Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

petrach
23. jún 2010

Pavcik četla jsem už odpoledne a musím říct že jsem to doted rozdychavala..takže tobe musí byt hrozne zle.. ☹
souhlasím s argouškem a prasetem,na které se vaří voda.. ☹
dyt te požádal o ruku,meli jste se brát..co je to za ženskou proboha? když ví komu odvádí tátu..ono upřímne kdyby byl malí bez problému a zdraví,tak né že to pochopím,ale stává se to..ale tohle je prasárna..omlouvám se všem za ten vyraz..vydí kolik máte pořad starostí,že skáčeš kolem maléhio a třepeš se o jeho zdraví.. 😖 škoda že tu není blicí smajlík..
hlavne se drž,my jsme tu pro tebe a piš..klidne i interní zpravu,až ti bude hodne zle a budeš chtít pokecat..♥

Kmoor kočko vy jste si už taky užili 😒 moc moc přeju at se ty diagnozy nevyplní,nevzdávej nic předem,..Honzík je takoví bojovník,že všem ješte ukáže..

kmoor
23. jún 2010

@simicak nj, ono bylo kolikrát dost těžký laikowi wyswětlit, co je to hydrocefalus, taxem se to naučila takhle a kupodiwu to každý chápe 🙂 páč když řekneš hydrocefalus, tak člowěk, který se s tím fakt nesetkal, newí, o čem je řeč a čeho se to týká. kamarádka mi zrowna minule taky říkala, tys to wyswětlila tak dobře, že to chápu i já 😀 tak aspoň něco umím pořádně, škoda, že zrowna tohle, ale daří se mi díky tomu s tím bojowat

petrach
23. jún 2010

@simicak jj o tom očkování jsem četla taky a je fakt že se stát muže ledasco..já jen chci mít jistotu,že ho to nezabrzdí ve vyvoji..me už to stačilo tech nervu...ale zase když čtu kolikrát jiné maminky,tak si říkám že jsme na tom zase nebyli tak zle..proste každy to vnímá jinak a ta jeho situace je v ten okamžik nejhorší pro nej ☹

kmoor
23. jún 2010

@petrach já teda některý chlapy taky nechápu, místo aby byli ženě oporou, kort w takowýhle případech, tak oni jsou takowý srač.., že to prostě nedaj a radši zdrhnou...jj jak říkáš, je to prasárna, ale co uděláš?! neuděláš wůbec nic, můžeš se stawět na hlawu a toho chlapa ti to newrátí, naopak, teď oprawdu wíš, co je zač a už je ti z něj na blití...jj, chybí blicí smajlík, mě taky občas...

jinak díky, že nám takhle držíte pěsti, já jsem už tenkrát řekla, že na nějaký statistiky a tabulky kašlu, že si prostě pojedem tu swou, páč na ten nález je prý neuwěřitelně hybnej a podle rehabilitační, která nás wychwaluje až do nebes, jestli takhle půjdem dál, tak budem úplně w pohodě...prostě budem bojowat a newzdáme to 😵

petrach
23. jún 2010

@kmoor deláš dobře..mám kamaradku jsou 26tt a pořad se opakuju,ale když vydím co oni dokázali s jejich diagnozou..má psycho motorickou retardaci..ale je mu 8 let..teda bude v srpnu a chodí do 1 třídy..do 4 let teda cvičili vojtovku,malí nemluvil..meli to težké,celí den rozplánovany co s ním má cvičiit,motoriku atd..ale vyplatilo se to..
nikdo nic nepozná..
tak to fakt nesrovnávej a nepátrej..zrovna Honzík bude vyjímka co potvrzuje pravidlo..vím že to není lehké..já sama byla desné psycho..ale zvládnete to,uvydíš

simicak
23. jún 2010

kmor,tak mate aspon krasne zpravy z rehabky. Proste co bude se uvidi,kolikrat uz byli diagnosy a pak vubec nic se nesplinilo!!
S tou pani z nemocicne,musi to byt hrozneeee,ani se nedivim,ze to vzdala. A tebe obdivuju jak jsi vse tak krasne zvladla!!
A vysvetlit to umis perfektne,protoze jsem si to cele dokazala krasne predstavit,co se v tom tele deje 😉

