Děti s diagnózou srdíčka

ahojte
Blue, my sme tusim uz nieco podobne preberala v minulosti, ze?
Vidim, ze sa tu bavite, ci su srd.vady geneticke, alebo nie.U nas v celej sirokej rodine nemala nikdy nikto ziadnu srdcovu vadu...IBA JA ☹ Moj kardiolog mi povedal, ze vraj to je na genetickom predpoklade.Ked som mu povedala, ze nikto v nasej rodine nikdy take nieco nemal, tak mlcal.Moj nazor je takyto.....za vady akekolvek v 99% nemoze nikto.Jedno percento v urcitych vadach /asi/ je na genetike.Ked som lezala na gynde s Nely, bola som na izbe s jednou lekarkou, ktora tiez cakala babo, tak ona mi vysvetlila takto:
To ze som mala ja vadu, tak ta vada nastala este ked moja mamina nevedela , ze je vobec tehu.Vsetke vady srdca vznikaju este v prentalnom veku, cize este ked "vznika" embryo.Kedze u nas v rodine sa vady nevyskytli, tak pocas vyvoja mojho srdca sa nastiepila jedna bunka a tam potom vznikol "kaz"/vada./.Ked som ja cakala moje deticky, tak v tele uz koloval sice moj kaz, ale nastastie bunky, ktore maju na svedomi vyvoj srdca, tak tie moje zle bunky prekryli bunky mojho manzela/cize dobre bunky 🙂 /...a tak to je zo vsetkymi vadami ☹

Ked sme planovali s manzelom Nely,bala som sa, aby nahodou ona nemala srd.vadu , tak Timkina kardiologicka mi povedla, ze pokial Timka sa narodila zdrava, bez vady, tak je 99,9% pravdepodobnost, ze aj Nely bude zdrava.A to som rada ze je 😎....ale keby Timka sa narodila s vadou, tak potom u Nelky vraj by bola este vacsia pravdepodobnost, ze ju bude mat.
Lenze, ked sa nad tym zamyslim, tak ja som bola prvorodene dieta mojich rodicov.Vadu som mala, ale moji 2 bratia vadu nemaju.Ted, babo rad 😒

Podla statistik ´sanca´ ze sa vam narodi dieta s vrodenou srdcovou vadou je 0,8-1 percento. Ak uz jedno dieta je postihnute vadou, risk je o nieco vacsi. Viete si predstavit co je 1percento. To ze ked budete mat 100 deti tak jedno bude mat vadu...
Vyvoj srdiecka sa zacina uz par dni po oplodneni. Najdolezitejsie su prve tyzdne, naj asi 2-4 tyzden. To este kopa z nas nevie ze sme tehotne.
Ani u nas nikto nemal nic v rodine so srdcom. A Maximko ju mal. Preco? to nam nikto nevysvetli.
Stale su to dohady, ze mozno nejaky virus, prostredie, ine choroby, atd, ale stale je najviac pripadov, ktore su neobjasnene.
A Junovka je prikladom ze srdcova vada sa raz prejavi /medzi surodencami/ a potom uz nic, ostatni su zdravi. Tak isto deticky su ok. Tak je to fakt taka zivotna loteria...
Nam zostava len verit a dufat ze sme si svoje uz odbili a narodia sa nam uz len zdrave deticky.
A Maximilianko zostane navzdy nasim prvym syncekom, nasa lasocka 🙂

http://www.detskekardiocentrum.sk/rs/view.php?c...

no ja som prostredná z troch sestier a vadu som mala len ja....
Ja ked som sa pýtala na to,či moje deti možu mať vadu srdiečka tak mi vysvetlili,že u mňa je riziko velmi malé ale skor može tento problém vzniknuť,ked budú mať deti moje deti 😒

