Děti s diagnózou srdíčka

misicka455 jeeeeee kraaasne mimi 🙂 si mi normalne zlepsila den, takuto krasnu fotecku som dlho nevidela 😀 len nech krasne rastie v brusku 🙂
a verunka nech je cim skor uz bez nadchy 🙂

@katka6211 díky 😉

@casperko07 s tým sa nedá vyrovnať, môžeme s tým iba žiť a tešíť sa z každého dňa keď je našich srdiečkam dobre, ale vyrovnať sa s tým nedá. Niekedy mám dobré dni, ale potom prídu také dni, že si niečo prečítam a chytá ma taký strach, beznádej, ja to neviem ani opísať.... Keď sa pozriem do jeho očičiek vždy mi príde velmi lúto.

@andrea3772 Tvojmu malému sa čo stalo? Ja tiež chcem veriť, že to tak bude, že malý vyrastie aj s chorým srdiečkom, nájde si kočku, budú mať zdravé detičky a ja budem hrdá babka. Ale potom nájdem takéto veci, ktoré už hladať nechcem a je mi velmi zle. Tak velmi sa bojím. Čakáme na druhú operáciu a je mi ťažko na to len myslieť.

@katka6211 vážim si každý deň, deti si užívam, som šťastná, že sme všetci štyria spolu, ale tá neistota je príšerná. Nepripúšťam si nič zlé, verím, že práve moje dieťa bude výnimka a všetko pôjde bez komplikácií a bude mu zasa dobre, ešte lepšie. Poznám osobne dve maminky z DKC ktorým zomreli detičky, tiež na nich myslím každý deň a som vďačná, že môj Dávidko mal to šťastie a je domenke s nami, smeje sa a je šťastný. Oni nemali ani také šťastie.... Ten chlapček čo si ho poznala ty mal jednokomorové srdiečko?

@casperko07 Tá malá Sofinka mala choré srdiečko?

mrskalianka neviem presne co mu bolo, tusim mal mat jednokomorove, neviem kolko a akych operacii mal za sebou, ale jemu robili problem aj pluca, preto to ani nevybojoval, lebo ku koncu uz mal saturky len nejakych 40, nezvladli to pluca ☹ zhodou okolnosti to bola uplne prva mamina v blave, ktoru som tam spoznala, preto si ich tak velmi pamatam

Holky a pryč s těmi chmury jako že je podzim tak začneme s chmury i tu tak to ani náhou. My máme to štěstí , že naši děti žijí a tečka.

Raději kdo už peče na vánoce a má dárečky pro broučky 😉

@katka6211 Ja som s tými dvoma maminkami, čo im zlatíčka zomreli bola na izbe. Jedno zomrelo, ešte sme boli v DKC, volal sa tiež Dávidko a mal HLHS, nezvládol ani spojku, nevedel sám dýchať, mal viac problémov. Druhý bol Mariankyn Matúško, on zomrel až po našom odchode, ale veľa sa na neho spomínalo na Facebooku, bojoval celý rok a svoj boj prehral. Myslím na nich často.... Nech sa deje čo sa deje, som vďačná za tie dni, keď je môj malý doma, keď sme všetci pokope a usmieva sa a robí nám radosť. To ostatné si zakazujem riešiť!!! V pondelok ideme na kontrolu, doktorka mi volala, že Dávidka primár zaradil na čakačku operácií na november, ale prehovorila som ju ešte na jednu kontrolu, pre istotu 🙂. Vianoce ani neriešim, neviem čo bude, či nebudeme v DKC, spravíme si ich inokedy 🙂, len nech sme všetci spolu.

Katka, Vás keď volali na operáciu zo dňa na deň, kedy robili Matúškovi výtery? Alebo šiel na operáciu bez výsledkov? Sme už na čakačke, tak počítam aj s touto variantov....

mrskalianka no nam volali, ze ci na dalsi den mozme byt uz v blave a na ten dalsi bola operacia, a vytery nebolo treba, pytala sa ma akurat ci je zdravy, co bol a isli sme, ale tusim mu oni hned v den prijatia robili vytery tam.
ty mas vyhodu aspon v tom,ze si z ba, moze ta prist pozriet aspon rodina, podporit ta, byt ti na blizku, to je velmi dobre, lebo toto tam mne najviac chybalo

mrskalianka matuska poznam z pocutia. ale ako pise misicka, mame stastie, ze nase stasticka su tu s nami, tak sa tesme z toho co mame a nezufajme nad tym co moze byt, lebo to nik nevie ani pri zdravych detickach. su tu s nami, lubia nas, my lubime ich...tak myslim, ze dovodov na stastie a radost je dost 😉

