Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

bambulka3636
7. aug 2011

Ahojte. Tak dlho som tu nebola, lebo náš maličký sa rozhodol prísť na svet predčasne 🙂. Mali sme ísť rodiť do BA, aby nás hnešd potom presunuli do DKC, ale nestihli sme to. dni pred plánovaným prijatím na Kramáre mi odtiekla plodová voda a už bol malý na svete. Najhoršie bolo to, že po echo sa rozhodli ho tranportovať do BA a keďže to bolo za tej strašnej búrky, tak musel ísť sanitkou a ja som ostala trčať v KE. Noo, najhoršie obdobie môjho života, ten strach a bezmocnosť boli hrozné 🙂. Manžel išiel hneď za ním...dali ho na JIS a čakali sme ako to dopadne, každý deň mu robili echo ale nakoniec to dopadlo dobre..konečná diagnóza zatiaľ znie zúžený aortálny oblúk, aktuálne bez koarktácie aorty,Na 5- deň som za svojimi dvoma chlapmi cestovala vlakom do BA a potom už bolo dobre, hlavne keď sme boli spolu 🙂
24- teho nás čaká ďalšia kontrola v BA a echo s uspatím, tak uvidíme . Ak sa parametre nezmenia, bude to super. Ak by náhodou k niečomu došlo, čaká nás OP, ale veríme, že to bude fajn. Malý je zatiaľ úžasný, spinká a papká a vyzerá v poriadku, ale čas ukáže. Inak neviete náhodou, ako dlho trvá hospitalizácia s echo uspatím ?? Dva alebo tri dni??Neviem kedy mu ho teda budú robiť, či hneď v ten deň ako prídeme, alebo na druhý.
Inak musím povedať, že lekári a sestričky v DKC sú úžasní, veeeľmi im ďakujem za všetko 🙂
Noo a teraz si idem spätne čítať ako sa majú Vaši bojovníci ...Držím všetkým prsty.

matisekc
7. aug 2011

@bambulka3636 nam robili echo pri hospitalizacii, ale co som si za tie dva tyzdne vsimla tak tam s detmi rano prisli, uspali ich, spravili im echo a poobede isli domov
@selo to je des ked uz je clovek psychicky pripraveni ze mu budu drobca operovat a zrazu zmena a zase cakat, my sme cakali len 3dni a zdalo sa mi to ako vecnost, tak sa drzte!

blue04
7. aug 2011

@bambulka3636 gratulujeme k syncekovi a drzime velke palce nech vam vsetko dobre dopadne 🙂

selo
7. aug 2011

@matisekc asi to bol zásah z hora lebo celý víkend teplotujeme aj 40 boli. Derú sa jej posledné očné zúbky.

@bambulka3636 gratulujem a nech sa vám darí

mrskalianka
8. aug 2011

@casperko07 Tak ako ste dopadli? Dúfam, že ste v poriadku a všetko išlo bez problémov.

Nám dnešná kontrola dopadla dobre, saturky sa držia a spojka funguje tak ako má. Od dneska máme o jeden liečik menej, tak sa teším, už sú len tri 🙂. V polovici septembra nás čaká katetrizácia a vraj do mesiaca keď bude mať malý 7 mesiacov bude operácia, no čo som sa dočítala na koníkovi, kludne to môže byť aj v roku, tak uvidíme. Zaťial sa tým nestresujem a užívam si malého. Je naozaj rozkošný, dnes aj sestričky z neho boli očarené 🙂, veď keď sa stále rehoce...

