Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
@mrskalianka Presne tak aj u nás. Samík tiež v pondelok nastupuje. Najhoršie to bude zvládať asi Šimonko. Minule mi svokra zobrala Samka na chvíľu k nej (býva 2 poschodia pod nami) a Šimon sa oprel o dvere a reval o sto - dvesto za ním - mala som čo robiť, aby som ho utíšila a navyše, keď potrebujem variť, Šimík ide robiť zlotu Samčovi a ja mám chvíľu pokoj, kým nie je veľký krik. Takto sa môžem pripraviť na otváranie šuflíkov na linke a búchanie dvierkami - potvora malá - presne vie, čím ma nahnevá 😀 😀 😀
@ziarcanka presne ako u nás 🙂. Ja by som Lianku nechala doma, ale ona sa s nami už nudí, potrebuje napredovať a pri Dávidkovi nemám na ňu tolko času a aj Dávidko jej dáva zabrať. V škôlke jej bude dobre, teda dúfam, že si zvykne. Keď je Lianka u babky tak on chodí ako taký tiger 🙂, nevie do čoho si zabrdne, proste velká nuda.
@mrskalianka U nás bude ešte jedna zmena. Ja by som mala od pondelka nastúpiť na 2 hodiny týždenne do práce (ešte nemám podpísanú dohodu) Neviem, či zarobím aspoň na jedny cukríky, ale už potrebujem trošku "psychoterapie", lebo začínam doma sliepkovatieť - už len čakám na prvé perie 😀 😀 😀
@ziarcanka och dakujem za odpoved a podporu 🙂 som stastna, ze to vieme dopredu, na druhej strane som nestastna, ze to viem a nedokazem sa tesit. manzel ma stale utesuje, snazi sa mysliet pozitivne, ale ked maly kope, ja sa vzdy idem psychicky zosypat ☹ no ale dolezite je, ze koncom septembra ideme na tu konzultaciu a tam nam hadam definitivne povedia, ako velmi vazne to je, aj ked vdaka internetu revem uz teraz, a povedia nam co bude dalej. moze sa pri takychto diagnozach rodit aj prirodzene? teda ja nemam skusenost so ziadnym typom porodu 😠 ale ked si predstavim, ze by sa felix zbieral na tento svet 12 hodin chudacik, tak mi je zle. no na druhej strane som v zivote nebola operovana, nikdy som nebola (okrem kyretaze - jeden den) v nemocnici, tak si neviem predstavit ani tu sekciu a tie bolesti potom ☹ a ked budem este potrebovat makat na mliecku, tak s tou sekciou to nebude asi az take ruzove, nie? paneboze, napadli ta niekedy aj myslienky na to, ze ak by sa simikovi nieco stalo, ze kedy by ste mali a ci vobec dalsie babo? ja viem, ze som asi zla matka ked takto rozmyslam, ale nemozem za to, to ten zosokovany mozog si robi co chce ☹
@ziarcanka ja by som takú zmenu tiež prijala, hlavne aj kvôli Dávidkovi, Je na mňa velmi naviazaný, a to nebude dobré ani pre neho ani pre mňa, ak príde ďalšia hospitalizácia. Teraz si to neviem vôbec predstaviť, ako to zvládneme, ale to bude väčší, rozumnejší 🙂. To je jedno, na cukríky snáď zarobíš, hlavne budeš medzi ľudmi, medzi normálnymi ľudmi a nie mamičkami na materskej. Mne z tých debát vonku už niekedy preskakuje ☹.
@cenculinka Ak prišli na chybu srdiečka už v tehotenstve budeš rodiť cisársky, lebo prirodzený pôrod by bol pre bábätko namáhavy a v prípade komplikácií aj na živote ohrozujúci. Ja som rodila prirodzene a preto nám na chybu srdiečka prišli hneď, malý sa narodil už velmi modrý, lapal po dychu, bolo to pre neho velmi ťažké, mal ísť cisárskym, ale nikto ani len netušil, že budeme mať choré srdiečko. Našťastie bol velký bojovník a všetko zvládol. Neboj keď uvidíš malého, on ťa bude potrebovať, bude potrebovať aj Tvoje mliečko.... Všetky Tvoje bolesti po cisárskom pôjdú bokom. Poznám maminky, je ich dosť a zvládli všetko aj po cisárskom. Ja som rodila prirodzene, neviem porovnať cirásky, ale bolesti som mala tiež a riadne, ale na druhý deň po pôrode som už bola stále s malým na rapke a keď som s ním nebola, po trošičke som si odsávala mliečko, lebo to bolo jediné čo som vtedy pre neho mohla urobiť, ostatné bolo v rukách našich anjelov 🙂. Drž sa a mysli pozitívne. Sú lahšie diagnozy a ťažšie, musíš veriť, že Vaše srdiečko sa zoperuje a bude všetko o.k
Kde inde ako v DKC sa môžu všetky mamičky viacej podporiť? To je nejaká karma. 🙂
@vlasticka185 ako Sami? Už je všetko OK?
