Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

matisekc
25. júl 2010

ja som si zistovala ze ci to je vidiet a potvrdili mi to nezavisle dvaja doktori, vascinu srdecnych chyb vidiet uz v 20tt na ultrazvuku a na 3D je to vidiet krasne, my mame sice zaznam ale ja ako laik to neviem rozoznat, v niektorych centrach davaju ku 3d zaznamu aj pisomny popis, keby som ho mala tak to riesim, takto si myslim ze by som nic nedosiahla
v porodnici na 4 den, mi bolo povedane ze Emka ma selest, ale ze to nevyzera na nic vazne a ze vela tychto poruch sa same upravia, no objednali nas ku kardiologicke, prvykrat sme u nej boli ked mala Emka 2,5tyzdna a tam nam doktorka hned povedala ze ma fallota, inak sa u nej do operacie neprejavili ziadne priznaky, nikdy nam nezmodrala, nezadychavala sa ani nedychala rychlo, papala krasne, krasne spinkala, smiala sa no jednoducho ako zdrave dieta9len sa dost potila, hlavne pri piti mlieka) ked mala 4 mesiace nasa kardiologicka nas poslala do DKC v ba a tam sme hned ostali na operaciu, operacia prebehla bez problemov a aj ked Emka mala nejake pooperacne problemy(ktore sa prejavia u vacsiny deti) boli sme na 11den prepustene domov, kde sa rychlo zotavila, pri poslednej kontrole nas doktorka potesila, zmensila sa jej prava strana srdiecka a vlastne jediny problem je chybajuca plucna chlopna, pomali nam znizuju davky lieku, tak dufam ze uz bude len dobre a Emka bude moct prezit krasne detstvo a my s nou 🙂

blue04
26. júl 2010

@srdickari nevidim hlhs v zozname 🙂

blue04
26. júl 2010

teraz je to jedno ci som vedela jackovu diagnozu pred alebo po ale jedno viem,ze bolo to najtazsie obdobie mojho zivota a dotez mavam zle sny..... 😢

smardik
26. júl 2010

@srdickari já už psala včera do IP něco k albu-že tam mám chybu u NT je tam že je 3 a bylo 1,3 a pak kde mám poslat novou fotku at ji můžeš do alba vložit ta co tam je je nic moc

sasulec
26. júl 2010

Ajojte,niesom si teraz ista,ci je tu nejaka Anka alebo Hanka,ale ak ano,vsetko naj naj naj..😉
..a postrehla som ze matisekc ma Jakubka tak dodatocne vsetulilinko naj nech je hlavne zdravucky a ma krasne detstvo..posielame cuc..😉
Pekny dnik prajeme..😉

suyama
26. júl 2010

@misicka455 veronika aj ked ma toho okolo srdiecka dost, tak nadherne zvladla operaciu a aj zotavovanie jej nerobi velke problemi a to je hlavne 🙂 juj zlatucke je to tvoje statocne srdiecko ;-*
tak hovoris ze v nemocnici bolo vela falotov, lebo aj mi sme ten pripad, ale nam nasli aj nieco na mitralnej chlopni, ale este nevedia ci to bude treba operovat a ak ano tak to spravia hned pri prvej operacii a ci bude druha nevedia, az cas ukaze ☹ ale verim ze bude vsetko dobre 😉
@dadu30 to mas super ze vam na vadicku prisli uz teraz, aj ja som bola v 5 mesiaci ked nam ju nasli, dr na slovensku mi povedal ze to vyzera na transpoziciu velkych ciev, ale nakoniec mame falota, uz skoro rok cakam a pripravujem sa na operaciu a uz by som bola najradsej keby bola cim skor, neboj babulku je v tebe teraz dobre a nic ho netrapi a ked sa narodi tak to hned zoperuju a bude vsetko dobre.
@matisekc no tak to mame rovnako, teraz zacal sice Olko trosku viac papat tuhu stravu, tak som stastna ako blcha tak dufam ze sa rozpapa. Inak doteraz to bol pekny lenivcek, nic sa mu nechcelo ani otacat, ani sediet nic, ale teraz sa zacal stavat na nozicky bez pomoci, comu sa moc tesim, inak ako ste na tom vy pohybovo? pretoze neviem ci mam toto jeho neskore pohybove cinnosti pripisovat tomu nasmu srdiecku.

