Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

ericka12
24. apr 2013

@ziarcanka pripajame sa aj my vsetko len to najlepsie prajem simonkovi ,,, 🙂 vela vela zdravicka poriadne narastol 🙂 je krasnucky 🙂

mariana987
24. apr 2013

@mrskalianka zdravim vas vy mate tiez jednokomorove dietatko bez lavej komory ako som sa docitala, ako to zvladate?My sme po operacii a teraz v maji pojdeme na katetrizaciu a potom na druhu operaciu mam hrozny strach.Nezvladam to nejako dobre toto vsetko...

mrskalianka
24. apr 2013

@mariana987 Ahoj, môj malý má jednokomorové srdiečko, ale bez pravej komory, cele srdiečko funguje iba s lavou komorou a funguje výborne - klop klop. Strach bude vždy, zvládam to raz lepšie raz horšie. Keď mi je horšie obrátim sa na kamarátky s ktorými som sa spoznala v nemocnici, obrátim sa na najúžasnejšie maminky na modrom koníkovi a spolu to nejak zvládame. Nehovorím, že som sa s diagnózou zmierila, to sa nezmierim nikdy a vždy ma bude trápiť, že môj chlapček si v živote toho vytrpí dosť, ale naučila som sa s jeho diagnozou žiť a tešiť sa z každého dňa. My pôjdeme na tretiu operáciu - na jeseň, keď si nato zmyslím, chytí má taký strach, taká ťažoba v celom tele, ale ja verím, že to aj tentokrát zvládne na výbornú, on je obrovský bojovník, je až neuveritelný ako sa dokáže tešiť zo života s tak chorým srdiečkom. Kolko má Tvoje dieťa? Najlepší recept na zvládnutie sú maminy s rovnakým osudom. Rodina pomôže, podrží, ale nikto to nepochopí čo prežívame, iba ten kto si týmto prešiel sám..... Týmto chcem aj poďakovať kočky Vám na modrom koníkovi, ďakujem 🙂, že Vás máme.

mariana987
24. apr 2013

@mrskalianka Nasa mala ma teraz dva mesiace a vcera sme boli v DKC na kontorolu po operacii ale nieco sa im nezda tak v maji pojdeme na katetrizaciu uz teraz mam hrozny strach co zistia co to zas bude musiet mala prezit.velmi sa tesim ze sme doma ze sa na nas zacina usmievat ale ked si predtavim co ju caka tak som suca na tabletky a ten strach ci to vobec prezije ma zabija! A tvoj maly ma kolko rokov?

katka6211
24. apr 2013

@mrskalianka v tomto vie naozaj najlepsie pomoct a podporit ten, kto to zazil...je super, ze sme sa tu nasli a vieme si aspon z casti pomoct a len tak pokecat 🙂

zuzanocka
26. apr 2013

Ahojte kočky. Dnes mojej 5-ročnej dcérke robila kardiologička sono a povedala, že ide o defekt komorového septa (VSD) s medzerou ca. 7mm. Máme ísť v priebehu mája ešte do detského kardiocentra, tak neviem, čo mám čakať.
Je šanca, že sa to ešte v tomto veku zrastie? Malá žiadne zdravotné problémy ani príznaky nemá. Medzera 7mm je malá alebo veľká? Neviem, nakoľko závažné to je..... 😒
Vopred ďakujem za odpovede a Vaše skúsenosti!

