Děti s diagnózou srdíčka

@asmodei dovol,aby som ta aj ja privitala medzi nami,som moc rada,ze si sa sem k nam pridal a teda si takym nasim zrkadlom pohladu,pretoze my ako mamy vnimame vsetko inak ako nase deti a snad najhorsie je,ze este vela deticiek nam to ani nevie povedat,tie pocity a vsetko okolo toho a takpovediac mal si velke stastie,ze si tu tazku dg. falota prezil 😉 😎 ,iked obeta padla,teda mas nasledky z nespravneho postupu,.......

predpokladam,ze aj asi ty mas darcovsku chlopnicku a teda si dozivotne ZTP a dozivotne budes musiet byt operacne rieseny,....ja mam na teba jednu taku otazocku,ak nechces,nemusis odpovedat,bol si uz takpovediac na druhej strane?museli ta ozivovat?

dufam,ze budes casto chodit na toto forum a budes nam tu radit,chcem sa ta opytat este,kolko mas vahu? a mas daky tip na priberanie?je vela otaziek,ktore by som ti este polozila,pretoze s operaciami a v zivote kardiaka je vela bolesti a utrap,ktorymi si kazdy musi prejst,...co ti zabera na bolesti po katetri,co na bolest hlavy po narkoze,.....cize vies na co myslim,a ako zvladas leto?tie vysoke horucavy?

tiez som sa stretla teraz s dvoma kockami 19r. ktore mali tiez vatznejsie dg. a kedze v ich detskom case sa malo vedelo o tych dg. ako ich riesit,tak nespravnym op. postupom teraz skoncili so strojcekom

mam dojem,ze aj samko ked vyrastie,bude niest to svoje bremeno koli nespravnemu op. postupu,kedze ani pri jeho dg. si lekari nevedia co si s nim pocnut

baby,
ja som dnes bola zaplatit dovolenku do Chorvatska a Samko konecne uvidi more 🙂 😀 😎,mam obavy,ale dufam,ze konecne sa nam spni nasa spolocna dovolenka pri mori,riskla som to,ved teraz nemame ziaden termin az v septembri a v novembri,cize chcem dopriat Samimu relax,aby nabral novych sil 😉
skolku momentalne neriesim a mozno ho dam az do predskolskej,uvidime,ako sa cela situacia a zdrav. stav Samka bude vyvijat,rozmyslala som,ze by som ho dala na 4 hod. len a bola by som tam s nim,ako ticha muska pozorovatelka

@vlasticka185 super, prajem vam nech vam dovolenka dobre dopadne a nech si ju vsetci uzijete, neboj Samkovi tam bude super, a kam idete? my ideme do trogiru, tiez sa prevelmi tesime 🙂

@matisekc my ideme do Umagu,hladala som nieco na istrii,kedze ak by sa nieco prihodilo,tak nech sme blizsie a uz len tu som nasla volny hotel,.... napodobne Vam zelam potom krasne prezitu a nicim nerusenu dovolenocku 🙂 😉 🙂 😎 😵 ,u nas to bude promocia spolocnej rodinnej dovolenky a teda nase prve more vo stvorici 😵 😅 😵

@vlasticka185 z pocuvania od rodiny viem, ze doktori boli radi a spokojni s tym ako dopadla moja operacia

pokial viem, tak nemam darcovsku chlopnu (ale viem ze na moju operaciu sa "skladali" krvou otcovi spolupracovnici s byvalych ZTS v detve), prestudujem si moj zdravotny zaznam a poviem ti; kedze mna operovali v neskorsom veku (6. r) tak opravovana chlopna nie je natolko zmenena rastom ako ked sa operuje nemluvna/batola; ZTP som iba teoreticky - kym mal vhodnu pracu tak to neriesim, ale mam istotu, ze komisia by mi udelila status ZTPak by som o to poziadal (za byvaleho rezimu moji rodicia poberali pridavok z dovodu ZTP na mna - pamatam si matne na kazdorocne komisie a mam aj dokumenty o rozhodnuti)