misicka455
26. júl 2010

Takmy s pohybem jsme tak o dva měsíce nazpět ted by se měla malá otočit s břicha na záda a naopak a tomy vůbec neděláme a netuším zda vubec dělat budeme. Jinak je čilá, ale to jen v leže se překuluje ze strany na stranu a valí nohama pořád kope nebo si rukama sdělává ponožky 😀

smardik
26. júl 2010

@suyama mi už se Honzík točí ale máme doma ještě Tomáška a ten je zdravý a otočil se až v 6,5měsících a to jednou a nějak ho to asi nezaujalo protože točit častěji se začal až v 7měsících, sednul si v 10měsících apod. takže dělal vše dost pozdě prostě je to pohodář takže nutně to se srdíčkem souviset nemusí prostě některé děti jsou pomalejší a dělají to později

blue04
26. júl 2010

u nas Jack zacal chodit v 16 mesiaci a nepripusujem to k srdiecku...chlapci su lenivejsi a aspon ja som mala dlhsie klud hahahahahahahahha

matisekc
26. júl 2010

sasulec dakujeme 🙂
suyama, Emka ked jej dam prsty tak sa posadi aj sa uz chvilu udrzi v sede sama, a ked sa ma drzi tak sa aj postavi, inak ona sa uz posadila aj pred operaciou ale potom sme vlastne zacali da sa povedat odznova, prve dni si nedrzala ani hlavicku ked som ju zdvihala, ale rychlo to dobehla a teraz pomali den za dnom napredujeme, a doktor hovoril ze je to uplne v poriadku, v stredu idem do poradne tak som zvedava co povie

blue04
26. júl 2010

@matisekc to je uzasne ze to emka vsetko takto super dobehla... 😉

sasulec
26. júl 2010

@blue04 mne mala v 17. mesiacoch hehe nieje to len o chlapcoch,ale o lenochodkoch nasich..😉

@misicka455 aj mne mala vsetko zacinala neskor a teraz je taka vrtka ze jej dvaja nestacime..neboj vsetko dobehnu,ci to ma suvis so srdieckom?
no pocula som, ze srdieckove deticky mavaju oneskoreny vyvoj,ona si to priroda asi tak sama kompenzuje,aby sa deti nenamahali a nezadychali,vsetko je tak ako ma byt..slova neurologa..😉

sasulec
26. júl 2010

a co sa tyka toho sono 3d ci 4d mne tiez naznacili,ze tam nieco je,ale vraj sa vsetko uvidi az sa mala narodi,inak aj tak sa to pokial viem neda liecit v tehu,ide mozno len o psychicku pripravu,iked zene v tehu to nemusi padnut vhod,a moze si uskodit viac, ale pravo vediet zdravotny stav dietatka ,je podstata poradni..no je to tazke.. 🤐

blue04
26. júl 2010

@sasulec pripajam sa k tvojim slovam...ano,srdieckove deticku "ZEVRAJ" su oneskorene vyvojom,skrz znizeneho mnozstva kysliku v krvy a to ide do mozgu a tak daleeeeeej......dalsia vec je koncetracia a amoky(myslim ze sa to tak u nas vola).....no nas jack zatial neprejavil ani jedno,je sikovny,rad sa uci nove pismenka....no uvidime neskor,ked sa zacne ucit,mozno vtedy sa to zacne prejavovat...ale myslim,ze ta NEkoncentracia je spojena viac s unavou.
uvidiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiime 🙂

sasulec
26. júl 2010

uvidime blue,snad si to zas vynahradia v inom smere..😉 ale zatial sa mi mala nejavi akoby sa nerada ucila..skratka ked ma naladu tak sa jej chce a ked nie tak s nou nepohnem..naopak ked niekedy zo mna vyhrkne nieco co by nemala pocut tak to veselo zopaakne.. 😀

matisekc
26. júl 2010

tiez som pocula ze srdiecove deti su take kludnejsie aby si nezatazovali srdiecko, je pravda ze Ema je oproti Kubovi neskutocne kludne babo, tiez sa neotoci s chrbatika na brusko ani naopak ale mozno je to aj tym ze ja som ju na brusko nedavala, nasa kardiologicka mi to neodporucala, ale toci sa zo strany na stranu a tiez kopka nozickami ako o zivot, ale ja to neriesim, pre mna je dolezite ze Emka zije a ostatne pojde tak ako bude ona vladat, stretla som inak v nemocnici deti s fallotom mali uz tak tri roky a boli to normalne zive deti, ktore skakali, behali a vymyslali ako tie co maju srdiecko zdrave

