Děti s diagnózou srdíčka

@katka6211 ano aj jack mal vnutorne stehy a ranu ma zlepenu nejakym chirurgickym lepom! tu jazvu ma ozaj krasnu a velmi tenunku,jedine hore je rozsirena ale nie je to nic strasne a je este krajsia ako pri prvej operacii 🙂.... a ma ju vyblednutu,tak ju tazko aj vidno...

blue04 aj matus ma krasnu jazvicku, presne ako pises, hore je trosicka sirsia. Mna by ani nenapadlo, ze po takej velkej operacii bude taka krasna ta jazva. Len keby nemal ten hrudnicek vpaceny 😢 snad po tej dalsej mu to nejak spravia, aby to mal kusok lepsie aspon

@katka6211 my mame zase ten hrudnik krivy,ide mu tak sikmo,jednu stranu ma viac vypucenejsiu ako druhu,ale pokial by si nevedela,tak by si si to asi ani nevsimla...to len preto ze ja o tom viem.jemu totizto zlomili rebra ked ho ozivovali a odvtedy to ma take......mozno aj tvojmu Matuskovi ranu zlepili,len o tom nevies 😀

blue04 no ten vpaceny je vidiet normalne, to si hned vsimnes, ale mne nejde o to, ze ako to vyzera, ale viem ze potom su s tym spojene zase ine zdravotne problemy, tak preto to chceme aby sa to nejak spravilo.
a ja by som to vedela, keby mu to lepili, lebo ja som sa ich tam pytala asi fakt uplne na vsetko, na kazdu blbost co ma napadla, alebo co som videla 😀 a sestricky na jiske boli zlate a vsetko mi dookolo vysvetlovali 😎

@katka6211 a co vam na ten hrudnik povedali?ako to budu riesit? a vlastne cim to ma take vpadnute?vela otazok,co? 😅

povedali len to, ze je to casty pooperacny stav, cize v kardiu nam k tomu viac nepovedali, a tu co chodime cvicit k fyzioterapeutke, tak ta s nim cvici cviky aj na ten hrudnicek. a ked som sa pytala, ze preco to ma, tak povedali, ze po operacii sa hrudnik v nejakej polohe zafixuje a nam to ostalo v tej zlej 😠
a v pohode, ja mam stale vela otazok 😀

@katka6211 ved aj ja mam vela otazok??? 😀 😀 😀
a je mozne ze po dalsej operacii sa to vrati na spravne miesto?

http://www.facebook.com/dlinkcz?sk=app_4949752878

blue04 no to presne neviem, staci aspon trocha keby sa to spravilo, ale ja myslim, ze sa to da, uz sa na to budem potom pred operaciou pytat toho, kto ho bude operovat 🙂

Ahojte,
chcela som sa poradit. Moja dcera ma 5 mesiacov, narodila sa ako zdrave dieta 2 tyzdne pred terminom s vahou 3,51. Lenze od cca 1-2 mesiacov sa jej obcas vyskytuju vzlyky v spanku, pri ktorych sa mikne, ale neplace. Su to take vzlyky, ako su pri place, ale vtedy neplace. Je to dost nepravidelne, niekedy tyzden nic, niekedy castejsie. Preco to pisem: Odoslali nas kvoli tomu na neurologiu, tam sa spankova epilepsia nepotvrdila, takze neurologicky to vylucili. Tak nas sleduju na kardio v Modre. Tam nam robili ambulantne EKG, echo a rontgen, ale nic doktorka nenasla, hoci pri prvom EKG bolo nieco na hranici, ale pri druhom uz OK. Ale ze vraj je jedna diagnoza, ktoru ona nevie vyvratit, (neviem, ci kvoli slabemu UZV pristroju,), ktora by to mohla sposobovat (jeden z priznakov je ze vraj vracanie a dcera grcka stale - ale to jej bol na UZV zisteny v 2 mesiacoch mierny reflux a to mame v rodine - manzelova sestra vracala tak, ze koberce museli vyhodit a srdce ma v poriadku), tak nas objednala na hospitalizaciu na Kramare. Diagnozu nazvala to "ring".A mne sa tam nechce ist, lebo jej maju robit echo v celkovej anesteze a pod. Potom o tom zacala lekarka pochybovat, lebo som jej povedala, ze mala sa nezadychava a normalne papa, normalne spi, raz viac, niekedy menej, teraz jej idu zuby, tak je niekedy z toho dost nervozna a zurivo vsetko hryzie, ale to az potom ako nas objednala na hospitalizaciu. Strasne zle sa s tou lekarkou komunikuje. Ked som jej na prvom vysetreni ukazala kratke video na mobile, ze o co vlastne ide, tak na to povedala, ze ona tam toho vela nevidi - naozaj to je nekvalitne. Na zaklade coho nas teda poslala na hospitalizaciu? Asi teda na tie Kramare pojdem, ale skusim sa spytat, ci to nevedia najprv posudit ambulantne, ci nas treba hospitalizovat. Nepoznate niekto tuto diagnozu a ake su jej priznaky? Co by ste robili? Nas totizto 13.6 caka vyber cysty, ktoru ma v ustach v celkovej anesteze.

