Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

cherub
16. aug 2011

@misicka455 pane jo, takový drobeček a ještě s nemocným srdíčkem, to muselo být strašný 😔

my jsme měli štěstí, že to Nikolka nehytla, hned jsme ji izolovali a byla na prázdninách u tety. Doktor doporučil, abych ji dávala 3x denně lžičku alkoholu a možná ji zachránilo před nákazou. Vzhledem k srdci a celiakii a k její váze nám vyhrožovali, že kdyby to chytla, tak by byla v nemocnici minimálně týden na kapačkách 😖

mrskalianka
16. aug 2011

@maruska_m Tak to sú skvelé správy, viem si prestaviť ako si sa potešila. My teraz očakávame telefonát z DKC na katetrizáciu, uvidím kedy to bude. Je tam vela detí teraz? Majka a ako sa má Matúško?

@dara76 Dara velmi Vám držím palce, Vy ste taký môj svetlý bod a velmi si ma povzbudila, ďakujem a určite kontrola dopadne dobre, čo dobre..... Výborne 🙂.

@katka6211 peknú dovolenku prajeme, potom sa pochvál ako bolo 🙂.

blue04
17. aug 2011

ani mne sa to vobec nepaci :(

blue04
17. aug 2011

@misicka455
@cherub
@dara76 skusim poziadat o nas stary nazov? vybavim ak ano 😀 😀 😀

cherub
17. aug 2011

@blue04 určitě to zkus, jestli máš tu odvahu na jednání s adminy 😝 😀 ale obávám se, že nám nevyhodí, protože je to změna v rámci nějaké strategie nebo co 😅 Leda vymyslet nový název, musí být prostě jasně poznat, o co v tématu jde...

takže bych možná zkusila navrhnout něco jako "Srdíčkové děti - operace a vše kolem nemocného srdíčka" nebo tak něco 😅 😅 😅

casperko07
17. aug 2011

@blue04 ani mne sa nepaci ten nazov....strasne trebalo by ho dat zmenit.....
@cherub aj mi sme mali rotavirus teraz pred vianocami a boli sme v nemocnici ale koli tomu ze som chcela ist domov nas pustili na stedry den domov a doma sa z toho rychle dostal......

casperko07
17. aug 2011

@cherub no tak taky nazov by bol v celku dobry lepsi nez ten co je teraz......
@mrskalianka ved aj mi cakame na telefonat z DKC ale nie na katetrizaciu ale na operaciu.....uz teraz mam strach ze co ako bude ....uz teraz sa psychicky pripravujem na pobyt tam ......zas to bude strasne joj a este ked som pocula minule ked sme tam boli na katetrizacii ze jedny isli na operaciu s malm na to co mame ist mi a ze nedopadlo to dobre lebo ze mu zlhavaju oblicky a ze musia prejst zase na ten druhy stupen a skusit ten treti na dalsi rok :o((((((((((joj neviem co mam robit mam take depky ze az......

mcoya
17. aug 2011

ahojte mamuse, tak ako sa mate. My behame cele leto kade tade po znamych a dovolenkach a vyletoch, aby sme neboli v byte zavreti. Takze neviem, co sa tu deje, len dufam, ze su deturence v poriadku a maju sa vyborne. Inak nas Oskarko ma 3 mesiace a nieco vyse 7kg, to mal Adamk tak v osmych 🙂. Tak sa drzte, ja to tu potom preluskam.

A blue ty sa mas ako. Myslim na Teba, ze kedy mas operaciu a absolutne nepochybujem, ze to zvladnes. 😉

BTW: To co je za NAZOV FORA. Ved my sa tu bavime o kazdodennych radostiach a starostiach nas a nasich deticiek. Jasne ze deturence to zvladaju operacie super o tom nikto z nas nepochybuje, som ZA ZMENU NAZVU, ten nazov pred tym bol ovela vystiznejsiii - ADMIN sprav s tym prosim Ta nieco. DAKUJEME

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 Casperko dobre vieš čo máš robiť.... Proste nato nemyslieť. Ja keď som bola s malým v nemocnici, stránila som sa debatám na chodbách, nechcela som privolávať zlé myšlienky, aj tak ich bolo až až. Musíš myslieť pozitívne, musíš to brať tak, že všetko dobre dopadne a Vy budete fungovať ďalej. Pozitívne myslenie privoláva pozitívne výsledky 🙂. Ja môjho malého už vôbec neriešim a to máme pred katetrizáciou a operáciou, ale proste viem, že všetko dobre dopadne, je bojovník a on ten svoj boj dobojuje. Okrem toho moja malá začala tak vystrájať, že ja naozaj nemám už ani moc času riešiť choré srdiečko. Jasné, sú dni keď si ešte poplačem, hlavne večer, ale snažím sa robiť všetko preto aby som zabudla a brala život taký aký je.