Petrach,presne tak,pro me bylo peklo,jak se narodila viki a bylo to silene tezke a pritom jsme nemeli zadne problemy. Ale co ja tenkrat vedela,tak jen to,ze se stav muze kdykolv zmenit,ze je hodne brzo narozena,ze bude mit plno vad a vseho mozneho podle tabulek............hruza. Ted kdyz tady ctu ty pribehy,tak mi to prijde uplne hloupe,ze jsem se bala. Vubec si neumim predstavit ty horory,co tady meli nektere maminky.

petraguerra
23. jún 2010

Ahoj Pavcik je me strasne lito ,ze vam to s manzelem tak blbe dopadlo ☹ Promin,ale je to sobecek a taky blbecek.Nereknu,kdyby byl Matysek uplne v pohode,ale s jeho problemama a vubec vsim cim jste si prosli-to se proste nedela.Hlavne v situaci kdy potrebujes jeho podporu a pomoc.I financne jak psala Kiki -no fakt nemam slov.Stat se muze kazdymu,ze ho uz ten druhej nemiluje,nebo nechce hlavne pokud prijdou problemy,ale chlapi jsou zbabelci a vetsinou se nepretrhnou s tim ,aby prispivali dostatecne...atd.Ta sestricka by take zaslouzila pres drzku!Me F.take porad vyhrozuje jak spolu koncime ja mu na to rikam ano,ale rekni taky svoji rodine,ze jses hajzl co odchazi od nemocneho ditete a nechava me v tom samotnou!Me uz by asi ani nevadilo kdyby to myslel fakt-ale byla by jsem radeji ,aby byl malej uz starsi a ja mohla chodit do prace ...atd.To je od toho tveho tak strasne nezodpovedne,sobec nic vic!!!Hlavne se drz ty jses vyborna maminka a jiste nezustanes sama,Matysek ti bude delat radost a vse urcite zvladnes.

Zabka Karolinka je krasna holcicka-sikula 🙂

Denisee mozna,opravdu ma Vojtik problemy se zoubky,Mates mel take vzdycky jen vodu a trosku rymu pokud mu zrovna nejake lezly.

Matkaa tvuj manzel zni jako super chlap-jses stastna zenska,ze jsi nasla takovyho hodnyho.Lilinka bude urcite v pohode,to uz by se neco ukazovalo a ona je uplna hvezda co uz vechno umi,opravdu sikulka.

Kmoor moje kamaradka z CR ma take dvojcatka a kluk mel take strasne krvaceni do mozku-tez vubec nevedeli jak to s nim bude.Dnes je mu 26mesicu a je sikovnej i kdyz za malou zaostava,ale beha,mluvi lip nez muj malej i trosku dava vety dohromady.My jsme meli vyhlidky take hrozne to vypadalo vselijak a ja porad jsem pripravena na nejhorsi,ale uz i tak je vse mnohem lepsi nez rikali.Urcite to Jenicek zvladne a bude behat a vse ostatni.Ja jsem ji posilala bumbo tj na sezeni vypada to jako nocnicek+ma to vyrezy na nohy to se muze pouzivat u deti co uz drzi hlavicku a pomaha to pri stabilizaci u sezeni.My jsme to koupili Matejovi na doporuceni nasi physio.Fakt super vec a malej ji v tom taky krasne zacal sedet.

Simicak no to tedy asi bylo ,kdyz pribehl i dr.chudak ta co sla po vas!!!testy urcite budou ok. 🙂

Bera zaslouzeny klidny vecer vcera-to by mohlo byt casteji ne???