@katka6211 držím palce, nech to zvládnete čo najlepšie.
@cenculinka drž sa veľmi veľmi silno. Je super, že manžel myslí pozitívne, keď aj Tebe to pochopiteľne veľmi nejde. V Bratislave potom už bude dosť mamičiek s podobným osudom, ktoré tam budú fungovať zo všetkých svojich síl a za každú cenu pre svoje detičky. Neboj sa, či budeš vládať alebo nie, pôjde to samo, lebo Ťa budú ťahať so sebou.
Ahojte. Neviem, kde sa mám opýtať, ale hádam vy mi viete poradiť. Teraz mi volala švagriná, že bola na kontrole( je cca v 6 mesiaci) a lekár jej povedal, že malý ma zvacsenu srdcovu komoru ( ak si dobre pamätám) Zajtra má ísť do Nitry, neviete mi povedať, čo to presne znamená? Brat je strašne vystresovaný, tak sa tešil na malého a teraz toto. Dakujem
Tak baby, nikam sme nesli, presunuli nas pre urgent, zatial to vyzera na nedelu, ak by sa to malo zase posuvat, tak zavolaju
@katka6211 jój Kati toto je najhoršie - kufre zbalené, človek psychicky na zrútenie a potom vás odložia 😠 Ďalší stres nech dieťa náhodou neochorie šlaken-trafen, ale zasa urgent je urgent a našich drobcov tiež takto uprednostnili, keď prišli na tento svet - už len držať všetkým palce, nech všetko dobre dopadne, z RAP-ky šup-šup na oddelenie a rýchlo domov užívať si babie leto 🙂 🙂 🙂
@katka6211 jáj moja, dnes som na Vás myslela a dúfala, že sa Vám toto nestane. Nás odložili 3x. Raz to bol novorodenec, potom sa malo transplantovať srdiečko a raz urgent, nehnevala som sa v žiadnom prípade, veď ako píše žiarčanka aj my sme boli URGENT 🙂, ale tie stresy. Kufre som už nevybalovala. Inak v nedelu je najlepšie prísť, my sme tiež nastúpili v nedelu a bol aspom klud. V pondelok ráno hneď išiel. Bude Vás operovať p. Nosál? Nás kvôli tomu odkladali, predca primár je len jeden a toho nezastúpi nikto.
ziarcanka,mrskalianka no je to smola, taketo presuvanie, ale ja takisto chapem tomu, ze je tam proste malo miesta, a urgent nepocka, no tak co uz. Inak aj ta sestricka, alebo kto to vola, tak aj jej bolo na hlase pocut, ze ju to mrzi, ze nas preklada, a povedala, ze uz dufa, ze nam nebude volat 🙂 A v postate nas prelozili na dva krat, lebo sme mali ist v utorok, tak mi v pondelok poobede volala, ze sa to preklada na stredu, no a vcera zase volala, ze na nedelu. Ma to jednu vyhodu, v sobotu mamka oslavuje 60tku, tak aspon budeme este vsetci spolu 🙂 Len drzte palce, aby saa to uz neposunulo
ahojte koceny,tak my sa hlasime,ze sme uz od vcera poobedia domka,som zase o par kil lahsia,aj Samko nieco pochudol, ☹ o 50€ lahsia a o par vrasok a mozno uz aj sedin na hlave viac 😒 ,ale nastastie Samko je uz ok,takze nachytal prekrizenu reakciu zlateho stafila s streptokoka,mal skoro 40 oC horucy ,ziadne priznaky choroby a ako na sleken-trafen ziaden kardilog v Nitrianskom regione v pohotovosti,ved my musime vzdy na zaver tyzdna takto zahaprovat,.....v pondelok sme boli na echo,chvala Bohu srdiecko aj chlopnicka bez zapalov a aj bez vypodkov,avsak co ma zese velmi trapi su zuzenia na oboch mapkach a velmi malicke ramena plucnic 😢 ,ved iba nedavno sme boli na rozsireni jednej strany a uz tam ma zase zuzenia ☹ ,samozrejme termin 17,09, sa preklada a takysto aj obriezka