Ahojte dievčatá,spýtam sa vás,to je nejako viacero druhov srdcových vád alebo sa bavíte o nejakej konkrétnej?Neviem,či teraz nebudem písať mimo,ale-môjmu manželovi asi pred pol rokom diagnostikovali hypertrofickú kardiomyopatiu,ktorá je vraj na 50% dedičná. 😒 Ja teda tiež neviem,ako funguje genetika,keď sme nad tým rozmýšľali,nevieme o nikom z jeho rodiny,kto by toto mal,ani rodičia,ani obgenerácia..Alebo že by sa to iba neprejavilo? 😕

Ahoj Deborah,
momentalne sa tu bavime o vrodenych srdovych chorobach vznikajucich uz v prenatalnom stadiu. Ide o take diagnozu, kde sa nejaka porucha zisti uz par hodin po porode.
Vacsina deticiek musi byt operovana co najskor po narodeni inak by nemali sancu.
Vacsinou ide o zle umiestnene cievy, zle vyvinute komory, predsiene, defekty /dierky/ medzi komorami...
Cize srdiecko sa nevyvinulo spravne ako malo. Cize ide o nedobru fyziologiu srdca /ako keby ti namiesto nohy narastla ruka, alebo kedby si na jednej strane mala 2 ruky a na dalsej strane ani jednu/
Napriklad moj Maxik nemal Aortu z lavej komory ale z pravej... 😔
Tvoj manzel asi nema vrodenu srdcovu vadu ale diagnozu ktora sa mu postupne vyvinula behom zivota. A preto aj doktor mohol tvrdit ze moze byt az na 50% dedicna. Je to asi ako s cukrovkou 2. typu.

ahoj, nemám s klukama moc času,takže jen rychle. na operaci v Motole jsme byli přesně před rokem(25.9.08) s Martínkem a zrovna před měsícem jsem psala maily jedně kamarádce kamarádky co také chtěla vědět jak to tam probíhalo.Teď jsou přestěhovaní na dospělém odd kvůli rekonstrukce,tak je to tam asi trochu jinak,ale pokud chcete,písnite mi od IP maila,já vám přepošlu to co jsem psala jí.Také jsem před operací zjišťovala co se dalo,takže vím čím procházíte. Moc mi pohohlo ke "klidu"když jsem si promluvila po telefonu s úplně cizí maminkou,co tam taky byli.Nebudu to psát sem je to dlouhý,ale bezmenně jsem jim věřila a teď mám opravdu dva zdravé raubíře které nemůžu uhlídat 😉 .sice nás možná ještě někdy něco čeká,ale na to těď snažím nemyslet.Jo a měli jsme dírečku mezi síněma a kompletní plastiku plicních žil.Vůbec nechápu jak to udělali ale zachránili mi syna.Měli na to dojít už v když byli v bříšku,pak jsem ležela 2 měs v nem.každý druhý den UTZ ale došlo se na to až měl 8 měsíců a pořád 5 kg ☹
musím jít,ale písnite mi a snad večer nebo zítra jak mě kluci pustí k pc vám to můžu přeposlat 😉
hodně sil

Ahojte,nebola som tu cez vikend ale uz som spat a mala som co dobehnut.
DIAPOZITIV01,ty by si si mala otvorit nejaku poradnu pre mamicky,ktore potrebuju vysvetlit veci jednoduchsie a nie po doktorsky 😀
Vratim sa k tym statistikam.Nam vysvetlili ze 1 z 5000 deti ma HLHS a sanca mat druhe zo srdcovou vadou sa zvysila na 3-6%.tieto statistiky su robene v GB,kde sa narodil.Tam sa "zevraj" rodi s touto vadou 3 deti za tyzden,na Slovensku toto cislo je urcite velmi male.Nevies takuto info?Neviem presne ale zda sa mi ze je to len 7 deti rocne.toto myslim len a HLHS deticky.
JUNOVKA, ano my sme sa uz spolu o tychto veciach bavili.
drzte sa 🙂

