Děti s diagnózou srdíčka

eronika, dakujem 🙂 aj matusa uz uspavali sirupom, ale cez sondu, tak som zvedava, ako to bude v tom oktobri.
suyama, tak to pekne vypije mliecka 🙂 tak aspon to ma, ked vela nepapa.
mirulienka, ja uz som sledovala vsetko mozne, co by mohlo byt pricinou, no nie je v tom nic take. negrcia rovnake jedla, ani v rovnakom case...raz vygrcia obed, inokedy mlieko, niekedy jogurt alebo caj, proste hocico a hocikedy 😠 😠 😠
blue04 ja tak dufam, ze sa to nejak casom napravi to jedenie, lebo mna fakt z neho uz potom slak trafi . Ale zas Matus ma ovocie aj zeleninu celkom rad, len toho zje jak vrabcek
Matisekc, tak aspon toho mliecka vypije dobre dost 🙂 Ja nechapem preco Matus nechce ziadne ine mlieko, len moje....a s tym odsavanim ma uz ide porazit, rok odsavat mlieko.....uz som jak taka kravicka chovana na mlieko 😠

@katka6211 mala by si si zmenik meno na milka 🙂...vies ta kravicka co dava fialove mliecko 😀

blue04 no to si trafila teda , tak oddnes som Milka 😀 😀 😀 😀

@katka6211 😀 😀 😀 😀 😀

Ahojky, koukám že tu řešíte jídlo a blítí 😒 Tak toho my si od narození užíváme a někdy i ještě teď , ale bohužel v tom negativu 😒 Když už něco snědla tak to letělo ven 😒

Dnes musím zaťukat už se stane, že třeba 3 dny nezvracíme a pak třeba jednou a pak zase dva dny ne a Atd... dříve jsme zvracely snad každou dávku mléka. Ale dávky jídlo co malá jí taky nejsou nějaké vysoké.,

Ráno 7 až 8 hod - kaše 120ml
svačina - půlku banánu, malej jogurt nebo kousek jablíčka
oběd 80 ml zeleninového příkrmu- nějaké maso, zelenina atak.

svačina 100 ml mléka
večeře 120ml kaše nebo 180 ml ovocné přesnidávky
V deset večer a ve tři v noci po 90 ml mléka

přes den sem tam křupku, a nebo v kočáře žužle rohlík toť vše 😒

Ale já jsme ráda i za to málo 😉

Jinak nám zvíšily jednu dávku léku , takže kontrola na kardiu už 23. 2 tak snad to bude v pořádku 😉

ajojte, nase ranajky..210ml mliecka
po hodke a pol nejaky jogurtik
obed polievka 2 naberacky neskor po spanku druhy chod..tak na svoj vek primerane,obcas viac ako ja 😀
svacina jogurt,puding alebo napolitanka,nieco narychlo do ruky
vecera snazim sa jej natlacit druhy chod z obeda,resp. nieco teple na veceru,popripade polievku..
vecer 210 mlieka 😅
to mliecko niekedynecha,takze obcas je to ze 180-tka..to uz je len taky doplnok

@katka6211 tak potom uz fakt zostava len dufat, ze to grckanie co najskor prejde 😒
inak je fakt zaujimave, ze tak vela deticiek tu z nas ma s tym problem 😕
tak pridam teda aj ja nas momentalny jedalnicek 🙂
ranajky cca o 8-9 hod - 130 mlieka
desiata- max polku ovocia alebo 1/4 chlebika a pod.
obed - cca 150-220 zelenina prip. s maskom
olovrant - jogurt alebo ovocie alebo presnidavka
vecera - cca 150-200 kase
pred spanim o cca 20 hod vynimocne max 60 mlieka
cez den zobne chrumku alebo cestovinu alebo nam nieco z taniera... 😝
- uz cca dva tyzdne nepyta v noci mlieko... je to aj na skodu, lebo cez den ho odmieta uz dlhodobo, takze ho ma pomerne malo... ale inak sa mi zda, ze teraz papa pekne 😉 teda ked si odmyslim, ze pri jedeni hrooozne vymysla a musim byt velmi vynaliezava a robit jej program a klamat ju 😎

