Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

blue04
19. apr 2011

dievcence neuverite ale vcera som spadla na sklo a rozrazila som si zapastie.rana mala ale hlboka...mne prislo tak zle ze som bola biela ako stena,minula som zili.to keby si prerazim,tak neviem co by so mnou bolo.... tak ma bral na pohotovost a hned mi to aj zasili...akurat idem spat k dr aby mi to previazal,lebo mam to nasiaknute krvou.rana je mensia ako hrasok ale hlboka.....celu pravu ruku mam dorananu a modrinovu a boli to....teraz sa smejem ale vcera mi do smiechu nebolo..... 😀

mcoya
19. apr 2011

@blue04 jaaaj, tak to nech sa rychlo zahoji.
Ja som sa raz zasa tak porezala, ked som krajala salam, ze som si az kost videla, (tiez len maly rez, ale hlboky) doslo mi zle, stiahol sa zaludok, zacalo sa zahmlievat pred ocami, som myslela, ze odpadnem, rychlo som dala drobca do sedacky (este bol maly vtedy), aby sa mu nic nestalo a predychavala som pri otvorenom okne a ruku zdvihla hore, aby prestala krvacat a rychlo volala muza a mamu nech dojdu za mnou. Nastastie som sa potom z toho predychala a ukludnila.
Nuz, len som si uvedomila, ze ked som sama doma s Adamkom a nieco by sa mi stalo, tak ma najdu az vecer... a netusim, co by bolo so mnou a s nim.
Takze baby, nielen na deti, ale aj na seba si treba davat pozor 🙂

A mame novinku. S Adamkom sme dnes boli prvy krat v skolke na aklimatizacnom procese, lebo od 1.5 bude skolkar. Zvladal to super, dokonca sa dohodol s pani ucitelkou, ze zajtra si zoberie aj pyzamko 🙂)). No, len som zvedava, aky bude, ked tam nebudem s nim. 🙂.

simcaa4
19. apr 2011

@misicka455 🙂 tak to jsi šikulka ,jj maš pravdu po pve to bylo strašne ale chtěla jsem už sni byt taky doma.mě tenkrat dali pomeranč jehlu a řekli mamko trenujte do pomeranče to šlo jedna dvě do ajky to bylo ze slzama no to už je davno jen vzpominka

simcaa4
19. apr 2011

@blue04 😲 ježiši co to vyvadiš ještě že je to tak jak je a nestalo se ti nic horšiho davej na seba pozor pa

blue04
19. apr 2011

veru...nikdy nevieme co sa moze stat a aj ja som vela rozmyslala co keby sa mne nieco stalo...ako by zareagoval jack a ako by bolo ale radsej na to ani nemyslime...........
wooow skolkarik...tak drzime palce nech sa rychlo sklimatizuje 😀

misicka455
19. apr 2011

@blue04 teda devče dávej na sebe pozor 😲

misicka455
19. apr 2011

@simcaa4 jé tak já šla hnedka na ostro do VEru. Ale byla jsem naštvaná na celej svět jsem počítala , že nás každým dnem pustí s motole a oni potom přijdou stím, že nás převezou do Brna kvůli tomu , že jeijch péči už nepotřebujeme ,a le nemáme v pořádku hladiny Inr když jsme byly v Brně tak říkaly) normálka i když jsme nemusely tak nás přijaly na jip), škoda že mě to v Parze nenaučily píchat ty injekce , že bych mohla domů jenže pak přišel nějaký dotktor, že stejně píchat nebudem , že dostaneme léky pak zase nějak dr. že by byla radčši kdybychom píchaly. Tak jsem z toho byla jelen a jeden den jsem poprosila sestru, že si to vyzkouším kdyby náhodou . Ještě, že tak jelikož nakonec zase došla dr. , že bychom mohly jít domů, ale že neumím píchat jak se tvářila když se dozvěděla , že umím 🙂)) Večer došla se mrknout zda je to tak , ruce se mi klepaly jak prase když se na mě koukala , ale dala jsem to . No a druhej den jsme šupajdily domů nakonec jsme na injekcích byly přes 3 tejdny.

mcoya
20. apr 2011

@misicka455 jeeemine, babule to vas obdivujem, ze take veci zvladate. Ja som stresovala aj pri obkladoch pri horucke 🙂.

misicka455
21. apr 2011

Kdyby jsi musela taky by jsi zvládala 😉

blue04
22. apr 2011

Veľká noc, Veľká noc, ďaleko je do Vianoc,
kto má trochu umu, naleje si rumu,
ak má prísť aj opička, ďalší chod - borovička.
Len povahy krotké dajú prednosť vodke.
Kto chce pekne voňať, otvorí si koňak.
Kto má vyššie ciele, ten popíja biele.
Len víťazi na páske dostávajú šampanské.
No za dobrý čin, môže byť aj gin.

