Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

misicka455
29. máj 2010

Stím ubytkem pro maminky je to tak, že první den co vás přijmou před operací tam jsi se svím dítětem společně na pokoji. Pokoje jsou skromě vybaveny jen dvě postýlky a dvě rozkladací křesla co slouží přes noc jako postel. Pak jeden společnej přebalovací pult a jeden pokoj má společnou koupelku a záchod ještě s jedním pokojem a ten druhej má svoje soc.zařizení.S dítkem můžeš i před operační sál , ale dál už ne 😒 Jak předáš dítko tak nemáš nárok na ubytko a pokoj musíš vyklidit. Jestlyže jsi z daleka můžeš se ubytovat na ubytovně která je v areálu nemocnice cca 100m . Teď zaleží zda jde na operaci nebo mu to budou dělat katetrizačně. Jestly jde dítko na operaci tak ho pravdě podobně v ten den už neuvidíš ajen bud tel.nebo se tam stavíš ti sdělí dr.jak je na tom. Potom zaleží na stavu tak tam můžeš být od rána až do večera a na noc chodit na ubytovnu. Když ho potoms pooperační JIP dají na normální JIp takže jestly tam budou mít místo tak už budeš moc spát na tom oddělění jen né sním na pokoji, ale už i tak budeš moct v noci docházet a kojit ho. No a až vás potom přesunou na normální pokoj tak tam budeš sním až do propuštění to je stejný pokoj kde jsi první den před operací.
Kdyby to bylo dělaný katetrizačně jak mi měly podruhé tak jsem Verunku viděla hnedka jak ji přivezly a na JIP jsme byly jen jeden den a do tří dnů nás propouštěly po operaci na JIP zhruba 2-4 dny a pak 7- 10 dní tě pustí domů.

misicka455
29. máj 2010

Jo jo mě ze začátku z toho taky nebylo nijak dobře, ale bohužel musí to tak být 😒 Pro mě bylo nejhorší , že tu Prahu máme docela z ruky a já tam jen s malou v neznamím městě naštěstí na víkendy manžel jezdil a právě přespával na té ubytovně 62 kč chcou za noc 😉

misicka455
29. máj 2010

@smardik No to věřím, že tak s malíma dětma je to zápřah mě zatím stačí to jedno a co se kolem něho naběhám a to ještě nechodí 😀 😀

smardik
29. máj 2010

dík fakt nevím zda to budou dělat katetrizačně ale v pondělí jdem na kontrolu tak se poptám. Myslíš že mám počítat s tou operací teda 10.6? domlouval to dr. a prý máme přijít 9.6 na 10:30 a pokud bude místo bude operace hned tak nevím zda to Motol tak dala schválně a počítají s operací nebo ho jen prohlídnou a pošlou nás domů a budem tam jezdit. No my to máme dost daleko, bydlíme v Orlové takže kousek od Ostravy takže je to dost daleko

smardik
29. máj 2010

@misicka455 jsme na tom stejně je to pro nás daleko a ještě je třeba hlídání pro staršího, no manža asi pojede se mnou a jak bude po operaci a budem ho moct vidět tak se na něj zajde kuknout a pak pojede domů za starším a bude ho hlídat (jak by byl manžel se mnou bude Tomášek u babičky a dědečka)

misicka455
29. máj 2010

Vůbec netuším zda počítat s operací. Ale když si tam tak dva dny před tím datumem zavoláš tak už by to měly vědět. My jsme vždy věděly dost dopředu o operaci.No, ale jestly bude branej jako akuták tak je možný , že ho operovat budou. Nás měly operovat včera, ale bohužel jsme měly teploty takže jsme někomu na rychlo přenechaly termín. Takžeono zaleží na mnoha věcech.