Chcem sa opýtať na ten Synagys... Pred ambulanciou som si čítala leták, ale u doktorky som sa už opýtať zabudla, mala som plno iných otázok... Máme si to pýtať u kardiologičky alebo u pediatričky?

katka6211
9. aug 2011

ahojte baby 🙂
mrskalianka na synagis sa pytaj v DKC, ked tam budete v tom septembri alebo aj skor sa spytaj, odtial vas nahlasia na poistovnu, a potom uz len z positovne pride rozhodnutie lekarovi,kt. u vas ockuje a ten vas vyzve, aby ste prisli uz ockovat - aspon u nas to slo takto. my ideme v oktobri na kontrolu do blavy, tak tiez chcem dr, povedat, aby na nas nezabudli 🙂 lebo neviem ci vdaka tomu synagisu ale maly nemal v zime ani len sopliky, cize sme si doslova zimu uzili 🙂
a super, ze vam takto dobre kontrola dopadla 🙂

casperko07
9. aug 2011

@mrskalianka ahoj dakujem za opytanie vsetko dopadlo dobre .......a teraz uz len cakat kedy nam zavolaju na operaciu....boli sme tam trosku dlhsie ako som predpokladala ale no konecne sme doma tak uz mi to nevadi ze sme boli dlhsie..........no s tym synagisom ti nebviem povedat mne volali z ba koli tomu ze uz je to v kosicaiach ze mame tam ist na to takze neviem a potom na tu druhu davku nam poslali list zase tak neviem kde si to treba pytAT
......tak vam potom drzim prsteky ab vsetko dobre dopadlo ...aj ty sa potom ozvi ako ste dopadli

casperko07
9. aug 2011

@bambulka3636 ahojki no echo s uspatim trva tak asi dva tri dni podla toho ze co mu budu este robit mozu ho zobrat hned v ten den ked od rana nic nebude jest tak by ho maly hned zobrat a ked bude vsetko okej tak potom b ste mali ist domov.......a ako sa inac malicky ma?a tyt ako?

mrskalianka
9. aug 2011

@katka6211 musím sa nato teda spýtať. Len teraz neviem ako s tým očkovaním, lebo aj teraz sme s doktorkou počítali termín katetrizácia, aby malého mohla pediatrička zaočkovať povinným očkovaním, tak uvidím ako ten synagys. Vraj do mesiaca od katetrizácie nám určite dajú termín na operáciu.

@casperko07 prečo sa Vám predĺžil pobyt? Mali ste nejaké komplikácie?

vlasticka185
9. aug 2011

@bambulka3636 GRATULUJEM a aj ja vitam dalsieho maleho cloviecika na svete,a samozrejme aj tu medzi nami 🙂
@mrskalianka na ten sinagis Vas budu urcite volat a maly ma na neho narok do dvoch rokov,je to veelmi draha vakcina,ale naozaj dobra vramci prevencie proti roznymi virusovymi ochoreniami,picha sa raz za mesiac pocass 6 mesiacov,hlavne tych chripkovych,nam ho zacali pichat v novembri az do aprila, 🙂 inac tak viem,ze ockovanie sinagisom nevadi ci ide o katetrizaciu alebo operaciu,praveze pneumolog mi povedal ze to je este lepsie,ked bolzaockovany a ide na ten onen zakrok,ze sinagis je vinimkou v ockovani 😉
@casperko07 tesim sa s vami,ze ko dobre dopadla,a koli comu ste mali predlzny pobyt?

blue04
9. aug 2011

@mrskalianka treba s tym synagisom zacat co najskor,lebo zacinaju ockovat uz nejako sep-okt!
neviem ako na slovensku,ale je to dlhsi proces co baby tu pisali,tak by som zacala u detskeho a aj u kardiologa...

casperko07
9. aug 2011

@vlasticka185 no no prisli sme t5am v utorok a stredu sme mali sit a potom nam povedali ze az vo stvrtok a potom vo stvrtok nam povedali ze maju surny pripad tak musia nas prelozit na piatok a v sobotu sme isli domov

casperko07
9. aug 2011

@mrskalianka nie nie len stale nieco mali nejaky surni pripad

katka6211
9. aug 2011

mrskalianka so synagisom je to naozaj ine ako s obycajnym ockovanim, lebo synagis nie je ockovanie, je to priamo vpichovanie protilatok na respiracne virusy. nas pichali od novembra do marca, cize 5 vakcin. a to s dkc by vas mali zaradit do toho programu, napriklad u nas detska velmi ani nevedela, o com synagis je, proste nam len rovno prisla pozvanka od pneumologicky 🙂
casperko07 tak aj ked ste boli dlhsie, hlavne, ze ste boli bez komplikacii 🙂 a super, ze uz ste doma 🙂