Veselu velku noce dievcence a vela VODY A VODKY 🙂

katka6211
22. apr 2011

Aj my Vam prajeme veselu velku noc 😀 vela vody a radosti s drobcami 😉

matisekc
23. apr 2011

aj my prajeme krasne prezitie velkonocnych sviatkov

mcoya
24. apr 2011

Babulky, krasne sviatky prajemeeee. A dievcatkam vela vody, aby boli zdravucke a chlapcom vela kinder vajicok 🙂

mcoya
24. apr 2011

Babulky, krasne sviatky prajemeeee. A dievcatkam vela vody, aby boli zdravucke a chlapcom vela kinder vajicok 🙂

lusilia
24. apr 2011

Aj my sa pripajame srdiecka, pekne sviatky prajeme 😉

misicka455
25. apr 2011

Krasné velikonoce 🙂

katka6211
26. apr 2011

ahojte baby tak ako ste sviatkovali ? my sme trocha pochodili po navstevach ale inak sme len oddychovali 🙂 🙂 🙂
a musim sa pochvalit, ze matus zacal pekne stvronozkovat aj si pekne sam sadat 😀 takze konecne nejake uspechy, aj ked cvicit chodime nadalej, ale to sme si uz uplne zvykli 🙂 asi by sme sa nudili keby sme boli len doma 😉

matisekc
26. apr 2011

@katka6211 no super, Matuskovi gratulujeme aby takto pekne postupoval dalej a za chvilu vam bude behat 🙂
my sme sviatkovali doma, opekali sme a v nedelu u nas straaasne prsalo tak sme boli cely den zavreti doma, no som bola ja rada lebo som prechladnuta a do toho alergia no desne sa citim a Kubo s Emkou su tiez trochu prechladnuti a maju zahnisane ocka, tak zajtra musim ist navstivit doktora ☹ a vo stvrtok sa chystame na navstevu k nasim do blavy, tak dufam ze to nebude nic vazne a budeme moct ist

katka6211
26. apr 2011

matisekc dakujeme 🙂 snad uz sa to rozbehne naplno 😀 no hadam nebudu deticky chore a budete moct ist 😉

suyama
27. apr 2011

Ahojte srdiecka,uz som sa tu dlhsie neukazala 😅 urcite sa polepsim
my smeboli pred tyzdnomzase na slovensku a bola nam tam supeeeeeer
Olinko tamzazrakom zacal prespavat celu noc,bez toho aby pil mliecko a celkovo teraz prespi celu noc, to je uzsne aj ja mam hned viac energie 🙂
inak uz konecne nemusim ani mixovat jedlo a zacal papat viac a skoro vetko, aj grcanie ho uz preslo, mozno z toho potreboval vyrast 🙂 tak zivot je hned omnoho krajsi a jednoduchsi, este zacat chodit a bude to uplne super.
ozaj pred mesiacom sme boli na kardio kontrole a povedali namze srdiecko vypada super a dalsia kontrola o 9 mesiacov 🙂 aj Olko pekne spolupracoval, co som bola moc rada.
@katka6211 to su uzne pokroky Matusko je sikovnicek,len tak dalej.....Olko uz dlhsie stvornozkuje, vlasne robi skoro vsetko len chodit sam este nechce,iba ked ho drzim za jednu ruku,to uz dokaze aj utekat,ale za prst ma musi drzat ☹ neveim kedy sa pusti sam a ako Matusko teraz papa? a kolko meriate a vazite? my momentalne stojime uzmesiac na vahe stale len 9.30kg a meria 77cm, nosme taky drobnejsi 😉

