Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

suyama
18. júl 2010

@smardik ahoj ale selo zije v Irsku, nie v Anglicku, tu nam prisli na vadu v 20tt a starostlivost o maleho mame celkom dobru, aj jeho operacia ma byt v jednej z najlepsich nemocnic v Europe co sa tyka kardiologii. Ja si skor myslim ze Iri nemaju zaujem moc o cudzincov a preto to prehliadli, stavim sa keby som bola vidata za nikoho od nas tak aj k nam by tu mali iny pristup, je to smutne ale je to tak 😠

blue04
18. júl 2010

@suyama ty aka nahoda..no ale super ze mas ako suseda super inspiraciu 🙂

blue04
18. júl 2010

@suyama my cestujeme s malym autom od nepamatam....aj teraz ideme,vzdy prespavame a ked stojime...vybereme ho,nech si popochoduje.prvy x isiel autom ked mal ani nie rok 🙂 a pohooooooooooooooooooooooda....jemu sa to rata a je zlaty ako gold 😀

mirulienka
18. júl 2010

@lusilia tak to nic moc.. ale snad to hovorili len pre istotu 😉 no ved skusite sa zase popytat o rok. mozno uz budu mat iny nazor, ked sa bude alankovi cely rok dobre darit 😉
inak my ideme tento rok tiez "len" do tatier, ale velmi sa tesim, lebo uz som tam nebola aspon 100 rokov 😀 terezka by cestu k moru autom asi nezvladla tento rok 😠 cez vikend sme dost cestovali a ste mali vidiet ten bordel v aute, co robila 😠 😠 zlaty moj prvy syn 🙄 ach jaj

@suyama tak to ste sa teda pekne skopli 😉 aspon ta mozu ukludnit, ze vsetko dobre dopadne, ked oni maju uz tak daaaavno za tym 😉 a aky je velky maly teraz, kolko vazi, ked pises, ze nic moc...

selo
18. júl 2010

@suyama Ahoj. Prajem Oliverkovi nech sa rychlo zotavi a potom dobehne vsetko zameskane. Dni pred operaciou ako aj operacia sama musia byt tazke ale aspon ves kedy. Nas objednali v DKC na kontrolu v dec. tak sa budeme snazit pekne rast a priberat ako zdrave deticky. Nelly dokrmujem od 3 mesiaca lebo mam panicky strach z toho, ze mi nebude rast alebo vladat.
Nellynka zatial tiez nemala zachvat a dufam, ze ani nebude mat. Neviem ako by som ho zvladla 😢
Lietat nam povolili bez obmedzeni. Neskodi to.
Kde vas budu operovat?

selo
18. júl 2010

@suyama Aj Nellka ma take dni, ze odmieta papat na lyzicku, niekedy zase par dni nepije z flase. je to tazke skusam vselico mozne aj flias mam asi 8 druhov. Mozem ich kludne vyhodit lebo aj tak ked pije tak iba z jednej jedinej malickej.

lusilia
18. júl 2010

@suyama dakujeme a mame sa dobre, nastastie nas zatial aj choroby obchadzaju...a neboj Olink to tiez zvladne na vybornu....
Baby, tak to mi je fakt divne, ze vsetky deti mozu v pohode lietat, ale ked to povedal sam primar, ze nemozme, tak nebudem vymyslat, ved svet sa nezruti. Mozno preto, ze ma az styry vady, ale vsak myslim, ze aj medzi vami su deti, co toho maju viacej....

smardik
18. júl 2010

holky je tu někdo kdo ještě kojí nebo dáváte jen flašku?

mirulienka
18. júl 2010

@smardik bohuzial, uz len flasa ☹

suyama
18. júl 2010

@blue04 no to teda mame peknu inspiraciu, chalan ma 18rokov , kazdu chvilu inu frajerku, ale je to celkom dobry sportovec 🙂 inak ja som chcela ze by bolo super ist autom, niekde prespat a tak, no uvidime mo\no ked bude mat nieco cez rok. To mas super ze je Jackinko taky dobry cestovatel 😉
@mirulienka Olinko ma okolo 66cm a vazi 6.12kg a ma 7mesiacov 😅 no drobcek to je 🙂