@katka6211 presne takto to aj beriem, ale keď náhodou nájdem niečo na internete /tak ako na stránke "želaj si", tak ma chytá taký neopísatelný strach. Ale to zasa prejde a bude dobre. Teraz mávam také depky aj kvôli tomu, že už sme na čakačke a termín nám môžu už čoskoro dať. Snažím sa nemyslieť nato, čo Dávidka čaká, ale predca, je už väčší chlapček, verím, že to bude mať jednoduchšie, aspom o trošičku. Áno to je pravda, manžel za mnou a malým chodil každý deň, aj dcérku mi priniesol ukázať, tak som to zvládala o niečo lepšie, keď boli so mnou. Na noc som občas išla aj domov, keď som pri malom nemohla byť, prespala som doma a ráno po vizite už bola s ním. Je to naozaj velká výhoda, že bývame pri Blave.

mrskalianka no to fakt nie je nic prijemne, ked vies, ze za chvilu vas to caka, ale zatial kazdy den len cakat a cakat na telefon. ale ako vsetko aj toto vydrzis 😉 a uvidis, ked budete mat po glene,ze si vydychnes a bude ti uz lepsie, predsa aspon na nejaky ten rok budete mat oddych od operacii, budete si uzivat take normalne mamickovanie, aspon ja teraz mam taky pocit, ze takto by vyzerala taka obycajna materska 🙂

@misicka455 Juj tak to ma mr4zi ze nemozete moj maly moze ale pokial nezmodrie.....no je na nej strasne rad .....

@mrskalianka nie ona mala meetabolicku poruchu.....

Kočky na facebooku je skupina "Kardio BA" môžete sa pridať, možno nájdete niektoré maminky, s kotrými ste boli v DKC.

@mrskalianka Presne poznám tvoje pocity,strach.Keď sa nám na jar narodil náš tretí syn boli sme najšťastnejší na svete.Ale netrvalo to dlho.Náš druhý syn - Tomáško,má päť rokov,dostal škaredú angínu a počas nej mu lekárka zachytila šelesť na srdiečku.Takže nasledovalo kardiologické vyšetrenie a šokujúca diagnóza kardiomyopatia.Nikto nám už teraz nepovie,či za to môže tá angína alebo ako dlho to má.Takže sme zrazu mali srdiečkové dieťa.V priebehu týždňa sme už boli v DKC,vyšetrenia,nastavenie liečby...doteraz neviem ako som to všetko prežila,doma malinké bábo,starší syn,mám pocit akoby som to ani nebola ja.Mesiac som takmer nejedla,nepila,plakala,myslela som si,že už nikdy nebudem mať ten pocit šťastia,keby som nemala maminu a sestry neviem ako by sa to prežilo.Spamätala som sa až keď som malinkého išla ráno prezliecť z pyžamka a zistila som,že veci ktoré som mu nachystala sú malé.Vtedy som si povedla dosť.Pomaličky som sa začala učiť myslieť pozitívne,usmievať sa,žiť.A čuduj sa svete dá sa to.Znova sa viem tešiť a byť šťastná s našimi detičkami,sú také skvelé.Neviem,či veríš v Boha,teda aj ostatné dievčatá tu,mne to pomáha.A tiež veľmi verím v silu myslenia.Samozrejme mám aj čierne dni,vtedy volám sestre,mamine,mne blízkym ľuďom aby ma z toho vytrhli,alebo idem von.Napríklad celé leto sme strávili u našich,ráno som zbalila veci,boli tam moje sestry,sesternica,kopec detí.A bolo nám veselo 🙂 A o to nám asi ide,aby naše srdiečka boli veselé a šťastné,aby sme si užili čo najviac zábavy,smiechu,aby sme im dali čo najviac božtekov,objatí,lásky..Verím,že môj Tom bude patriť medzi to % detí pri ktorých sa stane zázrak,pomaličky,trpezlivo si s ním za tým pôjdem 🙂