katka6211
27. apr 2011

suyama to je super, ze olko uz pekne papa a negrcka 😉 matusko to snad raz tiez prejde, aj ked fakt je, ze uz grcka o dost menej. a s tym papanim je to raz fajn, raz horsie, ale uz pije aspon mlieko plnotucne 😀 matusovi idu aj v kuse zuby, cize si myslim, ze aj preto nepapa lebo vidime, ze ho to boli dost. uz ma dvanast zubkov, a vyzera to tak, ze mu idu ocne zuby, tak to zas bude 😠
tak vy mate peknu vahu oproti nam, matus ma ledva tych 8500g a meria asi tych 82 cm. aj matusko je taky drobcek, sice je dlhy, ale inak vidno , ze je taky utly proti zdravym detom.
a ma rad olko maso? lebo matus ho moc nechce a ani zemiaky, tak ja uz ani neviem, co mu mam varit, kupene prikrmy nezje ani omylom. on je riadna potvora, co sa jedla tyka, on by jedol len vselijake draciky, pribinacky a take im podobne veci

matisekc
27. apr 2011

@katka6211 coze Matusko uz ma 12 zubkov, teda, nasa Emka 6 ale idu jej teraz horne 2 a tiez je to stym jedlom horsie ako predtym a maso a zemiaky vypluje skor ako zavrie usta, ked tak cestoviny a hlavne musi byt kazdy den polievka a tiez pribinacik, keksikova kasicka a kopu mlsotiniek, no a sice neviem z coho(teda urcite z nutrilonu) 😀 krasne pribera, dnes sa vazila u doktora, bola sice oblecena, a na vahe mala 12kil, skoro mi oci vypadli
@suyama super ze Olko ma srdiecko super

suyama
27. apr 2011

@katka6211 no somto zahovorila, dnes trosku grcol, ale nebolo to az take ako to predtym,ked vygrcal aj jedlo z pred dvoch dni, uz ked nieco nechce tak to skor vypluje a masko mu celkom chuti a hlavne so zemiakovou kasou+mrkva a sladky zemiak, ale ja mu robievam hlavne kuracie maso a obcas bravcove mlete a kupovane prikrmy ma celkom rad,hlavne tie cestovinove 🙂
@matisekc najviac mu idu cestoviny a polievky a do nich nadrobeny rozok, tak terz kazdy den varim polievku, uz ani neviem aku by som uvarila, dnes to bola spenatova so zemiakmi a vajickom a samozrejme + rozok 🙂 a strane moc mu chutia brumikovia a kolaciky 😅 ozaj nemas nejaky tip na zajtrajsiu polievku?
@katka6211 tak vyskovo ste na tom uplne super,to Olko je od Matuska este drobnejsi 😅 a dnes som ho odvazila a trosku pokrocil uz ma 9.50kg ale to uz mal aj predtym len potom kakal jak lesa zo zubkov a trocha pochudol, tiez nas dost trapia zubky, my mame nejakych 9 a to mu zacali hned ras stolicky, este nema ani vsetky predne 😕 je to normalne?
my sme stale na Nutrilone vypije teraz dve flasky po 200ml a este mu robim rano kasicku s Nutrilonovym mliekom.

katka6211
30. apr 2011

matisekc no matus uz ma 12, a dalsie budu co nevidiet, jemu zacali ist hned po operacii, este sme boli na JISke, a odvtedy mu idu stale dalsie bez prestavky. a emka ma krasnu vahu 😉 ja sa utesujem tym, ze je aspon lahky na nosenie, kedze nechodi este, tak sa ho nanosim az az 🙂
suyama, nam matus teraz grcia tak asi 10 krat do mesiaca, pretdym to bolo o dost viac, takze sa zlepsil 😉 a niekedy tak strasne chcem aby jedol, ze sa ho snazim krmit, ale on ma asi dost a nakoniec to ide von 😠 takze teraz mu uz davam fakt len tolko co chce a je to lepsie 🙂
myslim, ze olko ma uplne v pohode tu vahu 🙂 nam pediatricka povedala na matuskovu, ze na neho je to uplne dobra vaha, tak uz sa s tym vobec netrapim a hned je krajsi svet 😀
a zubky by mali byt styri hore, styri dole, a potom idu styri stolicky a az po nich by mali ist ocne zubky.
matus pije obycajne plnotucne mlieko, umele nechcel vobec ziadne, tak som to vzdala, som rada, ze aspon take pije 🙂 a je pravda, ze odkedy prestal pit len materske, tak zacal aj priberat, aj ked len troska