Ahojte. Dlho som sa neozvala, tak píšem, čo máme nové. Ako som písala na Kramároch nám Dr. Tittel povedal, že sa mu zdá všetko v poriadku, že ten nález je hraničný,ale že sa teraz ešte netreba stresovať a uvidí sa po narodení. V 27T sme boli znova na kontrole na 3D u MUDr. Dankovčíka a ten trvá na svojom ☹ , stále si myslí, že tie odiely ľavej komory sú menšie a že je tam koarktácia aorty. Vraj mám normálne porodiť v Ke a potom sa uvidí. Ale ja z toho chytám paniku, predstavujem si ako malého prevážajú vrtulníkom do Blavy aja budem trčať v KE...neviem, či to zvládnem. Stále je šanca, že to tak nebude, ale radšej sa pripravujem na najhoršie. Opakovane som sa radila aj s detskými kardiológmi, kt. si myslia, že ak to videli takto v BA , tak sa mám ukľudniť...no neviem. ľahko sa hovorí, ťažšie sa koná.
Inak vítam @mrskalianku,...držte sa , asi aj nás čaká niečo podobné, tak sa na to pripravujem psychicky už teraz. Pre rodičov je to asi 100 krát také ťažké,ako pre tie maličké, kt. si to našťastie neuvedomujú.
@blue04 Ahoj. Ako sa má Jack?? Vidím, že stále si tu oporov pre ostatné...ďakujeme 🙂)

@mirka277 ja ti v tomto moc neporadim lebo s tymto nemame ziadne skusebosti a ani som o tom moc nepocula.prepac a dufam,ze niekto sa tu najde a poradi ti 😵

@bambulka3636 dr maju na jednej strane pravdu,vsetko sa uvidi az ked sa drobcek narodi...niekedy sono nie vsetko ukaze.musi to byt pre teba tazke cakat ale ver len v to najlepsie 🙂

Baby potrebujem poradiť. Malý teraz berie antibiotiká takže jeho stolica je taká zvláštna, zelenkavá s hlienami a dnes ráno som v plienke našla aj trošičku krvi. No krv.... Boli to také tri vlásky, úplne trošilinku. K doktorke na kontrolu ideme v utorok, tak neviem či mám ísť s malý skorej alebo to môže byť aj tými antibiotikami. Dávam mu probiotiká Bio Gaya, len tej krvi som sa zlakla....

@mrskalianka joooj neviem co by som urobila! kontrolu mas uz hned v utorok co je zachvilu,tak mozno by som pockala.pokial nema vysokehorucky a bolo to len raz,tak by som pockala do utorka...ale tazko radit,lebo kazda si pozna svoje dieta 😕

mrskalienka, neviem, kolko ma tvoj maly, ale dcera to mala, ked mala 2 mesiace, zlakla som sa, tak sme utekali na pohotovost na Kramare a potom som sa dozvedela, ze to mali viacere kamosky v okoli. POkial je to cerstva krv, tak je to vacsinou z trhlinky v konecniku, Ked Babo tlaci, obcas sa mu to urobi, tak to skus pozriet, musis tam u cast viac natiahnut a ak to bude ono, tak natriet na to calciovu mast a umyvat po kazdom kakani vodou. Nam vtedy urobili aj sono obliciek, aj nam zistili dilataciu oblickovych panviciek 1. stupna, o mesiac uz dilatacia zmizla, ale krv bola z toho konecniku. Aj sa to zopakovalo asi o 2 mesiace a uz som nikam nesla.

@mirka277 malý má 2 mesiace. Od rána bola krv v 3 plienkach, ale naozaj iba trošičku. Volala som aj na pohotovosť, povedala im aké lieky malý berie a vraj tie antibiotiká mu rozdráždili črievko a preto tá krv, že pri tomto Unapsyne sa to deťom stáva, môžu aj vracať a vyhádzať sa. Zajtra pôjdeme k doktorke lebo tie antibiotiká mu už nerobia dobre. Vraj ak sa to nezhorší a nebude krvi viacej tak mám ísť k praktickej lekárke. Tak teraz s obavami pozerám do každej plienky. Má aj zaparenú riťku, predtým vôbec nemal, pripisujem to tiež tým liekom, má takú agresívnejšiu stolicu.