selo
26. júl 2010

@matisekc Ahoj Nellynka sa tiez neprevracia a absolutne odmieta byt na brusku. Kompenzuje si to tym, ze sa neustale pokusa "stat" na nohach a je naozaj stastna ked ju drzime za rucky a ona stoji. Aj v sede sa udrzi pekne len sa mi zda akoby sa jej tahsie dychalo ked sa v sede natahuje za hrackami (mozno ju iba priveelmi pozorujem). Absolutne zboznuje skakacku, neviem ako sa to spravne vola 😝 . Je to sedacka na gume zavesena na zarubni od dveri.

blue04
27. júl 2010

@selo skakacka je dobreee 😀 aj hompacka by usla 😀 😀 😀
nemam sajnu ako sa to vola 😀

blue04
27. júl 2010

dievcence......ako povedala matisekc...dolezite je,ze mame deticky s nami "TU" a ostatok sa doriesi....doteraz som sa strasne bala,ze skoncime s vozikom...ale po tejto 3 operacii som pochopila vela veci.Jack mal tazke obdobie a za sebou 2 velke operacie a jedna mala v priebehu 3 tyzdnov je aj na kona vela............vidim to uz inak a aj ked bude potrebovat vozik....................nech,je taky aky je a my ho vsetci takeho lubime.o ostatok mi moze byt ukradnuty 😀

misicka455
27. júl 2010

Přesně tak mě je ůplně jedno, že se VErča nepřetáčí na bříško a že nedělá to a to . JE tu snáma a já děkuji za každý její úsměv kterým mě obdaruje. I když je fakt, že jsem se za toho půl roku toho musela hodně naučit , řekla bych možná i když někdy to zní jako fráze přehodnotila jsem si život a taky jsem zjistila , že dokážu hodně věcí o kterých kdyby mi někdo řekl před rokem , že budu dělat tak se mu vysměju do očí a řeknu jestly je normální. 😀 Taky jsem se musela naučit nesrovnávat Verču s vrstevníkama a prostě pochopit, že je nemocná. Myslela jsem ze začátku jedna operace a bude klid a ona bude jak normální děti ježe klid nebyl a nebude 😒

blue04
27. júl 2010

@misicka455 jo i ja som sa musela vela veci naucit ale mne to uz pride vsetko take "normalne"! A deticky netreba porovnavat.....Jack ma 4 roky,15kg a meter 10 vysoky.....zdrave deti maju v 2 rokoch 15kg...........a co?Je to moj " vychrt" a neriesim to.ja ked som bola dieta som chodila na B12 injekcie,lebo som nic nejedla,tak preco by som od neho ocakavala zazraky 🙂! a stale je na svoj vek velmi krehunky,ked zafuka vietor,tak ho odveje........ale zato ma silny charakter a to sa mi na nom neskutocne paci 🙂

suyama
27. júl 2010

Ahojte srdieckovci 🙂
no nemam slov krasne ste tu tie svoje ratolesti opisali a mate pravdu, mozeme byt radi ze mame nase deticky tu s nami, ja som zo zaciatku Olka moc porovnavala a teraz sa snazim ho brat takeho aky je a je uzasny aj ked sa neotaca a nerad lezi na brusku, je to moj najdrahsi anielik na svete 🙂
blue aj Olinko je taky chuducky drobcek ale aspon nema jeho srdiecko prilis velku zataz.

@selo aj Olinko strasne rad skace na jeho skakacke a nozky ma velmi silne, skor rucicky neposluchaju 😉

lusilia
27. júl 2010

Ahojte srdiecka, konecne mame doma net, tak sa mozem uz intenzivnejsie zapajat 😉
Uprimne povedane som nastvana, prave som docitala posledne stranky a co sa tyka toho sona a3D a podobne, vsak sme uz o tom tu pisali, tiez nam len povedali, ze nieco sa mi nezda a o dva tyzdne to bolo ok a na 3D, ze nehovril vam nikto nic? a my ze ano, ale potom to bolo ok, tak aj ten dr sa k tomu uz nevyjadroval, keby som to bola vedela, tak sa urcite domaham pravdy, ale uz je to jedno.
A druha vec, precoto si ludia nevazia to co maju? pisala mi dalsia kamoska z porodnice, ze ju opustil chlap, alebo sa proste nejak rozisli.....nevazia si, ze maju deti a ze su zdrave. My s drahym nemozme mat deti, boli sme na UO a este ma aj srdiecko chore, nehovorim o dalsich problemoch....nie je to enormne nespravodlive?!