@selo na sbudu operovat v Londyne Royal Brompton Hospital
inak co sa tyka papania, my sme na tom presne ako vy, ja som si hned od zaciatku odsavala a davala mu svoje prve 3mesiace a potom po 3mesiacoch na flase zacal sat z prsnika, ale potom mu nasadili vyskokaloricke mliecko lebo malo priberal, co nam skoro vobec nejako nepomohlo pri naberani vahy, mohla som mozno kludne dalej kojit, on si aj tak vypije len tolko kolko potrebuje a viac donho nedotlacim a s tuhou stravou je to rovnako, niekedy papa pekne a inkody aj niekolko dni nechce nic ine len mliecko, uz kaslem na to, tolko som sa naplakala a nastresovala preto ze tak malo papal a bolo to k nicomu, vsak on od hladu neumrie, ked je hladny vie narobit riadny krik 😉 tiez som menila kazdu chvilu inu flasku a nakoniec sme stale na tych mensich do 150ml a vecer mam jednu velku, lebo vtedy vypije aj 200ml a niekdy je to aj tak ze na jedno krmenie vypije len 60ml, inak uplne ta chapem ako sa citis, mna to tiez moc trapilo a aj trapi, ale snazim sa verit tomu ze po operacii sa trosku viac rozpapa.
Prajem Nelinke aby krasne priberala a rastla a robila maminke velku radost, co bez pochyb urcite robi a posielame pusinku od Oliverka x

blue04
18. júl 2010

@smardik ano my....moj najvacsie baby si flasku do postele nechce odvrhnut...do kedy bude flaskovat?nevieeeeeeeeeeeeeeeeeem a ani to netrapit,ak je to jeho ukludnenie,tak nech sa paci 🙂

mirulienka
18. júl 2010

@suyama no ja napisem miery v stredu... konecne ideme do poradne. som velmi zvedava 🙂 , lebo odkedy papa aj prikrmy, tak je na nej aj vidno, ze pribera 🙂 ale si nemysli, ze toho spapa nejako vela. momentalne spapa rano cca 60 mliecka, obed zeleninka, olovrant ovocie alebo kasa a vecer cca 90 mliecka a v noci vyuzivame, ze neprotestuje, tak o polnoci do nej natlacim 200 a o piatej rano 160 😀 a cez den pije vodicku jak vrabcek 😀 ale tiez som si uz zvykla, aspon nie je tazka, ked ju nosim, lebo syn bol valibuk a toho som uz od polroka odmietala nosit, bo vazil 10 kilo 😠

mirulienka
18. júl 2010

@blue04 a ze ty si jaka dobra mama 😅 ja uz by som mu ju trhala 😀

sisi18
18. júl 2010

@selo -Ahoj,držíme Vám palce, aby všetko dobre dopadlo, Inak aj mi máme najbližšie kontrolu v decembri, presne 16 -teho decembra. Možno sa aj osobne stretneme? Bola by som veľmi rada. Kde bývate?

blue04
19. júl 2010

@mirulienka moc vsak na vyber nemam...mozno by som mala pritvrdit,a jack ma 4 roky a 15kg....som rada,ze aspon pije vela mlieka,inal by mal 10kg.............tak aj preto mu este stale dovolim a je to jeho ukludnovacka... 😀

selo
19. júl 2010

@suyama Dakujem velmi pekne.
Ja som tiez prestala kojit lebo mala nepriberala, co doposial lutujem. No ale co uz, niekedy aj privela snazenia sa skodi.
pocula som o tejto nemocnici v Londone. Aj z irska tam posielaju vaznejsie pripady.
Inac malicky sa ti narodil 16.1 tak ako ja 😉

selo
19. júl 2010

@sisi18 Ahoj Sisi. my sme z vychodu okres Gelnica, takze sa dost nacestujeme do Ba. kontrolu mame 14.12. trosku skor ako vy.

smardik
19. júl 2010

holky dík za odpověd s tím kojením, u nás to bylo tak že v šestinedělí mi přibíral krásně ale pak už mín a u kojení se hodně zlobil (to jsem si myslela já teda) - a za chvíli se pustil a plakal a plakal a pak už jen jsem vytáhla prso začal plakat, já myslela že je to bojkot ale asi nebyl a podle mě to bylo tím že mu šlo vytáhnout jen přední mlíčko a zadní ne,moc namáhavé pro něj (ale to bylo v době kdy jsme ještě o jeho vadě nevěděla), já si pak půjčila váhu a vážila ho a zjistila jsem že 150 dokáže vytáhnout jen po noci jak jsou prsa plná kdy to teklo samo a jinak přes den max. 50 a pak se začal zlobit takže dostal flašku z UM, já si půjčila odsávačku a odsávala aby se zvýšila tvorba mlíčka ale i tak nezvládal víc než 50. NO a ted je to tak že kojím a dokrmuju-třeba dneska ráno se napapal a vydržel 3 hodiny a jinak odsávám a dostává moje z flašky a v pohodě vydrží a přibírá, no když nestihnu odsát nebo mi nerozmrzne včas má UM (abych mu mohla dávat jen MM musím odsávat co 2,5hodiny a to prostě při 2dětech nezvládám) a vyhovuje nám to, přibírá krásně-porodní váha 2900g, v 5měsících 6780 a MM převažuje. u nás to nebylo o mém mlíko toho mám dost ale že Honzík nemá sílu ho vysát

smardik
19. júl 2010

jo dneska mi volali z Motola a vypadalo to nadějně že operace bude ve středu jenže pak došlo na jednu otázku a to zda byl v kontaktu s někým kdo měl neštovice a pak moje odpověd ano před 3týdny, no a to prý mění situaci a nemůže operace být, od setkání s neštovicema musíme čekat 4týdny takže musíme čekat zda je náhodou mít nebude takže operace ted nebude ☹

diapozitiv01
19. júl 2010

Ahojte srdiecka,
no konecne vas docitavam.

