do Rijeky,ale mam velky stach,...u nas sa vzdy musi nieco zomliet,... 😒 cize radsej nepokusam osud,snad na buduci rok to bude ok,...nechame sa prekvapit 😀

neviete niekto ci davaju nejaky prispevok na byvanie ked ma maly ztp preukaz,a kolko?ak som s nim sama?

@vlasticka185 s tou poistovnou si to uplne vystihla... ze len zdravych pacientov chcu!!! su to neskutocni grazli, ked uz dokazu takto hazardovat s ludskym zivotom!!! my mame vsetci vszp a spokojnost 😉
inak mm mi hovoril, ze ta stretol v nemocke 😉 ja nemam na teba stastie, do kelu!!! ale samozrejme nechcem nic privolat... 😨 😉
a docitavam, ze mate dalsiu katetrizaciu za sebou... no mate to nevesele, ale nesmut, urcite bude aj lepsie, ved inak sa nai neda, ked uz si tolko Samko odzil 😉 a cumel bol super napad 😀 😀

@matisekc a @vlasticka185 ste ma normalne zase navnadili na ten parny mop... uz dlho zvazujem jeho kupu, ale mm ma stale nieco proti... ale uz sa nedam... a ktory mate???

jeeeej @misa84, prave citam a tvoj vojtisek mal presne taku dg ako moja terezka 😎 nazvali to taussig-bing syndrom... no nie ze sa z toho tesim, ale konecne som nasla niekoho na sk alebo cz s touto dg... je to zevraj velmi vzacna a samozrejme vazna dg a ja som neskutocne rada, ze aj vojtiskovi to skoncilo vsetko dobre 😵 😵 😵 ja ocenujem na sk, ze sme s nou mohli byt prakticky cele dni aj na rapke aj jiske, co bolo uzasne... 😵 a ako sa vojtiskovi dari??? terezke tiez naposledy zistili nedomykavost chlopne, ale nie vaznu, tak sa budeme zatial len sledovat a dufam, ze tak to aj zostane 😉 ozaj, a vojtisek je jednokomorovy??

baby, mam na vas este otazku... skor na tie mamicky, ktorych deticky uz pravdepodobne necaka operacia... mojej terezke zostal po operacii este na hrudnej kosti drotik a dost je to vytrca, inak jazvycka uz je celkom slabo vidno, aj ked obcas sa najdu ludia na plavarni, co kukaju na nu jak puci az su trapni 😖 a tak som rozmyslala, ze jej to dam vybrat... davali ste to deturencom uz vyberat??? bolelo ich to velmi????

@mirulienka co sa tyka toho parneho mopu,mne kupil manzel taky uplne neznackovy,...tusim v tescu ci v auchane,..ale som s nim spokojna,ved splna tu istu funkciu ako aj znackovy,ktory je vsak raz tak drahy,je v zaruke tiez 2 roky,cize naco preplacat?...jedine co mu musim vytknut je,ze pred umyvanim ci parenim s nim musim dobre pozametat podlahu,inac sa potom trosku viac narobim 😀
s tym drotikom na tej hrudnej kosti ti neporadim,kedze my to nemame,...inac co ti povedali na kardio,preco jej to tam nechali?a moze sa to dat von?skoda,ze nemame na seba stastie,ale snad uz nabuduce mi do cesty prides ty 😀 😉

@casperko07 Ahojky 😉 uz davno si tu nebola,ako sa dari Lukaskovi?ohladne tych prispevkov by si sa mala popytat na UPSVaR,zato ze je ZTp tusim nemas narok na nejaky prispevok na byvanie,ale urad prace,kedze si na predlzenej materskej dovolenke koli zdrav, stavu dietata by ti mal doplacat nieco,ale zase samozrejme je to o tom,kolko a ci ti ex plati nieco na Lukiho,...urcite sa chod popytat na prislusny urad kde chodis-patris a tam ti urcite poradia a mozno aj daju tlaciva so ziadostami,lebo to je o vybavovackach a dokladovani roznych potvrdeni a rozhodnuti,.....drzim vam obom palceky 😉

ahoj holky, jak to tak pročítám, tak jsou zde pozitivní zprávy, což je dobře jen tak dál!
Máte všechny můj obdiv, že to zvládáte, stejně jako dětičky. Když tak koukám, kolikrát třeba chodí na zákroky a v jakém věku je čekají operace, je to až neskutečné, jací to jsou bojovníci.
U nás je vše v pořádku, malý má srdíčko ukázkové a daří se mu dobře, trochu ho teď trápí bříško, ale to je holt normální, je to sice občas náročné, vzhledem k tomu, že jsou na mě dva 😉 ale nestěžuji si.
Každou chvíli čekáme na zprávu z Motola, měli bychom tak za dva týdny jet na kontrolu.
Mějte se moc hezky a držte se!