U nas nic noveho neni-jen silene vedra,to se fakt neda-v pekarne jak v solariu-horko des.Mates porad ma rymu ,ale uz nekasle tak to vypada dobry.Vcera vylezl na parapet u okna a stal tam.Sice nejde otevrit,ale je tam vyhnily ten kyd okolo,kdyby vic zatlacil vyleti s tim na chodnik a zabije se. 🙄 Tak mame pred vsemi okny cela z postylky ,aby tam nemohl vylezt-byt jedna radost 😠

maatkka
23. jún 2010

peti no dobre si to napisala... aj ja som rozmyslala nad tym ze mala byt svadba!!! oni su asi obaja na hlavu!!! pavliiiii hlavne sa drzkaj!!!
kmoor ako tu baby vzdy pisu mame asi skoro vsetky taku skusenost ze lekari hovoria vacsinou tie najhorsie prognozy ake su mozne - lebo lepsie je sa potom tesit ako dobre to napriek prognozam dopadlo ako (keby nieco) vysvetlovat rodicom preco to dopadlo ako dopadlo... tak sa drzte v nemocnici!!! nech vam to rychlo ubehne a hlavne nech to dobre dopadne!!! a daj potom urcite hned vediet...

petraguerra
23. jún 2010

Matka to mas pravdu,ze dr,vetsinou reknou tu nejhorsi prognozu,spousta pripadu pak dopada dobre,ale nekdy se to jejich naplni.Kmoor ty si mysli,ze bude malej v pohode a urcite bude.Ja si taky myslela,ze malej vse zvladne a je to tak. 🙂 Holky vsichni jsme to meli tezky,vzdyt slo o nase deti a taky clovek mel tu nejistotu.....

simicak
23. jún 2010

S prognozy souhlasim,nase vicki se narodila prirozene,sama dychala,nemela zadne kraceni nic a stejne nam rekli,ze muze kdykoliv umrit at nemame zbytecne velke nadeje,ze u tak malych se nikdy nevi co se stane!!! Takze drzim palecky,at patrite mezi ty nevyplnene prognozy!!!

adajar
23. jún 2010

Ahoj holky jdu sem vlozit fotecky dvojcatek od Janicky. slunicka a nejake Danyska jak sedi

mila01
23. jún 2010

Ahojky.

Pavčík - také jsem četla už odpoledne,ale nějak nevím,co na to napsat - nejsou slova.Přeju ti jen,ať se dokážeš koukat jen do budousnosti a pevně věřím,že ta bude růžová a že tě čeká už jen samé štěstí.Doufám,že když už se takle zachoval,tak že vás nenechá na holičkách a že se o vás alespoň finančně postará.Možná jsem špatně četla,ale nikde jsem se nedočetla,jestli máš aspoň zázemí v rodině - v rodičích,nebo v jeho rodičích a tak.Prostě jestli na to nejsi sama.Nejradši bych k tobě jela a objala tě.Drž se holka - bude líp.Hlavní je,ať se malý jen lepší,ať mu pomůžou ty lázně - a všechno ostatní je teď vedlejší.Já vim,mě se to píše,co?

Kmoor - poctivě jsem dočetla vaší diskusi o hydrocefalu - také o této nemoci něco vím,naštěstí ne u nás,ale kamarádka tady ze sídliště ležela se mnou v Mostě,porodila dva týdny po mně naprosto zdravého chlapečka,asi v 6 týdnech se mu zauzlovali střeva,po operaci byl v umělém spánku - neokysličený mozek - následný hydrocefalus.Bohužel to dopadlo tak,že malý zůstal v Mostě v ústavu.Tenkrát jsem jí o tom hodně zjišťovala na netu a našla jsem spoustu příběhů,dodnes si pamatuju na holčičku,kterou doktoři nechtěli pustit domů,že je to beznadějný případ,mamina to nevzdala,tenkrát té holčičce bylo tuším asi 8 let,chodila do školy,mluvila,zpívala - nikdo na ní nic nepoznal.Takový malý zázrak.Chtěla jsem tě tím jen povzbudit,že zázraky se dějí - nevzdávej to.Vím,že máš pro Honzíka hodně síly a budete bojovat - příští týden na vás taky budu hodně myslet.