katka6211
26. apr 2013

Ahojte baby,dtak mame po kontrole v dkc, vsetko je dobre,srdiecko funguje, matusa doktorka pochvalila,ze bol velmi dobra 🙂 tak som veeelmi stastna 🙂 akurat,ze sme sli prvy krat vlakom a ostali sme visiet pri ruzomberku,niekoho sme zrazili ☹ tak som zvedava,kedy sa dostaneme domov.... Nabuduce teda ideme zase autom. A kontrolu mame v decembri, tak dufam,ze vsetko takto bude fungovat aj dalej 🙂

matisekc
26. apr 2013

@katka6211 siper ze je vsetko v poriadku, ta cesta, no nic moc ked sa stane nieco taketo
my sme boli dnes na kontrole u nasej doktorky a bola spokojna, srdiecko vyzera velmi dobre a konecne po troch rokoch my vyhrkli slzy stastia- zatial srdiecko funguje s pomocou liekov velmi dobre a ak to takto pojde dalej tak moze byt ze ju budu operovat(dostane umelu chlopnu) az ovela, ovela neskor, mozno az v dospelosi, ja viem ze sa to moze zmenit kazdy den, ale dnes ma ta sprava neskutocne potesila

katka6211
27. apr 2013

@matisekc mati to je skvela sprava 🙂 🙂 🙂 ja tym nasim krpcom velmi verim 🙂 🙂 🙂 ja som sa od radosti skoro rozrevala uz v ambulancii, lebo toto bude prve nase spolocne leto, kedy nas uz necaka nic, proste pred sebou mame len leto 🙂 neverila by som, ze prave s takejto veci sa tak velmi budem niekedy tesit 🙂 🙂 🙂 a este mi povedala na skolku, ze nevidi dovod preco by nemal ist 🙂. A ze aj viac ako raz do tyzdna, ze raz sa mu nebude ratat 🙂 🙂 🙂

blue04
27. apr 2013

ahojte dievcence...dlho som tu nebola ale hlasim sa...sme zdravy a hlavne zivy 😀 ja si vas sem tam pozriem,nieco docitam. vsetkym vam drzim palce a som nesmierne rada ze niektore skalne mamicky stale pokracuju vo fore...za to vam dakujem xxx

blue04
27. apr 2013

@michaela1980 ahoj Miska, je mi luto ze si prave v tomto fore. Je tu strasne vela malych bojovnikov co davaju nam dospelym kopec sil s nimi bojovat. Moj Jack sa narodil s HLHS. pocas tehotenstva sme to nevedeli tak to bol obrovsky sok den po narodeni. taktiez nam dali na vyber aby sme ho nehali odist do nebicka ale uz ked sa narodil,nedokazali sme to. bol silny a "skoro" zdravy. Musim povedat ze som sa z toho vsetkeho dlho davala do poriadku. cim bol starsi tym viac som som prestala panikarit. MY sme podstupili vsetky 3 operacie a ma velmi dobre vysledky. tato cesta nebola lahka,pocas vsetkych troch operacii nastali velke komlikacie a mysleli sme si ze ho stratime ale zakazdym ukazal ze chce zit. je to velmi tazka cesta ci uz pre rodicov alebo celu rodinu ale ja som velmi rada ze som mu tu sancu dala.je to za tyzden 7 rocny chlapec plny energie, jeden najlepsi v citani v triede a hlavne spoluziaci ho maju radi. mozno nebeha ako vietor a nevladze ale dokaze chodzou prejst kilometre....ak mas Miska hlbsie otazky,kludne sa pytaj som tu a rada pomozem. ja na slovensku poznam jednu mamicku na FB s hlhs chlapcekom ktory ma 4 roky a ostatnymi som stratila kontakt a zial ich pribehy neboli az take vesele ☹

matisekc
27. apr 2013

@katka6211 tak super spravy aj vy, presne tak ako pises pred par rokmi by nas ani nenapadlo z akych malickosti sa budeme vediet tesit 😉
Ema nastupuje do skolky uz od 2.5 na poldna, ale bude chodit kazdy den, pokial bude zdrava, co dufam ze teraz bude ved uz sa nam pekne vycasilo, dokonca aj na kysuce prisla jar, vcera bolo teplo skoro ako v lete 😀 ja by som ho na tvojom mieste dala kazdy den ale len na poldna, bude mu tam super medzi rovnako starymi kamosmi, tak sa drzte a uzivajte si pekne pocasie
my ideme teraz na 4 dni k nasim do blavy, sa tesime ma but pekne, bude zmrzka, ihriska, no super predlzeny vikend