@andrea3772 to si krasne napisala...ano,je velmi dolezite aby nase deticky boli stastne....
ked sa narodil moj syn,povedali nam ze bude zaostaly,nebude vediet poriadne citat alebo pisat,nebude sa koncetrovat,nebude vladat....atd....dnes je z neho mudry 5 rocny chlapec,ktory krasne pise,zacina citat,beha na bicykli a kolobezke ako sarkan,chodi plavat a sam kardiolog nam hovori,ze on je nastenkovy typ a zelal by si aby kazde HLHS dieta bolo ako moj Jack...som na neho velmi hrda 😉

@andrea3772 My sme si tuším písali aj cez mail... V Boha už neverím, kedysi som verila, ale to čo som zažila v DKC, ak by bol toto všetko utrpenie by nedovolil. Veď len čo sa narodili už ich trápili, keby bol Boh každé jedno dieťa by malo rovnaký štart, každé dieťa má právo byť zdravé a naše detičky zdravé nie sú. Verím už len v pozitívne myslenie, aj keď to tak nevyzerá, ale depky k tomu patria. Ale potom sa z toho dostanem a je zasa dlho dobre. Teraz máme pred operáciou tak asi preto ten smútok, najťažšie na svete je pozerať sa ako trápia Tvoje dieťa a nemôžeš s tým nič spraviť. Keď plače a volá o pomoc a ty nemôžeš nič urobiť, to ma tak ubíja... Dnes ideme na kontrolu tak uvidím či bude niečo nové k našej operácii.

@blue04 Tvoj Jack ide aj nám príkladom a tiež si hovorím, že môj Dávidko bude tá výnimka a bude mu dobre tak ako aj teraz. Tak krásne papká, je šikulka, od rána do večera sa rehoce. Verím, že operáciu zvládneme a bude nám dobre. Jack je naozaj šikulka, ono to bude asi aj tým, že si ho od začiatku zaradili do kolektívu, že si ho brala ako zdravé dieťa. Tak to chcem aj ja a tieto slabé chvílky riešim iba tu s Vami, pred rodinou aj malým som suverén 🙂, veď život ide ďalej a ten život je krásny a aj bude...

@mrskalianka tak sme dve co sa tyka verenie v boha.ja som takisto zmenila nazor po pobyte v nemocnici.videla som kopec inych deticiek narodene bez noziciek,s nadorom na tvaricke a kopec smutnych pripadov,taktiez si myslim keby bol,tak by nedovolil aby cerstvo narodene deticky trpeli a v takom velkom rozsahu...presne ako ty,verim v pozitivne myslenie a ako bonus verim v anjeloch 😉
ano,snazila som sa s Jackom od uplneho zaciatku ako s normalnym dietatkom..ked sme isli medzi deti a ochorel,dali sme si pauzu a skusili opet....dokazal vela ten chlapec a neviem ci to je mnou alebo jeho silou tu byt ale jedno je jasne....dokazal aj nemozne

mrskalianka,blue04 tak kocky sme tri, co sa viery tyka, ja som sice ani nikdy neverila, ale to co som videla a zazila ma len utvrdilo v mojom rozhodnuti. ja verim, ale verim v matuska a v silu mysle 🙂 takto mi to vyhovuje, z toho dokazem nabrat velku silu na vsetko 😉
mrskalianka uz som kukla tu skupinu na fb 🙂 a ako ste dopadli na kontrole?

@katka6211
@blue04
@mrskalianka zdielam vas nazor, keby boh existoval nedovolil by aby nasi drobci trpeli

@katka6211 chcem sa opytat ci vam uz prislo schvalene ockovanie synagis, nam prisiel dnes list a z poistovne pisu ze schvalili 6davok ale ockovanie bude od 1.11 do 18.1-vtedy Emka dovrsi 2roky

matisekc cauko, no presne vam to prislo ako nam, schvalili 6 davok, od1,11, do 14,1, vtedy ma matus dva roky.....skoda, ze im daju len tri davky, ja som si myslela,ze ked to schvalia, tak normalne na cele to obdobie, neviem, ci ma velky vyznam pichat len tri davky...trochu ma to aj rozladilo 😒