@blue04 no veď to ma tak upokojuje, že malému nič nie je, pekne si spinká, papá, hrajká sa.... Teplota ani nejaký nepokoj, že by ho niečo bolelo....

ajojte babulky,ospravedlnujem sa ze som sa dlhsie neukazala,chcela som vas poprosit,ci by ste mi vedelei opisat ako vase detusky zvladali operaciu,reakcie,pred na co sa mam pripravit..😢
IDEME NA OPERACIU, malej sa pohorsilo,zaostava jej lava komora,maju nas predvolat v septembri,budu volat.. ☹
Ak by ste mi mohli poradit ake vysetrenia nas cakaju,na co nesmiem zabudnut,ako je to s krvou,ak by bolo treba,kam na vysetrenie,co vziat do nemocky a hlavne ako reagovali vase deti na uspavacky,viem,ze ste tu spominali rozne reakcie 😔
Vopred Dakujeme 😔 😔 😔

Katka prosím ťa mohla by si mi popísať priebeh Vašej operácie? Nám pobyt počas prvej operácie v nemocnici trval mesiac... Týždeň sme čakali na operáciu, týždeň sme boli na RAPke, týždeň na JIS, a keď sme boli na izbe malému sa ešte pohoršilo, takže musel ísť aj na katetrizáciu, kde mu dávali STEND to jednej cievy. Celkovo mesiac.
Neviem či druhá operácia bude tiež takto časovo náročná, preto by som chcela vedieť ako to zvládal Tvoj malý. Mám doma dvojročnú dcérku a je mi hrozne lúto, že nemôžem byť s ňou tak dlho, ale malý ma v nemocnici potrebuje. Takto bude u babky v dobrých rukách.

Ahojky srdíčka, koukám tolik novejch tvaří budu muset dočíst a udělat si na vás zase čásek 😉 I když to léto spíše láka ven 😉

@sasulec tak už je to tady je to šoko co? Ale neboj to zvládnete na jedničku 😉 Neboj vše co je potřeba ti řeknou a pošlou v dopise s nemocnice kde budou operovat neb u nás to takaspoň je. Až budete vědět termín tak si jen zajdeš k obvodní doktorce aby udělaly výtěry z nosu, pusy a zadečku - nesmí bejt nějak starší týden a ostatní vyšetření si udělaj ve špitále jako ekg, sono, krev, odeberou moč, zvaží, změří, změří teplotku atd.......možná udělaj i rtg.

@sasulec je to tedy o nemocnici v praze , ale myslím si že plus mínus je to stejné

http://www.facebook.com/#!/topic.php?uid=154848...

No a jak se daří nám, zatím jen chodíme na kontroly na hemo, gastro a zatím docela v poho , kardio nás čeká 9.6 tal už se mi scrkavá žaludek , ale snad to bude dobré 😉

@mrskalianka fuuha nezavidim a kolkoze ma maly kd uz mal katetrizaciu? lebo nam to odkladali na predskolsky vek,no teraz ked uz srdiecko nerastie ako ma tak to urgentuju.. 😔
Inak stale vraveli,ze to ma cas a mala kedze nemala potiaze tak sme stale len na kontroly behali,juujha baby taaak sa bojiiiiiim... ☹ ☹ ☹ ☹
@misicka455 dakujem,precitam si,hej o steroch mi vraveli,takze uz len na to cakat,zajtra po dalsiu vyssiu davku digo a na iminitku nieco,moj napad,dokina odobrila 😒
Necham ako sa to takto mohlo zhorsit,chjoooo ☹
aj vam drzkam palcek nech mate kontrolu oki 😵
Ozaj chcela som sa este spytat,ako dlho sa zotavovali deti? mne vraveli ze tak 6-8 tyzdnov,takze mala do skolky ani nenastupi az po novom roku,preto rozmyslam,ci predlzit matersku,doki odporucila,totiz ak to nepojde katetrizacne,budeme cakat na dalsiu operku a neviem co by som s malou urobila,musi byt uplne ok,takze asi bude najmudrejsie byt s nou pred operkou doma v klude 😖
pekny dnik

