Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
mamicky, boli ste aj vy na genetike a robili vam, resp. drobcom vysetrenie na Di Georgov syndrom? 😖
@cenculinka ano dělali, prý bývá dost často spjatý s srdíčkem, u nás naštěstí bylo vše negativní
@cenculinka ano, taky nám ho dělali, právě skrz srdeční vadu, aby vyloučili genetické poruchy a také to u nás naštěstí vše ostatní bylo negativní.
Ahojte srdiecka, to vam fakt vsetkym robili testy na Di Georga ? A maju vase deti aj ine priznaky, ako srdiecko? Lebo ja som bola v tom, ze to len nam robili, lebo Alanko ma totizto aj dost inych priznakov, ale aj tak sa to nepotvrdilo.
Ale teda este som sa chcela opytat, tie co ste s detmi
leteli, bol nejaky problem s liekmi? Myslim konkretne digoxin, lebo ten je v tych kapsuliach.
@lusilia Vašík právě má vše naprosto v pořádku, di George prý u srdíčka dělají vždy...co jsem si pozjišťovala, může být u dětí s di Georgem potom autismus, nějaké nervové poruchy, ale taky nic...těžko říct. Jsme moc rádi, že Vašík má vadu izolovanou, pouze srdeční a už i odoperovanou! 🙂
@svatule tak to mi je fakt zahada, lebo si nepamatam, zeby sa tu baby o tom zmienili, ze im take testy robili.A my sme teda dost stresovali, lebo on naozaj má dosť tých príznakov, ale teda čo sa týka mentalneho vývoja, tak je ok. A to este jeho bývalá kardiologicka povedala, ze by dala ruku do ohna za to, ze on to urcite má a to pritom mala uz vysledky z genetiky.
A uz teda máte s operaciami pokoj ?
@lusilia nám říkali, že ho dělají standartně u vady srdce...ale kdoví, jak to je na jiném genetickém pracovišti...
A Vašík má už s operacemi pokoj, naštěstí pro něj stačila pouze ta velká korektivní a vše je v pořádku. Ale u té jeho vady, pokud je izolovaná, to prý tak je u většiny dětí, takže paradoxně štěstí v neštěstí 🙂
@cenculinka
@svatule
@lusilia bože dievčatá, toje čo za syndróm? som sa zľakla teraz..ako sa TO PREJAVUJE?
@svatule
@lusilia
@lenkagol aj nam robili na genetike test na tento syndrom a nastastie sa nepotvrdil, mali by ho podstupit vsetky deti s chorym srdieckom lebo je to jeden z dovodov vzniku VVCH srdiecka, tu je to vysvetlene http://translate.google.sk/translate?hl=sk&sl=e...
O tomto syndróme neviem nič, nikto nám nerobil testy, nikto nás na nič neupozorňoval ani nespomínal. Je to niečo ako autizmus?
ahojte, aj nam robili genetiku na Di Georga, a ako som sa rozpravala s doktorom Zahorcom na RAPke, tak na genetiku odoberaju na rapke krv automaticky, a pri niektorych srcovych vadach sa zaoberaju speci tymto syndromom,...ale keby Vam ho niekomu zistili, urcite by Vam dali vediet...
Dlho som sa neozvala, ale stale kedy tedy prečitam, mala sa ma teraz velmi dobre, ako začala chodiť tak je z nej strašny šinter, neda sa nechať ani sekundu bez dozoru...tak sa z nej velmi tešime, myslim na Vas stale a aj na cele Kardio v Ba, na všetkych drobcov ktrorí tam teraz bojuju, aby mali vela sily a aj ich rodičia...Držte sa
@svatule a co to znamena, ze je vada izolovana? ☹ aj ta nasa moze byt izolovana? ☹ joooooj, ved uz skoro mesiac cakam na to vysetrenie v BA a nemozem sa uz dockat!!! nech konecne mam nejakew konkretne informacie, lebo tato "nevedomost" ma ubija 🙂
@cenculinka že je "postižené" jen srdíčko, je to vždy ta nejlepší varianta, dítě je jinak v pořádku, žádný syndrom, nebo špatný vývoj jiných orgánů! Určitě to i u vás bude vše v pořádku! Kdy přesně jdete?
@svatule ideme 27.9.