vlasticka185
9. aug 2011

@casperko07 aha,tak to aj my velmi dobre pozname,mame tiez take skusenosti, 🙂 ale konecne ste domka,tak si to vychutnajte,ten pokoj a klud 😉

mrskalianka
9. aug 2011

@vlasticka185 tak mám sa nato pýtať, alebo malého automaticky zaradia do tohto očkovania? To je fajn, že Synagis je iné očkovanie, lebo teraz sme s doktorkou rátali to povinné, či môže alebo nemôže, to sú také stresy potom...

@casperko07 jáj tak to je potom okey, sa teším, že ste mali katetrizáciu bez komplikácii. A aj sa doktor nejak vyjadril, myslím ohladne tej katetrizácii a ďalšieho postupu? Inak sa ani nečudujem, že Vás takto posúvali. Som si písala s jednou mamičkou a vraj RAP je komplet plná, museli znova odvolávať operácie, lebo nemajú už kam dávať detičky. Je to naozaj neuveritelné, keby človek nezažil a nevidel.....

@katka6211 ďakujem za info. Skúsim sa popýtať na tej katetrizácii, keď tam budem dlhšie tak si určite spomeniem 🙂. Ale je aj možnosť, že Dávidka už tam zaradili, myslím na poisťovňu a príde nám len pozvánka na očkovanie? Mne o tom doktori vôbec nič nehovorili a nerada by som niečo zanedbala, ak to pomáha a chráni naše deti ....

casperko07
9. aug 2011

@vlasticka185 no jasne to je najlepsie ked sme doma.....tesim sa sak to tam je na nevidrzanie a este ked doktorka povedala ze presuvaju na dalsi den tak som z toho bola .....a ona ze sak to je len jeden den a ja ze pre vas je to jeden den pre nas ako vecnost.........

@mrskalianka hej hej to mas pravdu je to tam plne stale nieco nove a je toho plno ved aj po katetrizacii sme neboli ani mi ani dve mamick z detmi na jiske ale rovno na izbu lebo potrebovali miesto pre deticky z rapky

casperko07
9. aug 2011

@mrskalianka no vraveli ze katetrizacia dopadla dobre a ze nas budu preberat na seminari a potom nam zavolaju kedy bude dalsia operacia...............ale zaujimave na tom vsetkom bolo to ze ked som mu davala robit tie vyteri tak tam mal stafilokoka a jedna mamicka tiez co bola somnou na izbe a tiez isli na katetrizaciu tak tiez mali vo vyteroch stafilokoka ....plno deticiek ich mam tak neviem co sa to deje ..............

vlasticka185
9. aug 2011

@casperko07 no to je ten nemocnicny stafilokok zlaty,ale ja sa necudujem vobec,ze je to tam zamorene vselijakymi virusmy 😖 ale som prekvapena,ze ked ho maly mal,ze vas katetrizovali a dokonca aj to druhe dieta,a chcem sa opytat,mali ste robenne vytery aj pred prichodom do Blavy,alebo iba tam vam spravili v ten prvy den ako ste prisli? 😕

vlasticka185
9. aug 2011

@mrskalianka no mne bolo povedane,ze automaticky vsetke deti kardiaci a predcassne narodene nato maju narok,avsak je potrebny pisomny suhlas jedneho z rodicov,ze bol oboznameny,...,no a ten sinagis nepicha detsky pediater,ale pneumolog,alebo ak ste z Blavy ci blizkeho oklia,tak ho pichaju aj na oddeleni v DKC tusim,ale ak si nespokojna,kludne si zavolaj do Blavy a oni ti povedia,co,ako,kedy,kto 🙂