pokial viem neozivovali ma, ale hned po narodeni som putoval do inkubatora a bol som odluceny od rodicov na 2 mesiace tusim , 17.11.82 som sa narodil, na mikulasa ma operovali (mam fotku zo stromcekom pri mojej postielke) a v januari ma pustili domov; bez paliativnej operacie by som sa urcite nedozil korektivnej operacie, v lucenci lekari nevedeli co so mnu robit po narodeni (farar mi chcel davat pomazanie choremu, ale otec ho vyhodil z nemocnice) len kvoli zasahu starych rodicov ma previezli do blavy a zoperoval ma teraz uz zosnuly doc. siman

co sa tyka hmotnosti, ako kazdy takyto pacient som bol dlho pod normou, uz si nepamatam konkretne cisla, ale pamatam si ze na lieceni na sliaci som este o trosku schudol aj ked som mal pribrat podla planu; dlho som mal na vysku 1,66 m iba 48-52 kg (az na konci strednej skoly som sa dostal na 60 kg); no momentalne je to tak ze uz mam velmi miernu nadvahu na vysku 1,66 mam 72 kg (toto uz ale suvisi s vekom a relativnym nedostatkom fyzickej namahy); ziadny typ na priberanie nie je a vedz, ze pre kardiakov je podvaha lepsia ako nadvaha, lebo s nadvahou ide ruka v ruke zvyseny tlak (ja mam zatial stabilnych 100/110-70)

ja si uz nepamatam na bolesti po operaciach (pamatam si len na vyberanie stichov po korekcii), a bolesti hlavy po narkoze su nicim oproti migrene, ktoru som zdedil 🙂 pamatam si, ze kratko po prebudeni z narkozy po operacii hrdla som chcel ist sam na zachod a sestricka ma nechcela pustit, no aj tak som siel, zakrutila sa mi hlava a spadol som; nemam rad vysoke teploty, unavuju ma, a ani nechodim von vtedy ak aj idem vzdy s flasou vody

netreba sa zbytocne zatazovat kardiaci to mauj paradoxne lepsie ako zdravi ludia, lebo sme pravidelne kontrolovani a rychlejsie sa pride na moznu komplikaciu

@asmodei Páči sa mi tvoj pohľad na vec - bez zbytočnej sebaľútosti - takých ľudí je málo. 🙂 🙂 🙂
To že si tvoja mamina prihnala zdravotné problémy je smutné, ale nečudujem sa tomu. Keby mne zobrali na dva mesiace dieťa po narodení a všetky operácie riešili bezo mňa - aj tie v Brne, asi by som už ležala na psychiatrii. Ďakujem všetkým tam hore, že sa moje dieťa narodilo v dobe, keď je normálne, že je mama s ním v nemocnici a keď máme DKC so šikovnými lekármi a sestričkami v Bratislave, pretože mi je jasné, že keby sa narodil pár rokov skôr, už by sa na nás pozeral z nebíčka 😔

http://www.nadaciadkc.sk/web/index.php/udialo-s...
Ked vidim tie fotky,spomienky sa premietaju, najtazsie obdobie mojho zivota,kiez by aj tito drobci mali tolko stastia ako my...X-) Vela stastia srdiecka♥

@asmodei pekny povzbudivy prispevok 😵
Ahojte srdiecka,ja viem,ze som sem pradlho nezavitala,mame s v celku dobre,len nas trapi oslabena imunitka,takze byvame casto chore.Srdiecko poslucha,na kontrolu opat v septembri,to uz budeme rok po operacii.Asi vas nedocitam,pretoze to by som aasi nad tym sedela dni noci,dufam,ze sa mate dobre,ste zdravi a dari sa vam,myslime na vas,aj ked neprispievame.
Ak by bolo nejake stretko srdieckovych deticiek radi sa zucastnime 😵
S pozdravom Saska a Simona 😵