katka6211
27. apr 2013

@matisekc aj doktorka vravela, ze raz do tyzdna je malo 🙂 ved uvidim, dufam teda, ze sa tam nejak dohodnem, lebo nemame tam ani prihlasku, nedavala som ju skor, ako sme sli na kontrolu. Aj na tatrach sa konecne stopilo kus snehu, tak je fajn teplo 🙂 ta zima bola nenormalne dlha. My sme boli teraz na hodku v ba v meste, tak aspon nieco 🙂. A decembri uz pojdeme tak, ze jednu noc prenocujeme v ba a trochu si urobime vylet 🙂 lebo teraz sme dokopy cestovali 11 hodin....to uz bolo vela na kazdeho.

michaela1980
27. apr 2013

@blue04 dakujem za odpoved...mam doma este dvoch anjelikov 2 a 4, tak neviem ako to vsetko pozvladame...teda hlavne oni.....vsetko dobre prajem🙂

dada2107
29. apr 2013

ahpjte baby...tak bohuzial aj my patrime k vam 😒 malicky ma vrodenu vadu srdiecka v utorok ideme do dkc a dufam ze mi uz konecne niekto vysvetli po lopate co to mame. viem len, ze operacia nas neminie ☹ toto je diagnoza: Q221 vlav stenoza AP, defekt predsienoveho septa. mali ste niekdo nieco take? alebo vie nejaka maminka poradit?

mrskalianka
29. apr 2013

@katka6211 My sme sa práve dnes vrátili z Tatier, krásne krásne krásne bolo 🙂. Malý boli nonstop vonku a naozaj som nechápala, kde Dávidko berie tolko energie, bol úplne úžasný. S Lili celé dni len špekulovali, behali, vymýšlali 🙂. Máte velké šťastie, že bývate v takej kráse 🙂, nám tam zasa aj škôlkárske soplíky prešli 🙂, zajtra ich Lianka znova prinesie 🙂. Velmi sa teším, že máte dobré výsledky, často na Matúška myslím a hovorím, si, že aj na nás čaká tá chvílka keď si poviem..... " Tak a máme po všetkom, už je srdiečko opravené". Užíte si leto, my si ho tiež chceme užiť aj keď ten pocit nie je taký šťastný, lebo stále mám v hlave to všetko čo nás čaká, ale nevadí, verím, že všetko bude dobre, veď inak to byť ani nemôže. Teraz Vám dali kedy ďalšiu kontrolu? Liečiky neubrali?

katka6211
29. apr 2013

@mrskalianka ahoj 🙂 no ja som rada, ze tu byvame, a na matusovi vidim, ze mu to tu prospieva 🙂
My sme mali to minule leto take ako vy teraz toto. Ono to zbehne a nasi drobci uz budu mat normalny zivot 🙂
Pred kontrolou som mala hrozny stres, ani neviem preco, ale velmi som sa bala....ale nastastie som odtial odisla s usmevom ako svet 🙂 🙂 🙂 lieky nam ostali, nezvysila nam nic, len anopyrin, ale ten ideme podla vahy. Dufala som, ze nieco by sa mohlo vysadit, no ale nevadi. Na dalsiu mame ist az v decembri, pojdeme na velke echo co je na prvom posch. co robit dr, culen. Aj sa tesim, lebo z neho mam velmi dobry pocit, vidno, ze sa v tom super vyzna. A est nam doktorka povedala, ze vzdy raz za rok mu budu davat holter, aby sa skontroloval rytmus.

mrskalianka
29. apr 2013

@katka6211 Tak to je super, že budú dávať stále velký pozor. Oni sú v tomto naozaj skvelý, aj keď srdiečko doriešia, dávajú stále pozor aby sa mohlo včas zasiahnuť. Ja už vlastne tento rok som začínala s plačom, na silvestra keď sme si želali šťastný rok, tak mi to prišlo tak lúto, tá predstava čo čaká Dávidka a tá depka ma neopúšťala tuším aj 2 mesiace. Teraz ako sa zlepšilo počasie tak si užívame a užijeme aj leto, aj doktorka nám hovorila, aby si užil, nabral vela sily a bude dobre. Velkou výhodou je, že krpček si neuvedomuje čo ho čaká, trápi sa len maminy, no to nevadí, ja mu verím a dobre bude. Tatry sú naozaj super, malý sú tam velmi šťastný, len to máme dosť ďaleko a tá cesta je niekedy otravná, no ale potom si to viacej vážíme 🙂. Dávidko má teraz takú mániu, že chce šoférovať 🙂, takže celú cestu vysvetlujeme a vysvetlujeme 🙂.

katka6211
30. apr 2013

@mrskalianka no o cestovani aj my vieme svoje 🙂 ked si predstavim, kolkokrat sme za tri roky otocili bratislavu, tak sa mi ani verit nechce. My chodime cez donovaly, ta cesta sa mi zda rychlejsia 🙂
Sledovany bude vzdy, ale to je len dobre, ako pises, ak by sa aj nieco dialo so srdieckom, tak to vcas zistia 🙂

mrskalianka
30. apr 2013

@katka6211 My tiež väčšinou cez Donovaly, tam sa stavíme na Habakukách 🙂 a nie je tak plná tá cesta ako býva dialnica. Tak hej, Vy to s tou kontrolou máte zložité, ale určite aj ty si spokojnejšia, predca v Blave sú najlepší. Neviete inak či sa už začalo stavať nové kardiocentrum?

katka6211
30. apr 2013

@mrskalianka jednoznacne som rada, ze tam chodime dva krat do roka, sla by som aj tri 🙂. Hlavne, ze viem, ze tam doktori vedia co vidia.....lebo u nas.....nejdem to ani komentovat, je tu len jedina detska kardio....nemame na vyber. Takze aj ked je dlha cesta, tak ja sa tam vyslvene az tesim, ze mam istotu 🙂
Neviem, ci to s tym novym dkc pojde tak rychlo a ani ci sa uz nieco zacalo stavat. Ale je super, ze sa to konecne pohlo,lebo toto kapacitne uz ozaj nestaci.
My sa pred donovalmi zase stale chodime dobre napat 🙂 🙂 🙂 matus velmi rad chodi do restik 🙂

mrskalianka
30. apr 2013

@katka6211 veď práve, ja sa tiež až teším, že máme po kontrole a najviac sa teším, keď Dávidko spolupracuje a nechá sa vyšetriť. Teraz mám troška obavy, lebo už nemáme žiadnu kontrolu, mali by nás v oktorbri volať na katetrizáciu a to je ešte dlhá doba, no keby niečo zoberú nás aj mimo termínu na kontrolu. Aspom sa o našich srdiečkach začalo rozprávať, konečne bola aj zbierka, minule som videla, že robili pre kardio aj koncert, veď každá korunka sa zíde a verím, že raz sa dočkáme novej budovy, lebo toto je fakt horor, obdivujem tých lekárov, že v takých podmienkach dokážu robiť zázraky na počkanie 🙂. No my tie reštiky zaťial moc nie.... Lianka už fajn, ale Dávidko, ten by utekal len za pult, do kuchyne, k druhým hosťom, on je také šidlo malé a nebojí sa ničoho 🙂. Ale veď aj to bude, myslím, že aj Lianka od tých 3 rokoch začala byť taká rozumná.