suyama
27. júl 2010

@lusilia ahoj moja je to nespravodlive to mas pravdu, ludia si zacnu vazit veci az ked ich startia alebo sa nieco zle stane, bohuzila vo vacsine pripadov je to tak ☹ ale hlavne ze ze mas svojho synceka aj ked ma chorucke srdiecko, najhlavnejsie ze je s vami. Ja by som tiez Olka nevimenila za ziadne zdrave dietatko, pretoze to je nase slniecko a je iba nas 🙂
ja som velmi rada ze nam na vadicku prisli uz ked som bola tehotna, aj ked to bolo dost tazke obdobie 😔 inak u nas to zistili na normalnom sone v 20tt, taka cierna sestricka ze vidi na srdiecku dierku, no a ja hned nareky ako blazniva, hned nas poslali na kardio a ze je to falott, no hrozne tehotenstvo, vtedy som si hovorila ze mi radsej nemali nic povedat az ked sa drobcek narodi, lebo otom som mala zvisok tehotensva, len strach a obavy a najhorsie bolo ked nas pozvali v 8mesiaci tehotenstva do nemocnice kde bude operovany a tam som videla tie deticky na intenzivke po operacii a predstavila som si ze Olko este ani na svete neni a uz tu pozeram ako bude moje chudatenko bezvladne lezat po operacii a bojovat o svoj zivot, no nic moc pre tehotnu rozcitlivenu zenu 😢 a to ani nebudem pisat o tom ako som sa bala ze bude mat nejaky syndrom, lebo som odmietla amniocentezu, ach jo ale uz je to za nami a dufam ze pri druhom to bude lepsie 🙂
@lusilia a vy mate nejake ine problemy okrem srdiecka?viem ze si raz pisala ze ti dr. povedala ze ma ten Georgow coi aky syndrom, potvrdilo sa to ci nie?

misicka455
27. júl 2010

MY jsme už na 3D šly stím, že srdíčko není v pořádku takže jsme je na to upozorniily, že kdyby se jim tam něco nezdálo tak už to víme, takže vůbec nevím zda by si něčeho všimly 😖

misicka455
27. júl 2010

MY měly jednu z vad , která musela být operována hnedka po narození nedokážu si představit kdyby na to nepřyšly co by se stalo. Jedné známe co jsem se sní seznámila tak měly skoro stejné vady v těhu na to nepřišly a malá jim umřela když jí byly tři týdny 😒

lusilia
27. júl 2010

@suyama geneticky sa to nepotvdilo, takze neviem, dalej to zistovat nebudu, lebo u nas uz ine testy dostupne nie su. Robili vyslovene fish testy na di georgov syndrom a to sa nepotvrdilo, ale ci ma nieco ine, neviem. Ale mentalne je uplne ok. Jedine co teda ma tak hydronefrozu, skoliozu a na krku ma fistulu...tieto symptomi maju teda ludia s tym syndromom. A teda plus to srdiecko.Aha a este ma male uska a jedno deformovane, ale len tak mierne a ze ma hrubsi koren nosa...to je hadam aj vsetko.
@misicka455 ani nehovor, hrozne sa mi citaju taketo spravy, je to smutne, aj ked zial, je to realita. Pocas nasho pobytu na kardiu zomreli dve deticky a to sme tam boli dva tyzdne 😢

suyama
27. júl 2010

bozeeeeee teraz mi manzel zavolal ze mu volali z Bromton nemocnice kde bude Olko oprovny a povedal mi datum 11.8 idme do nemocnice a 12.8 operacia, tak som na to cakala a teraz mi to skoro vyrazilo dych, ja sa tak strasne bojiiiiiiim.

@lusilia to mi ani nehovor 😢

suyama
27. júl 2010

uuups troskusom ju dala nakrivo 😉

misicka455
27. júl 2010

@suyama ůplně chápu tvé pocity 😒 Vždy jsem čekala na datum operace a až jsme ho měla tak mě to vždy položilo a ke všemu nám minulá operace vyšla až na druhej pokus a to ještě ani to ne jelikož před nama na sále měly nějaké komplikace. Já naštěstí nevím jestly někdo zemřel když jsme tam byly a ani to vědět nechci.