Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

kili
6. aug 2008

viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?

lucia00123
8. júl 2011

@saskah7 ahoj dakujem ti velmi pekne, lebo som si nevedela predstavit ako to vyzerá, lebo dnes mi doktorka povedala ze Damiana dava na umele mlieko a domov by mohol s kyslikom. A ako casto si to davala ty cely den? ako si merala saturaciu?

saskah7
8. júl 2011

@lucia00123 moj zacal s 18 hodinami za den (teda hlavne na noc bol pripojeny bez prestavky, s hadickami som ho aj krmila, aj prebalovala...), cez den mal cca 3 2-hodinove prestavky.. ale ty ho budes mat zrejme spociatku asi na celych 24 hodin.. to netusim.. no a potom sme postupne znizovali pocet hodin... vzdy asi po 2-3tyzdnoch som ubrala po 2 hodinach... az nakoniec bol len 2 hodinky napojeny na noc a pocas choroby mal byt tiez napojeny.. ale chory v tom case vobec nebol... no a potom mu ho vysadili uplne... saturku som merala tym oxymetrom, to dostanes spolu s kyslikom, to je taky merac so senzorom na prstek, rucku alebo nozku..
este ma napadlo, ze keby vam povedala, ze musite byt na 24 hodin.. tak napriklad cestu na nejake vysetrenie si mozes zabezpecit cez obvodnu doktorku sanitkou s kyslim... ale my sme vysetrenia a cesty stihli vzdy do tej prestavky bez kyslika, takze ja som to nevyuzila...

mispuli
8. júl 2011

@jecidlo i my se přidáváme ke gratulacím,malá je fakt krásná a nádherný míry

@bera28 ještě že tak,já Vlaďce ani nepsala,my skončili s Honzisem včera v Motole,ale naštěstí se nakonec vylepšil a nenechali si nás tam,jen se modlí,aby mu zítra ráno bylo dobře,ale tím pádem na tábor nejede,takže bysme se mohli příští týden vyskytnout v Táboře,ale asi až od středy

argousek
9. júl 2011

@mispuli jaj co se stalo Honzíkovi, že jste museli do Motola ☹ Kvůli shuntu??

simicak
9. júl 2011

@lucia00123 myslim,ze Petrach byli na kysliku snad 1,5 nebo dva roky,ale oni zijou ve Skotsku. Kdybys ale chtela,tak ji muzu zavolat a zeptat se ji na neco 😉 Koukam,ze se vam to uz krati a budes s klukama doma 🙂 Tak at ti tech poslednich par dnu rychle utece!!!!!!!!

lucia00123
9. júl 2011

@simicak ahoj no lebo vcera mi doktorka povedala ze budem mat doma kylsik pre damianka ze mi to potom vsetko vysvetli tak sa mu to krati a este Vladko tzam asi zostane dlhsie☹(

simicak
9. júl 2011

@lucia00123 a nemuze tam Damianko zustat dokud nebude i Vladko nachystany jit domu?? To by prece bylo pro tebe daleko jednodussi,ne? Neboj,za chvili uricte pujdete domu vsichni,jeste tu musis chvilicku vydrzet 😉

mispuli
9. júl 2011

@argousek vypadalo to tak,3 dny za sebou mu bylo špatně,ale vždycky se pak skokově zlepšil,vyšetření ale nic neprokázala,doktor mu promačkal ten ventil,a od tý doby zatím dobrý,takže netušíme,snad už bude zase líp,dneska je dobrej,tak snad mu to vydrží

simicak
9. júl 2011

@mispuli tak at to Honzickovi vydrzi a muze si uzit prazdnin!!!

bubu4125
9. júl 2011

ahojte...
poradte prosím! mám podozrenie na reflux!
malá mi začala akoby chrčať, grckanie nevidím, ale určite, lebo ju vidím ako by to prehltla!
problémy s kakaním a prdíkmi...kúpili sme SAB Simplex! je to už lepšie! je taká nervózna...počas spánku sa často mrví! keď je vo zvýšenej polohe, chrčanie ustúpi! môže ísť o reflux???
zistím to najskôr až vo štvrtok, lebo pondelok ideme na Kramáre, idú malej očká laserom operovať! operovali aj vás???ako to prebieha???

maya79
9. júl 2011

@bubu4125 my máme něco podobného, Ondra má slabší reflux (zatím přibírá, tak se řeší jen zvýšenou polohou a přestávkami v jídle na odříhnutí). Prdíky má taky - skoro stále sebou šije, prohýbá se a místy pláče. Sab simplex trochu zabírá, ale stejně ho to trápí. Doma chci zkusit nahřát něco, co bych mu dala na bříško-mě to jako malé pomáhalo. Ale zatím jsem ještě v porodce, tak to nemám vyzkoušené. Nicméně reflux to nevyřeší.

bubu4125
9. júl 2011

@maya79 no, dúfam, že malá tiež priberá...zajtra ju idem odvážiť! ale nevyzerá, že by schudla!
spinká vo vyvýšenej polohe a tiež má prestávky v papaní! no uvidíme!

zzuzana82
9. júl 2011

@lucia00123 ahoj Lucia, my sme akurat boli prepusteni domov na kysliku, strasne som sa toho bala , ze ako to budeme zvladat,predsa len maly je od toho zavisly, ale sama som prekvapena (musim zakopat) ze zatial nam to ide. ja som sice v Uk tak neviem ako je to u nas doma na slovensku, ale tak ako Ti vravela saskah7 dostanes domov taku masinu ktora filtruje vzducha a vhana kyslik do trubiciek, tam to bude uz ja nastavene kolko kuysliku budes potrebovat, my sme este dostali zaloznu flasu (vyera ako plynova) v pripade keby vypli elektriku a potom mame dve mensie bombicky, ktore su v takom super vaku ze ich ani nevidno a zmestia sa do kocika a vydrzia cca 33 hodin, teda tie nase ,ale to vsetko zalezi aj od toho kolko kyslika bude Damianko potrebovat, bo my sme napriklad na 0.3l/m a 24hod non stop, i ked my sme ten oxymeter nedostali, chodia k nam zatial kazdy den na kontrolu sestricky ,ktore meraju malemu saturaciu inak som na to sama ,musim sledovat maleho ci je ok. A to ako dlho bude maly na tom zavisly to mi nikto nevie povedat vsetko to zalezi na babetku ,vacsinou ze je to nieokloko mesiacov ale dokonca to moze byt aj rok ak nie viac :( tak drzim palce

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 ahoj no moj Damianko to potrebuje hlavne pri papani a tak je teraz napojený stale a pekne si na tom dýcha a tam ma uplny minimum 0,2l ale potrebuje, som zvedava dneska isla jeho lekarka na dva tyzdne na dovolenku tak uvidime ci tam v pondelok bude primarka a co bude hovorit, ale jedno je iste uz ich chcem mat doma, Vladko dostal nejaku infekciu tak ten sa dostal na ventilator 😠

lucia00123
9. júl 2011

@bubu4125 ahoj mojich operovali ved si mi pisala ze mate v poriadku ocka ci nie? no nesim operovali asi cca 3 t&yzdne dozadu. No skoda ze jej to needali spravit ked ste tam boli a nchali to teraz na teba

zzuzana82
9. júl 2011

@lucia00123 moj maly bol tiez na ventilatore ale len chvilocku, na zaciatku vlastne dychal uplne sam nejaky tyzden aj viac a zrazu mu to zacalo padat, tiez sme boli na 0.2 potom na 0.08 a nakonic sme boli uz aj skoro uplne bez, maly sa dostal na 0.01 co je skoro nic ,tak sme sa uz pomalinky nadejali ze ho hadam ani nebude potrebovat a zrazu sa znova vratil na 0.5 skok spat,je to strasne ked Ty nasi mali bojovnici idu pekne dopredu a potom znicoho nic sa vratis na zaciatok 😠 teraz uz len vydrzat, Dufam ze ich budes mat uz coskoro doma,my sme tiez dlho cakali prisli sme len teraz vo stvrtok ale doslova sme z tadial usli aj s malym aby este nieco nevymysleli 😀 Myslim na Vas a nech uz to mate za par 🙂

bubu4125
9. júl 2011

@lucia00123 no čakali s tým, lebo sa jej to nezhoršovalo! no, včera v BA nám povedala, že to horšie nie je, ale že podľa nej sa to bude postupne zhoršovať, tak že radšej teraz ako neskoro! a budeme mať pokoj!
mohli to spraviť oni, lebo teraz mi malá strašne zle znáša to cestovanie! to sú 2hodiny cesty! a na diaľnici, kde ani na chvíľku nemôžem okno otvoriť, tak sme stáli každú chviľu! a ked som ju doma potom zo sedačky vybrala, bola ako handrová bábika! totál zničená!
a ten reflux k tomu! a ako to robili, ten laser??? uspali? alebo ako? ako dlho to trvalo??? kedy ich potom pustili???na druhý deň??? nám povedala, že utorok to spravia a stredu, ak to bude ok, nás pustia domov!

lucia00123
9. júl 2011

@bubu4125 no ano ak to bude ok tak na druhy den ale Vladko moj tam bol tyzden Mirko asi 4 dni a Damian isiel na druhy den prec podla toho ako to bude prebiehat. Ako nezavidim taku cestu to muselo byt strasne. No a k tomu laseru ano uspia ju a operacia trva podla zlozitosti cca 10 min

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 no veru ked to ide tak to ide ale potom sa to zastavi vsetko a znova skoro na zacitok sa dostanes jaaaj strasne, Vladko dýchal od zaciatku najlepsie a teraz ako cca 3 kg lezi na ventilatori ☹

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 v ktorom tt sa tvoj chlapcek narodil?

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 herniu uz mate vo nku alebo este nie? aj moji maju vo vajickach

zzuzana82
9. júl 2011

@lucia00123 maly sa narodil v 30+4, a hernia sa nam objavila asi o 2 tyzdnoch , najprv to bolo len tak ze to spozorovala doktorka ze tam nieco je , lebo on to nema este vo vajickach ale nad,teda pod bruskom, ale na druhy den to zmizlo samo, tak som sa aj potesila a Dr aj povedala ze to nie je hernia, ale ze to boli semenniky ? sama neviem a potom sa nam to objavilo asi pred troma tyzdnami ale to uz bolo vazne,maly plakal cely den az sa zadusal,tak ho to muselo boliet tak nas hned brali na operaciu ale najprv museli zohnat volnu postel, a kym sa zoorganizoval transport hotova katastrofa,nakoniec mu to dr len zatlacil naspat (to crievko) a teraz sme objednany az na 5augusta ze mu to maju operovat,ale sama neviem ci mu to mama dat alebo nie, lebo mi baby pisali ze niektore to nedali a nemaju problem ,ze sa to zahojilo samo,ale dr povedal ze samo sa to urcite nie ☹

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 co ja vien aj moji maju v semennikoch herniu a kazde prebalovanie im to pomasirujem a zatlacim naspet a doktorka mi povedala ze moze sa to dat operovat a moze sa to aj skovat ale u mojich pochybuje lebo mi to mame velke a ja by som bola za operaciu nech maju pokoj a nech to je v poriadku lebo moze sa to zacat skrtit a povedala ze potom to je uz o inom takze ja by som sa bala mat maleho doma s hernoiou.

lucia00123
9. júl 2011

@zzuzana82 este mi povedala ze sa vyskytuju v semennikoch v pupceku a este niekde ale neviem uz kde

drtka
10. júl 2011

Ahojte. Rada by som sa k Vám pridala. Nám sa narodil v 24+3 tt Dominik s mierami 30cm a 600 gramov. Po narodení sme schudli ale radšej nám nepovedali koľko. Dnes máme 3 týždne a 3 dni a pribrali sme na 870 gramov. Ale som veľmi nešťastná, pretože zajtra alebo v utorok nás čaká operácia DUKTUS. Po narodení sa mu prepáška zavrela avšak teraz sa mu otvorila a nezatvorila sa ani po liečbe liekamy. Veľmi sa o neho bojíme. Nemáte žiadna skúsenosti s touto operáciou?

drtka
10. júl 2011

@lucia00123 Môžem sa opýtať v koľkom týždni ste sa Vy narodili a kde ste ležali? Na Kramároch na oddelení patologických novorodencov?

lucia00123
10. júl 2011

@drtka ahoj moji traja anjelkikovia sa narodili v 25tt v Nových Zamkoch

bera28
10. júl 2011

Ahoj holky,
tak se opět hlásím. Kubajz už je v pohodě. Včera už normálně jedl, dopol jsme jeli aspoň na výlet do Bechyně, ani nebyl unavený. Takže u nás dobrý 🙂 No a dneska mají svišti asi nepřekonatelný zážitek z celého pobytu - studentky měly dopol výuku na řece, tak si vzaly raft, naložily svišťáky a měly je celé dopoledne s sebou. No ti připluli nadšení. Ani neobědvali a hned vytuhli 😀 😀 😀 A prý čůrali z raftu do řeky 😀 😀 😀

Mispuli, co Honzík?? Jak to s ním vypadá? To si teda taky užíváte ☹

@bubu4125, na reflux je dobré zahušťovat mlíko. Kubajz už v porodnici dostával moje odtříkané zahuštěné Nutritonem. Dovolím si tvrdit, že všichni takto extrémně nedonošené děti reflux mají, jen s různou intenzitou. Pak vím, že ještě existuje sirup na reflux - Gastrotuss baby. Tak se zeptej lékaře, jestli by jsi ho mohla dávat, je volně prodejný. