Děti s diagnózou srdíčka

@janasev neboj sa,deti su bojovnici...felix ma bikuspidalnu aortalnu chlopnu,chyba mu tam 1 cip a ma nedomykavost 1-2. Vzhladom na jeho vadu plucnu chlopnu vobec nema,cize nedomykavost 3. Caka ho v buducnosti yransplantacia tej plucnej no a s aortalnou nevedia co,lebo.plastika asi nepojde tak tiez budu menit...zatial je v pohodke,bude mat 2 roky a lieta,neposedi,...ako ine deti...

@cenculinka dekuji mockrat za tvuj prispevek,dalo mi to moc nadeji,ze to snad nebude tak hrozne a nemusim porad myslet na nejhorsi,zitra jdu na kontrolni ultrazvuk,ne primo na kardio,ale i tak doufam,ze mimis dobre prospiva

ahojte pozdravujeme všetkých srdiečkarov, 🙂
tento rok sme dali opat dovču v Chorvátsku,a teda Samko si to užil poriadne 😎
žial naša imunita stále štrajkuje a teda ani nie po 2 tyždnoch v školke sme opat doma,síce na budúci týžden skúsime opat,kedže sme nasadili imunoliečbu,no neviem ako dopadneme
cez minulý víkendík sme oslávili 6 ročkov
včera som bola podať žiadost o Samkove opatrovanie,tak som zvedavá,ako dopadneme,hlavne preto,že nás stále prehodnocujú a neviem,či čakajú na uzdravenie alebo čo,no mam dojem,že sa asi nerozumeju do jeho dg,v správe vidia celkovú korekciu srdiečka a asi ostatné ich už nezajíma,tak som ich včera upozornila aj na ramená a aj imunitu,na stále zužovacie Mapky ,zlé prospievanie,tak som fakt zvedavá,ako rozhodnú
potvrdila sa nam porucha pozornosti,a tiež porucha spravania s impulzivnou reakciou,čiže sme začali navštevovať špec. psycho. poradňu,takže stále niečo riešime 😒 ,no v každom prípade som rada,že je Samko na tom aspoň tak,ako je 😵
pekný dník Vam prajeme

@janasev ahoj,ak sa nemylim,tak ducktus venosus je defekt na komore,my sme malý defekt srdcoveho septa,to znamena laicky povedane dierka na srdiecku ( vo vasom pripade na komore) ,sposobuje unik krvi cez tuto dierku co sposobuje tym padom iny tlak a celkove hodnoty kr. by mali byt..
My sme sa narodili s touto vadou,zistili sme ju na beznej poradni na zaklade selestu,co je casto sprievodny jav...
Tiez mi to naznacil gynekolog uz v tehotenstve,s tym,ze uvidime po prvom nadychu dietatka,vtedy sa to este cele ukaze,uzatvori sa otvor,kt. dycha dieta v brusku(velmi laicky ti to pisem) presne si tie nazvy uz nepamatam...do papierov to vtedy gynekolog nenapisal,takze sme to neriesili,az po tej poradni...(pamatam si,ze som sa pytala ako to,ze na to neprisli hned,ale povedali mi,ze preto,lebo dietatko az postupne zacne dychat plnymi plucami)
Potom sme boli sledovani,nielen v Nr,ale aj v Ba,nakoniec sa hodnoty radikalne zmenili a srdiecko zacalo zaostavat,(Jedna polovica v raste za druhou) takze v 3,5 Roku sme boli operovani,laparoskopicky,katetrizacne
(Dazdnicek ktory zaplni dierku) ktora neskor obrastie svalovou hmotou..
Dnes ma Saska 6 rokov,je to zhruba 3 roky po operacii, a prave dnes nam povedali,ze sa telo to teliesko,(dazdnicek) dobre prijalo,hodnoty sa upravili na normal a dokonca ani nedoliehavost chlopne nieje take akutne,mozno nakoniec nebude treba menit,vraj ,,ako by sa nic nestalo'' 😉
Verim,ze aj vam to dopadne takto dobre,ked som sem tak pred 3 rokmi chodievala,dievcata pochvalovali Aj Prahu aj Brno,su tam naozaj spickovi lekari,drzim palcek,budem na vas mysliet..😉

@sasulec mmohokrat dekuji za zpravu, preju vasemu saskovi hodne zdravicka,kez by to u nas dopadlo stejne skvele,dala bych za to nevim co,no kazda maminka si preje zdravi pro sve dite, ve ctvrtek jsme byli v gennetu na ultrazvuku,dr nam vysvetlila,ze kdyz je spatny prutok ductus venosus,ze miminko je spatne vyzivovane a muze dojit k umrti v deloze,nicmene maleho zmerila a odpovida perfektne jak vahou tak delkou,zatim jsem 25 tt takze jeste dost tydnu pred nami,ale podle prutoku co vsude merila,je maly zatim v poradku, dala nam kontakt do motola uz i na gynekologickou poradnu,mysli si,ze maly nejspise pujde ven cisarskym rezem pred terminem,kdyby vydrzel do 35 tt tak by to bylo nejlepsi, v pondeli se budu objednavat na kardio kontrolu a rovnou na ultrazvuk do motola,uvidime jestli nam tam reknou zase vice

@sasulec omlouvam se, vasi sasce ,spatne jsem si v rychlosti precetla 😉

Aha,takze tam ide o prietok v maternici od maminky k babatku? No hlavne je,ze je to podchytene,odporucam po narodeni detektor dychu,aj my sme mali,a mozno sa opytajte na snimac srdiecka v brusku,budete pokojnejsi,verim,ze doktori vam to odsleduju a hlavne to potiahnete aspon do 35tt.
Drzim palcek obom <3

@janasev to je ok..😉

@sasulec ano,ale podle vseho mereni rikala,ze zatim roste jak ma ,kdyz jsme byli na druhe kontrole v Motole tak se zhorsila nedomykavost trojcipe chlopne a vraci se zpatky v srdicku neokyslicena krev tim dochazi k pretezovani a prava sin je dost zvetsena oproti ostatnim castem srdicka,no chlopen trojcipa tam je posunuta smerem k hrotu prave komory a jeden cip je pry malo pohyblivy to zpusobuje vraceni te neokyslicene krve zpet,no porad doufam,ze se to uz nebude zhorsovat a mimi presne jak pises aspon do toho 35 tt vydrzi

@janasev cize v pidstate je to o tom,ze prenika krv niekde kde nema a tym padom sa nestiha okyslicovat..skusam si to predstavit,srdce je o mic zlozitejsi organ ako by sme si mysleli, budem vam drzat patsicky..😉

Tak bohuzel srdicko malemu selhalo v 26 tt

@janasev Je mi to veľmi ľúto ☹ ☹ ☹ - bude v nebíčku spolu s ostatnými srdiečkovými anjelikmi

@ziarcanka dekuji

Zienky, otazka: V pondelok ideme na kontrolu do DKC po roku od poslednej kontroly. Ako naschval, nemozem najst poslednu spravu od nich 😢 Co myslite, bude to problem? Mam obratit dom hore nohami alebo to najdu kdesi v PC a v karte?

@zkbb na to sa mozes spolahnut, ze to maju archivovane. My im spravy z poslednej kontroly nikdy na kontrolu nenosime... ved ked si chcu pripomenut, aj tak kuknu v PC celu anamnezu dietata. Neboj. Podla mna im vysvetli a popros, aby Ti vytlacili aj tu starsiu spravu.

@zkbb netreba staru spravu, my nenosime nikdy. Oni maju vsetko odlozene v karte a v PC.

@priadka @dara76 Dakujem vam kočky za odpoved. Osobne som si aj myslela, ze to musia mat u seba archivovane, ale teraz mam istotu. Este stastie, ze datum som si este v Novom roku poznacila hned do kalendara, lebo ani to by sme nevedeli 🙂 Este raz, dik. Uz to teraz tam len prezit cele to cakanie.

@zkbb doktorka tlaci spravu 2krat a jednu ma kazde dieta ulozenu v karte ktora je v DKC, ked absolvujete EKG tak ju sestricka odovzda doktorke ku ktorej patrite a ta druha by mala byt zalozena v karte u detskeho

Ahojte, ja mam maleho trojmesacneho syna, ma bikuspidalnu aortalnu chlopnu a stredne zavaznu aortalnu stenozu. Zatial sa drzi dobre, je sikovny, pribera, ale v buducnosti cakame asi niekolko operacii srdca. Chcem sa opytat Vas, co mate male deti, davali ste vsetci pichat Synagis? Nam prisiel teraz papier z DKC v takam style, ze to je povinne. Syn ma vsak dobru imunitu, ja s druhym synom synom sme uz boli dva krat chory a on nic. problemy s dychanim nema, tak sa mi to zda zbytocne. Je tu niekto, kto to odmietol? A ako na to reagovali v DKC? dakujem.

@nastasyk Ahoj, pokial viem tak do 6 mesiaca chrania babetko protilatky, ktore ziskal od maminky este v brusku, potom si babo zacne vytvarat vlastne protilatky. Mam 13 mesacneho syna s tazkou srdieckovou vadou. Synagisom bol ockovany jednu sezonu a teraz ideme na druhu.....Ja osobne dufam, ze Synagis mu pomoze, mam doma 2 skolkarov a v kuse mame sopliky, ked bol minulu sezonu ockovany, tak sopliky skoro nemal. Skusenosti ani nevedomosti o odmietnuti synagisu nemam. Vsetko dobre 🙂

@nastasyk mam dcerku, kt. ma geneticku poruchu a sucastou bola aj srdcova chyba - predsienovy defekt. Mavala aj caste zachvaty tachykardie. Okrem toho ma ine vrodene vyvojove chyby. Nikto nam nikdy Synagis neodporucal. Ani plucna lekarka z Pod. Biskupic, ktora ma na to tiez narok indikovat. Mozno to opomenuli, netusim. Dcera podstupila v 18 mesiacoch otvorenu operaciu srdca.
Imunitu ma vsak vybornu, takze aj ked sme sa neskor na Synagis pytali, nakoniec sme ho my sami uplne zavrhli. Aj ja si myslim, ze prilis skoro hodnotis synovu imunitu, kedze ma iba 3 mesiace. No niekedy materinsky instinkt neklame. Je dojceny? Aj to moze byt dovod, preco od teba a surodenca neochorel, pretoze materske mlieko pri chorobe matky zareaguje zlozenim. Podla mna mozete Synagis pokojne odmietnut.

