Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

cherub
21. mar 2011

@1sirka1 je mi to moc líto 😔

cherub
21. mar 2011

@simcaa4 to je hrozný, že se vám musí operace odsunout, to by bylo něco na moje nervy 😖 Určitě to chce malou před stanoveným, datem separovat. Ona už chodí do školy? to by byl pak samo problém 😖 Nikolka chodí do školky a jakmile pak budeme vědět termín (doufám, že minimálně týden dopředu), tak okamžitě odhlašuju ze školky a nevystčí snad paty z domu 😅 🤐

misicka455
21. mar 2011

@cherub terím budete vědět určo dřív než týden dopředu , musíš taky zajít k dr. a udělat výtěry z krku a nosu a taky zadečku 😉

cherub
21. mar 2011

@misicka455 😅 😅 😅 😅 to bude zase boj nad boj, po pátečních krevních odběrech už bude Nikolka nenávidět i svoji pediatričku, ke které dosud chodila ráda a to nás čeká ještě minimální očkování proti pneumokokovi 🤐 ona je sice chroustek, ale když se pere a do toho vytrvale ječí, tak má co dělat i můj chlap, aby ji udržel 🤐

misicka455
21. mar 2011

Dneska zapalím svíčku a vzpomenu na malého andílka Samka aby se měl v tom nebíčku krásně 😔

misicka455
21. mar 2011

@cherub to věřím v těch děckách je najednou velká síla 😀

blue04
21. mar 2011

aj ja zapalim sviecku Samkovi 😢

mirulienka
21. mar 2011

@misicka455 @blue04 aj ja sa isto pridam 😔
my dnes ideme na ockovanie na kramare, tak to ma spomienky isto neobidu... ☹

deniskka
21. mar 2011

taky se přidám, bobíšek malý, snad je mu tam nahoře líp, než tady....

lusilia
21. mar 2011

@1sirka1 😢

mcoya
21. mar 2011

dlhsie som tu nepisala .......... je to velmi smutne .......my maminy, to tu v tejto teme prezivame tak nejak spolocne. Sama si niekolko krat denne spomeniem na deticky v den ich operacie, ..ze uz ich operuju,... ze uz urcite su po operacii a sucitime s druhymi maminkami, a snazime sa im poslat vela energie. Prezivame kazdu operaciu, kazde zlepsenie, tesime sa z dobrych vysledkoch kontrol a pod. Proste mame spolocny "problem" tak sa nas to vsetky dotyka.
A ak sa stane taketo nieco, vsetky sme z toho mimo. ☹, aspon ja to tak vnimam.

Ja ked som o Samkovi citala minuly tyzden, tak som normalne vecer bola zamyslena, bez nalady, ale stale som verila, ze predsalen....... Zial, nepodarilo sa. Je to hrozne nespravodlive, ked sa taketo nieco stane dietatku a velmi tazke pre rodicov, rodinu.....

@1sirka1 tazko sa hladaju slova utechy v tychto dnoch, viem, ze je to pre vas velmi tazke a narocne a najblizsie tyzdne a mesiace urcite bude, ale ver, ze nam je to vsetkym uprimne luto a sucitime s vami.
Verim, ze raz nastane ten den, ked tvoja sestra povie, ze tych 9 mesiacikov, co mala drobceka v brusku bolo velmi krasnych......

deniskka
21. mar 2011

@mcoya ahoj,napsalas to krásně, taky to takhle cítím, ale nedokáži to takhle popsat.....aspoň, že se tady máme a můžem si tady vylít srdíčka, protože mám pocit, že ostatní mě tak nechápou a já si kolikrát potřebuji vylít srdce....
Jo a Slovenština je krásná, zvlášť některá slova:babetko....atd. 😉

ivousek
autor
21. mar 2011

@mcoya
@deniskka holky není co dodat krásná řeč,krásně napsané já bych to nedokázala .Už několikrát jsem začala psát,ale pokaždé smazala,přidávám se k zapálení svíčky a držím palečky a na dálku posílám velkou sílu.

katka621
21. mar 2011

mcoya, krasne napisane.... ja si stale myslim, ze kto taketo veci neprezil tak nepochopi, ja sa stretavam s nepochopenim okolia uplne casto, tak je super vediet, ze tu najdem porozumenie aj slova povzbudenia 🙂
pridavame sa k zapaleniu sviecky za anjelicka samka...

misicka455
21. mar 2011

@mcoya no coment

Hoří mi tu svíčka a jsem nějaká na měkko 😒

simcaa4
21. mar 2011

@cherub nene do školy jěště nechodi snad už to bude posleni odloženi a pak už nam to vyjde je to opravdu o nervy

1sirka1
21. mar 2011

vsetkym moc dakujem

blue04
22. mar 2011

@1sirka1 ste silne osoby a zelam tvojej sestre vela sil......aj ides na slovensko?

matisekc
22. mar 2011

1sirka1 uprimnu sustrast 😢
my sme boli v pondelok na kontrole, nastastie vsetko je OK, dokonca Emka pri vysetreni ani neplakala a tak sme boli raz dva hotove

selo
23. mar 2011

@1sirka1 smutime, úprimnú sústrasť
@matisekc Emka je statočná slečna keď neplače 😉 .