@sasulec tak toto je fakt super napad s tym stretkom srdiecovych deticiek 😉 ,avsak Slovensko je velke,dti so srdieckovymi chybami coraz viac,....ale za take stretko aspon nas par v tejto diskusii ,tak to je super tip,nieco by sa mohlo zorganizovat 😉

ahojte maminky 🙂 tuším že už jsem tu kdysi něco přispívala, ale chci vás opět pozdravit a povzbudit, nemám sice "srdíčkové" dítě, ale sama jsem jí byla, no vlastně jsem, žejo... stejně jako asmodei jsem se narodila s Fallotem, jsem po 2 operacích a žiju, mám se fajn, vloni se mi narodila druhá dcerka 🙂
tedko v pondělí mě čeká kontrola na kardiu v Brně, včetně magnet.rezonance srdce, a ergometrie (to jsem teda zvědavá, jak něco na kole ušlapu, moje fyzička je na bodu mrazu 😝 ) tak drže palce 🙂

ahojte baby, chcem sa vas nieco opytat, ci mate niektora s niecim takym skusenost. Matus ma sople a z toho kasle, boli sme u dr. dala nam sirup od kasla, v hrdle ma ale zlateho stafilokoka. Teplotu mal len zvysenu v den, ked sme boli u dr. inak uz nie, zatial nam nedala ATB, lebo maly vyzera okrem soplov v poriadku. Je mozne, aby sa toho bacila zbavil aj bez ATB? Lebo inak by mu ich asi netrebalo, kedze aj ten kasel pomaly ustupuje. 🙂

sasulec,vlasticka185 to by bolo super nejake to stretko 🙂 nieco by sme naozaj mohli skusit vymysliet 😉 boli by nejake navrhy aspon, ze kde? 😉

@katka6211 my sme maly taktiez toho stafilokoka a doki nam nic nedala,zevraj by sa malo s tym telo vyrovnat!No neviem ci to je pravda ci nie,odvtedy na vyter sme neboli takze neviem ci to este ma ci nie!Moj maly ma momentalne tiez sopliky,bereme sinupret sirupcek a sprejik do nosa,horucky nema takze nepotrebujeme atb!

http://zpravy.idnes.cz/unikatni-operace-srdce-0... aneb vždyčky je nějaká naděje 🙂

Ak by sa vám páčilo, pokúsila by som sa vybaviť túto chatu vo Vyhniach (okres Žiar nad Hronom)
http://www.regija.sk/
ísť by sa dalo sem prípadne na ranč do Antola a do Banskej Štiavnice
http://www.vodnyrajvyhne.sk/
http://www.rancnadej.sk/
majiteľkou chaty je maminka chlapčeka s TGA, tak by sa k nám možno pridali 🙂

kaira22 aj mne v podstate povedala, ze ak nema ani teploty, tak by si s tym telo malo poradit. Pre nas su uz vytery teraz dolezite, lebo cakame na termin operacie, tak len preto sa pytam, ci to moze uplne zmiznut aj samo. My na sopliky nemame nic, len odsavam a preplachujem morskou slanou vodou. A na kasel ma sirup a vyzera, ze zabera 🙂 bola by som rada, keby to slo bez ATB
kaira22 ja som za, nech je to hocikde, len aby sme neboli v bratislave akurat, inak ja sa prisposobim ostatnym babam, ako to bude vyhovovat, ja mam len matuska, tak mne je to jedno 🙂

ziarcanka vyzera to tam super, hlavne pre krpcov 😀 popozerala som fotky 🙂

@vlasticka185 tak paní ředitelka asi není úplně na správném místě...ale bohužel takoví lidé se mezi náma vyskytují, tak to člověk musí vždy jedním uchem tam a druhým zpět.
@asmodei jsem ráda, že máme možnost pohledu i z "druhé"strany. Jsem zvědavá, jak to bude u nás, protože vada malého je operací "opravena" nemělo by ho již čekat v životě nic, srdíčko má bez problémů, žádná arytmie, šelest, chlopně v pořádku, tak klepu, doufám, že to vydrží. Za týden a něco jedeme na první kontrolu v Motole, tak jsme docela v očekávání, jaké to bude a jak často nás pozvou. Což mi připomíná
@misa84 kde to tam je ta ordinace? Prý někde v budově E, tak snad to najdeme.
Jinak doufám, že jste všichni v pořádku, hlavně hodně zdraví!

