Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

blue04
16. júl 2011

@vlasticka185 no dufajme ze sa rychlo zotavite a samko bude coskoro fit....
s katetrizaciou ti neporadim,my sme este nemali...

mrskalianka
17. júl 2011

Ahojte kočky,
musím sa Vám pochváliť 🙂. Máme za sebou predĺžený víkend v Tatrách a bolo super. Ja som tam úplne zabudla, že Dávidko je chorý. Pekne si tam pospinkal, malá sa vybláznila a mne sa na chvílku psychika dala do poriadku. Trocha som sa aj bála, či ísť s malým takú ďalekú cestu, kardiologička povedala, že v pohode, vraj máme myslieť aj na malú a tak sme išli a nelutujem. Som mala pocit ako keby sme boli normálna rodina a nič nás netrápilo 🙂.

@maruska_m Majka, Lianka mala zaťial iba raz soplíky, jej to prešlo bez ničoho, len sme odsávali, no s malým som k doktorke išla a nasadila mu antibiotiká, lebo mal krátko po operácii, Teraz je malá zdravá, no ak niečo znova pôjdem k doktorke. Na budúci rok pôjde Lianka už do škôlky, tak to bude horšie, domov donesie všeličo 🙂, no ale vydržíme.

katka6211
18. júl 2011

ahojte baby 🙂
vlasticka185 dufam, ze uz nema samko teploty a ze sa ma dobre.
mrskalianka to je skvele ,ze ste boli v Tatrach 🙂 my sa v auguste chystame na taky predlzeny vikend do Banskej Stiavnice 🙂 inak ja si tiez myslim, ze takato cesta autom je pre drobca uplne v pohode, ved my sme prvych osem mesiacov chodili raz do mesiaca na kontrolu do DKC a maly to zvladal uplne v pohode 🙂

vlasticka185
18. júl 2011

Ahojte kocky,Samko haja,tak som tu na skok,uz od vcera horucky nema,ale dnes sme boli u doktorky a zvysilo sa mu CRP,takze sme nasadili antibiotika a zobrala mu vyter z nosteka,kedze mal vzadu zhora hlieniky stekajuce,inac nema ziadne prejavy choroby 😕
co sa tyka nasej hospitalizacie,pri katetrizacii mu zistili zuzenie na oboch stranach ramien PA,ale rozsirit sa podarilo iba lavu aj to vysokotlakovym balonom.chudiatko bol dopichany ako sitko,kedze ho nevedeli napichnut,na jednej nozke som mu naratala cez 20 pichov 😠 ,vsetko prebehlo ok,az na to piatkove zvracanie a rychle vystupenie teploty,on sa mi pozvracal,ako som ho isla okupat,zacal plakat,lebo sa bal,nechcel aby sa mu dotykalo tych noziciek,zmodrel,dostal zimnicu a hned teplota cez 38,a pred zvracanim uplna pohoda 😨
no a co sa tyka toho piatku a nasej debaty s pani dr.Minarikovou,vsetci doktory mali dovolenku,cize Minarikova robila dole ambulancie-zastupovala Kolarovu aj Dinku a vecer mala sluzbu.Doktorka ktora jej odovzdavala oddelenie vravela, ze mozeme ist domov,ale ze ma teploty a aj cpr cez 22,ze nech je tam radsej na pozorovanie,avsak vo stvrtok prijali 2 mamicky na oddelenie s dvoma detmi co boli chore,hlavne to mimino.Neviem ako by to vsetko dopadlo,keby som na chodbe nezapocula,ze maly ma sopliky a pokasliava,ci by sme ich nedostali na izbu,kedze iba na nasej boli 2 postielky prazdne,ostatne vsetko obsadene,takze hned som upovedomila sestricku,ze nech chore deti k nam nedaju,potom dosla lekarka s tym,ze ide sa stahovat,cize nas potom dali na 2 izbu,ale tam na 1 izbu dali jedno babo co bolo po preliecenom zapale pluc ,ktore ale v piatok dali na nasu izbu,co ma stvalo bolo,ze tie chore deti sa tam po chodbe promenadovali ako na prechadzke,izba mala dvere stale dokoran rozcapene,a samozrejme ked som sa rozpravala s druhymi mamcami co tam boli,niektore ani nevedeli ze treba prist na oddelenie s vysledkami z vyterov tonzyl/a potom ze sa tam choroby tak siria/
bez akychkolvek prejavov choroby chceli Samka dat na tu 1 izbu medzi sopliace a kasliace deti,co ja som odmietla ale som pochopila,ze Samko ak nieco nachytal virusove,nema co hladat na kardiu aby nenakazil ine deti,ale som zase nechcela,aby Samko nachytal kasel a sople,tak som podpisala reverz a isli sme domov,nahnevalo ma ,ked dr.vyhlasila,ze iba Samko je chore dieta,lebo som jej povedala,ze nech do spravy napisu aj moj dovod,tj,oddelenie s chorymi detmi,zaujimave,ze tie deti by sa z 1 nenakazili,ked iba Samko bol zrazu chori?no a este sa ma dotklo,ze kazdy sa zrazu tahal od nas ako keby sme mali aids,tak som manzela s malym isla cakat von pred nemocnicu,Inac hned som Samkovi na oddeleni dala rusko na usta no a dr. som povedala vsetko co som mala na srdci a aj ten november,ked nas prijali po infekte a dali nas na izbu k chorym detom,malemu nic vtedy nezistili,iba ma 70-75% saturacie a aj tu nasu operaciu som jej spomenula ze tei saturky boli nizke aj po uplnom vylieceni,ved ja si dieta velmi dobre poznam a viem,kedy nanho nieco lezie a kedy ma problem so srdieckom

