Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

bera28
18. nov 2010

@kili, kdepak, to není Adámek ani Samko na fotkách, to je můj Kubajz 😀 😀 Tak teď už ti ho vlastně ani fotit nemusím, dokážeš si to představit, že?

maatkka
18. nov 2010

bera to je fakt na hlavu ze sa s niecim takym akoby caka kym to dieta ochorie a potom sa lieci miesto toho aby sa tym chorobam predchadzalo - ak sa da... u nas je to urcite rovnako...
inak baby my to mame uplne naopak - Julinka pribera krasne na to ako maaalicko papa... dufam ze na to v puberte nebude nadavat 😀
@irsina83 ano synagis je ockovanie proti respiracnym virusom... je to vlastne prevencia proti zavaznemu ochoreniu dolnych dychacich ciest ktore je velmi nebezpecne prave pre predcasne narodene deti... ockuje sa 5x - kazdy mesiac jedna injekcia v sezone RSV - co je zima-jar
ja som len v tom linku nenasla nic o tom ze by sa mal prestat synagis podavat predcasniatkam (???) 😕

argousek
19. nov 2010

@bera28 no tak to je síla s tou ozdravovnou, tak zkus vyběhat toho alergologa, třeba natrefíš na někoho rozumnýho 😉
Mně třeba taky štve, že se třeba u dětí bez diagnózy taky nic nedělá. Nemáte diagnózu nemáte nárok na nic ☹
Jinak když právě Adámka nechám ať se oblíkne sám, tak bude klidně chodit nahatej, jemu to neva a když má hlad a nedám mu najíst, tak mi začne plakat, jak jsem psala a to mi ho je pak líto, tak mu s tím stejně pomůžu 😒 Jinak on když má náladu, tak to i zkusí, ale není to, že by to fakt celý sám snědl. On je taky problém, že jemu vadí, že se omatlá. Takže mně by ani nevadilo, kdyby se v tom rochnil, ale to on ne

simicak
19. nov 2010

Bera,materska je tady 9 mesicu a za Verunky byla 4mesice. Ja materskou nemam,ja tady nemam narok,nemam odpracovane,takze my zijem jen z manzelova platu a to je vse,ja jsem oficialne zena v domacnosti ( hrozny vyraz). Jenze skolky ta funguji soukrome a jsou pekne drahy,skolka na mesic full time stoje 600liber a muj plat by byl cca. 700-800liber cisteho,kdybych byla stastna. Kde mam na dopravu a kde mam na druzinu?? to je dalsi palka. A statni jsou od 3let a to mas narok bud 15hod.tydne zadara a nektere skolky maji cely den, od 9-3hod.,jen nektere,nikdo nevi,proc nektere,divny system. A problem je,ze kdyz bych pro ni nasla misto ve statni na cely den,tak jsou otvrene malo hodin a to mi nestaci k praci a soukrome jsou od rana do 6ti vecera,ale zase jsou moc drahe 🙄 Zkusim castecny uvazek nekde,snad by nebyl problem. Tady takay docela dost lidi dela na zkraceny,ze v tom az tak velky problem neni,ale taky zalezi,jake ti nabidnou hodiny. No asi budu muset zmenit strategii a pujdu delat asisstent teacher,tam se dela od 9-3,30 ( tak je skola),takze bych tolik neplatila a pujdu delat do reception class,ta je od 4let-5let,takze taky jese male deti. Navic to probiha stylem predskkolni skolky nasi. Juu,a mam plan,to me napadlo az ted jak sjem psala 😀
Zdrav.hruza,ale porad lepsi,nez tady. S tou rakovinou to je jako fakt?? To jsou hovada,kdysi lidi umirali bo nebyly leky,ted protoze na ne nejsou penize-to je smutne. Tady ozdravovny a nic takove nejsou,ale zas je pravda,ze to je ostrov,tak proc by nas nekde posilali,ze. TAdy je zdrav.zadarmo,takze to je uplna sila. TAdy kdyz k nam prijedes,tak jdes k dok.das mu jen moji adressu,nikdo to nekotroluje,jelikoz tu neexistuje status trvaly pobyt a osestri te jak kdybys tu pracovala. Proste dostupne vsem a taky to tak vypada. A stemi skrty mas pravdu. Ja vim,ze to je sice pro nektere hrozne,ale jestli se cesi neproberou a budou porad rvat,ze chcou vse zadara,rodicak 3roky smrdet doma na prdeli apod.,tak dopadne jak Recko a tak samo A nglie,uz by taky mohly sebrat pul davek,prpotoze se ti tu taky nevyplati pracovat,ale sedet doma 🙄

simicak
19. nov 2010

Jo a my mame sice vahu desne nizkou,ale zebra zatim nelezou ani nic,je necim obalena,buh vi ale cim 😀

karmenta
19. nov 2010

@simicak prosím moc všechny o radu, je to akutní. malá má necelý měsíc, pořád že vše dobré, dobré a dnes když jsem volala do nemocnice doktorce tak řekla že malá dostane transfuzi, že dělali krevní obraz a má "málo všeho". Co vy na tu transfuzi? já z toho teda nadšená nejsem...

fajn
19. nov 2010

@karmenta neboj se toho,malá tím zesílí a bude líp baštit. Všechny miminka co jsou tady tak dostali transfuzi .Didka asi 3 nebo 4.

maatkka
19. nov 2010

@karmenta Julia dostala 2. a obidve jej pomohli 😉

karmenta
19. nov 2010

@fajn jéé, díky za částečné uklidnění.. myslíš že bude líp baštit? ono pořád přibírala +20g a posledních asi 5dní pořád jen +10g, takže by to mohlo být tím? má dostat cca 15ml.. chjo ☹ ☹ ☹

karmenta
19. nov 2010

@maatkka taky moc děkuji 🙂 v 13:15 začínají návštěvy, budu nastartovaná za dveřma, jsem z toho nervozní. na houby je, že když jí tu transfuzi budou dávat tak už nejsou informační hodiny, takže se na nic nezeptám.. na nic ten systém.. informační hodiny lékaře jindy než návštěvní hodiny..
A dávali vám tu transfuzi na jipce, nebo intermediálu?? my už jsme na intermediálu, proč nejsme na jipce? je to normální? pardon že pořád otravuju, ale nemám kde jinde ta info sehnat, tu je to "přímo od zdroje" 😉 Doktoři můžou mlžit, ale vy to řeknete jak je 🙂

bera28
19. nov 2010

@karmenta, holky mají pravdu, transfúze určitě pomůže a není třeba se bát! Svišti jich měli taky nekolik a dokonc eKuba musel na jednu ještě 14 dní po propuštění. Normálně jsem s ním byla 3 dny v nemocnic na kojeneckém oddělení. takže buď v klidu, netřeba jí dávat jen na JIPce. Uvidíš, jak Viktorka pookřeje🙂

karmenta
19. nov 2010

@bera28 děkuji 🙂 tak jsem se malinko uklidnila 🙂

Děkuji ještě jednou mooc všem 🙂

simicak
19. nov 2010

karmenta,neboj,transfuze jen pomuze. My ji teda sice nemeli,ale utekla nam o fous,nakonec doktori v noci zasedali a rozhodli,ze neni akutni. Ale jak psala fajn,vsechny deti o kolo nas ji taky meli a zacali lip jist a nabirat,jen jim to pomohlo. Takze se neboj a je to urcite dobry napad 😉
system teda nemocnice je hodne spatny ☹

maatkka
19. nov 2010

@karmenta my sme jednu dostali este na JIPke a druhu uz na oddeleni... proste ju dostala vtedy ked ju potrebovala... najhorsi bol pre mna ten pohlad ked som za nou prisla a ona tam lezkala z tou ihlou v hlavicke a tiekla jej tam ta krv 😔 tak sa nezlakni... inak pred transfuziou tak pobledla bola unavenejsia (anemicka) - takze pred tou druhou som uz tusila ze nas znova caka... a hned po bola taka culejsia mala lepsiu farbu a rychlejsie priberala 🙂
a to ze dostane transfuziu by som nebrala tak ze ma nejake komplikacie... u extremne predcasne narodenych deticiek je veeelka pravdepodobnost ze aspon jednu dostanu...
to ze navstevne hodiny su inokedy ako informacne je prinajmensom divne... ale Vickinka je moooc sikovna 😵 urcite ta k nej coskoro prijmu 🙂