Pekny vecer,
som sa pobavila s muzikom na tej poznamke od Blue co sa tykala tej poradne na vysvetlovanie diagnoz 😀 .
Na Slovensku sa narodi rocne tak okolo 500 deti s vrodenou srdecnou chybou. Percentualne okolo 1% zo vsetkych porodov. Maximkova diagnoza DORV - dvojvytokova prava komora - double outlet right ventricle je dalsie 1% zo vsetkych srdovych chyb /statistika USA/. Cize 1 dieta z 10 000 ma tuto diagnozu.
Hypoplastic left heart syndrome - teda Jackovu diagnozu som este poriadne neprekukla ale zajtra sa nato pozrem, hlavne statistiku. Len som si vsimla ze operacie co sa prevadzaju pri HLHS su take mlade ze nemaju vyvinute prognozy dlhodobejsie charakteru.
Vlastne detska kardiochirurgia je na rozkvete len poslednych asi 20 rokov a posledne druhy operacii su velmi mlade..
Aj nam povedali ze pokial sa uz jedno dietatko narodilo so vrodenou srdcovou chybou ´sanca´ sa zvysuje, ale len o niekolko malo percent. Keby sa to zopakovalo tak si asi hodim maslu, ale som velka optimistka ze dalsie razy to uz bude v poriadku..
Akurat som nasla druh vysetrenia prietokov v DUCTUS venosus, kde sa uz okolo 11 tyzdna /pocas prvotrimestralneho skriningu/ daju nacrtnut nejake vrodene srdcove chyby. Nieje to tak vypovedne ako echokardiografia, ktora sa robi okolo 18-20tyzdna. Ale aspon to da nejaky prvy predpoklad ci je vsetko ok.
Teraz zistujem kde ho vykonavaju, robia ho len najvacsi ultrazvukovy specialisti na slovensku.

Nasla som nejake stranky z CR, ktore sa zaoberaju popisom niektorych diagnoz a - srdickari a ta druha obsahuje zoznam mien deticiek liecenych v MOTOLe s ich diagnozami, operaciami,...
http://srdickari.cz/web/
http://www.detske-srdicko.cz/podweb/index.php?j...

ahoj..moj syn mal dve 6hodinove operacie srdiecka

Ahoj Douglas,
ako sa mavate?
aku mal diagnozu? ide o Jonathana alebo Ricka?

ide o Ricka. mame sa ok. S Boziou pomocou pravdaze 🙂

Aku mal Rick diagnozu? To je fajn ze sa mate ok a ze to zvladate, urcite k tomu pridava aj Jonathan.

rick ma charge syndrom. Jonathan to je moja radost..tak isto ako Rick 🙂 su to moji dvaja mali chuligani 😀, ktorich by som nedala za nic na svete!!

som si dovolila kuknut Tvoje fotky..mi vyhrkli slzy do oci nad poslednou ☹
nemas viac deti?

Tuto diagnozu charge syndrom som este nepocula, od kedy zomrel Maximilianko tak sa trosku hrabem vo vrodenych srdcovych chybach...
Dufam ze Jonathan je ok a ma zdrave srdiecko, davali na tebe nejako special pozor ked si bola tehotna?
Ako si rodila Ricka normal ci cisarskym?
Pozerala som tvoj albumik Douglasovci 🙂
Drzkajte sa

to, ze Rick nema srdiecko v poriadku al. ze ma charge syndrom sme nevedeli..az paru dni po jeho narodeni. Ricka som mala cisarskym (aj to dost neskorym, skoro nam zomrel...ale chvala Bohu sme to stihli ).
co Vam povedali doktori o Maximiliankovi? vy mate niekoho v rodine so srdcovou vadou?