@katka6211 kontrola dopadla dobre, ale to som aj čakala, lebo Dávidko sa má dobre. Horšia bola debata s doktorkou. Vraj tento mesiac nás určite budú volať, výnimočne by sa mohlo stať, že až neskôr, kvôli novorodencom a súrnejším prípadom. Asi nás bude operovať primár. Doktorka ma dosť vystrašila, bude to komplikovaná operácia, Dávidkovi nebudú robiť iba Glen ale aj nejakú plastiku kvôli tomu stendu, ktorý musí ísť von. No ale pekne som si poplakala, dostala ten hnev, lútosť, nezmierenie zo seba a už bude dobre. Dávidko to všetko zvládne, on je taký optimista 🙂, takže aj mňa núti myslieť len a len pozitívne. Bojím sa ale velmi velmi velmi moc. Najradšej by som bola keby to mal Dadko za sebou a písala som Vám tu už o tom ako perfektne zvládol operáciu 🙂.

mrskalianka aspon to uz budete mat za sebou, a uvidis, onedlho budes pisat, ako ste to super zvladli. Ze sa bojis, je normalne, kazda z nas ten strach velmi dobre pozna, myslim, ze nik tam nejde s tym, ze ja sa nebojim.
Aj nas doktorka par krat vystrasila, ale zistili sme, ze oni ako keby oznamia ten najhorsi mozny postup ako by mohol nastat, aj ked to tak uplne nemusi byt.
Nam napr. raz jedna dr. tam tvrdila, ze glen je narocna operacia a neviem co vsetko...potom sme dosli na kardiochirurgiu, a tam znami doktor povedal, ze to neni az tak narocne...takze ja uz vsetko beriem aj tak z rezervou. Aj matusovi tam robili este nieco okrem glenu, ale ani velmi neviem, ze co presne, nejak to uz neriesim do detailov

@katka6211 niekedy je asi najlepšie byť v určitej nevedomosti. My si tie ich odborné veci vysvetlíme aj tak inak, oni to presne tiež nevedia, až keď chirurg srdiečko vidí. Tiež som si všimla, že oni povedia tú úplne najhoršiu variantu, tak ako pri prvej operácii. Ja to všetko riešim iba tu... Rodinu nechcem trápiť, ale dnes som už nevydržala, mama mi priniesla malú, lebo sa varovala a tak som sa rozplakala, ale niekedy to von musí a plač je nato najlepší. Dnes mi doktorka asi 5x povedala, že Dávidkove srdiečko zdravé nikdy nebude, že je choré, vážne choré a teraz mi to stále dokola znie v hlave. Spomínala som , že sa zadýchava a takto mi to vysvetlila. Veď ja to všetko viem, ale keď to človek počuje nahlas. No ale verím, že mu budú vedieť vždy pomôcť a vždy bude nejaké riešenie.

Matúško sa má ako?

mrskalianka chapem,ze rodinu nechces velmi tymito starostami zatazovat, ale myslim, ze ti radi pomozu, niekedy nie je na skodu to dat zo seba vsetko von. ja to sice neriesim s rodinou, ale mam kamaratku, a ked mi je zle, tak sa vyrozpravam a vyrevem, a je mi dobre. to je normalne, je to zataz aj na nas ako na rodicov.
To co pises, ze vam doktorka povedala, ze je chory a to ostatne, tak to mna polozilo na kolena uplne na zaciatku, myslela som si, ze to nevydrzim, ze ma to znici, ze to znici cely nas zivot, ze nikdy nebudeme stastni...ale presiel isty cas, a uz to vidim cele inak....je to tak, nasi drobci nikdy zdravy nebudu, zle sa to pocuje ked to niekto nahlas vyslovi, ale, zial, je to realita, nik a nic to nezmeni....ale to neznamena ze oni alebo my nemozeme byt stastni, ze nemozeme prezit krasne a plnohodnotne zivoty 🙂
Matus sa ma dobre, zacal chodit uplne sam, tak sa tesime 🙂 zacina ale obdobie vzdoru, tak niekedy je to fakt zaujimave 😎 cvicit uz chodime len kvoli tomu vpadnutemu hrudnicku, uz ho to ale bavi, nechce ist potom domov odtial 😀 niekedy sa zadychava, ale nie je to nic hrozne, niekedy sa mi zda, ci to je fakt mozne, ze ma chore srdiecko, a ked si predstavim, ze takto sa da fungovat aj napriek chorobe, tak ma to povzbudzuje do dalsieho boja 😉