karmenta
19. nov 2010

@simicak děkuji 🙂 njn, nejhorší je že ikdyž bych si vyžádala výsledky krve tak houby poznám co je už akutní a co by třeba mohlo ještě počkat den jak se to vyvine :( tak snad to bude dobré.. jen škoda že šestinedělky nemůžou dávat krev, nevím tedy jak dlouho by trvalo tu mou krev upravit, ale těch cca 15ml by mě myslím nezabilo..
ten systém je hodně blbej, takhle si na návštěvách něco vidím a musím si to napsat a druhý den v 11 volat a ptát se doktorky " a jaktože má černé oči a není vidět bělmo"? doktorka: u vizity měla zavřené oči, nevím že by byly černé.. Jako člověk tam může osobně dojít od půl 12-12 a zeptat se, ale pak člověka vyženou a další návštěvy jsou až od 13:15-15:00 a já venku od 10:30-16:00 (bráno i s cestou) nevydržím.. Takže musím volat.

@maatkka mě se zdá pořád stejná, neviděla jsem že by byla nějak pobledlejší, ale v pokoji je docela tma, takže jsem si ani nemusela všimnout.
Zaujala mě tvá věta - určitě tě k ní brzy přijmou.. jak to funguje? tady chodí maminky jen děti krmit, nejsou u nich.. Na nástěnce je rozpis časů kojení a tot vše.. Maximálně spí maminky na "hostinském pokoji", ale děti u sebe podle všeho nemají..

simicak
19. nov 2010

karmenta,doktori vi,jestli ji potrebuje,jinak by to nedelali 😉 A delaji to asi protoze je hodne anemicka,pak malo pribiraji,vice spi,bije rychleji srdicko na monitoru a transfujze ji pomuze vse spravit. Me to tenkrat taky desne vyplasilo,jak jsem slysela transfuze.
System mate debilni s prominutim,ja mohla byt u male 24hod. denne,mela jsem tam od nemocnice svoji odstrikavacku,byla jsem u kazde vizity,odberu krve,zavadeni kanyl a s dok.jsem mluvila osobne kazdy den. Ja bych zcvokla takhle,jak to mate vy. Musi to byt desne pro vas maminky.
Jinak co matka asi myslela je,ze kdyz budete pripraveni jit domu,tak aby dok.se ujistili,ze vse zvladnete,tak maminku prijmou a ta zustava pres noc nebo dve noci v nemocnici s miminkem a krmi si ho sama,lprebaluje sama,dela vse sama. Je to hlavne kvuli krmeni,jestli to zvladnete bez problemu. Ja byla s malou tusim 3dny. Prvni ze budu jednu noc,ale nezlvadli jsme kojeni,tak ji dali zase hadicku do nosa a ja se rozdhola pro krmeni z lahve,ja s kojenim bojovala strasne moc,takze drkuho noc mela hadicku a treti noc zase nechali me krmit lahvi a pak se rozhodlo,ze jsmem pripraveni a muzem jit domu.

simicak
19. nov 2010

Holky,ja mam taky otazku. Pro v cesku jsou omezene navstevy maminek u deti??? Oduvodnili vam to nejak? Vzdyt prece miminko patri k mamince,ne? Tady dokonce i v porodnicich ma otec pristup od 10- 19,30hod a ostatni clenove rodiny dve hodky odpoledne.