My nemame v rodine ziadnu srdcovu vadu,
vsetky vsetrenia v tehotenstve boli ok, dokonca sme v 26tt. absolvovali echokardiografiu na kramaroch. Tam bohuzial doslo k fatalnej chybe pocas diagnostiky. Napisal ze aorta mu odstupuje z lava ale v skutocnosti isla z prava. To je ta diagnoza dvojvytokovej pravej komory. Povedal nam ze vsetko je ok, sice nebolo vsetko vidiet a Maximko mal zlu polohu a bola zhorsena echogenita a pre istotu nas objednal na kontrolu na 5.8. aby pozrel to co nevidel.
Bohuzial sa Maximko narodil 4.8. a nikoho ani nenapadlo ze ma nieco so srdieckom.
Rodila som akutnou sekciou, odtiekla mi plodova voda v 34t. a porod sa nam nerozbehol ani po 30hodinach.
Prva noc bola ok, druha uz horsie, potom prisla kardiologicka zistili mu selest na srdiecku, informovali nas o defekte medzi komorami a zuzenej aorte. Na dalsi den prisiel sok ze ho idu prevazat do kardiocentra, tam mu robili diagnostiku skoro 3 hodiny, lebo prisiel spolu s 3 babatkami naraz a prisiel posledny. O 15:30 nam bolo zdelene ze ma vaznu vrodenu srdcovu chybu ale ze budu ho operovat zaciatkom buduceho tyzdna /v ten den bol piatok/ ze ho nemusia teraz hned lebo dychanie ma ok, len ho podporuju. A nas Anjelik nam odisiel z tohto sveta vecer o 19:56 a ze vraj ho skoro hodinu skusali ozivovat..
Co Jonathan? tiez bol rodeni cisarskym? bola si nejako specialne sledovana pocas tehotenstva?

nebola som specialne sledovana s druhym porodom, ale v nemocnici, kde operovali Ricka nam navrhli, ci chceme echo Jonathana v brusku, tak sme pravdaze privolili a tam nam so 99 percent povedali, ze srdiecko super. az sa mi lepsie rodilo!! 😀
my sme mali operacie v Londyne, Great ormond Street nemocnica. a kazdy den dakujem Bohu, ze sme mali tu moznost.
s tym porodom sme to mali podobne..aj mne odtiekla voda a Rick sa narodil az 56 hodin potom 😢
ale uz to mame za sebou..je to minulost, ktora nie je dolezita.
z tvojho pisania usudzujem, ze kramare nie su velmi dobre??

ahoj dia..spominali ste,ze vasim detickam to zistili po par hodinach abo par dnoch..malej to zistili az po 3mesiacoch ked jej zacali pracovat naplno plucka(teda tak mi to bolo vysvetlene) a vraj sa to nedalo zistit skor..teda az potom poculi ten selest..a to dalo pediatricka pohnutok poslat nas na kardio.. mala sa narodila o 3 tt skor,ale vraj to nieje tym sposobene..
este ked som bola tehotna doktor mi ukazoval srdiecko malej..aj otvor kt. sa zrastie ked sa 1.krat nadychne..raz mi povedal,ze moze mat problem so srdieckom,ale vele dolezitosti tomu neprkladal a ja som bola rada,ze to ,,snad nic nieje,, a predsa..ale asi by mi s tym aj tak nijako nepomohli a museli by sme cakat..
je mi tak hrozne ked to vsetko citam..strasne sa bojim,ale chcem byt informovana 😢 😢 😢

este som chcela dopisat,ze moja sestra mala selest ale nebola operovana a vsetko sa jej upravilo..mohla to teda zdedit po nej? ☹