@vlasticka185 no ja som rozmyslala nad tym z teleshopingu, takze tiez nic znackove 😉 tak dik za kladne hodnotenie, o dva tyzdne mam narodky, tak dam mm tip 😉
ten drotik sa zevraj dokonca aj vybera, ale o tom mi dinka nic nepovedal... alebo cakat kym sa sam prepichne cez kozu a potom sa uz urcite vyberie, co mi pride take drasticke a neviem, kedy to mam cakat 😕 ona ho tam ma kvoli tej silnej infekcii po operacii a hrudnu kost mala uz velmi napadnutu a vlastne ju v kratkom case dvakrat otvarali, takze jej ju museli nakoniec zdrotikovat 😒 ked mne sa ona zda este malicka, aby som ju trapila a je taka bojazliva lekarov, tak mam obrovsku dilemu, kedy bude spravny cas...

@mirulienka Ahoj, aj my máme 3 drôty, 2 sú prasknuté - našla som to v prepúšťačke po poslednej katetrizácii. Za 2 týždne by sme mali ísť u nás na kardio, tak sa na to spýtam, ale nás ešte čakajú ďalšie operácie. Potom napíšem, čo mi povedali.

@mirulienka ja mam tiez neznackovy, vydrazila som ho za 11eur, nechcela som kupovat drahsi lebo som tomu neverila, ale teraz idem kupit mame uz normalne v obchode, mne aj tak pridu skoro vsetky rovnake, teda tie do 100eur, potom tie drahsie sa predavaju ako profesionalne a mozno su vykonnejsie ale na to upratanie domu mi staci aj ten moj

@matisekc no tiez som prave tym mopom moc neverila, ale lakalo ma to... tak teda skusim taky lacnejsi a uvidime 😉

@ziarcanka to budem velmi rada, ked sa na to popytas a informujes aj nas tu 😉 my mame dalsiu kontrolu az v decembri, takze nemam sa koho pytat teraz a kamoska z kardia mi povedala, ze to davaju rodicia vyberat, ale neviem, kedy je taky najvhodnejsi cas... mojej malej totiz zostala po operacii pod hrudnou kostou taka vydut, akokeby hernia (ked je oslabena brusna stena?) a tiez by jej bolo treba upravit pupok, bo ho ma velmi vypuleny... tak aj neviem, kde zacat a ci by sa mozno nedalo niektore kozmeticke upravy spojit do jednej akcie, ked uz bude uspana 😉

@vlasticka185 dakujem no este to nieje ex este sme sa nerozviedli a zatial mi nic nedava .........no hej idem tam v piatok tak sa budem musiet popitat...ale dakujem.....

@casperko07 hm,riadna rana, ☹ najprv stresy z Lukiho operacie a pomaleho zotavovania a teraz ked uz je Luki konecne v poriadku tak nezhody vo vztahu,no nezavidim a uprimne je mi to luto 😢 ,viem ,ze ma nic do toho nieje,ale neda sa to medzi Vami este urovnat?a ako to vnima Luki to odlucenie od tatina?moc,moc, Vam drzim palceky,nech celu tu situaciu a tu krizu zvladnete a nech ste s Lukim stastny, 😵 😉

@mirulienka tak to jsem ráda, že jsem našla někoho se stejnou dg, i když teda ne doopravdy ráda, chápeš 😉 i náš kardiolog, když tohle objevil, říkal, že to viděl jen v knihách, naštěstí v motole to už pan profesor Tláskal znal. Jak dlouho jste po operaci a jak se vám daří? Vojtíšek má "jen" tu nedomykavost 2. - 3. stupně a s tím spojenou šelest, ale taky čekáme, jestli se to časem nespraví. Jenom nevím, jak dlouho se čekat bude, byla bych radši, kdyby - když už by se to muselo řešit operací nebo katetrizací - kdyby to bylo dokud je Vojtíšek ještě malinký, aby se mu po mě tak moc nestýskalo a nebyl vystrašený, když bych nemohla být u něj ☹ . Ještě co se týče toho drátku, tak nejsem si úplně jistá, ale dole, kde končí jizva jde něco nahmatat, asi to bude ten drátek, ale naštěstí mu nevyčnívá, on je taky vojtík teď už kus chlapa 😀 . ale taky mi příjde hodně drastické čekat, až drátek propíchne kůži, může to být kdykoliv a musí to hroně bolet! 😲 ještě jsem se chtěla zeptat, jestli nějak řešíš ty pohledy a lítostivé řeči cizích lidí, když vidí třeba na tom plavání jizvu...taky chceme od září (septembra) začít chodit na plavčo, ale trochu mě od toho odrazuje právě to, že na něj budou všichni zírat a litovat ho 😖