ja neviem,mne sa to zas nezda ze by malo zjedli hlavne :
@mirulienka
@misicka455
@matisekc
je to podla mna v pohodke 🙂
Misi, Veru je zas mladsia, ale ani mne nezjedla asi mala viac v jej veku 😕
baby a kedy deti vracaju,lebo mne sa stalo,ze ked sa mala jedovala a plakala,tak z jedou vyvratila..
a este sa mi stava,ze uz nechce ale ja chcem este aby zjedla jednu dve lizicky a uplne ju napne 😔 obcas vyhodi aj viac..😢
mozno maju len svoju hranicu a iked im chceme dobre a teda este trosinku do nich natlacit,tam spravime len ,,nechene zlo,, 😕

@sasulec j i u nás to je dělá,. že enchce maminka ještě jednu či dvě lžičky a pka to letí vše ven 😠 Takže teď když nechce rostě nedavám , je lepší vrabec v hrsti než holub na střeše 😉

@sasulec ved mne sa ani nezda, ze nejako malo, skor ma len stve, ze robi okolo toho ceremonie 😠

zajtra zelam vsetkym oslavujucim pekneho valentina 😵

zelam vsetkym pekneho valentina babulky, tak mame uz len dva dni do kontroly a zistime, ci budeme srdieckari alebo nie :(( v stredu vecer sa ozvem :(((

pekneho Valentina srdiecka 😉
@1sirka1 budem na vas mysliet

Všem přeji tak ykrasného valentýna a na
@1sirka1 budem moc myslet 🙂

Krasneho Valentinka vsetkym srdieckam 🙂
dakujem Vam moc ze ste napisali ako vam deticky jedia a poniektore aj grcaju ☹
nosme skoro vsetky na tom podobne s tym papanim.
@misicka455 no aj mne to Olko robi ze papa a uz nechce, ale ja chcem este aby trosku spapal a koli jednemu sustu ktore mu dam nasilu mi vygrcka vsetko co zjedol, tak teraz mu davam iba dovtedy dokedy otvara pusinku 😉 presne ako si napisla radsej malo ako nic 😅
@1sirka1 budeme drzat palce aby ste sem nepatrili 😉
@sasulec ajmne sa stava zeked sa Olik jeduje alebo place pak sa obcas pogrcka, ale on aj stikutku zastavuje tym ze sa napina a trosku vygrcia a je po stikutke a niekedy si aj napinanim vyzaduje pozornost hlavne v aute 😠

Vsetkym krasneho Valentina a hlave zdrave srdiecka nasim srdieckam.. 😵 😲
suhlas s vami babule s tym jedenim,uz som sa poucila,ze sa nevyplati presadzat si svoje,nemyslim,ze by bola saska podvyzivena,takze kolko zje tolko zje,a aj tak ma riadne ,,pivne brusko,, 😀
pekny dnik plnyyyy romantiky vam cmuk 😲

Ahojte zienky,
prajeme krasneho valentinka.

Babule, ved vam tie deticky krasne papaju a prospievaju, tak sa z toho len teste.
Moj drobec ma niekedy obdobie, ze zje za cely den len kusok chlebika a mlieko. Ine dni sa pekne napapa, aj ked jeho jedalnicek je dost odmedzeny z coho som niekedy nervozna, hlavne, ked mu doobeda vyvaram a on nechce nic papat, len popucene zemiaciky 🙂, ale co uz s nimi narobime, ved hladom urcite netrpia. Adamko ked mal 1 rok, tak mal 10 kilov, ked mal 2 tak takych 12,5 a teraz ma dva roky a 4 mesiace a pomaly to snad dotiahne na 13,5 takze to ide dost pomaly , ale sme v "tabulkach" 🙂.

Inak sa mame fajn, Adamko sa v poslednu dobu dost osamostatnuje, comu sa dost tesim, kedze april a new baby sa blizi. A ja rastieeem a zacinam mat pocit, ze mi praskne brucho 🙂. A asi budeme mat Oskarka 😉

@mcoya nooo uz sa to blizi.....moj muz je 17 aprila a vy mate kedy termin?