maatkka
19. nov 2010

@karmenta aha tak ja som to brala podla nas... mna hospitalizovali k malej (teda na izbu matiek) 3 tyzdne pred prepustenim (a to mame nemocnicu od domu tak 5 minut autom)... vlastne ked ju prelozili z JISky na oddelenie a uz som s nou mohla cvicit prebalovat krmit kupat a vsetko
simi u nas to bolo tak ze na JISke boli navstevy (len pre rodicov a po jednej navste mali vsetci stary rodicia ) rano a vecer - vzdy v case ked tam bol aj sluzbukonajuci lekar - takze kazde rano a vecer sme snim vzdy hovorili... inak sestricky na JISke kde sa stale s detickami nieco dialo "nemali rady" dlhsie navstevy a ked isli napr. robit nieco s dietatkom co bolo v "boxe" s Lilinkou posielali nas prec... na oddelenie NNHP (novorodencov s nizkou porodnou hmotnostou - tak sa to u nas vola) som mohla za Lilinou chodit kazde tri hodiny - to som ju prebalila nakrmila odcvicila pripadne vecer okupkala pomaznali sme sa porozpravali s dr.a isli sme na izby (najest sa odstriekat mlieko pripadne osprchovat alebo vybavit navstevy) a znova za detickami a tak dookola...

kili
autor
19. nov 2010

@karmenta Adamk mal tuším 9 transfúzií, asi od 3 dárcov, už si to presne nepamätám

kili
autor
19. nov 2010

u nás to bolo tak, že keď sme chceli hovoriť s dr. tak ju zavolali a ona dobehla

simicak
19. nov 2010

Maatka,tak jak mala byla na JIP pro deti s nizkou porodni vahou ( vsechny deti pod 30tt),tak neomezene navstevy pro rodice,jen ve 12hod.,vsichni rodice museli nahodinu pryc,treba na obed aby mohly zhasnout svsetla tam a deti meli uplny klid. Pokud se neco delo s druhym miminkem,tak to delali lekari za plentou nebo te poslali pryc na tu dobu.To se mi ale nikdy nestalo. Vlastne jednou,kdyz privezli cerstve narozene,donosene a spatne dychal,ja zrovna klokankovala,tak byly s nim za plentou.

Kili,tak to ja kdybych chtela mluvit s dok.na zavolani,tak cekam asi do druheho dne do vizity 😀 Me nekdy rpislo,ze snad maji 2pediatry pro celou nemocnici 😖

argousek
19. nov 2010

@karmenta je to normální. Adámek měl transfúzí pět. Je to jak píšou holky, že má asi horší krevní obraz, většina nedonošených dětí je anemických. Je lepší, když si to vybere teď než aby si s ní pak musela zase do nemocnice až budete doma. Hlídá se to tuším do roka ta anemie a doma bude dostávat nejspíš železo v kapkách.
Jinak já když jsem rodila Adámka, tak jsem šla po týdnu domů a jeho jsem tam musela nechat a dojížděla jsem za ním každý den. Nechali mně u něj tak 3 hodinky. A pak jsem tam šla asi týden před propuštěním na ten hostinský pokoj, kdy jsem ho chodila kojit. A to jsme měli skutečně tak, že my jsme byli na hostinském pokoji a chodili jsme pouze kojit v určené časy. Takže úplnej nesmysl, jak se má takhle ženská rozkojit, že. U Štěpána to bylo úplně něco jinýho, měla jsem ho celou dobu na pokoji a kojila jsem ho, kdy si řekl. Jinak já jsem byla docela v šoku, že tam jednou jednu maminku osočili, jak to že si vyndala sama dítě z postýlky. To bylo na těch nedonošencích, byla jsem docela v šoku, proč by si máma nemohla vyndat vlastní dítě z postýlky a měla by si volat sestru, aby jí ho vyndala 🙄 Prostě někde jsou ještě tataři.