Teda holky - a já si myslela,že mám problémy.Držte se.

maatkka
23. jún 2010

jeeej slniecka ktorym som taaak drzala palce 😵 😵 (aj drzim samozrejme 😉)
adajar dakujem za fotky 🙂 a Danysek... 😵 no co ti poviem... sikovnicek zlatucky 😵

mila01
23. jún 2010

Adajar - fotky nádherný.Teda Danda je šikulka - nám se Kája v 10 měsících otočila ze zad na bříško a vy už sedíte.Teda pááááni.Super. 😉

adajar
23. jún 2010

@pavcik ted jsem to docetla to je mi lito. No to je teda hruza. Moc na vas myslim. Nedokazu si predstavit co bych v tehle chvili delala ach jo. ☹

adajar
23. jún 2010

@maatkka dekujeme moc.

@mila01 no on toho umi vic jestli chcete muzu sem dat video. Jinak miminka jsou hodny teda Risa prochazku prospal a Valinka se trosku vztekala. A jsou fakt uzasny zjistila jsem ze uz si to nepamatuji.

adajar
23. jún 2010

knor koukam ze to mate taky tezky. Ale jsi uzasna mamka jak ctu.

petrach
23. jún 2010

Adajar jsou užasní broučci..krásne přibrali..na tohle jsem se tešila,na ty fotečky 🙂
na Danulku peju chválu kde mužu..občas zírám jak jede..na jeho tyden porodu a bez vojtovky..je borec..na to se nedá nic říct..musíš byt štastná 🙂 🙂 🙂 kolikrát donošené deti nejsou tak šikovné.. 😉

petrach
23. jún 2010

@petraguerra s tím oknem to je teda zážitek..spravit byt se vám asi nechystají že? uplne hledím,jaky je malí přeborník,kam dokáže vylízt..a když vemu co vše už má za sebou..taky je to zázrak..je desne šikovný..i když jak píšeš kapku neposedný,ale z toho vyroste 😉

adajar
23. jún 2010

@petrach Neboj pristi tyden se uvidime tak budu zase fotit. A Danysek mi dela radost velikou.

adajar
23. jún 2010
bera28
23. jún 2010

Ahoj holky,
tak jsem dočetla a mám v hlavě teda pěkný guláš 😕

Koukám, že tu proběhla odborná debata o hydrocefalu 😉 Fakt je na týhle diskusi super, že si můžeme předávat i takovéto specifické informace a zkušenosti. Hlavně ať je líp a líp.
Kmoor, na tebe budu myslet, ať vše dopadne co nejlépe.

Pavcik, je to síla, ale vykašli se na pátrání po tom, kdo je milenka. Fakt si akorát ublížíš, oni budou v pohodě. Zkus z toho vyjít tak, aby ses ty nemusela stydět za sebe, prostě tak nějak s hlavou vztyčenou. Když budeš o samotě, tak si pobreč, zanadávej, ale hlavně ne před chlapem!!!! Pokud už se rozhodl a i Ti sdělil, že někoho má, tak to stejně nezměníš, akorát se budeš trápit. Samozřejmě že to bude nějakou dobu bolet, kdo z nás si tím neprošel, že? Ale zase bude líp. Máš Matěje a nás 😉 🙂

Adajar, nádherný jsou sluníčka 😵 😵 Vy jste vlastně obě holky z Kladna, že? Tak Janičku pozdravuj, pokud by něco pro dvojčátka potřebovala, tak ať se ozve. dělala jsem generální úklid a ještě jsem pár dvojčatových věcí našla. tak bych jí to dala.
No a k Danýskovi nemám slov 😵 😵 😵

Tak a teď už nevím, na co jsem ještě chtěla reagovat.

Jo ještě @denisee, asi budou držet svišti s Vojtíkem basu a budeme na bezmléčné dietě. Tak jsem si lebedila, že Aneta jogurty zvládla a včera měla 2x ve stolici hlen a dnes totéž. Kuba mi pro změnu už 5. den kadí několikrát denně a celý je to takový napěněný. Jo a k tomu oba děsně páchnou😝 😝 Tak zítra zavolám pediatričce, aby mi řekla, co s tím. Blbý je, že teď fakt nevím, jestli to má Aneta po tom mlíku nebo jestli oba něco někde chytili. Probiotika dostávají pravidelně.

