Děti s diagnózou srdíčka

@jahody11 - u nas je tiez v plane vymena trikuspidalnej chlopne - ale to az vraj pri druhej operacii ( teraz je to zbytocne kedze by sa znova poskodzovala koli tlaku v komore) pravdepodobne to bude mechanicka chlopna.

@eviska83 nam maju dat mitralnu chlopnu, umelu, zatial sa caka na ten spravny cas... ma este aj inu diagnozu? u nas je poskodena len ta chlopna...

@eviska83 ahoj, áno zuzana kissová 😉

@jahody11 - Adam ma naopak komory- takze najprv potrebuje bandaz aby sa komory pripraviliu na velku operaciu a potom sa mali prehadzovat cievy - a vtedy by sa mala riesit aj chlopna. Ake lieky beriete?
@macilaci 😵 😵 😵 - ahoj ja som Eva Dronzekova Scensna 😉

@eviska83 digoxin, verospiron, furosemid, tensiomin, na liekoch sa jej to upravilo, mala predtym obrovske srdiecko a pravu komoru mala tiez velku ale s liekmi sa vsetko upravilo... na stastie, preto som sa pytala, ci sa to da aj bez operacie, ze by bola len na liekoch ...

Ahojte my sme mali tiež zúženú chlopňu na pľúcnici + transpozíciu ciev + komorový defekt. Zúženie pľúcnice je u nás riešené tak, že chlopňu celú (pretože bola nepoužiteľná) odstrihli, pľúcnicu rozšírili záplatou z obalu okolo srdca (perikardu) a žijeme bez chlopne na pľúcnici. Doktori povedali, že jej chlopňa zatiaľ nebude chýbať, ale že v staršom veku 10 - 18 rokov ju budú musieť zoperovať znova a že nám dajú umelú aj s chlopňou. Dúfam, ako vlastička, že za 10 rokov to už budú iné postupy.
@eviska83 aká je vaša celková diagnóza?A koľko má Adamko?

@jahody11 - Adam berie Digoxin 0,125 1xD a Enap 2.5mg 2xD - mal insuficienciu 3 stupna ked ho diagnostikovali - ty si pisala ze tvojej dcere sa insuficiencia zlepsila z 3 na 1 stupen? to som ani netusila ze sa to da- nam povedali ze sa to nezlepsi ale ani sa to nebude zhorsovat a zatial je to ozaj tak - mame kontrolu 26.4 tak uvidime ako sme na tom
@urba8 - Adam ma 4r a diagnostikovali ho pred 9 mesiacmi. Jeho cela dg je : Dextrocardia so situs inversus + transpozicia velkych ciev L-TGA + maly komorovy defekt ( 1,5mm)+ trikuspidalnu insuficienciu 3 st. Mal dost vysoky tlak (130/70) po liekoch sa mu pekne znizil teraz ma stale okolo 100/60 - kontrolujem ho +- kazde 2 tyzdne.Tvoja Lucka ma D-TGA? Vam pri operacii prehadzovali aj cievy ?

@eviska83 ako diagnozu jej vzdy pisu insuficiencia II.-III. stupna ale po kontrolnom echu I. stupna asi koli liekom je to tak... digoxin berieme2x denne tych 0,125 so-ne pauza a na tlak berie tensiomin 3x denne 1,5 mg ten jej vzdy zvysuju podla vahy...

@jahody11 zofi alica ma 0,125 mg digoxin? my mame 0,015 mg. alica ma tu insuficienciu na ktorej chlopni? na aortalnej?

@cenculinka joj ved som si teraz precitala ze na mitralnej 😉

@jahody11 - nam na SVK predpisali brat Digoxin 0.125 pol tbl rano a vecer - So+NE pauza- v UK na to pozerali jak blazni a zmenili na 125mcg ale len rano a bez pauzy. Je to zaujimave ze ked som studovala o lieku v slovencine tak pisu ze sa doporucuje pauza - ale ked som citala v anglictine tam pauza nieje vobec spomenuta . Ale tak snad vedia dr. co robia 😉 No ja som zvedava co nam povedia teraz v aprili. A ako Alica znasa lieky? Ma vsetky v tekutej forme?

@cenculinka mas pravdu, az teraz som radsej pozrela a ma 0,015 ...
@eviska83 ma ich navazene v takych velkych tobolkach s glukozou a ja jej ich potom davam do striekacky s vodou.. zatial v pohode ale niekedy mi cih uz vypluva, ved je to strasne sladke koli tej glukoze...