@katka6211 no pokil je ten stafil ako nepatogeny,tak je to v poriadku,cize vyterovky spravili a ked doki nepedpisala atb,tak by t malo byt v poriaku,ale poial si si nie ista,tak zavolaj vasej doki do Blavy a popytaj sa, 😉
@ziarcanka super tipy na schodzku a paci sa mi to oto viiac,ze majitelia zdielaju s nami rovnaky osud ,chcem sa opytat,to je ten ranc nadej?mylim si,ze by sm sa tam urcite mohli stretnut a teda s mojo rodiou tam mozes ratat,ze sa zucastnime-pokial nam bude sluzit zdravie 😉 ,nakolko ale uz manzel ma malinko dovolenky,tak by som navrhovala iba stretko na vikend,na sobotu a nedelu,napisem ti potom do ip,a zorganizujeme to,prspejeme sponzorstvom a ked by sa nam podaril najst dakeho dalieho sponzora trebars na nejake vecne dary,mohlo b sa to uskutocnit vo forme zabavy a lahkych sutazi ako s rodinami,no do vyhodnoteni by sa sikli dake dary,cize ja navrhujem datum niekedy na august,skor ku koncu,cize by bolo dobre zistit termin v ttom zariadeni,krory vikend by me sa tam mohli stretnut,ci maju volne a tiez na naich FB strankch a tiez po kamoskach potom poposielat pozvanky 😉 ,teba si zistit zaujem,kolky by boli ochotny prist,vd tak nieco sa este nezorganizovalo,akurat sa organizuje vzdy iba detsky kardiotabor,ale to je iba tusm od 6 rokov a je to ib pre deti,toto by malo byt stretnutie rodin s chorymi srdieckami 😉 🙂 😵

vlasticka185 ja prave este neviem uplne presne vysledky vyterov, lebo v piatok boli len predbezne, v pondelok uz budu uplne, tak som zvedava. Ale kazdopadne maly neochorel, je mu co den to o kusok lepsie, aj menej kasle 🙂 tak myslim, ze na neda ATB. A prisla som na to, ze sme si fakt vybrali dobru detsku dr., lebo nestrka ATB pri kazdom sopli, tak som spokojna 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂
Ja som za stretavku vsetkymi desiatimi, ak bude treba tak vam pomozem zorganizovat. Akurat neviem, kedy mi pojdeme do tej blavy, ale tak verim a dufam, ze ku koncu augusta budeme fit, a budeme moct ist, velmi by ma nieco take potesilo 😀

Ahojte zlatíčka, neviem, či som to dobre napísala. Ja poznám majiteľov chaty Regija vo Vyhniach. Na chate sme boli ubytovaní pred 4 rokmi s jednou triedou na výlete, študákom sa tam páčilo. Samozrejme, nemal by byť problém ani s ubytkom na ranči - Ranč Nádej. Tam to osobne nepoznám, ale popýtam sa a napíšem. Chodievajú odtiaľ s koníkmi k nám do škôlky voziť detičky. 🙂

@svatule na poprvé jsme to celkem dlouho hledali. Když vejdes tím hlavním vchodem do dětské části, tak nepujdes rovně po te barevné chodbě, ale hned odbocis kolem šatny do leva, projdes kolem okynek, kde se dávají sestram zadanky na vyšetření, nevím jak to nazvat, kartoteka nebo tak něco, ale to ignoruj a projdi dal, za rohem jsou výtahy, tak sjed do SP. Když vystoupis tak se dej do prava a tam už uvidíš dveře s nápisem dětského kardiocentra. Přeju ať už dostáváte pořád jen samé dobré zprávy 🙂

ahojte, ja sa tiez pridam ku stretavke, v podstate mi je jedno kde, Vlasticka myslim ze vikend staci,ani moj mm nebude moct na dlhsie kedze uz budeme mat za sebou dovolenku, len treba pozistovat pocet ludi aby bolo tolko posteli 🙂 my sme 4 😀