vlasticka185
18. júl 2011

@maruska_m ahoj,a dovol aby som ta aj ja tu privitala ,moj Samko ma tiez reflux a poriadne sme sa s nim potrapili,ale ten mu zistili iba ako 2,5 mesacnemu,dovtedy bol upne ok,ja si myslim,ze to sposobilo to sondovanie a stale vytahovanie jedla a stiav zo zaludka,kedze on dovtedy nic nemal,ale ked sa mu velmi zhorsil stav a nevladal papat,tak dali sondu,potom zoperovali a potom zase sonda,samozrejme ten zaludok sa nezavrie,ked mu tam je hadicka 😠 ,tusim aj my sme mali asi tolko kil ako polrocny,teraz ma Samko 34 mesiacov a necelych 11 kil,az doteraz som mu vsetko mixovala a pri papani sme ho vzdy zabavali,v tomto veku hrajucimi -spievajucimi hrackami,co sa tyka notoriky,vzdy sme boli pozadu,ale to aj preto,ze uz 3 x bol operovany a vtedy po opercii sa vzdy posunul dozadu,ale odkedy sa naucil behat sam,/skoro 2 r./ je taky hyperaktivny ako na baterky,chvilku neposedi,ked bol babo bol taky kludny,ja som sa musela budit a davat mu papat,lebo on iba stale spal,pecivo zacal papat iba nedavno,lebo bolo prenho suche a chcelo sa mu zvracat z neho,no vsetko chce svoj cas a velmi dobre viem,co prezivate,hlavne ked zacne taky maly zvaract a ledva lapa po dychu,cely zbledne,ale cim bude starsi a nauci sa spravne prezuvat jedlo bude lepsie, 🙂

katka6211
18. júl 2011

vlasticka185 tak hlavne, ze ste uz doma, a ze neteplotujete. a este som sa chcela opytat, ze vy ste uz so samkom v tych izbach pre vacsie deti alebo pri kojencoch?

blue04
18. júl 2011

@mrskalianka no to je super,ze ste si uzili rodinnu dovollenku...tak to ma byt 😀 ja viem,ze je to lahke hovorit,ale ak by sa nieco s nasimi detickami dialo,daju nam vediet...same vidime velke zmeny v ich chovani,farbe,dychani a tak dalej...jednoducho hnusne povedane...neodydu do nebicka z minuty na minutu.....tesi ma vsak ze si zrelaxovala a uzila si si to 🙂
@vlasticka185 no teda ste si uzili....hlavne je ze ste doma a hlavne v pohode

vlasticka185
18. júl 2011

@katka6211 boli sme na izbe s kojencami,maly este nema 3 roky,az potom vas daju na tie izby pre vacsie deti,aspon tak mi bolo povedane minule,iba ak nieje miesto na kojeneckom,alebo musite byt na izolacke tak vas tam daju
@blue04 no ja som tiez rada,ze maly ma uz katetrizaciu za sebou a ze sme doma,iba je smutne,ze vzdy ked prideme z nemocnice,vzdy je Samko chory,ale uz viem dovod,no ale co uz,ja o tom nerozhodujem,iba skoda,ze moje dieta musi nato takto doplacat so zdravim, 😒
@mrskalianka tesim sa s vami,ze ste si cela rodinka oddychli a psychicky aspon nachvilu vypli,fakt clovek pri tychto nasich starostiach s detmi a v tomto dnesnom svete musi vypnut,lebo by sa asi zblaznil,ale ako sa hovori,Pan Boh iba tolko kazdemu nalozi na plecia,kolko uvladze 🙂