@simicak No a simi proč to tak v Česku je, že nemůže být máma s vlastním dítětem taky nechápu, je to podle mně pozůstatek totality a všude to mají jinak. Třeba když měl jít Adámek na mandle, tak nám řekli, že tam s ním můžu být celý den a na noc, že musím jít na ubytovnu. To by se Adámek zbláznil, kdyby se vzbudil v cizím prostředí a ještě ani já jsem tam nebyla, tak jsme to z tohohle důvodu tenkrát zrušili. Zase v Pelhřimově je to úplně jinak, jak jsem tam teď byla se Štěpánem, tak jsi s dítětem na pokoji a staráš se o něj celý den a dáváš mu i léky, sestra ti je nosí jen na čas. Takže je to podle mně hlavně o přístupu a o lidech 😒

maatkka
19. nov 2010

@argousek ja si teraz spatne tiez kadeco uvedomujem a som z kade coho v soku... ale vtedy som sestricky posluchala skoro na slovo a brala som to tak ze je to pre vsetky deticky asi najlepsie ked to tam tak maju zauzivane... teraz si uz napr. tiez neviem predstavit ze by mi sestricka diktovala ze teraz sa svojho dietata namam chytat a pod. asi by som ju velmi rychlo poslala kade lahsie... vtedy som bola v takom stave ze som ani nemala silu a verila som ze ony vedia vsetko lepsie ako ja lebo ja som o predcasne narodenych detoch nevedela nic...
a v nemocnici - ci uz ked sme museli ist na tu infuziu alebo ked Lilinke operovali tie ocka tak uplne automaticky ma s nou hospitalizovali (ked to bolo nutne aj prehovarali rodicov aby s detmi ostali po celu dobu)... to si fakt nedokazen ani len predstavit ze by som tam s nou nesmela ostat!!! a aj tam mali v tej lozkovej casti velkymi pismenami napisane nejake "prava hospitalizovaneho dietata" alebo take nieco a tam bol hned prvy bod ze dieta ma pravo aby tam s nim bol jeden rodic a druhy moze prist kedykolvek... preto bol pre mna najvacsi sok ze tam boli aj same deti ☹
viem ze keby som veeelmi naliehala nechali by ma na tej izbe matiek aj celu tu dobu co bola Lili v nemocnici - ale dr. ma "prehovorila" ze to nema cenu ze kym je Lili na JISke mozem chodit rano a vecer a castejsie ma k nej aj tak nepustia a hned ako ju z JISky prelozia ma k nej prijmu - a tak to aj bolo...

tanav
19. nov 2010

Ahojte dievčatá,
Alexík dnes má 1 rok. Narodil sa večer 18,30 hod. 🙂 🙂 🙂

fajn
19. nov 2010

Alexíkovi přeju všechno nejlepší a hodně moc zdravíčka 😀

domeli
19. nov 2010

@saskah7 ahoj,
k obmedzeniu lieku Synagis: zásadné obmedzenie sa vzťahuje na to, že kým doteraz mohli tento liek dostať deti narodené v 35. tt a skôr, podľa nového návrhu (ktorý by mal začať platiť už od januára) iba pre deti narodené v 30. tt. a skôr, pričom pľúca sa vyvíjajú takmer do konca gravidity!
Málokto z nás bežných ľudí o pripravovanej zmene vie. Ku mne sa to dostalo tiež náhodne včera, tak som sem prišla s informáciou a výzvou pre tých, ktorí by sa chceli zapojiť a podporiť to, aby sa to prehodnotilo. Potrebných je min. 500 pripomienkujúcich a konať treba rýchlo, lebo takéto veci často rýchlo uzatvoria.
Kto chce, nech podporí.

mispuli
19. nov 2010

@tanav Alexovi jen a jen všechno nejlepší do dalšího ročku,at vám dělá jen a jen radost 😉

simicak
19. nov 2010

tanav,Alexikovi vsechno nej nej!!!!!!! 😵 😵 😵 😵 Hlavne moc zdravicka do dalsich let 😉