mrskalianka
3. máj 2011

Ahojte,
rada by som sa k Vám pridala. Pred mesiacom sa nám narodil krásny chlapček so srdiečkovou vadou. Hneď po pôrode mi ho zobrali a museli ho operovať. Zrútil sa mi svet, ešte do dnešného dňa som s tým neni zmierená a preto hľadám mamičky, ktoré majú podobrý problém s podobnou srdiečkovou vadou.
Malý ma za sebou prvú operáciu, teraz funguje na spojke. Druhá operácia nás čaká v 6 mesiacoch a potom v troch rokoch, bude funogovať na jednokomorovom obehu. Prosím Vás, ak sú tu mamičky, s takýmito deťmi ozvite sa mi. Som na tom psychicky dosť zle, malého stále sledujem či dýcha, či žije, viem, že takto fungovať nemôžeme. Nedá sa prečítať všetky príspevky, to nie je v mojich silách - časovom 🙂.

blue04
3. máj 2011

@mrskalianka ahoj a vitam ta medzi nami....pokusime sa ti poradit ako budeme vediet.
vyzera to tak ze tvoj syncek ma HLHS. Moj ma tiez a mame za sebou uz vsetky 3 operacie a zajtra oslavujeme 5 rokov!!! Nikdy som neverila,ze sa takto daleko dostaneme,aj ked sme mali velmi zle obdobie a mysleli sme si ze dochadza k tomu najhorsiemu....ale po 2 operacii sa jeho cely zdravotny stav zmenil a zacali sme mat kludne obdobie bez chorob a hocijakych problemov.ako kazda operacia tak aj 3 operacia priniesla necakane problemy ale zvladli sme to......
aj ja som maleho sledovala,ani som nespavala pocuvala ho ci dycha aa ani von som nechodila,lebo som sa bala ze ochorie,ale po 3 mesiacoch som sa uvedomila a zmenila som cely moj postoj.....berem ho ako zdraveho len s vacsimi opatreniami....drzte sa

katka6211
3. máj 2011

mrskalianka ahoj, aj nas syncek bude mat jednokomorove srdiecko, mame za sebou uz operaciu v 6 mesiacoch, a teraz ma 15 mesiacov a ani ja by som sama neverila, ze ma tazko chore srdiecko, keby nemal jazvicku na hrudniku 😉
Asi vsetkym co sme tu, sa zrutil na zaciatku tohto vsetkeho svet, je , aspon pre mna, velmi velmi tazke sa s tym vyrovnat, a ani doteraz s tym nie som uplne vyrovnana, ale proste je to tak.
a skus nebyt az v takom strese, sleduju ho predsa lekari, a aspon nam povedali, ze aj keby sa srdiecko horsilo, tak by sme to zbadali postupne, a nie tak , ze by naraz nedychal alebo take nieco. Aj ked aj my sme stale vstavali a pocuvali ako dycha.
Uvdis sama, ako maly bude rast, tak ti ukaze, ze je riadny bojovnik a strach trocha polavi

mrskalianka
3. máj 2011

Blue04, môj malý ma DILV dvojitý vtok do lavej komory. Nám doktori povedali, že tento pol rok je najhorší, že nám môže hocikedy zomrieť... Sme doma dva týždne a mne chýbajú tie monitory, tam bol stále pod kontrolou a teraz neviem čo sa s ním deje, či ho naozaj bolí iba bruško, alebo niečo iné ho trápi. Držím Tvojmu malému palce. Blue všimla som si, že si tu od začiatku tejto témy, určite máš už dosť naštudované.... Aké prognózy majú tieto deti s jednokomorovým obehom, myslím ak všetko bude v poriadku kolko sa dožívajú?