katka6211
30. apr 2013

@mrskalianka no my sme vela chodili od malinka, kedze blavu bez prestavky otocit sa mi zda moc vela 🙂 inak ani matus sa nikoho neboji ani nehambi 🙂 on ma velmi rad ludi, cim viac, tym lepsie. Teraz v tom vlaku sa len skeril po vsetkych zenach 🙂
Je uzasne, ze sa rozhybala pomoc pre dkc, jedina moznost ako zohnat peniaze je medializacia. Vela znamych ludi ma viac ako potrebuju a su ochotni aj pomoct 🙂

maria200981
2. máj 2013

ahojte mamicky som v 33tt chcela som sa opytat...asi sa do toho rozumiete viac....dneska som bola na ultrazvuku koli" prietokom" tie su ok...
ale doktorka mi povedala ze sa jej nezda ako srdiecko bije...ipovedala ze nepravidelne...ze ma 4 komory funkcne ze na oko vadu nevidi....ale na posluch proste bije casto nepravidelne....objednala ma k specialistovy...neviete moze to bit nieco vazne?

ziarcanka
2. máj 2013

@maria200981 Ahoj, počas jedného z našich pobytov v DKC sme sa tam stretli s maminkou chlapčeka, čo mal počas tehu tiež problémy s tepom - ak si dobre pamätám, mal tachykardiu - po narodení sa mu to samé bez liečikov upravilo, akurát boli po pôrode v DKC na pozorovaní. Ku komu idete na vyšetrenie? Držím palce, nech to nie je nič vážne - možno len drobec trošku viac trénuje futbal 🙂

maria200981
2. máj 2013

tak mam sa objednat do Kosic tusim u dr. Dankovčíka...budem sa modlit aby to nebolo nic vazne dakujem

matisekc
2. máj 2013

ahojte, tak mame za sebou prvy den v skolke, rano sa tesila, ziaden plac, na obed som ju brala domov sice unavenu ale stastnu, vsetkym porozpravala co v skolke robili, s kym a s cim sa hrala, no proste jedno stastne dieta 🙂 a co ma prekvapilo najviac ona tam zjedla aj to co doma nie, tak snad jej to vydrzi co najdlhsie

lenkagol
7. máj 2013

@matisekc jeej tak Emka je už škôlkárka? super , že sa tak dobre adaptovala..nech jej to aj vydrží 😉

vlasticka185
8. máj 2013

ahojte,idete daktora 20 na kontolu do Blavy?mozno sa tam stretneme,apropo mali by sme mat aj nastup na tu obriezku,ale Samko akurat dnes dobral antibiotika,lebo na potvoru zase ochorel,tak dufam,ze sa preliecil a teda to budeme mat potom uz uspesne za sebou

apropo kde sa chystate na dovcu?my opat zvazujeme chorvatsko,pridate sa niekto?s polpenziou na 4 nas to vychadza 600€+ doprava vlatnym autom 200€,termin v july,cize v sezone,...kedze vlani to Samko super zvladol a pacilo sa mu moc a opat chce ist pri more -plavat 😎 ,takze vystavba garazi sa opat posuva 😝

vlasticka185
8. máj 2013

baby moje,citam to tu ako rak,odzadu-dopredu a dost z Vas tu ma stavy uskosti,place ap,nic v zlom,ale odporucila by som zajst k dokimu,lebo verte ci nie,ale bude sa to casom iba zhorsovat,tiez som si s tym presla,zaslo to az do stavu poruch spanku az mi z toho skoro preskocilo,sice som brala antidepresiva iba 1 mesiac,moj stav sa zlepsil,mozno je to aj tym,ze uz po nemocniciach netravime tolko casu ako predtym a teda uz neprezivam tolko stresovych stavov,aj Samko sa citi dobre,cize konecne pohodicka,nateraz beriem iba magnezium,spanok sa upravil,cize opat sa davam do poriadku,iked mam ine zdrav problemy,ale udajne vsetko je psychyckeho povodu,cize moja rada :necakajte ale konajte,kym to s Vami nebude horsie,nieje to hanba,nemyslite na to zle,ale radujte sa z toho dobreho,zo spolocnych chvil,z krasnych chvil,z uspechov vasho drobca,z pekneho slnecneho dnika,
no a takto sa radoval nas Samko z kolotocov