Možno ten malý čo sa mu nepodaril fontan mal úplne inú diagnózu tak sa zbytočne trápiš.

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka dakujem za povzbudive slova ale ked vidim ako stale okolo nas umieraju deticky tak mam strach a este koli niecomu mam strach .......strasne sa bojim......ja viem nie stale mam take dni niekedy na to naozaj nemyslim ani nic ale niekedy sa to naozaj neda .....ale snad vsetko dobre dopadne........a este raz dakujem.........

blue04
17. aug 2011

a co tak dat si to cesko slovensky...srdickove/srdieckove deti alebo rodicia srdieckovych deti

blue04
17. aug 2011

@mcoya dakujem za opytanie...mam po CT sone a cakam uz len na telefonat co a ako bude dalej,datum operacie este nemam...to cakanie ma nebavi ale uz chvilu vydrzim 🙂

vlasticka185
17. aug 2011

caute maminy,takysto som za zmenu nazvu tohoto nasho fora,tak spravme s tym nieco,kde je admiiin?? 🙂

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 my sme v nemocnici boli zaťial iba raz, poznám iba jedno miminko, ktoré zomrelo. Vieš, detičky zomierajú, aj zdravé, aj choré, nemôžeš myslieť nato zlé. Tiež mávam zlé dni, ale potom sa snažím myslieť na niečo dobré, byť vďačná, že Dávidka mám, že dostal šancu žiť a že chce bojovať.Predtým som stále riešila budúcnosť, mala som milión otázok a stále viac a viac som sa zamotávala do depresií. Lenže mám dcéru, ktorá má teraz divoké obdobie a nepotrebuje mamu, ktorá depkuje. Neriešim už budúcnosť, nikto z nás ju nemá istú, nikto nevie čo nás čaká, tak načo sa trápiť. Neboj sa, ak Tvoj malý nemal nejaké vážne komplikácie počas dvoch operácií, zvládne aj tú tretiu a budete mať pokoj. Ozaj a ešte jedna vec... Prestala som úplne pátrať po diagnózach, prognózach, operáciach. Budem sa riadiť len tým čo mi povedia doktori a viac neriešim. Teraz mám dobré obdobie, úplne zabúdam, že je malý chorý, veď som to už spomínala.

Nad druhým miminkom ste nerozmýšlali?

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka no tie zle dni alebo vlastne depky mam vecsinou vecer vyplacem sa a rano je uz dobre nemyslim na to............jaj no druhe by som urcite teraz nechcela to je este skoro tak o 8 rokov mozno ale terz urcite nie teraz maly potrebuje vela starostlivosti a druhe by bolo na druhej kolaji to nechcem ........ked bude vsetko dobre tak potom......a vy sa ako mate inac ?
@blue04 a ty sa ako mas ?prepac ze ti tykam..........ako chemo?

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 my sa máme fajn, malého vôbec neriešim, on je úplne bezproblémové miminko. Mám plnú hlavu dcéry, má asi to najhoršie obdobie vzdoru, tak je veselo. Je to náročné mať dve malé deti, ale nemenila by som, snažím sa užiť každý jeden deň, keď sme všetci pokope, lebo nás čakajú dni, keď malá bude s babkou a mne bude zasa tak mooooc chýbať.

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka no to verim ze ti bude chybat ale vsetko bude dobre a vratite sa skoro domov a vy kedy idete na katetrizaciu?a teraz budete mat druhu operaciu?

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 doktorka nás zaradila do programu a máme čakať na telefonát, vraj to bude v polke septembra, no to sa kludne môže poposúvať, tak sa zaťial nejak nestresujem, malému je dobre tak sa nemáme kam ponáhlať. Operácia vraj bude do mesiaca od katetrizácie, povedala, že určite, no tomu moc neverím, stále sú naliehavé prípady a čo som tu našla maminky s jednokomorovými detičkami, tak druhú operáciu mali aj okolo roka...

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka no presne mi sem tak mali tesne pred prvm rokom asi 2-3 dni pred prvymi narodeninami sme isli domov .............no tak to mas pravdu ked je mu tak dobre tak sa neni kam ponahlat........a prvu ste mali kedy?

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 prvú mal ako novorodenec, mal ju mať hneď po narodení, ale bolo vela súrnych prípadov tak ho operovali ako 6 dňové miminko.