doteraz bolo na vsetkych sonach vzdy vsetko ostatne OK, mame vsetky organy, mozog bez akychkolvek abnormalit (podla sona), frekvenciu srdca mame pravidelnu 150/min (to neviem kolko inak byva 🙂) srdce stvordutinove, velkost oddielov primerana, ustia plucnych zil do lavej predsiene viditelne,... zaver: normalny morfologicky nalez, plod bez viditelnych anomalii, akurat pupocnik dvojcievny - chyba prava umbilikalna arteria no a ten nas slavny spolocny arteriovy trunkus ☹ a bol vtedy udajne o tyzden mensi podla rozmerov, nez by mal byt podla terminu porodu, ale to vraj nevadi, kym je to len tyzden - dva 🙂
tak hadam keby sme nemali mat tu vadu "izolovanu" tak by malemu aj nieco ine na tom sone videli, ze nema v poriadku, ci nie? ☹
a inak babenky, dakujem vam velmi pekne, tak ja vas tu citam, citam a najskor som pripalila cibulu do rizota, tak som ju musela vyhodit a spravit nanovo a potom som dusila uz masko, ved pohodicka, sa to pekne pomalicky dusi, mam cas a pripalila som aj to maso 😀 😀 😀 bozeeeeee, ale nejak to este zachranim 😀 😀 😀
no my sme boli na genetike ked mala Emka rok, tam jej zobrali krv, vysledky boli za straaaasne dlhy mesiac tak som bludila po nete a hladala info, ono tento syndrom sa vyskytuje dost casto prave z dg. fallot a jeden z hlavnych viditelnych znakov su dlhe prsty oproti ostatnej rucke, ostatne su popisane v tom co som poslala, Lenka neboj myslim ze keby maly nieco mal tak by vas na to v kardiocentre upozornili
baby,neviete co je s Blue04?pozerala som,ze je uz davno neaktivna na MK,dufam,ze su obaja aj s Jackom v poriadku,myslim na nich
@cenculinka myslím na vás a držím pěsti na vyšetření! Určitě by viděli nějaké abnormality na jiných orgánech, takže to bude v pořádku a "jen" to srdíčko. Hlavní je, aby to šlo operovat! U Vašíka žádný doktor ani na vteřinu nezapochyboval, tak i to pro nás bylo povzbuzení
@vlasticka185 Tiež na nich často myslím, písala som jej na IP, ale nič.... Aj som kočky na koníkovi prosila, ak by mali iný kontakt, ale nikto nič. Pevne verím, že aj Blue aj Jack sú v poriadku a je im tak dobre, že nemajú čas na fórum 🙂. Samko sa má ako? Na kedy Vám odložili katetrizáciu?
Ahojte dievčatá. Sme od minulej soboty doma a bez operácie. Z echa nedokázali zobraziť koronárne cievy, tak sme išli piatok na katetrizáciu a hold tento týždeň mal Nosáľ dovolenku, tak opäť čakáme doma na telefonát už s definitívnym dátumom operácie. Hm tak tak. Díky @vlasticka185 že na nás myslíš. Stretla som sa s Katkou, Matúška prevážali vtedy už na JIS a zatiaľ bolo všetko OK. Bola celá šťastná a vysmiata. Dúfam, že je to aj naďalej. Stretla som aj iga62, ktorá sa pýtala na katetrizáciu a Tí s dcérou Katkou tam chudátka sú už od 15 augusta, tak držím im tiež palce a dúfam, že im to nebude dlho trvať.
Ináč prerábajú kúpelky obidve, tak sa je konečne na čo tešiť. Bolo to tam pri tom celodennom vŕtaní síce ohubu uspať dietka, ale ten výsledok snáď bude stáť za to. 🙂 Určite to nemôže byť horšie ako predtým. 😀 😀 😀
ahojte dievcata, tak konecne sa vam ozyvam. samotna operacia prebehla fajn, aj pooperacny priebeh celkom dobry. Akurat teraz uz ale zacali vypotky, najprv sa znizovali, teraz sa zvysuju, tak isto aj crp, tak stale len cakame a cakame co sa bude diat dalej.
Inak blue je aj na facebooku, ked budem mat viac casu najdem vam meno, ale je to tusim Lucia Loughlin alebo tak nejako. Pokila viem, tam je aktivna, tak asi sa maju v celku dobre, teda dufam
@katka6211 teskam sa s Vami ze operacia tak super dopadla a ze Matusko to tak statocne zvladol,dufam a zelam vam aby to mala ukazkovo zvladla 🙂
@mrskalianka Samko sa drzi celkom dobre, s Kluskovovou sme sa dohodli ,ze ked vyteri budu ok ta budeme predvolany na katetrizaciu,teraz cakame na vysledky
@katka6211 teskam sa s Vami ze operacia tak super dopadla a ze Matusko to tak statocne zvladol,snad aj tie vypotky prestanu a pojdete skoro domkov 🙂
@mrskalianka Samko sa drzi celkom dobre, s Kluskovovou sme sa dohodli ,ze ked vytery budu ok ta budeme predvolany na katetrizaciu,teraz cakame na vysledky
@urba8 tak dufam,ze sa na operaciu dostanete cim-skor,pretoze to cakanie je fakt na nervicky,...dufam a moc Vam zelam,aby to malicka ukazkovo zvladla ,bez akychkolvek komplikacii a vsetko prebehlo na 1* 😉
@katka6211 Dnes som na Vás myslela, už som aj rozpísala sms a potom si hovorím, nebudem otravovať stále 🙂. Tie hnusné výpotky ☹. Asi infekcia, držím palce nech nasadia správne antibiotiká, nech rýchlo zaberú a pomaličky môžete aj domov baliť. A ako Matúško? Už aj chodí, alebo je iba v postielke? Moja, zvládaš to super s nadhladom, dúfam, že do našej operácii sa aj ja dostanem do takéhoto štádia 🙂. Ste úžasní obidvaja 🙂.
@vlasticka185 dakujem ti velmi pekne 🙂