casperko07
9. aug 2011

@vlasticka185 no praveze vyteri som davala robit doma pred katetrizacioi.......a kazali mi to vtierat aj tam ked sme dosli tak som mu to vitieraala az dovtedy ked ho katetrizovali..........ale to nemoze mas z nemocnice ked to mal este predtym nez sme pprisli do ba

vlasticka185
9. aug 2011

aha,tak to ano,inac som prekvapena,ze Vas teda neposlali domov na preliecenie,ale takto to rislki,pretoze nam vraveli,ze je tam riziko nakazy do srdiecka,tak ja uz fakt neviem, 😕
ja som totiz stale prisla s malym z negativnym vysledkom vyterov,ale domov sme si vzdy doniesli prave toho spominaneho stafila,lebo vzdy mi doma ochorel,ale teraz ked je uz starsi,je to lepsie,a aj ten stafil sa uz umudril a uz Samka "prestal osidlovat" 😀

katka6211
10. aug 2011

mrskalianka neviem, ci tam zaradzuju deti automaticky, aj ked v podstate by to asi tak malo byt, ale urcite sa na to opytaj, alebo tam aspon zavolaj, teraz este nemusis, ale ku koncu septembru alebo zaciatkom oktobra to uz urcite ries, bola by skoda, keby ho davidko premeskal, je to fakt dobre 🙂
casperko07 a mozem sa opytat, ci aj vy ste boli este na tych dojcenskych izbach? alebo uz na tych detskych?

casperko07
10. aug 2011

@katka6211 jasne kludne no este stale na dojcenskychale uz b som bola rada na detskych lebo na tych kreslach sa velmi zle spi......

katka6211
10. aug 2011

casperko07 ja si to ani neviem predstavit, byt s takym velkym este na tych izbach 😒 a kedze katetrizaciu budeme mat niekedy na bud. rok, tak to este urcite asi budeme tam . naposledy sme tam boli, ked mal matus asi styri mesiace. no co uz . a lukaskovi idu dobre napichnut tie zili na slabinach? matus ked bol babo to mal strasne dopichane, lebo mal malicke zily, tak dufam, ze ked podrastol, ze toto aspon pojde v pohode

ewana73
10. aug 2011

ahojte dievcata.aj my cakame na katetrizaciu no ako vidim ake vazne diagnozy maju vase deticky,tak asi este cakat budem dlhsie.mal by nas robit Masura a chcem sa opytat ako je to kebyze by sme napriklad chceli "darovat nejaky financny obnos" detskemu kardiocentru.je tam moznost ,teraz neviem ako napisat ten spravny vyraz ale zazmluvnit si lekara?tak ako ked si mozete napr. zazmluvnit porodnika pri porode. nemam s tyto skusenosti bola by som rada keby ste mi poradili.

katka6211
10. aug 2011

ewana73 myslis tym v podstate si zaplatit za vybratie lekara, kt. chces, ak tomu rozumiem 🙂 neviem, ci sa to da, podla mna velmi nie, lebo kazdy sa v podstate specializuje na to svoje, cize tie iste operacie robia skoro ti isty, ale neviem to urcite, len si to myslim 😉 skus pozriet na ich stranke, ci tam nieco take nie je, aj ked ja som tam nic take nevidela. asi som ti moc neporadila 😀 ale snaha bola 😀

misicka455
10. aug 2011

@bambulka3636 velká gratulace a ať je vše v poho a na operaci se nakonec nemusí 🙂

ewana73
10. aug 2011

@katka6211 ani nie vybrat si lekara lebo viem,se kazdy robi nieco ine ale akoze darovat nejake peniazky.... ze ci priamo lekarovi ,formou nejakej zmluvy alebo nemocnici alebo akou formou 🙂 .no studujem tu ich stranku ..

katka6211
10. aug 2011

ewana73 jaaaj tak, tak to by sa malo dat, skus na tej stranke, tam nieco o tom je 🙂 a myslim, ze sa to neda, ze lekarovi, len ako samotnemu DKC