@katka6211 Kati,moc Vam drzim palceky,nech Vam ta nedela vide a operacia dopadne nad ocakavania dobre 😉
@mrskalianka
@ziarcanka Vam baby drzim uspesme absolvovanie kontroly s este uspesnejsim zaverom vysledkov 😉
@cenculinka dovol a prijmi aj moje uvitanie na tomto fore, 😉 nebud nestastna a vedz,ze vsetko bude dobre a maly bude v tych najlepsich rukach,ake detske kardio ma,vedz,ze vedie to tom dopredu ma svoje vyhody aj nevyhody,avsak ja si myslim,ze to ma viac vyhod a veru pre dietatko je to bezpecnejsie,mne asi lekari zato neprisli nato,pretoze ak by som o nasej dg. vedela dopredu,tak by som urcite predcasne porodila a nas Samko by nemal velke sance na prezitie,ved porodit v 6 mesiaci a bez tej injekcie na pluca,no Pan Boh vie,preco to je vsetko tak a preco nam nastrojil takehoto ovocia 😉
@katka6211 držíme moja, ja na Vás myslím každý jeden deň, potom daj ešte vedieť pošleme Matúškovi pozitívnu energiu aby mal vela vela sily a všetko dobre zvládol.
mrskalianka dakujem , velmi si cenim, ze na nas myslis 🙂 ozvem sa urcite, ved aj tak vecer pred tym nebudem moct spat, takze konik to isti 🙂
Ahojte 🙂 Tak vidim ze som neni sama ktorá ma operovane dietatko,,, No nestihla som si ani precitat vsetko tolko je tu toho len ma zaujima ci je tu niekto z DTGA - transpozicia velkych ciev. My sme sice uz vyse 2,5 roka po operacii a zo zaciatku bolo vsetko fajn,potom vsak zistili ze ma tiez nedomykavu chlopnu,,od vtedy berieme aj tabletky DIGOXIN. Chodime tak raz dva krat rocne do DKC... Inak je to riadny lapaj a ma energie za dvoch a vobec nikto by nepovedal ze mu nieco bolo..:( Nastastie to prebehlo dobre operovali ho ked mal 10 dni. Ale zotavil sa rychlo a za 3 tyzdne sme uz boli doma 🙂 Jazvicku ma velmi peknu su to naozaj odbornici..
@cenculinka taky nám na srdeční vadu přišli v těhotenství a i když to bylo dost složité období, překonali jsme to i s pomocí holek tady z fóra a malý je v pořádku po operaci a je naprosto zdravý! Takže opravdu věř, že vše dobře dopadne!
@paulaa748 náš malý ma TGA, izolovanou, po úplné operaci a řekli nám, že je zdravý 🙂 taky krom jizvičky není nic, co by nasvědčovalo takové diagnoze a doufám, že to tak stále bude!
U nás jsou fofry, moc nestíhám, všem přeji krásné a zdravé dny!
Ahojte dievcata,chcem sa opytat,rano sa mi zdalo,ze maly mal namodrale pery,jemu sa to nestava,je mozne,ze by to mal zo zimy?v noci spi len tak v kratkom pyzamku lebo nechce ani za svet pod paplon.v spalni bolo okolo 26 stupnov. som sa normalne zlakla,ze sa mu nebodaj uvolnila "spojka" na dukte ale prave min.tyzden sme boli na echu a vsetko bolo OK.