mirulienka
19. júl 2010

@diapozitiv01 ajoooj, kde si sa tolko tulala???????????? mam doma odlozeny precitany sarm 😉 dobra praca 😉

@smardik ved to mate super 🙂 mna tu baby tiez zo zaciatku ukludnovali, lebo ma stvalo, ze som skoncila s kojenim... ale proste ked sa nieco s..., tak to treba nechat tak 😒 ja som absolutne nestihala este aj odsavat. robila som to pri prvom a zabijalo mi to koooopec casu, lebo ja este popri detoch aj trocha pracujem a mame dom, takze toho bolo na mna prilis vela... a este aj stresy z operacie mi teda vobec nepridali 😒 a terezka inak vytiahla v jednom mesiaci iba 30ml, takze este vacsia bieda ako vy... tiez som mala pocit, ze sa pri tom trapi ☹ aaaaaaaaale co, hlavne nech su zdrave tie deturence a budeme stastni 🙂

@blue04 tak to ta chapem, ze mu to dovolis 😉 😉 😉 to by aj mna obmakcilo 🙂

smardik
20. júl 2010

dobré ranko

@mirulienka mě to štvalo ze začátku chtěla jsem kojit do roka ale bohužel ale tak jak to je ted to chci ještě nějakou dobu zachovat a uvidíme jak to půjde, mlíčko mám a mu chutná tak mu ho chci ještě dávat ale právě na odsávání není tolik času takže má i to UM a odsávám jak to jde a spokojení jsme oba dva-on se tak nenamáhá a je spokojený že mu to teče,chutná mu obojí a já jsem štastná že krásně přibírá a že má i tak moje mlíčko 🙂

blue04
20. júl 2010

@smardik jeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeezis to je smola...zase musite cakat ☹ ☹ ☹

blue04
20. júl 2010

baby ja som tiez chcela straaaaasne kojit,ale Jack vobec nevladal.Jedine sa chudak dopotil,bol nervozny a ja z neho,tak som si odsavala a davala mu z flasky.v nemocnici pil z flasky a ked som ho konecne mohla vybrat z postielky,tak som sa snazila dokojit ho.myslim,ze u neho boli 2 problemy,jeden,ze nevladal a druhy,ze uz flasku v ustach mal....ja som potom stracala mlieko a presli sme na suche mlieko...........
Spravila som co som mohla a teraz uz nelutujem,vsak prve mliecko odomna dostal a v tej dobe trapit sa nad mliekom oproti ci prezije alebo nie,bola uz len malickost 😉 😉 😉

blue04
20. júl 2010

@diapozitiv01 diuskaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ahoooooooooooooooooooooooooooooooj 😀 😀 😀

misicka455
20. júl 2010

Hlásíme se už jsme doma 🙂

smardik
20. júl 2010

@misicka455 vítejte doma holky 🙂 mám z vás velkou radost 🙂 hlavně teda z Verunky jaká je to bojovnice a šikulka

blue04
20. júl 2010

@misicka455 taaaaaaaaaaaaaaaaak to je super sprava...zelame vam s jackom rychle uzdravovanie bez komplikacii a tesiiiime sa s vami 😉

misicka455
20. júl 2010

Sice ještě nemáme nastavený ten Wafarin, ale naučila jsme se píchat injekce tak nás pustily a budeme asi 2X týdně docházet na odběry a pak už jen jednou za měsíc.

mirulienka
20. júl 2010

@smardik no ja som mala pocit, ze uz mlieko stracam, mala pila malo a ako pise blue, tak tiez sa mi pri tom zacinala jedovat a potom vsetko vyvratila... z flasou sme sa tiez natrapili zo zaciatku... ona bola v nemocke ten mesiac a z toho bola najcastejsie zasondovana, takze ani kojit ani flasa... bolo to potom velmi tazke ☹ mna to stve velmi, ale co uz narobim.
ja som kvoli mlieku dokonca pila aj senovku a teda, ktora ste neochutnali, tak vam poviem, ze to je teda obrovsky grc 😠 bleeeee. ale ani to nepomohlo. no nehovori sa len tak, ze kojenie predovsetkym v hlave... hm

@misicka455 a ako sa citi veronka?? usmieva sa, ze uz je doma?? 🙂 posielame jej pusinky, nasej obrovskej bojovnicke 😲