@jahody11 ahojcek, moja mala ma tiez mitralnu insuficienciu .. po operacii mala 1-2 st, ale teraz posledne echo mala 2st ... tento tyzden mame kontrolu, tak trpnem, ako dopadne ... ona ma okrem toho este koarktaciu Aorty .. (ma ju odoperovanu ako aj AV kanal) neviem, ci tu je este niekto s rovnakou diagnozou, zatial som takeho nenasla, ak sa ozve, budem rada 😉 Moje srdiecko ma teraz 9m, ale je uzasna bojovnicka! Inak som rada, ze vam to lieciky tak pekne drzia .. to je super! A vy mate teda zlu iba tu chlopnu? ci este aj nieco ine?

operovali niekomu starsie deti okolo4-5mesiacov? mame defekt komoroveho septa mali by nas este tento mesiac zoperovat najneskor buduci ako je to potom so starostlivostou? juj ale sa toho bojim

@miskax my len tu chlopnu, dr. povedali, ze take nieco este nemali, lebo stale je nieco pridruzene tak ako mate vy aj tu aortu.. a vy mate umelu chlopnu u? alebo jej robili plastiku? nam by mali davat umelu ale kym sa drzi takto pekne, tak chodime len na kontroly, od prveho prepustenia sme mali kontrolu po 4 tyzdnoch potom po 8 tyzdnoch a teraz az po 12 tyzdnoch, to bude 12.6..... tie lieky jej fakt dobre zaberaju ...

@vvia ahoj, nasho matusa operovali ako 5 mesacneho, ale ma inu dg. Myslis starostlivost este v nemocnici? Kazdy sa boji, je to prirodzene. Ale v dkc su najlepsi 🙂 treba to len vydrzat, deticky su velmi statocne

@katka6211 myslim doma. strach kupkat, obliekat. plac a nevediet z coho.

@vvia este v nemocnici ti ukazu, ako kupkat, a ja som sa vsetko pytala, a ked sme prisli domov, tak som v podstate vedela vsetko dolezite. Uvidis, ze ten strach opadne, aspon ja som si pocas nemocnice na to nejak zvykla. Ale poviem pravdu, ze placu som sa aj ja bala, nasemu sli vtedy akurat aj zubky, takze bol celkovo dost uplakany. Vela som ho nosila na rukach a spievala, to lubi doteraz 🙂

@katka6211 aj mojej uz idua obcas mava hrozne hysaky ja nechapem z nicoho nic az lapa po dychu

@vvia matusovi uplne prvy vysiel po operacii este na JISke. Tam boli super sestricky, co mi radili a pomohli 🙂

@katka6211 juj bojim bojim

@vvia dost dolezite je, aby si pri drobcovi bola naozaj pokojna a neplakala, lebo z vlastnej skusenosti viem, ze aj dieta je potom ovela nervoznejsie. Mali sme dve operacie a teda pri druhej som bola naozaj v pohode, a bol to velky rozdiel. Pisat ti aby si sa nebala nebudem,lebo boji sa kazdy, ale da sa na to pripravit a potom to ide jednoduchsie 🙂

@jahody11 no, my mame zatial odoperovany ten AV kanal a koarktaciu aorty. V case operacie mala malá iba 10 dni a to by bolo byvalo na operaciu chlopne priskoro (to sa vraj operuje az v trosku vyssom veku) takze tu ma zatial "taku pokazenu" od narodenia .. a len Boh rozhodne, kedy ju bude treba riesit. Tiez nam vraveli, ze by to radsej robili co najneskor, tak sa modlime, aby to aspon ostalo ako to je 😉

@miskax tak ako u ns, co najneskor... a beriete aj nejake lieky na tu chlopnicku?? nam na to prisli az ked mala mala 4 tyzdne.. zo dna na den sme sa ocitli v BA...

@miskax a chodite na escho s uspatim a hospitalizaciou??

@jahody11 echo mavame zial s uspatim, lebo ona aj ked trebars ulezala pokojne, tak uz len minimalny pohyb velmi nadhodnocuje a cim je teraz vacsia, uz by asi ani kludne nelezala ☹ hej, berieme Tensiomin a Verospiron (ale zo zaciatku mala aj Digoxin aj Furon, to postupne vysadili)

@miskax a kedy vam ho vysadili? nam zatial len tensiomin zvysuju a digoxin jej dali na 2x denne ... a pred operaciou mala aky stupen insuficiencie? my sme mali zo zaciatku 2.-3.stupen..
a tiez ste tam 3 dni?

@jahody11 hm,digoxin nam tusim vysadili asi 4mesiace po operacii, ale to sme tam lezali, lebo sa jej "ucpala" aorta a museli to katetrizacne riesit ... nuz, aky mala stupen insuficiencie pred operaciu neviem presne, lebo vtedy mala zlyhane cele srdiecko (my sme o tej vade nikto nevedeli, len nam zrazu skoro umrela, takze ju muselio rychlo operovat) .. hej, ked lezime na echo sme tam tri dni, ale niekedy ho mame iba v ramci jedneho dna, nie sme totiz z daleka 😉

@miskax je mi luto, ze mate aj tu aortu, aj ja som tam lezala mesiac na JIS-ke, tiez sme o tom do 4 tyzdnov nevedeli...