smardik
29. máj 2010

@misicka455 dík zavolám a uvidím, mi dr. říkal pokud se někdo uvolní půjde hned a že si sebou máme věci pro jistotu vzít. pořádně se poptám v pondělí a když tak tam pak 2dny předem zavolám, já to ani moc dopředu vědět nechci raději

misicka455
30. máj 2010

Holky musím se pochlubit dneska se Verča poprvé obrátila z boku na břicho 😵 😵 😵 😵 😵

smardik
30. máj 2010

@misicka455 moc gratulujem Verunka je šikulka, my zatím nic. My jdem zítra na kontrolu a celkem se bojím protože Honzík dneska skoro nejí a pořád by jen spinkal ☹

sasulec
30. máj 2010

ahojte,mali sme dost fuul vejkendik,robili sme malej oslavu s rodinou na Fb mam foto 😀
oficialne ma narodeninky na MDD,ale koli rodinez TN sme mali oslavu vcera,som celkom aj ustata,idem sa natiahnut pred tv.. 😔
Vitam smardika 😉 moja ucta mas dve tak malinke deti,klobucik dole 😵

smardik
30. máj 2010

@sasulec ahoj, já si nestěžuju a užívám si to, Tom má Honzíka rád, je takový velký bráška

blue04
30. máj 2010

ahojte srdiecka....a vitam smardika 🙂
my sme tak ubehany,ze neviem kde mi hlava stoji....a do toho upravujeme a dopravujeme zahradu...vcera,dnes a aj dalsie dni sme davali na poriadok plot s branickou,uz iba natriet a bude to hotovo 😀 ....zavolam na deduska,ten mi pozicia kladivo a bude to hotovo 😀 😀 😀

smardik...tak mame narovnako termin...ja uz chcem aby to bolo za nami a som doma....

smardik
31. máj 2010

holky tak jsme doma od dr. a nakonec nám Motol přenusunuli už na tento čtvrtek, prý to probírali ještě jednou telefonicky a shodli se že raději nebudou čekat do příštího týdne a vyšetří nás dřív. V papírech máme: první záchyt koarktace aourty,trojková deformita,nejužší místo 2,5-3mm,pG 70 torrů,lehce hypertrofická levá komora bez selhávání, lehká mitrální stenoza, hraniční AS, biskuspidní aortální chlopeň

sasulec
31. máj 2010

jeejda smardik to si pekne na nas vybalila s tou diagnozou,no budeme na vas mysliet takze tento stvrtok,modlime sa za vas nech vam to dobre, co dobre na VYBORNU dopadne 😵

smardik
31. máj 2010

@sasulec vyznáš se v té diagnoze?

mcoya
31. máj 2010

ahojte babulky,
vitam smardik, budeme drzat velmi moc palce. Musis verit, ze to dobadne vyborne a ono to tak aj naozaj dopadne. Ta diagnoza, co si napisala ja osobne moc nerozumiem. Ale ved oni Ti to urcite vsetko pred tym vysvetlia,
Inak ma napadlo, ze by sem obcas mohol prist nejaky kardiolog a vsetko nam vysvetlit, mozno by sme to lepsie znasali, keby sme tomu viac rozumeli. 😉, lebo v tej ambulancii sme vsetky taka vystresovane, ze len vypadnut prec a na otazky nie je cas.

Sasu videla som fotky na FB, krasnu torticku mala dostala, urcite jej chutila. Nas to caka v septembri, juuj ako to leti, ved len nedavno som bola tehula 🙂.

Moj maly stale kasle, uz 5 tyzden, som z toho na nervy. Miri, asi si este nestihla, prosim posli mi potom tie info o tom lieciku, ok. Dakujem

Babule, tak ja letim, dala som sa na cvicenia, na leto sa treba pripravit 🙂

misicka455
31. máj 2010

Koarktaci aorty máme za sebou :
Koarktace aorty (COA)

Koarktace je zúžení v cévní stěně, aorta je hlavní žíla, která odvádí okysličenou krev ze srdce do celého těla.

Koarktace aorty je zúžení aorty. Znamená to, že levá komora musí pracovat mnohem výrazněji, aby protlačila krev přes zúženou část aorty.


Existuje také závažnější stav, nazývaný Interrupce aortálního oblouku (IAA). Interrupce znamená přerušení nebo úplné chybění. Aortální oblouk je první část aorty, tam, kde se ohýbá kolem vrcholu srdce. IAA způsobuje, že nemůže proudit okysličená krev do těla.


U zdravých dětí se dučej mezi aortou a plicní tepnou uzavře krátce po porodu, ale u dětí s touto diagnosou se může stát, že zůstane dučej otevřená. Ta pomáhá takto postiženým dětem, aby se krev dostala do tělního oběhu. Pokud se začne tepenná dučej uzavírat, stav dítěte se velice rychle začne zhoršovat. Přestává totiž proudit okysličená krev do těla a to má za následek toto zhoršení.

Diagnostika:


Koarktace aorty nebo IAA se dá v některých případech diagnostikovat již v průběhu těhotenství. Pokud se IAA zjistí až po narození, trvá to pouze pár dní. Dítěti se daří velice špatně a potřebuje okamžitě chirurgický zákrok. I dítě s diagnózou koarktace aorty, pokud ta bude velice úzká, bude nutné operovat krátce po narození. Pokud aorta dovolí aspoň částečný průchod krve, operace se může oddálit.


Při podezření na srdeční vadu se provádí následující vyšetření:

- měření krevního tlaku, pulsu, teploty a počtu dechů za minutu.

- měření saturací – nasycení krve kyslíkem v procentech

- rentgen hrudníku a srdce – zobrazuje velikost a tvar srdečního stínu a stav plic

- EKG = elektrokardiogram. Metoda, s jejíž pomocí se snímá elektrická aktivita srdečního svalu. Klapky a balónky, které umisťujeme na končetiny a hrudník, jsou zcela neškodné a nebolestivé. Záznam trvá okolo 5 minut a z jeho výsledku se dovídáme podrobnosti o srdečním rytmu či stupni zatížení srdce.
- ECHO = echokardiografické vyšetření. Spočívá v ultrazvukovém zobrazení srdce, jeho stavby a funkce. Jde o nebolestivé vyšetření. Jeho vysoká kvalita je zcela zásadní pro rozhodování o dalším postupu léčby. Proto je u neklidných dětí nutno před vyšetřením podat uklidňující léky.
- diagnostická srdeční katetrizace – spíše výjimečně. V případech, kdy nemůžeme získat všechny potřebné informace o povaze srdeční vady z předchozích vyšetření, je třeba provést tzv. srdeční katetrizaci. Lékař na speciálním sále zavede dítěti v celkové anestézii vpichem v třísle do srdce jemnou pružnou hadičku = katétr. Pomocí této hadičky jsou v jednotlivých srdečních oddílech a cévách změřeny všechny potřebné údaje a odebrány krevní vzorky. Současně je touto hadičkou do příslušných oddílů vpravena kontrastní látka, která zobrazí průtok krve a ukáže velikost a tvar srdce i příslušných cév.

Léčba:


Obě vady se řeší chirurgicky. Buď se rozšíří aorta (resekce, plastika) nebo doplní část chybějícího oblouku (cévní protéza). Operace se provádí na levé straně hrudníku, přes mezižebří, bez použití mimotělního oběhu - na zavřeném srdci. Tento termín označuje typ operace, kdy není zastavena činnost srdce, tzn., že po celou dobu srdce vykonává svoji činnost.





U některých dětí se vada může léčit katetrizační metodou - balónkovou angioplastikou. Lékař na speciálním sále zavede dítěti v celkové anestézii vpichem v třísle do srdce jemnou pružnou hadičku - katétr, na jehož konci je speciální balónek. Ten se v místě zúžení nafoukne a následně rozruší, roztáhne zúžení aorty.

misicka455
31. máj 2010

Mitrální stenóza to je zužení u mitrální chlopně to máme taky 😒

misicka455
31. máj 2010

Smaradik bud ráda, že vám to přesunuly a nemusíte čekat 😉 Už bych to chtěla mít taky za sebou 😒

smardik
31. máj 2010

@misicka455 a víš co ta mitrální stenoza znamená? no bavila jsem se s dr. a oni Honzíka prohlídnou a podle toho jak se jim bude zdát naplánují operaci takže může být i za měsíc nebo bůhví kdy 😢

mám dotaz jak vám děti jí? Honzík dřív v pohodě ale tak poslední 3dny kojení hrůza-podle váhy zvládne 50ml a pak usne a za půl hodky zas trošku a usne, víc už nezvládá a z flašky dřív vypil 180 během chvílky ale ted si musí dávat pauzy a odpočívat, je to normální?