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka no my sme ju maly ako 11 dnovy a to preto lebo bol malynky a musel trosku pribrat ....vobec nechcel jest len spal a nevladal sat.....tolko som si uzila s tym jeho jedenim a popritom min.5 krat zaspal a niekedy ani preberanie nepomohlo ale spal

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka a vedela si to hned po narodeni ci este pocas tehu ze ma chore srdiecko

mrskalianka
17. aug 2011

@casperko07 nevedela som, čakala som zdravé miminko, rodila som normálne, našťastie som mala rýchly pôrod, ale malý sa narodil celý fialový, bola to pre neho velká záťaž, mal sa narodiť cisárskym rezom pri takomto srdiečku, no nikto o tom nevedel. Som naozaj vďačná, že bojoval. Vy ste vedeli o tom?

casperko07
17. aug 2011

@mrskalianka mozes mi tykaat.......no ale dozvedeli sme sa to ku koncu tehu lebo som bola na poradni u mojho gyn.a ten ma poslal do nemocnice na vysetrenie koli tomu ze nedostavl tolko vyzivy a tam som lezala asi 2 tyyzdne a potom som bola na 3d ultrazvuku a tam zistili ze ma nieco Zo srdieckom tak hned ma posielali do ba a tak som potom lezala asi este dalsie 2 tyzdne a potom som rodila cisarskym leebo mi odtiekla plodova voda anebola som otvvorena vobec a hned po porode ho brali do DKC a videla som ho az o 4 dni nato a potom som isla za nim ...ale tie 4 dni odlucenia od neho co som ho aani nevidela bolo strasne a este k tomu som bola na izbe z 2 mamickami a tie mai deticky pri sebe tam mi bolo smutno ....a jedna tam bola taka mlada ale ta stale revala lebo maly jej stale vriskal a krical lebo chcel jest a nemala dostatok mlieka ........tak asi tolko

mrskalianka
18. aug 2011

@casperko07 Ja som malého porodila v utorok ráno a v stredu ráno som už bola pri ňom 🙂. Zabudla som úplne nato, že som aj rodila, vybavili my všetky vyšetrenia popredu a pustili ma za malým. Voči mne boli troška ohladuplnejší, keď sa malý narodil a čakala som kedy mi ho prinesú na izbu bola so mnou jedna mamička, tú ale pustili v ten deň domov a potom mi už na izbu nedali nikoho. Bola som tam sama, ale máš pravdu, najhorší deň v mojom živote, tak strašne som sa ešte v živote nebála. Stále som mala pocit, že ešte mám rodiť, to bábätko proste chýbalo.

dara76
18. aug 2011

kocky, dakujem za podporu 🙂 Dnesna navsteva DKC bola uspesna. Bolo mal ludi, vysetril nas dr. Olejnik + nova doktorka, namiesto nasho. S Miska si spravili "skoliaci material" . Dr. vsetko komentoval - zaucal, potom si na nom echo vyskusala aj nova doktorka. Vsetko je v poriadku - v norme. Saturky mame 94, kontrola zas o rok 🙂 .
@mrskalianka @casperko07 tie chvile v porodnici bez maleho boli fakt hrozne ☹ . Mne sa narodil vo stvrtok vecer, rano mi ho mali priniest ale nepriniesli, lebo bol pod kyslikom, na ktory ani nereagoval. Tak ho rychlo previezli do DKC. Na izbe boli so mnou dve stastne maminky a ja som plakala do vankusa a pozerala do prazdnej postielky. V sobotu ma pustili ale skor by som to nazvala vyrazili - v bolestiach po injekcii na stiahnutie som sa balila "rychlo, rychlo, nemame kam dat dalsiu rodicku"

dara76
18. aug 2011

a este jedno prekavapenie, teda pre mna. Miska postavili na vahu a ma uz 21.5kg pri vyske 121cm. A to pred nedavnom vazil slabych 19kg 🙂. Takze na 7.5 roka je to vcelku fajn.

petulienka1982
18. aug 2011

@selo ahoj. moj maličký zvládol operáciu veľmi dobre ani primár tomu neveril. V stredu 24,3 ho operovali a 30.3 ho pustili z nemocnice. bol veľmi odvážny čo som bola šťastná a teraz sa má veľmi dobre je zdravý a viac začal papať. Naozaj sa nemusíš obávať. Prajem tebe a maličkej veľa šťastia a nech vám všetko dobre dopadne ako nám. Pa 🙂

mrskalianka
18. aug 2011

@dara76 no tak to sú skvelé správy, Miško má výborné saturky, by som neverila, že jednokomorové srdiečko sa vyšplhá tak vysoko 🙂. Teraz máte celý rok zasa pokoj. Aj tá váha je super, konečne mu začalo chutiť. Vy teraz chodíte už len na kontroly, alebo Vás čaká aj katetrizácia?

vlasticka185
18. aug 2011

@dara76 tak to je super,my sa nejako zase nevieme dostat k 11 kilam a to uz v septembri Samko bude mat 3 roky,velmi je mi luto,ze je taky chuducky,dufam ze ho v skolke deti nebudu posmievat,ale vyskou je veku primerany,len ta vaha,vsetko co spapa alebo vykaka alebo vyybeha,kedze je hyperaktivny-velmi zivy 😀
@petulienka1982 som velmi rada,ze Dusankovi sa tak super dari, 🙂 😉 🙂