Děti s diagnózou srdíčka

mamicky mam chlapceka 2 tyzdne po operacii...prosim vas ako sa spravali vase deticky? moj drobec je naladovy, nic sa mu nepaci, budi sa stale s placom, predtym to nikdy nerobil, spinka max hodinku a potom sme 2 hodiny hore a to stale poplackava, mame specialne mliecko kvoli tuku v krvi, nechce mi ho papat,...ja neviem :( viem,ze to bola narocna operacia len by som chcela mat svojho Tomaska takeho ako bol predtym :(

@trianida Môj malý boj taký istý, keď ho operovali v 10 mesiacoch. Vtedy ho dosť uspávali, keď plakal tak mu hned dali niečo na spanie a od bolesti. Domov sme prišli a ako keby mal halucinácie a to čo v nemocnici prespal sa mu doma všetko vracalo podvedome. V noci plakával a nevedel sa utíšiť až kým som všade zasvietila a dokola mu hovorila, že sme už domenka. Teraz nás operovali ako 3ročného, bol úplne bez uspávačok a od bolesti dostával len keď si vypýtal a domov sme sa vrátili v úplnej pohode. Tie oblbováky v nemocnici sú fajn, ale dieťa to potrebuje zo seba dostať. Nám to trvalo aj 2 mesiace. A ešte záleží aj od zákroku aký Vám robili. Môjho malého vtedy bolievala aj hlavička, lebo mu začalo inak fungovať srdiečko.

@mrskalianka ahoj, prosim Ta, mozem sa spytat .. ako vlastne maly teraz - ako 3rocny - zvladol ten pooperacny priebeh? A vy ste mali operaciu v mimotelovom obehu, ze? (lebo nam stale tou operaciou "hrozia" , i ked zatial este nie .. ale ak to chapem spravne moze to byt o 3m a moze o 3roky ) ale mala ma teraz 21 mesiacov, na vysetreniach tam vzdy strasne vyvadza a ja si fakt neviem predstavit, akoby tam ulezala na hadickach .. A kolko ste tam lezali po operacii? (mozno si to uz pisala, ale teraz som si dlho necitala .. ) 😉 vdaka

@trianida ahoj, my máme tiež za sebou kopu operácií a narkóz a pobytov na detskom are...nemáme síce problémy so srdiečkom, aj keď aj tam má vrodenú vadu, ale zatiaľ to neriešia, nie je to kritické...ale my máme zlý pažerák a tiež sme si po operáciach užili svoje...ono to prejde, len to chce čas...našu malú už chodila pozerať až neurologička, čo sa im nepáčilo, aká je po tych všetkých oblbovákoch...a to mala chúďatko aj abstinečné príznaky ťažké, tak jej to museli dávať zase naspať a zase pomaly menšie..je to veľmi ťažké, keď človek vidí ako dieťa takto reaguje a predtým bolo usmiate, živé striebro...aj tie mliečka sme pili, teda ešte aj pijeme...ono dlhšie trvá kým si na ne detičky zvyknú, majú takú svoju špecifickú chuť... neostáva nič, iba pevné nervy a veľa veeeeľa trpezlivosti a energie...držím palce, nech je malý čo najskôr v poriadku 🙂

@miskax Malý bol úžasný, prvých 10 dní si dal všetko vysvetliť a bol naozaj trpezlivý a statočný. Nič si nevyťahoval, pekne všetko povedal, čo ho bolí, čo ho tlačí a ja som vedela čo mám povedať doktorom a oni hneď pomohli. Bolo to ťažké to nehovorím, asi najťažšie teraz, lebo mi to celé bolo najviac lúto. Malý už je rozumný, mal milión otázok, tých ťažkých a bolestivých otázok ☹. Po 10 dňoch asi nastal zlom a malý už nechcel spolupracovať, museli mu napichávať nové žilky, začal sa viacej báť a stále plačkal. Našťastie sme sa v tých dňoch už dostali na izbu a tam sa začal zasa usmievať a byť v pohode. Domov sme prišli normálne, úplne fungoval, prespal celú noc, nemal žiadne nočné mory, nič, lebo teraz ho vôbec netlmili chloryšom ani tramalom.... Neboj sa, naši bojovníci to zvládnu všetko lepšie ako my maminy, naozaj boli dni keď som už pri malom plakala a on mi hovorí "mami neplač to vydržíme už". Ešte teraz mi je z toho do plaču, aký bol úžasne statočný.

baby ako znášali vaše detičky uspatie na vyšetrenie?Sme objednaný na maj a neviem čo mame čakať☹

@nikusa1981 Ahoj, náš Matúš to znášal celkom dobre, síce asi dva krát sa stalo, že bol po zobudení až zúrivý, ale s tým sme rátali, potom si trocha pospal a bol v pohode. Počítaj s tým, že po zobudení bývajú deti zlostné, ale nie je to nič hrozné. Kedy v máji idete?