misicka455
31. máj 2010

MY máme od začátku narození problémy s jídlem. Ze začátku my nejedlapak nám trochu v nemocnici pomohly a bylo to lepší, že jsem daly i tu 100 a někdy i o něco více a teď posledních pár dnů neb i týdnů je to horor já vysrteslá jelikož malá jest nechce - nekojíme vezme si tak 30 až 60 ml a to né pokaždé , když do ní dám víc tak to nezvládne a vyblije mi to. Dr. říkala, že to souvicí s tím srdíčkem, ale nikdo mi nezaručí že to bude po operací lepší 😒 Tohle je nás každodení boj 😒

@smardik kolik ti malej važí?

misicka455
31. máj 2010
misicka455
31. máj 2010

Mitrální stenóza (MS) je zúžení mitrálního ústí (normálně 4–6 cm2), téměř výhradně bývá porevmatická (bývá spojena s aortální stenózou), vzácnějšími příčinami jsou:

vrozená mitrální stenóza (po narození – časně se operuje)

Klinický obraz
námahová dušnost, hemoptoe, kašel při námaze
systémová embolizace (nutno warfarinisovat i asymptomatické pacienty)
paroxysmy fibrilace LS
sekundárně pravostranné selhání (otoky, hepatomegalie, meteorismus, kachexie)
Prvním příznakem je únavnost, poté progredující námahová dušnost, dochází k dilataci levé síně, nebezpečí vzniku fibrilace síní a vzniku síňových trombů - nebezpečí systémové embolizace (do CNS, končetin...), facies mitralis (červenofialové tváře s drobnými žilkami), edém plicní (z postkapilární plicní hypertenze), později "trikuspidalizace vady" (z fixované prekapilární plicní hypertenze a druhotné pravostranné srdeční insuficience) - tj. trias pravostranného srdečního selhání.

Léčba
medikamentosní – warfarin (i u asymptomatických), β-blokátory, antiarytmika u fibrilace síní
balonková mitrální valvuloplastika
náhrada mitrální chlopně protesou (v tomto případě jsou lepší umělé náhrady než bioprotesy)
plastika chlopně
komisurotomie

mirulienka
31. máj 2010

ahojte srdiecka 🙂
smardik, vitam ta medzi nami 🙂 i ked verim, ze by si tu radsej nebola... ale to my vsetky ☹ budem vam drzat silno palce, aby ste to mali rychlo za sebou a samozrejme v poriadku!!!
pozerala som si tie vase diagnozy... no mate toho tiez pozehnane ☹ mne len nejde do hlavy, ze vam to nezistili skor...
a este je zaujimave, ze doteraz tak pekne prospieval aj napriek tym vadam...
inak terezka ma tiez COA za aort.oblukom s gradientom, ale uz neviem akym... nam sa vsak aorta po celkovej operacii srdiecka zatial pekne rozsiruje, takze klopem... inak by sme isli tiez znova ☹ nam to vysvetlovali, ze pri tomto staci katetrizacia, takze aspon nieco pozitivne, i ked moze sa opat zuzit na inom mieste... ☹
s tym papanim my sme boli zle od zaciatku. pred operaciou nemohla ani z flase, kedze sa pri tom velmi vysilovala. ale uz sme sa to pekne naucili, i ked bolo treba veeela trpezlivosti a teraz sa zase dotahujeme s lyzickou 😀

mcoya, no ten kardiolog by sa pri nas asi nenudil 😀 ale treba sa vela pytat v nemocke... my sme sa stale nieco vypytovali a vacsina lekarov ma ozaj trpezlivost s neznalymi rodicmi 😉
a ty si sa dalo co cvicit????? aj ja by som potrebovala... 😒 a poslem ti tie info, len som fakt nestihala pri malej...