Dakujem vsetkym za drzanie palcekov a podporu 🙂
Takze sa hlasim ako som slubila... Dnes bola sestra na kontrole a v podstate sa nic nedozvedela 😒
k diagnoze HLHS sa nechcel doktor vyjadrit, vraj sa este uvidi, pozitivne spravy su ze maly rastie ako z vody, uz ma cez dve kila, ostatne organy rastu a uz videli aj ze krv prudi cez aortu co predtym nevideli. Ale stale sa nevedia termin porodu,podla velkosti srdiecka a ostatnych organov by jej to zas omesiac posunuli ale to by muselo tehotenstvo trvat 10mesiacov a ona by musela otehotniet az potom ako zistila ze tehotna je, takze nieco tam proste nehra a asi ani doktori netusia co... 2.marca je dalsia kontrola,idu k dr. Titlovi (dufam, ze som mu nedomrvila meno) tak mozno uz potom budeme mudrejsi..

@1sirka1 takze ste sa vlastne este nic nedozvedeli......zase len cakat... ☹

@1sirka1 no tak kontrola tedy dopadla tak nějak nijak 😒 Tak nějaká pozitiva tam jsou tak snad to bude dobré 😉

@blue04
@misicka455 tak nejak... dalsie dva tyzdne v neistote ☹ no sustredime sa na pozitivne stranky... moc na vzber nieje...

@1sirka1 no ale hlavne, ze babatko pekne rastie 😉 budeme dalej drzat prsty, aby vam dr oznamil len dobre spravy... ved aj v zlom sa da najst nieco pozitivne 😉
my ideme zajtra na dalsie ockovanie synagisu... inak u nas takmer nic nove 😎 terezka je riadny sinter, takze sa mam co pri nej obracat... ale velmi velmi ma to tesi... ked tak citam @1sirka1, tak sa mi vynoria znova spomienky a som rada, ze je uz vsetko za nami... teda dufam, ze vsetko...

Ahoj děvčata, všechny vás moc a moc zdravím. Chci vám oznámit, že dnes jsme se vrátili z Prahy z Motola. 11.2.v 8,00 operovali naši Dorotku, vše zvládla na jedničku, už jsme doma a doufám, že vše půjde dál dobře. Už je to za námi a já jsem šťastná, prožili jsme si pěkné nervy, operaci nám 2x odložili. Jednou z organizačních důvodů a podruhé kvůli nálezu ze stěrů, ale to už je minulost.

@1sirka1 je to blbí , ale dva týdny nejistoty se daj vydržet 😉 -MY takové měly celé těhu a bohužel zatím i život je takovoej plnej nejistoty 😒 Ale musíme věřit , že to dobře dopadne a ono dopadne 😉

@deniskka super, že je po operaci a teď už jen zapomenout 😉 Kdo vás operoval?

Holky my máme kontrolu teď ve středu zvíšily nám léky na tu plicní hypertenzy tak si to dr. chce pohlídat bojím bojím

@misicka455 Operoval nás dr. Tláskal, vás asi taky, že? Držíme palečky na kontrolu, ať je vše o.k.to jedete do Motola? Jo a prosím o radu, jak se starat o ránu, čím promazávat a kdy atd.? Moc nám k tomu neřekli....a jěště, jestli můžu malou držet,tak že si jí hrudníčkem položím ma ruku, ráno byla pokakaná a tak jsem jí chtěla umýt ve sprše, ale začala strašně plakat, tak nevím jestli jí to bolelo?

@deniskka jj nás taky operoval 😉

Tak až bude jizvička zahojená tak pořádně mazat a to třeba i sádlem a mírně jí jakoby prstama mnout k sobě , ale opatrně 😉 Taky by se jizva neměla moc ze začátku dokuď není zahojená máčet. MY se asi 3 týdny nekoupaly , ale nám tá jízva hodně hnisla, vždy jsem jí jen omyla žinkou.

S tím braní dětí - žebra se několik měsíců s toho dostávají, ale zaleží na každém dítku . Veru třeba neměla problém se po pár dnech točit na bříško, ale vím že některé děti to bolíá takže jestly se ti zdá , že ju to bolí raději bych aspoň Dva měcíce brala jen za zádíčka a na bříško dávala pozor.

Kontorlu máme naštěstí tady v Brně 😉