@matisekc Myslím, že všetkým bude na prvý krát stačiť víkend 😀 😀 😀
Na rok si možno spolu zaplatíme dovču pri mori 😀 😀 😀

Ahojte srdiečka, pýtala som sa na ten ranč. Bolo mi povedané, že by sme sa tam asi nudili a odporúčali mi toto v Banskej Štiavnici
http://www.nakopci.sk/index-2.html
majú to tam zariadené babyfriendly detské ihrisko na dvore, detský kútik v reštaurácii, varia tam dobre - to mám vyskúšané, robia aj detské menu, parkovisko je pri penzione - na auto si vidíte z okna. Po BŠ premávajú minibusy na zavolanie - tie by nás odviezli, kam by sme chceli - na ranč pozrieť koníky a zajazdiť - pre väčších, na Počúvadlo - tam sa dá kúpať, ale je tam studená voda, tak asi len na vodný bicykel a ak by sme sa chceli kúpať, tak Vodný raj Vyhne.
Potrebovala by som vedieť, koľko nás vlastne bude, lebo takto sa ubytko hľadá dosť ťažko, takže píšte, píšte, píšte. Ak máte aj vy nejaké tipy hoďte sem link, najlepšie niekde v srdci Slovenska, nech to nemá nikto cez celé Slovensko 🙂
Navrhovala by som, aby sme sa teraz stretli len nás pár na víkend, aby sme si ujasnili, čo od stretnutia očakávame a na rok by sme mohli skúsiť aj celoslovenské stretnutie s podporou nadácií, prípadne by sme mohli pozvať hostí a prednášajúcich podľa záujmu 😉
Teším sa na vás všetkých, dúfam, že nám zdravíčko dovolí, aby sme sa mohli vidieť 🙂 🙂 🙂

ziarcanka tak my sme traja, a urcite pojdeme pokial nebudeme v bratislave, ale mali by sme uz byt doma dovtedy. A miesto sa mi paci velmi, okolo Stiavnice je krasne, pozname to tam 🙂 A som za , aj kedby sa nas malo zozbierat len par, takze s nami rataj na 100 percent 😉

@misa84 děkujeme moc, jsme zvědaví, co vše malého bude čekat, protože podle všech vyšetření v ostravě je vše v pořádku! Dokonce už i léky na odvodnění bere jen 2x týdně...
A jak u vás? Koukala jsem jak to letí, malý už bude mít 8 měsíců, to je šílené 🙂

@svatule i když v pozvance píšou, se vyšetření může trvat několik hodin, tak nám pokaždé trvalo tak hodinku.nejdříve ekg a pak ultrazvuk, to je vše. Až jsme si říkali, že jsme jeli zbytečně, když náš kardiolog dělá stejné vyšetření. Ale chápu, že chtějí vědět jak na tom je. Ke kterému kardiologovi chodite? My jdeme k našemu dr v úterý, tak jsem zvědavá, co je nového, přijde mi, že se hodně potí :( jinak taky bereme 3x týdně furosemid a kcl ale prý spíš jen preventivně.

@misa84 tak to je fajn, protože s kojencem někde dlouho čekat je naprd, však sama víš...My chodíme k panu doktorovi Pavlíčkovi na fakultku v Porubě, je skvělý, já tam chodila už v těhotenství, takže malého zná dlouho 🙂
Taky říkal, že je to docela záhul jezdit s těma dětma tak daleko, ale prý se nejezdí pak až tak často, záleží na stavu dítěte, tak uvidíme.
To pocení je určitě v normě, přece jen, je dost dusno, náš malý už má potničky po celém obličeji a to ho moc nebalím, spíš naopak...
Budu vám držet pěsti, ať je vše v pořádku!

@katka6211 ohladom toho stafylokoka - tento nie je ani tak zaujimavy tym, ze by bol nejako zvlastne nebezpecny sposobovanim tazkych ochoreni, ale tym ze byva casto imunny voci ATB; ja osobne som mal podla zdravotneho zaznamu kazdy druhy vyter nejakeho bacila, a nie len zlateho stafylokoka