@katka6211 14.5.na 9hod. dosť sa bojim ako to bude znašať

@nikusa1981 my tam vtedy budeme tiez. Uvidis, ze to dobre zvladnete, mozno aj to zobudenie bude bez nervov 🙂

@katka6211 ku komu chodite?

@nikusa1981 k dr. Kolarovej. Ale v tom maji ideme na hospitalizaciu

ahojte, tak ma napada pri tom uspavani... nas maly zacal strasne vystrajat pocas vysetreni (kazdeho typu) v maji sme tiez objednani do BA... ake mate skusenosti, ak babatka velmi placu a "hadzu" sebou objednaju ich na uspatie? nas kardiolog je dr. Dinka. ide tiez o to, ze to nemam tak celkom za rohom tu Bratislavu 🙂 prijemne sviatky zelame

@sam262 Ahoj, my chodíme tiež k dr. Dinkovi a mali sme podovný problém - drobec sa nechcel nechať vyšetriť - u nás v regióne vystrájal ako divý - odporúčali mi zavolať dr. Dinkovi, že nás asi bude treba uspať. V pondelok ráno sme prišli na lačno, aby bolo možné drobca uspať. Doktor ho skúsil vyšetriť najskôr bez uspatia - a čuduj sa svete - krpec bol celkom v pohode - Dinka vie dobre pískať a to ho zabavilo 😀 , tak sme nakoniec obišli bez chloriša. Od určitého času nosím so sebou lízatko - počas ECHA ho oblizuje a je spokojný 🙂

@ziarcanka dakujem za odpoved 🙂 uvidime, ako to bude zvladat teraz v maji u nas v rajone a zariadime sa. caka nas aj Holter, no to som zvedava, ako to na nom udrzim, ved on je vkuse v pohybe. Moj manzel uz na nom hladal gombik OFF, ale nenasiel 🙂 tak na odlahcenie sa "smejeme", ze mu ho vtedy vyoperovali 🙂 Aj vam robili "doma" Holter? Nam uz ano a nemam pocit, zeby to dr. Dinka pokladal za tak dolezite... zalozil a nekomentoval. Sa mi niekedy zda, ze to prehanaju nasi domaci lekari.

@sam262 A ja som si myslela, že OFF vyoperovali iba nášmu Šimonovi - tak to bude asi štandardný postup 😀 My sme Holter ešte nemali - u nás fičí CT a MRI, ale pamätám si, keď ho mala svokra - poriadne jej išiel na nervy - v noci sa zobudila za každým, keď sa nafukovala manžeta 😒

@katka6211 prosim ťa kolko si mu nedavala papať pred uspatím?ani vodu nemôžu?naša neni niejaký extra jedak ale aspon vodičku by som jej dala ak môže

@nikusa1981 ahoj, ja si uz naozaj nepamatam. Ale najlepsie asi urobis, ked zavolas do dkc, oni ti povedia presne. Nas to vtedy v pohode vydrzal, kedze v aute spal, a budil sa az v blave.

Ahojte maminky mozem sa vas opytat,mam 6,5 mes synceka;sme 7 tyzdnov po operacii,po operacii som ho nedavala vobec na brusko,teraz to skusame opat,ale moj drobec tak vobec nechce byt,citala som ze uz 6 mes deticky by sa mali pretacat a opierat o lakte a to u nas vobec nehrozi, moj sa otoci max z chrbatika na bok,nic viac...ja viem,ze sme po operacii ale nemala by som s nim nejako cvicit? Nebude velmi pozadu s
So vsetkym?

@trianida Ahoj, drobček je ešte krátko po operácii, takže tabuľkami sa vôbec netráp, rovesníkov určite dobehnete a možno aj predbehnete. Neviem, akú máte dg. - pri niektorých sa cvičenie Vojtovky vôbec neodporúča. Môjho drobca operovali hneď po narodení, v DKC sme strávili mesiac - tiež nechcel byť na brušku, pretáčať sa začal neskôr aj štvornožkovať - toto asi na konci deviateho mesiaca, ale potom to už šlo ako z rýchlika - teraz mám dokonca pocit, že je obratnejší ako jeho starší brat 🙂

@ziarcanka aku ste mali dg????tiez sme boli operovani hned po narodeni...