blue04
18. júl 2011

@vlasticka185 tak ja musim byt asi superman...lebo mne len priklada a priklada.....mohol by byt trosku spravodlivejsi a rozdelit to cestne 😨 😕 😕 😕

mrskalianka
18. júl 2011

@blue04 a ako zvládaš liečbu? Niečo podobné teraz podstupuje aj člen mojej rodiny /nechcem moc rozoberať/, človek musí byť velmi silný, lebo je to naozaj boj. Dokedy máš liečbu?

mrskalianka
18. júl 2011

@blue04 veď na malého sa plne spolieham, aj keď mi ešte nevie nič povedať... Teraz je taký nepokojneší, neviem možno aj to počasie, raz je 35 stupňov, potom len 25 a zajtra má byť ešte chladnejšie, na srdiečka to určite nerobí dobre. No usilovne si papká ručičky, mám pocit, že ho už zúbky trápia.

vlasticka185
18. júl 2011

@blue04 myslim si,ze kazda z nas je velmi silna,a teda poviem ti ze ty obzvlast,ale verim,ze raz bude dobre a potom na vsetko budes spominat iba zlou spomienkou s dobrym koncom,vsetko dobre ti zo srdca zelam 😉

blue04
19. júl 2011

@mrskalianka kludne mi mozes napisat sukromnu spravu co sa tyka ochorenia u vas v rodine...rada ta vypocujem 😉
mam za sebou uz 2 chemo,tento krat som mala reakciu.ani nie 5 min mi to kvapkalo a zrazu zataz na hrudi,cervena tvar a znizili sa mi saturacie,tak ma dali na kyslik.vypli ma z chemo uplne a rozhodovali ci pokracovat.podarilo sa dostat jednu chemo do mojho tela za 6 hodin!!! ale podarilo sa a to je hlavne.mam dva druhy chemo a prave tato na ktoru som reagovala je velmi dolezita a najucinejsia...tak dufam,ze mi ju daju aj nabuduce. este ma caka jedna chemo,2 augusta a potom hysterektomia a zase chemo 😖

blue04
19. júl 2011

@mrskalianka pamatam si ze ani Jack nemal rad velke tepla ked bol malicky...predsa je to zataz aj na nas a nie to este na nich!
@vlasticka185 na to sa uz velmi tesim ked sa raz pozriem spat a poviem si ze to bol len zly sen....ja myslim pozitivne a mne vlastne nic nie je...len nejaka chripka ci co 😀 😀 😀

vlasticka185
19. júl 2011

@blue04 tak to ma byt,clovek musi byt silny a bojovat,i ked spadne,postavit sa a ist dalej,i ked je to niekedy velmi tazke,treba si verit a nevzdavat sa, 🙂
raz som v TV pozerala relaciu,kde jedna zena uz mala tuto chorobu v takom pokrocilom stadiu,ze lekari jej uz nevedeli ani pomoct,ona sa ale nevzdala, tuto jej chorobu prijala ako svoje dieta,zacala sa s nou rozpravat,kedze bola jej sucastou tela ,vela sa modlila a stal sa zazrak,zena vyzdravela i bez liecenia lekarov a ked prisla na kontrolu,nikto tomu neveril 😨
Bars by to bolo tak aj v tvojom pripade a na kontrole by sa ta lekari opytali" Pani,ved Vam nic nieje,preco ste prisli?" 😀 🙂 😀

blue04
19. júl 2011

@vlasticka185 velmi by som si zelala aby sa ma opytali " Pani,ved Vam nic nieje,preco ste prisli?" 😀 😀 😀

casperko07
20. júl 2011

ahojte dievcata len som chcela ze 2.8 ideme na katerizaciu tak mam trochu strach ze co ako dopadne...

blue04
20. júl 2011

@casperko07 dopadne to dobre...samozrejme ze strach je,ale vsetko dobre dopadne...budem na vas mysliet,ja mam druheho chemo ☹ ....drzte sa 😉

casperko07
20. júl 2011

@blue04 dakujeme za povzbudenie aj mi ti drzime prsty nech vsetko dobre dopadne .......a este raz dakujem ti vies tak povzbudit az je cloveku lepsie .....dakujemmmmmmmm

blue04
20. júl 2011

@casperko07 mozno tym ze mam uz vacsieho syna vidim uz veci lepsie a relaxnejsejsie...fuha,to je slovo 😀 😀 😀

mrskalianka
20. júl 2011

@casperko07 to už máte katetrizáciu pred treťou operáciou? Nejak skoro nie? Veď Tvoj malý mal teraz tuším dva roky.... My máme 8.augusta kontrolu u kardiologičky a tiež nás zaradí k čakatelom na katetrizáciu, tak neviem ako to chodí a kedy asi dostaneme termín.