Tak všem hezkou dobrou noc.

adajar
23. jún 2010

@bera28 Ja ji to pristi tyden reknu a vyridim. Ted se neuvidime. jo vlastne mozna na chate my jsme totiz z jednoho mesta a jeste jsme zjistili ze mame kousek od sebe chatu. 😀

petraguerra
23. jún 2010

Adajar tedy ja jen valim oci jak se ma tvuj Danielek k svetu-ten je urcite kus dopredu s vyvojem. 🙂 Ten je tedy super sikovny!!!!Dvojcatka jsou taky nadherny !!

Peto o zafixovani cehokoli v dome se nam muze jen zdat-takove pekne bydleni prej!Mysli si,ze v CR spime na slame 😒 Jestli se Matej dozije 20 tak to bude mejdan. 🙂

janicka.slunicko
24. jún 2010

Ahojik holky,adajar dekuji za hozeny foteček,ja to totiž neumím,děkuji za chvalu na prcky, včera jsme byly u doktorky a mají Valinka 4050 a Ríša 3950g, jsou to už obříci,. Jinak jsou zlatíčka, tedka mam chviličku,tak si barvím vlasy..děti jsou napapaní a pobrukují si tam. Mějte se papa

hotaska
24. jún 2010

Ahojda holky, je to měsíc co se mojí sestře narodila dvojčátka po IVF v 26+0. Máme holčičku a chlapečka 🙂 od té chvíle sem chodím pravidelně nakukovat a musím říct, že jste všechny velké bojovnice a máte můj obdiv. Naši mimoušci jsou taky moc šikovní a od začátku bojují, ale poslední asi týden mají větší problém s dýcháním. Už se jim nelíbí ty hadičky tak se kroutí a tím si to posouvají, ale sami to ještě neudýchají ☹ Museli jim i přidat kyslík asi na 32% a dostávají léky na plíce tak máme samozřejmě strach, ale musíme věřit, no ne!? 😎

mila01
24. jún 2010

Dobré ranko holky.

Odvedla jsem princezny do školky,tak je chvilku klid. 😉 😉 Dneska jdou domu po obídku,dám Káju spát a potom letíme do města ( znovu autobusem ☹ ☹ ),Andrejka má od 15.20 dramaťák a od 17 mají závěrečné vystoupení.Tak si opět popláču. 😀 😀

Holky mám dotaz - manžel si vymyslel,že by chtěl udělat tiramisu - jdu hledat na netu recept,ale máte některá vyzkoušenej?Nechci experimentovat.

mila01
24. jún 2010

Hotaska - gratuluji k synovci a neteři.Máš pravdu,musíte jim věřit.Klidně nakukuj a napiš víc - kolik mají,kde leží,jak se jim daří.Jsou na intubaci nebo na CPAPu?Naše Kája byla na CPAPu a pořád si ho vyndávala,také jí přidávali kyslík a dostávala nejdříve kapačku a potom čípky na podporu dechu.Držím palečky a dávej vědět.Sestře posílám moc moc síly.

hotaska
24. jún 2010

Díky moc za podporu, určitě předám dál 🙂 jsou na Obilňáku v Brně a už jsou to "tlusťoši" holčička 910g a chlapeček 1010g 🙂 Už byli oba na CPAPu, ale teď mi přiletěla zpráva, že chlapeček je zpět na ventilaci a dostal transfuzi tak je takové neveselé, sestra už je hodně vyčerpaná. Ale určitě to víte nejlíp, jak to je náročný.

Vyzkoušený tiramisu mám u nás v cukrárně 🙂

argousek
24. jún 2010

mila tiramisu dělá moje švagrová a je to výborný, dávala mi recept, ale už ho nevím musela bych se ti poptat, kdyžtak dej vědět. Nebyl to nijak těžkej recept, určitě se ti to podaří 😉