@katka6211 Ahojte, čítala som vyššie, že v máji máte plánovaný pobyt v DKC - kedy máte termín? My máme tiež na máj plánované MRI - už sa modlím, aby bol drobec zdravý a mal čisté výtery, inak čakáme ďalšie tri mesiace 😒

@mata128 Atrézia kmeňa pľúcnice - máme urobenú spojku a čakáme, či bude drobec jednokomorový alebo nie

@ziarcanka ahoj 🙂. No my sme uz tu, zatial nevieme dokedy. Vy termin presny este nemate?

@katka6211 drzte sa a nech vsetko dobre dopadne a nech ste rychlo doma

@trianida naozaj 7 tyzdnov po operacii je este kratka doba, ja si spominam, ze az po 2 mesiacoch sme zacali davat na brusko, ale ani nasa nechcela. Myslim, ze ju to uz ani nebolelo, lenze odvykla, bolo jej to asi cudne byt na brusku. @ziarcanka spominala, ze Vojtovu metodu pri niektorych dg. neodporucaju... podla mna to teda vobec nie je vhodne, lebo vojtovka je urcena pre deti s neurologickymi diagnozami, ktore maju poskodeny mozog. Na "rozhybanie sa" existuju aj setrnejsie, prijemnejsie a ucinnejsie metody, napr. take domace mojkanie sa "skin to skin", tak ako s novorodencekom 🙂 Napr. si lahni na chrbat, na seba daj tensi vankus a skus si drobca polozit bruskom na ten vankus. Mozno skor sa mu zapaci u maminy, ako na nejakej podlozke. Ak by si mala byt z toho nestastna, tak skoc za fyzioterapeutom, ale pozor na nich, oni fakt ordinuju vojtovku aj zdravym detom s jemnymi odchylkami vo vyvine 😒

@katka6211 nástup by sme mali mať 25, tak to už budete určite doma - ale ak pôjdete v lete do BS, ozvite sa 🙂

Ahojte, kočky nebolia Vaše deti nožičky? Ja som začala hladať na nete a hneď mi až zle prišlo ☹, tak nehladám. Stalo sa to asi 4 krát, interval raz za 2 mesiace. Dadko sa v noci zobudí a hovorí, že ho bolia nožičky, až tak stonka ale presne povedať nevie kde, ukazuje tak zozadu na lýtko a ku kolienku. Musím mu dať nurofen od bolesti a masírujem s lesanou až kým nezaspinká. Sme objednaný k ortopédovi, už som sa rozhodla to riešiť, ja sa tak velmi bojím, keď mi on povie, že ho niečo bolí ☹, chrobáčik malý.

@katka6211 Ahoj, no ako? Už máte za sebou CT? Dúfam, že Vás tam nebudú dlho trápiť a cupky lupky domov 🙂

@mrskalianka Ahojček, mali sme podobný problém, Šimík sa tiež v noci budil s plačom, že ho bolia nôžky, ale ukazoval na kolienko alebo na členok, boli sme u našej dr. zobrala mu odbery na reumu - či ju nezdedil po mne - našťastie všetko OK, potom sme boli na ortopédii, drobec má ploché nôžky - dostali sme vložky do topánok na mieru aj ortézky na noc, lebo sa mu už začínali robiť nôžky do X a odvtedy sa nesťažoval asi ani raz. Ak ti Dadko ukazuje na lýtko môžu to byť aj rastové bolesti - vtedy bolia svaly a šľachy - nenarástol viac v poslednej dobe? Náš Šimík ja taký drobec (minulý týždeň na trojročnej prehliadke: 98cm 14,5kg) ale ty máš riadneho chlapa 🙂

@ziarcanka tiez som myslela tie ploche nozicky, ale to musi pozriet odbornik. A ta reuma to vysetrili odberom krvi alebo ako? Dadko ma 17kg a meria 104cm. On kazdy mesiac podrastie o 1cm 🙂, dobieha uz aj Lili. Ideme o 2 tyzdne tak zatial som si dala STOP patrat na internete. A Vy ako? Simonko je zdravucky? Drzim palce aby Vam ta Blava vysla. Inak Davidka prijali do skolky 🙂.