Argousku,asi to je pozustatek totality a pohodlnost sestricek nebo nevim. Ja kdyz jsem zustalvala ty posledni dny s Viktorkou,pred propustenim,tak jsem ji kojila jak chtela,prvni noc byla jeste na monitoru,tak nesmela byt se mnou na pokoji,takze sestry pro me prisli kdykoliv se vzbudila na mliko a druhy den dok.povolil ji dat ke me na pokoj. Jen na JIP jsem se ptala,jestli si ji muzu vyndat,jinak jsem si ji brala z inkubatoru jak jsem chtela a mela jsem ji venku jak dlouho jse chtela. Tady se hodne dba nato,ze miminko patri k mamince a ze to je pro nedonosence to nejlepsi,co se da pro ne udelat,byt na rukou,klokankovat treba cely den,pokud zdrav.stav ditete dovoli.
Kdyz bylla ala v prosinci lonskeho roku v nemocnici s bronchytidou,tak jsem byla s ni a mela jsem ji cely den v luzku a spala se mnou pres den v luzku - proti predpisum,kvuli bezpecnosti. Stejne to sestry dovolily,jen jedna blbe pindala,jinak v poradku. Proste mala v te postylce tam rvala a rvala a vic kuckala a byla ve stresu. Dokonce bylo zakazane mit rozlozenou postel v mistnosti pres den,pro matky a taky me nechali. Je to fakt o lidech

Maatka,to tak je vzdycky,ze jsi rada a drzis pusu,to ja znam!!!

petraguerra
19. nov 2010

Tanav taky se pridavam s pranim vseho nejlepsiho do dalsiho roku pro Alexika 🙂 Jsou mu prave asi rok a 4minuty 🙂

Simicak ja tady ten system taky nechapu,myslim,ze oni ti potom nejake ty penize ze skolky vraci,ale neni to moc nejaky tax nebo co to je?Ja jsem taky v riti kdyby Frana nedelal nocni tak nemuzu nic,proto jsem chtela na to nocni doplnovani ,aby jsem mohla vubec do prace doktorech a zvladfat malyho 😒 Mami tu bude do 11.prosince 😀 Mates za ni porad lita se mu libi,ze tu neni s nama sam,... 🙂

Karmenta malej mel taky spoustu krevnich transfuzi a urcite mu to neuskodilo,ten system v cr ten tedy je fakt na prd co tam mate v te nemocnici.Ja jezdila denne za Matesem od 11-17hoda klido by jsem mohla zustat i 24hod nikdo by nerekl pul slova.Pokud dovezli jine mimi nekdy nas vyhodili pryc at jdeme na kafe a nekdy nas tam nechali -jsem videla prvni dite po porodu ja mela plnou narkozu u malyho 😒 Informace vzdycky davali sestry,akdyz neprisly ony,jsem vedela ,ze se neco deje a hezky to nebude...Vzdycky prisel doktor,aby sdelil zle zpravy.

Bera to je fakt skoda,ze nikdy nedelaji tu prevenci,ale to tady taky ne, az pokud je uz problem velikej tak honem jednaji. 😖 No posloucha se lip,kdyz chvali,nez kdyz rikaji,ze je to na prd 😀 Mates strasne zklidnil vydrzi se soustredit i je hodnejsi uz skoro nezlobi.Chodi se pomazlit ale vymejsli porad.A jsme stale nastydly kasle a ta ryma 😒

Argousek ano to premosteni mezi tema dvema polovinama. 😉
Holky my jsme se byli dnes podivat na dum -cottage je to uplne nove udelane lidi si to koupili na dovcu,ale ze to moc nevyuzivaji tak to chteji pronajmout.Je sice jen jednopokojovy kuchyn jak ruka,obyvak hezkej,pokoj ok koupelna dobra tak snad nam to daji 😕 Jo a dalsi sranda je ,ze jsem mela v novinach rozhovor 😝Prisli do pekarny z novin a pry co si myslim o tom ,ze Princ William se bude zenit,jsem si s nima pokecala -myslela jsem,ze to tam nedaji kdyz se nenecham vyfotit a dnes prisla pani,rika jses Petra ja no a ona jsem cetla v novinach rozhovor s tebou...ja cumela,vubec nevim jak to tam s moji anglictinou napsali 😀 😀 😀 😕

petraguerra
19. nov 2010

Kili ano Matej je v autistickem spektru.,on ma spatny ocni kontakt a je hodne takovej,ze chce delat veci po svem ,taky se hodne stara o to jak jsou veci funkcni ne o to jak si s tim pohrat.Zajima se spis o mechaniku coz je znakem autismu pry. 🙂