@svatule a maleho kedy operovali? boze, som rada ze existuje MK, kde clovek "stretne" ludi s podobnymi problemami a nema pocit, ze je na vsetko sam ☹ nejak som sa uz upokojila, neviem ako sa mi to zatial podarilo 🙂 stres zase pride az 27.9. ked pojdeme na konzultaciu do DKC, ze co a ako bude s malym. bojim sa ako este nikdy v zivote, no ale su to odbornici, takze nech je zaver akykolvek, vedia co hovoria a robia 🙂 (dufam 🙂) juj snazim sa jest vela vela dobrotiek, aby mal maly spravnu vyzivu a narodil sa s dobrou vahou 😀 my mame aj dvojcievny pupocnik, tak sa bojim, aby bol dobre vyzivovany ☹ rodila si sekciou ci normalne? 🙂
@cenculinka je to super, když si tady můžeme psát s holkama se stejnýma zkušenostma, holky tady mi opravdu moc psychicky pomohly, určitě to i u vás dopadne dobře, lékaři jsou dnes fakt na špičkové úrovni!
Malý byl operovaný 5.den od porodu, hned po porodu mu zaváděli do srdíčka katetr, pak byl pod kyslíkem, no a pak ho operovali, vše proběhlo strašně rychle a bez komplikací, narodil se 2.5. a 15.5. jsme byli propuštěni!
Jinak jsem rodila sekcí, ale prý by primárně srdeční vada nevadila i vaginálně, ale já už měla jednu sekci za sebou s dcerou, čekali do poslední chvíle, zda se nerozrodím a protože se nic nedělo, naplánovali mi porod ze dne na den, tak to pak byla rychlovka, tak uvidíš, jak se rozhodnou u vás.
Držím pěsti, aby vyšetření bylo ok!
@svatule super, ze je maly taky sikulka 😀 no som zvedava, co nam povedia. my mame spolocny arterialny trunkus - namiesto aorty a plucnice mame len jednu vacsiu cievu. tak by ju mali rozdelit na dve ☹ och uz nech je 27.9. nech viem co a ako 🙂 neviem si predstavit rodit normalne (chi chi neste som nikdy nerodila), lebo ist na salu s vedomim, ze maly ma chore srdiecko a este sa "trapi" pri ceste na svet, asi by som bola strasne nervozna, ze co a ako je s nim, kym nie je vonku ☹ no ale ani sekcia nie je zrejme bohvieco, tie bolesti potom a este k tomu mimco mimo, no tazko povedat ☹ ved uvidim, co nam povedia v BA 😀
@cenculinka určitě vám řeknou dobré zprávy a i ta operace se určitě povede! Mě dr říkal, že paradoxně je vaginální porod pro ty děti lepší, protože tím, že jdou porodníma cestama, vytlačí se jim voda z pli a lépe se nadechnou, ale určitě je tam dost okolností, které hrají roli... u mě taky čekali na spontánní porod, i když už jsem měla jednu sekci za sebou a nakonec stejně udělali císaře plánovaně a jsem za to ráda...
A malý půjde taky hned po porodu na zákrok?
Snaž se být v klidu, vše bude ok!
@svatule nuz ja neviem, ci pojde maly hned na operaciu, uvidime co nam povedia na kardiologii. chi chi no som zvedava, ako bude moj prvy porod vyzerat 😀 ale tak hadam bude aspon toto bez klomplikacii 😀 preco si rada, ze si mala nakoniec sekciu? kvoli tomu, ze aj dcerka bola sekciou? bola si v celkovej anesteze ci si bola pri vedomi? boze ja mam ale otazky 🙂
@cenculinka byla jsem nakonec ráda, protože se na sále ukázalo, že jsem měla srůsty a vymizelou svalovinu na děloze-právě kvůli té první sekci a malého bych normálně neporodila, takže než jet na akutní, bylo lepší, že to bylo plánovaně 🙂
Dceru jsem rodila sekcí kvůli poloze KP, malý se otočil hezky, ale bylo mu to nakonec na nic 🙂
Držím pěsti, aby pro vás měli dobré zprávy!
@misa84 ahoj Míšo, jak se vám daří? Strašně to letí a malý bude mít za chvíli rok, hlavně, aby byl v pořádku!
@ziarcanka tak poslednú kontrolu sme mali pred pol rokom, dúfam, že už nebude tak vystrájať a poriadne ho vyšetrí. Má strach či mu nejdú zasa niečo robiť, on plače aj u pediatričky. Taký môj malý chlap 🙂. Sme si robili srandu a nakoniec to DKC zariadilo ☹, stretko bude tam. No ale to je ešte ďaleko, nás teraz čaká nástup do škôlky, dúfam, že prebehne hladko 🙂, hlavne z mojej strany a z Dávidkovej. Bez sestričky sa bude doooosť nudiť.