matisekc
24. mar 2011

selo to bola skor nahoda

suyama
24. mar 2011

Ahojte srdiecka 🙂
ako sa mate? tak trochu som si vas precitala a
@1sirka1 prajem vam uprimnu sustrast je mi to moc moc luto a posielam celej tvojej rodinke vela sil, musi to byt hrozneee 😢
ach boze preco je zivot tak kruty a hlavne k tymto detickam ☹ neviem presne co sa malickemu Samkovi stalo, ale asi mal tiez nejaku srdieckovu vadu, tohto som sa bala aj ja ze co bude ked sa Olinko narodi a vdaka bohu je to tak ako to je, i ked zaciatky neboli moc lahke, som stastna ze je tu s nami.
no inak my sme uz z Australie domka, konecne 😅 cesta bola dlhaaaa a narocna ale Olik to zvladol na 1* ked si odmyslim tie obcasne urevane chvilky 🙂 aj tam to zvladal dobre, i ked trvalo skoro tyzden kym si zvykol na zmenu casu. Tam sa konecne naucil aj papat kuskove jedlo, tak konecne nemusim mixovat, jupiiii....ale teraz mu trva strasne dlho kym to pokuse a prehltne, takze sa krmime aj hodinu 😅 inak stale stojime na vahe 9kg a stale este nechodime 😒 no co uz dava si nacas drobec. Ozaj v pondelok aj nas caka kardio kontrola, druha od operacie, som zvedava ako to zvladneme, lebo teraz mam co robit ked ho polozim na prebalenie, a tam kym ho skontroluju, no neviem neviem 😅 no ale najdolezitejsie bude nech je vseko v poriadku.
Zatial pa a prajem vam krasny dnik

misicka455
24. mar 2011

Ahojkym srdíčka tak venku nám začiná Jaro tak jsme hodně venku a jedinej utahanej člověk jsem já. Zítra valíme na kontrolu na hemo tak snad budou výsledky v pořádku.

blue04
24. mar 2011

@suyama vitaj spat v UK 😉
@misicka455 drzime palce na kontrole,nech mate dobre spravy a vysledky 😉

sisi18
24. mar 2011

1sirka1 - smutime s Vami, úprimnú sústrasť. Je to tá najhoršia správa aká môže v živote človeka postihnúť. Držte sa.

sisi18
24. mar 2011

Všetkým, čo máte v najbližších termínoch kontroly, držíme silno, silno päste, aby Vám všetko dobre dopadlo.

lucitta9
26. mar 2011

@mirulienka asi sa potrebujem vyrozpravat, lebo naozaj nepoznam nikoho s takou diagnozou, aj ked lekari tvrdia, ze je to caste u novorodencov. Je to naozaj strasne zit v strehu a stale maleho kontrolovat :( Niekedy to uz znasam celkom dobre, ale niekedy - ako napriklad dnes - to na mna dolahne :( Je to teraz celkovo take tazke obdobie - maly strasne malo papa, rastu mu zubky, je teda uplakany a ja som potom vyplasena, ze uz mu nieco je ... ked place, neda sa ani poriadne skontrolovat pulz ... no, niekedy mam vazne dost. Ale verim, ze to bude dobre, ze uz zachvat mat nebudeme a nebude potrebne davat malemu lieky.
Pre mna ste vsdetky hrdinky, musi to byt velmi narocne prezivat s dietatom operaciu srdiecka ... to si neviem ani predstavit :(

blue04
26. mar 2011

@lucitta9 ja si pamatam ked bol Jack prepusteny z nemocnice,prisli sme domov s pristrojom na meranie saturacie a s tym musel spavat.samozrejme ked sa hmyril sa mu to odlepilo a mne to zacalo pri usiach piskat a ten strach ze co sa deje bol strasny...pri kazdom zaplakani ked ofialkovel som stresovala ale po nejakej dobe som porozumela ako mu telicko funguje a zacala som si ho vychutnavat....casom som sa naucila co je a co nie je nebezpecne....chce to cas a hlavne netreba panikarit...mne kardiolog vysvetlil,ze on jednoducho nepadne a v sekunde umrie....nasledky prichadzaju postupne ako dlhodoba zmena pokozky,dlhodobe zadychavanie,opuchy, nevolnost a tak.....a potom treba veci riesit...samozrejme treba ist ku lekarovi zakazdym ak sa ti nieco nezda.....
mozem sa spytat aku mate diagnozu?

ivousek
autor
27. mar 2011

ahojky,tak Jolanka je po kontrole na kardiu-všechno v pořádku a už má i vytažené stehy .14,3,máme už pozvánku na kontrolu do Motole tak doufám že i tam bude všechno O.K.Jo počasí je super s Jolankou jsme byly dnes na kole učí se jezdit bez koleček jde ji to,ale zuří u toho půl cesty kolo tlačila vedle sebe a nechtěla na něho nasednou 🙂

blue04
28. mar 2011

@ivousek udivuje ma ako rychlo po operacii uz sedi na kole! Tieto deti su vazne zazrak 🙂
jake stehy ma venku? ako bola jolanka operovana? bola otvorena?