asi uz spie..tak si vas docitam zajtra bru 😔

Dobry den vospolok, vcera v noci som sa trosku rozpisala 🙂
Douglas:
Detske Kardiocentrum na Kramaroch je najlepsie co na Slovensku pre chore srdiecka nasich mrnouskov moze byt. Su tam najlepsi odbornici. Ja som bohuzial prisla o mojho Maximka tak to vnimam tak po svojom/hlavne skrz tie okolnosti co som rozpisala/, ale asi je to celkom prirodzene.
Sasulec:
vacsinou sa vazne chyby zistia naozaj par hodin po narodeni, ak by sa hned neriesili asi by ti mrnouskovia neprezili ani mesiac, ani tyzden...to ze nato prisli Saske mozes byt rada, ani tu nechcem rozpisovat ze kolke deticky zomreli na srdiecko len tak z nicoho nic, lebo im nikto nato neprisiel. Naozaj to ze sa nato prislo je velke plus do buducnosti. A hlavne neboj vsetko bude dobre a pytaj sa doktorov nech si co najviac informovana. To ze tvoja sestra mala selest nic neznamena. Selest mal ´skoro´ kazdy, niektore veci sa casom upravia a niektorym treba pomoct.

DOUGLAS,aj nas maly bol operovany v GOSH.My sme boli tiez radi,ze sme sa dostali prave tam.
DIAPOZITIV,ako citam tvoju skusenost s MAximiliankom,tak doktori to trochu podcenili.Je mi luto ze ste cez toto museli prejst.To ho poriadne nepresetrili?Chudatenko male.My sme mali nieco podobne,v 20 tt som isla na sono do miestnej polikliniky a sama sonarka povedala,ze nevidi vsetky 4 komory,len 2 a zle lezi.odporucila mi prist o tyzden,ale kedze sme boli mimo tak som prisla o 3 tyzdne.Samozrejme vsetko bolo v poriadku tak som sa neznepokojovala.Ked mu prisli na HLHS,hnevala som sa strasne,lebo bolo to zachytene.nechapem ako mohla potom vidiet vsetky 4 komory,ked ich nevidela prvy krat!hrozne sa na nu hnevam aj teraz...

Blue,
veru to co sme si museli prezit....
Cele tehu bolo super a ked nam povedali ze aj srdiecko sa zda byt v poriadku tak som bola velmi kludna a ked sa Maximko narodil v 34t a mal uz 2,620kg bola som velmi stastna. Aj ked mu zistili selest na srdiecku stale som sa tak ukludnovala vsak mu srdiecko kontrolovali ze to nemoze byt az take zle. Preplo mi to az ked ho prevazali na Kramare, vsak to musi byt nieco vazne ked ho tam prevazaju. A ked mi povedali ze ma tazku vrodenu vadu, ze ho musia operovat skoro som odpadla..A ked povedali ze je mrtvy.......Moj muzik bol v takom amoku, ze tam po nich vrieskal ze ich vsetkych zazaluju a ze sa uvidime na sude..Jedno je iste ze Maximilianko mal chore srdiecko, nikto mu nato neprisiel a uz nic a nikto nam ho nevrati...
Keby bolo keby a prisli by nato uz natom ultrazvuku, vsetko mohlo byt mozno inac... Ale toto si nemozem pripustit, lebo by som sa nikdy z toho utrpenia nedostala...
Dalsia vec je tiez jasna v Kardiocentre zachranuju mnohe zivoty....
Preto sa na dalsie tehotenstvo chcem poistit a ist na echokardiografiu v 20t k najlepsiemu sonografistovi /byvali zamestnanec Kardiocentra na Kramaroch a zakladatelovi echokardiografie na Slovensku- MUDr. Holanovi/.
Blue, myslim ze aj ta vasa doktorka bola od veci,,, srdiecko sa vyvija na zaciatku tehotnestva, cely proces je ukonceny v 1.trimestri a ze tam potom videla vsetky 4 komory asi bola nafetovana,, struktura srdiecka sa nemoze zmenit...

Nase kardiocentrum je velmi dobre,dokonca ho poznaju aj v Londone a aj od nas sa chodia tam zaucat.My sme boli v BA len na obhliadke a velmi sa mi pacil aj pristup doktorov a sestriciek.My sa velmi dobre pozname s DR.Hrebikom.Ten sa o as zaujima uz od maleho narodenia a sme stale v kontakte.
DIAPOZITIV mne v UK povedali,ze uz v 14 tyzdni by mohli spravit echo srdiecka a podrobnejsie vysetrenia.