blue, a daj aj nejake foto zo zahradky nech sa inspirujem a potesim dusu. ja mozem zahradky a to vsetko okolo 🙂

sasulec
31. máj 2010

Ahojte babulky,ked to citam cele o tych diagnozach je mi strasne smutno,tak mi dochadza,ze aj nam sa to blizi,vlastne uz za 11 dni sa dozvieme hadam viac,termin operacie necakam,ze by nam povedali,ale aj tak sa strasne bojim,mala este nezvlada cele to vysetrenie by mala byt v klude,bojim sa aby mi ju neuspavali..ale to sa neda,pripravit ju na to,ved to je uplne o inom,ked tam bude cudzi clovek iked tam budem s nou,ale aj tak sa bude bat 😢
Strasny strach mam z toho,este ju vidim,ako som si ju priniesla v perinke z porodnice,cela stastna,ze aj napriek tomu,ze sa narodila trosku skor vsetko dobre dopadlo a potom ten zlom,obycajna poradna a selest na srdiecku a vysetrenie na kardio a zlom,nalez na srdiecku...akoby to cele bolo len vcera,chce sa mi plakat nad tym celym..
Mala by som sa tesit z 2 rockov,ktore ma zajtra a zaroven mam strach z datumu 11.6. a z toho co nas caka v Ba 😢
Prepacte,mala by som vam dodat optimizmus,ale nejako to na mna dolieha..strasne chcem posunut cas a chcem aby tu bola chvila,kedy si uz len spomenieme na nase tazke skusky..a budeme sa tesit z nasich drobcekov zdravuckych..😢
idem si lahnut asi budem plakat 😢 😢 😢

mirulienka
31. máj 2010

sasu, prosim ta, nezufaj!
ty mas dnes nejaku deprimujucu naladu.... hlavu hore!!! to bude asi aj tym pocasim... vsetci sme vtedy nejaki zachmureni...
dievcata nejak vela vas tu je teraz, co vas v blizkej dobe caka operacia, ale naozaj nezufajte. vsetko dobre dopadne a potom dame to slubene stretko 🙂 🙂 🙂
lekari su velmi sikovni a nase deticky su tie najsilnejsie a najkrajsie na svete 😲 cmuk

smardik
1. jún 2010

@misicka455 proč to chci vědět když je mi pak z toho akorát zle

porodní váha byla 2900 a ted ve 4měsících má 5770, do těch necelých 3měsíců přibíral krásně, v pohodě papal a od té doby bojujem

v těhu na to nepřišli-UTZ, srdíčko, NT i tripple testy vše v pohodě, já si platila i 3D a tam taky srdíčko kontroloval a taky nic nenašel, při porodu i v porodnici taky vše v pohodě, agrar skore měl 10 10 10. A vlastně ani šelest dr. neslyšel-tak se na to přišlo, při 3měsíční prohlídce dr. zjistil Honzíkovi šelest a pro jistotu nás poslal na kardiologii kde jsme byli minulý čtvrtek a přišlo se na tohle. takže já si myslím že fakt u něj se ty vady nějak rozjeli až mezi tím 2-3měsícem ale jsou to jen mé dohady, možnost i je že dr. něco zanedbali v těhu když na to nepřišli

misicka455
1. jún 2010

@sasulec babulka i na mě někdy přijdou chmury doufám, že jsi se z toho vyspala a jsi zase tá statečná baba kterou naši děti potřebují 😉 Oni to ty naše děti zvládnou 😉

Tak bych někdy posunula čas 😉

misicka455
1. jún 2010

@smardik váhu máte docela dobrou to my máme teprve 5 kilo 😒

mirulienka
1. jún 2010

@smardik tak vahu mate super. terezka mala taku pred mesiacom, ale ona sa narodila skoro o kilo tazsia... 😵
ja si myslim, ze to vase papanie sa zhorsilo tym, ze je to coraz vacsia zataz pre malinkeho. asi to zo zaciatku nemal take akutne, ale teraz je uz aj aktivnejsi a muselo sa to niekde odrazit... ale hlavne, ze vam na to prisli! aspon sa to uz bude riesit.

inak terezka mala tiez apgara 10. mala sice taku divnu farbu, ale ja laik som tomu nevenovala pozornost. ved ju lekari kontrolovali... ci???
aj tak si myslim, ze nie vsetci lekari si robia svoju pracu poctivo !!!!!!!!