katka tak to je pravda, keď to povie niekto nahlas, že srdiečko bude navždy choré a vážne choré tak je to na zbláznenie. Dnes ma to velmi zasiahlo, žiadna šanca na vyliečenie, proste už nedorastie a bude navždy iba jednokomorové. Stále mi to znie v hlave a dnes budem znova zaspávať v slzách. Musíme to brať asi tak, že dostali šancu žiť, môžme ďakovať, že vôbec vymysleli jednokomorové srdiečko a naše zlatíčka sú tu s nami. Veď to.... Aj napriek chorému srdiečku môžeme žiť normálny a šťastný život. Ja som doteraz nemala pocit, že Dávidko je chorý, bol úplne zlaté miminko a verím, že túto operáciu prekoná dobre a budeme žiť znova normálny život. Ale ten strach je niekedy neúnosný, veď vieš aký je to strach.ˇ

To je skvelé, že sa tak rozbehal a nech si len trucuje, oni z toho musia vyrásť, neboj sa bude ešte horšie. Teraz má také obdobie moja malá, má 2,5 roka a to sú vzdory, keď niečo chce a nevyhoviem jej, dokáže plakať, hučať, vrieskať aj hodinu 🙂. Tieto Tvoje slová ma tešia, doktori velmi strašie, že budú mať taký život, onaký, ale ja som tu spoznala detičky, ktoré majú úplne plnohodnotný život a môžu sa z neho tešiť naplno a to mi tak dodáva silu, že Dávidko nebude o nič ukrátený a môže si užívať detstvo.

@mrskalianka Viem ako ti je,vieme to všetky tu.My sme tomu nechceli veriť a jedna lekárka nám poradila vraj dobrého kardiológa v inom meste.Ten veľmi nešetrne rozprával také veci aj pred Tominkom..že nepozná dieťa čo by sa z toho vyliečilo,že sa máme pripraviť na najhošiu možnosť,že to môže byť rýchle,že to určite majú aj naši ďalší synovia,že si ich máme dať rýchlo vyšetriť...ani neviem ako sme od neho prišli domov.Hneď na druhý deň sme išli za tým našim lekárom,vyšetril všetkých a sú našťastie zdravý.No a v DKC to až tak zle nevideli,majú aj deti ktoré z toho "vyrástli",vieme čo môže nastať,čo môžeme čakať.Na druhej strane som rada,že sa na to prišlo a hneď aj podchytilo.Najstarší syn je hokejista,sme taká hokejová rodina,aj jeho to už ťahalo na ľad,bol by už začal trénovať a to by mohla byť fakt katastrofa.Tiež som premýšľala nad všelijakými vecami,tými najhoršími pre matku...Keď zomrel Demitra u nás sa to veľmi prežívalo a Tom mi dával najťažšie otázky môjho života.Veľmi ťažko sa na to odpovedalo.Neboj sa,aj keď nie sú 100% môžu žiť možno omnoho plnohodnotnejší život ako zdraví ľudia.Len treba veriť,hlavne im,oni sú veľmi silní 🙂

@blue04 Aj ja som hrdá na môjho Tominka.V DKC mi práve on dával silu,keď ma pohladkal a povedal mami neboj,moje srdiečko je vpohode.Alebo keď som plakala a jeho zdvihnutý prst a maminka žiadne slzičky nebudú.Sú úžasní tí naši chlapci 🙂

@andrea3772 ja chodim cez kopec vysetreni momentalne a vzdy ked pridem domov s naplastou mi povie ako je na mna hrdy ze som neplakala 🙂 on mi dava strasne vela sily 😉
@mrskalianka treba pevne nervy sa pripravit na operaciu...teda ono sa pripravit ani neda ale chod s tym,ze po operaciu bude lepsie a ze ju jednoducho potrebuje aby mal viac sil a viacej vladal. keby si sa nebala a nepoplakala by si si,tak by som sa zacala o teba obavat...urcite vsetko dobre dopadne...ved ako inak 😀

Ahojky tak jsme zpět z NT a zatím výsledky z utz dobrý teď ještě tel. s krví aby byl taky v pohodě a jeden kamínek budu moct odhodit 😀 Jo a bohužel co to je nevíme neb máme stydlína či stydlínku 🙂))) Už jsem objednaná i na kardio ve 20tt což je hned před vánoci bude to sranda bude brat mě i Veru 🙂)))))Tak se Verunka bude koukat na maminku jak jí taky vyšetřujou tak třeba se nechá taky vyšetřit 🙂))