Katka ďakujem za Tvoje slová, to potrebujem teraz... Proste veriť a dúfať a aj spoznať ľudí, ktorí majú takéto dieťatko a fungujú ako zdravé deti. Mne sa velmi zrútil svet, nikdy mi to ani nenapadlo, že práve ja by som mala mať takto choré dieťa. Neviem či sa s tým dokážem niekedy zmieriť, je mi to strašne lúto a vyčítam si to.... Najhoršie pre mňa a asi pre všetky bolo pozerať sa nato, ako malého trápia, ako mu stále napichovali žilky, tie rehabilitácie, milión vyšetrení, niekedy bol od plaču tak zničený, mal modrinky pod očkami, tá bezmocnosť z mojej strany. Boli dni keď som si hovorila, že mal radšej zomrieť a nemusel sa takto trápiť.... Teraz nato už nemyslím, som šťastná, že ho mám a teraz mu je dobre, ale vtedy ten kolotoč na RAP to bolo neúnosné. Keby ma doma nečakala moja dvojročná dcérka tak by som to nezlvádla.

blue04
3. máj 2011

@mrskalianka presne viem ako sa citis,ja som si tiez kladla milion otazok preco my a ako bude zajtra.prve 3 mesiace sme spavali s monitorom doma,lebo tiez to bolo velmi kriticke obdobie.ja som sa ukludnila po 2 operacii,Jack sa zmenil na nespoznanie a po 3 operacii ani nevravim...vladze neskutocne vela,kociar sme pouzivali velmi dlho a teraz vladze za kona a ma aj ruzovu farbu 🙂
statistiky su rozne.moj Jack je zdravotne na tom zatial velmi dobre,ale znamej co ma rovnako stareho chlapca s rovnakym problemom caka v tejto chvili na transplant...kazdy je rozdielny a netreba porovnavat! samozrejme ze telo nebude fungovat na jednej komore stale a pride k oslabeniu a moznej transplantacii...ale to ja nechcem teraz riesit,lebo by ma to velmi mrzelo a plakala by som....to budeme riesit ked k tomu pride....
do kedy sa dozivaju? to ja neviem...Jackovi davali tyzden a je tu uz 5 rokov s vybornymi vysledkami...musis zacat mysliet pozitivne,tieto deti to potrebuju.nikdy pred nim neplac a vela sa usmievaj...on to zvladne a bude silny bojovnik...nemyslim nad smrtou...ja si ho uz nedam..............aj ked po pravde povediac ked bol Jack malicky ako tvoj,tak som vela plakala a myslela na to co by bolo keby mi odisiel do nebicka,ale ak by som neprestala,zblaznila by som sa...tak som zacala mysliet pozitivne 😉

katka6211
4. máj 2011

mrskalianka to ako keby si pisala to, co aj ja citim...myslim tym to, ze ani mna by nikdy nikdy nenapadlo, ze sa nieco taketo moze stat a ta bezmocnost v tej nemocnici, tak to mna doslova nicilo, len tam sediet a pozerat.... 😢
Ale ked sme boli doma z nemocnice, tak uz bolo vsetko lepsie, a ked sme videli, aku chut do zivota ma drobec, tak to zmenilo nas pohlad na vsetko.
a ako blue pise, naozaj kazde dieta je uplne ine, a aj dve deti s uplne rovnakou diagnozou mozu mat uplne iny priebeh vsetkeho, takze nad prognozami nerozmyslaj, len ver malemu

lusilia
4. máj 2011

@mrskalianka vitaj medzi nami srdieckami...
Je mi jasne, ze teraz sa este citis tak ako sa citis, je to vsetko este take cerstve, ale myslim, ze casom sa s tym naucis zit, asi ziadna sme s tym neni zmierena, len sme sa s tym naucili zit, inak to ani nejde. Hlavne teraz je, ze sa syncek po operacii drzi a treba mu verit, ze to vsetko zvladne 😉
Nas Alanko ma sice inu diagnozu, co je DORV a teda je tam toho este viac, teraz nas caka operacia chlopne...kolko sa dozivaju srdieckove deticky, to naozaj asi tazko povedat, doba velmi pokrocila a mame tu naozaj velmi sikovnych doktorov, takze verim, ze to bude velmi dlho 😉
Takze hore hlavu, uzivaj si synceka a treba ho brat naozaj ako zdrave babo, samozrejme s istymi rezervami...a teda hocikedy sem napis, vsetky maminky su tu super a poradia 😉