Neboj sa všetko dopadne dobre, musíme sa tu povzbudiť, teraz ja Teba a keď pôjdeme my na katetrizáciu tak zasa ty mňa 🙂. Naši drobci sú velký bojovníci, zvládnu všetko a hlavne.... Doktorom v DKC plne dôverujem, sú mojou velko nádejou na šťastný život môjho Dávidka, oni nám pomôžu.

mrskalianka
20. júl 2011

Siesta v Tatrách

casperko07
20. júl 2011

@blue04 no mozno to bude tym.ale aj tak dakujem......
@mrskalianka dakujem ze povzbudenia jasne ze ked pojdete vy tak ja vas povzbudim......ani nie je skoro tak vraveli ........no ano pred tretou operaciou

vlasticka185
20. júl 2011

@casperko07 neboj sa,a mysli pozitivne,😀
to iba my sme so Samkom vynimka ako citam na mojom FB aj tu, 😝
musis verit,ze je to pre dobro veci,kedze katetrizacia vela veci objasni a hlavne ked mate pred tretou operaciou,verim,ze bude dobre 🙂 😉 🙂

vlasticka185
20. júl 2011

@blue04 nooooo,tak to slovicko relaxnejsejsie je riadny jazykolam,aj moja gramatika dostala zabrat 🙂 😀 🙂

vlasticka185
20. júl 2011

@casperko07 a takto uz Samko vystrajal na chodbe,ked sme boli po katetri na 3 den 🙂 pred odchodom domov

mrskalianka
20. júl 2011

@casperko07 nám povedali, že okolo tretieho roka, tak neviem podla čoho to posudzujú. Aké ste mali saturky na poslednej kontrole? Vôbec neviem aký je postup a podľa čoho plánujú tieto operácie, ale oni vedia najlepšie. Už Vám spomínali aj operáciu, alebo to Vám povedia až po katetrizácii? Som zvedavá, lebo zachvílu to čaká aj nás... A ako sa má malý?

blue04
21. júl 2011

@mrskalianka vsetko zalezi od pacienta...niektore deti maju 3 operaciu uz ako 2 rocne ine ako 5 rocne...zalezi to vsetko od funkcie srdiecka a dr sa na to pozeraju ako na velky obraz....to telicko samo vie kedy je pripravene na zmeny....vy mate este kopec casu nato aby si sa uz teraz znepokojovala,uzivaj si slniecko a deticky 😉

casperko07
21. júl 2011

@mrskalianka no ani ja neviem podla coho to robia ze kedy bude tretia..........no kedy bude operacia nam povedia az po katetrizacii.....saturky mal 80 pri placi.....maly sa ma dobre len v tych horucavach je to strasne .....ale inac sa ma super a ako sa ma tvoj maly?

katka6211
21. júl 2011

Ahojte,
kocky podla mna je to tak ako napisala Blue, ze tretia operacia sa naplanuje podla kazdeho dietata inak, kedy ju potrebuje vtedy ju spravia ... hlavne je, ze potom budeme mat uz hadam na dlhy dlhy cas pokoj 🙂
casperko07 budem na vas mysliet, nech ste po katetrizacii cim skor doma a aby to vsetko hladko prebehlo 😉
blue04 a aj na teba budem mysliet, aby si tu chemo zvladla najlepsie ako sa da 😉
a ja muism pochavalit Matusa, drzi sa toho priberania, co zacal, tak je to parada 😀 uz dokonca pasujeme aj do tabuliek 😀 😀 😀 ale nieze by mi na tom zalezalo 😉 a cez tie najvacsie horucavy sme vyskusali novy bazenik, tak mal velku radost, kupali sa tam aj s kamoskou 😎
mrskalianka tak tie tvoje deturence mali riadny veget 😀 a boli ste na tej Tatr. Strbe?