@nastasyk my sme davali synagis v dkc, v tom case som ani neuvazovala o odmietnuti, ani som poriadne nevedela co to je, prislo to z DKC, bola srdieckova, tak som im doverovala. co sa tyka imunity, prvy rok bez chorobky a to som ja aj anginu prekonala (nekojena, na um) a ten druhu chyti vsetko vsade, sledovana na imunologii ale musim povedat, ze anginu prekonala pred mesiacom, tak ze by som ani nepovedala, ze ju ma

synagis odmietnut, ale vies. je to dobrovolne. bolo mi to v DKC povedane od sestricky ktora to ma na starost

Nam kardiologicka Synagis neodporucala (bola jednou z lekarov, ktory o nom robili studiu) Vraj kym dieta prosperuje, netreba don zbytocne pichat umele protilatky a potom deti v aprili dostanu vsetko, co sa objavi (tu sa ockuje oktober - marec) Na tento rok nam ho uz poistovna ani neschvalila (uz sme po operacii - sice este v evidencii ale ako zdravi - klop, klop, klop)

Ahojte maminky, mate niektora skusenost s perikard. vypotokom (tekutinou v okoli srdiecka) u vasich deticiek, ktory bol zisteny este pred narodenim? dakujem.

ahojte mamicky ,, prosim vas povzbudte ma.mam 5 rocnu dcerku ,ktora ma diagnostikovany shonov syndrom.pred dvoma rokmi jej uzatvarali duktus a rozsirovali aortu.teraz sa jej sleduje mitralna chlopna.doktorka Kolarova nam povedala ze ju operacia neminie,ze jej spravia bud plastiku chlopne alebo ju vymenia za umelu.tak by som sa chcela spytat ze ako takuto operaciu zvladali vase deti a ake maju obmedzenia.co vsetko mam robit preto aby sa stav nezhorsoval?.teraz sa snazime udrzat to v takom stave v akom je co najdlhsie.dakujem za odpovede

@michaela1980
@priadka
@vvia
@vroni dakujem Vam za rady, uz som sa rozhodla, ze Synagis nedam, este uvidim, co na to moja kardiologicka. Este mam trochu strach, co na to povedia z DKC, ale hadam to nebudu riesit, ze som nedala...

Ešte som sa chcela spytat, ci prepustaju z DKC aj v sobotu a nedelu? Mame ist na kontrolu a je to piatok. Naposledy som tam bola len jednu noc a nerada by som tam stravit cely vikend☹ dakujem

Ahojte maminy, 4 den po narodeni sme boli odoslany na kramare kvoli vyraznemu selestu. Diagnostikovali nam defekt predsienoveho septa velky 5-6mm(Velke FoA resp ASDII)s prietokovou PS hranicny isthmus Ao- so sledovanim na CoAO,

Koaktacia aorty sa nastastie nepotvrdila. Zo zaciatku bola sanca ze sa jej defekt zmensi. No po viacerych kontrolach pani doktorka vravela ze podla jej doterajsich skusenosti sa neuzavrie sam ale pojde na katetrizaciu. Kedze dcerka mala na kontrole 29.7.2014. 8kg tak nam pani doktorka povedala, ze nam pocka do konca roka kvoli vahe ale dlhsie sa cakat neda vzhladom na jej zdravotny stav(katetrizacia sa robi od 10kg).

Tento utorok sme boli znovu na kontrole(11.11.2014), cakala som ze nam daju termin na hospitalizaciu. Bohuzial vahu 10kg sa nam nepodarilo dosiahnut, mali sme aj nutridrinky aj som ju stale niecim napchavala ale aj tak ma len 9 kg.
Pani doktorka po vysetreni povedala ze sa jej zda defekt zmenseny na 3.5mm. Pre istotu nas poslala na Echokardiograf. Vcera pan doktor na ECHU nevidel ziadny defekt 🙂 akurat ma stale dilatovanu RV(srdce je hranicne az 1 st.dilatacie, ) Po ich vzajomnej konzultacii sa zhodli na tom ze defekt tam este je ale vyrazne zmenseny, Do konca roka ma predpisane lieky verospiron a digoxin. A na najblizsiu kontrolu ideme az o rok. Vemi sa tesime 🙂