Nafetovana!To si vystihla.Ona bola Polka a velmi sa vykecavala,lebo pochadza od Slovenskych hranic a poznala aj najblizsie mesto odkial som ja.tak asi pretoto sa nesustredila ako sa mala.hnev sa neda opisat,aj po tolkych rokoch.ja jej len prajem nech tam uz nebude ked pridem raz ako tehotna......
Srdiecko sa vyvyja na zaciatku tehotenstva a v 5 mesiaci je uz ako ma byt,tak nerozumiem...

Diapozitiv,viem cez co ste museli prejst.Aj my sme zazili vela slz a neistoty a citim s tebou co sa tyka straty vasho Maximilianka.my sme Jacka stratili 2x a naposledy mal zastavu srdiecka a ozivovali ho necelych 5 minut,tak ho museli podchladit na 24 hodin aby si mu mozog a telo oddychlo.Obavali sa ze mzog bol dlho bez kyslika a mohlo sa nieco poskodit.na stastie vsetko dobre dopadlo.
ako som povedala,si obdivuhodny clovek 🙂

Blue,
na Slovensku nie je vela lekarov specialistov na echokardiografii, kazdy 3ti ti spravi 3D ultrazvuk drobca, ale detailne vysetrenie srdiecka len zopar sonografistov. Ako som uz pisala zakladatelom echokardiografie na Slovensku je MUDr. Holan /teraz pracuje v sukromnom zdravotnom centre/ som mu aj volala aj samozrejme mi potvrdil ze diagnoza DORV sa da zistit este pred porodom, ked som mu rozpravala nas pribeh tak nechapal ako to MUDR. Tittel nemohol vidiet, ze ho nechce obhajovat ale ze je tiez super odbornikom a je dokonca jeho ziak. Ale nas zaver bol ze mam prist na dalsie tehotenstvo k nemu - Holanovi. U nas sa odporuca to echo spravit okolo 18-20tyzdna.
Este som nasla jedno vysetrenie tzv. prietokov v Ductus venosus, ktore sa robi okolo 11-12 tyzdna, ktore moze signalizovat niektore vrodene srdcove chyby, resp. ze nieco nie je v poriadku ale este je v stadiu vyvoja a nie je takesignifikante ako echokardiograf. Toto vysetrenie robia tiez asi tak 3 sonografisti. Ak sa uz tuto nieco nezda automaticky ides na echo. U nas sa totiz to echo nerobi povinne a mas vlastne len stastie ked sa na toto vysetrenie dostanes.
To co si opisala co ste zazili s Jackom je tiez smutne/najhorsie su tie pocity neistoty/, ale je jasne ze je to velky bojovnik a to hlavne ze chce zit 🙂

V Londyne je tiez jedno sukrome centrum kde sa mi zda,ze robia vysetrenia uz velmi skorom stadiu tehotenstva.Blizsie som sa do toho este nepozerala,ale bolo mi o tomto centre na detskej kardiologii v UK povedane a velmi to odporucali.Sice sa za kazde vysetrenie plati nemala ciastka,ale peniaze su nic oproti zdraviu babetka.
Myslim ze starostlivost pocas tehotenstva je omnoho lepsia na Slovensku ako v anglicku,tam su povinne len dve sona a posledne je v 20 tt,takze asi tak.vobec sa mi nepacil cely pristup,nikto ma nepocuval ako lezi,kazdy si tvrdil ze je hlavou dole a ja som presne vedela ako lezi.samozrejme mala som pravdu a ked som bola otvorena 6cm z mojej iniciativy som ich donutila ma prezriet a potvrdilo sa co som hovorila.rychlo mi robili cisarsky.nemam s tymto velmi dobre skusenosti ale neodradilo by ma to rodit tam este raz.tento krat by som ja viedla cely porod