@sasulec nas maly bol 5 tyzdnov v nemocnici(ale mali sme aj necakane komplikacie,inak by sme boli po ani nie 3 tyzdne) a potom samozrejme doma sme museli byt opartni ale deti sa zotavuju velmi rychlo a per dni ako nas prepustili sme zili ako keby sa nic neudialo.zaciatkom jula na prepustili a v auguste sme isli uz na dovolenku a uz bez warfarinu 😀

mrskalianka my sme boli v nemocnici 17 dni. zavolali nam v pondelok o deviatej rano, ci na dalsi den rano mozme prist, a ze v stredu by bola operacia, ze sa im nahle uvolnil termin. takze sme to mali strasne na rychlo. maly zvladol operaciu uplne super, uz na sale bol odintubovany, dychal si pekne sam. na rapke sme boli 24 hodin, potom sme sli na jisku. maly ale dostal infekciu, takze sme na jiske boli vyse dvoch tyzdov. potom tusim dva dni na oddeleni a sli sme domov. keby nemal tu infekciu, tak by sme tam boli asi len tyzden. je to tak, ze pokial nenastanu ziadne taketo blbe komplikacie, tak to tam nie je na dlho. ale to, ze prvy krat ste tam boli tak dlho, neznamena, ze aj na druhy krat to tak bude, uz bude predsa starsi, tak si myslim, ze to pojde lepsie. ale dopredu ti to nik nepovie....ani nad tym nerozmyslaj , ze ako dlho tam budete, uvidi sa, ked tam uz budete a vydrzite aj ty aj dcerka kolko bude treba 😉

@sasulec katetrizácia bola nevyhnutná. Ako sa malému uzatváral duchtus tak to tkanivo obalilo plúcnu cievku a začalo ju zužovať, ak by mu nato neprišli tak by sa nám doma mohol aj zadusiť. U detí s touto vadou čo máme my sa to stáva, len som rada, že nám nato prišli už v nemocnici.

@katka6211 tak to dúfam, že druhá operácia už nebude pre malého tak náročná. Ono pri novorodencoch sú velmi opatrný , malého pomaly odpájali od ventylátora, pomaly mu uberali lieky, všetko moc moc pomaly a strávili sme tam mesiac. Tak to ste mali fajn, cca 2 týždne aj s komplikáciou. Môj malý tiež dostal infekciu, z toho sa mu stále tvorili výpotky a všetko stále dokola. Ako zlý sen. Tak sa bojím čo nás čaká pri tej druhej, aký bude priebeh. Pevne verím, dúfam, strašne moc chcem aby to malý zvládol dobre, aby sa nemusel tolko trápiť a aby sme už mali potom. Inak si ma potešila, že na RAPke ste boli iba jeden deň, tam to je na psychiku najhoršie.

mrskalianka matus mal tiez vypotky, ale nie az tak velke aby sa musel drenovat, tak sme vzdy len cakali , kedy zmiznu. aj podla mna je to najhorsie na rapke, bolo to tam strasne vydrzat. mala som ale pocit, ze nas tam drzali len tak dlho ako bolo nevyhnutne nutne. na tej jiske sme boli dva tyzdne, ale tam som bola spokojna, tam su uplne skvele sestricky, strasne mi tam pomahali, a boli aj uplne uzasne ako sa mi starali o matuska, im som velmi velmi vdacna 🙂
treba ale mysliet pozitivne a nebyt v strese, aby siel maly na operaciu spokojny. myslim, ze potom sa aj rychlejsie zotavi 😉

@katka6211 My sme na RAPke strávili 2 týždne, týždeň sme čakali na operáciu, tým, že bol novorodenec tak ho chceli mať pod kontrolou a týždeň po operácii sa mi zdal až príliš krátky, som neverila, že sa tak rýchlo odtial dostaneme. RAPka bola hrozná, jedno miminko tam zomrelo, som myslela, že sa už naozaj zrútim, v ten deň som išla na noc domov k malej, inak by som to naozaj nezvládla. Na JIS bolo fajn, že som mala malého blízko, stále mohla byť s ním, lebo na RAPke nás dosť často posielali preč ak bolo treba oživovať niektoré detičky, bolo to tam naozaj neúnosné, už teraz sa psychicky pripravujem.

Katka, Matúško už priberá? Som si troška pozerala predošlé príspevky, ste dlhšie stáli na váhe. Môj malý priberá naozaj pekne, toto ma trápi najviac, veď on vyzerá ako zdravučké dieťa.... Priberá dokonca lepšie ako moja zdravá dcéra v jeho veku. Teraz má 2 mesiace a váži skoro 6kg, taký baculko.

Dnes som bola na kontrolo u gynekológa. Hovoril mi, že on tú chybu nevidel a či by sa na mojom rozhodnutí niečo zmenilo, či by som chcela potrat. Ako teraz sa už neodvážim nad tým rozmýšlať, v nemocnici som sa velmi trápila a hovorila si, že či by nebolo lepšie keby malý zomrel, tak hrozne ho trápili, tak strašne plakal až mal modriny pod očkami. Ale teraz keď je už doma, spokojný a on je naozaj spokojný, stále sa na nás usmieva, také naša slniečko... Nedala by som ho za nič na svete a spravím všetko preto aby mu bolo dobre. Vy by ste sa ako rozhodli keby ste o srdiečkovej vade vedeli?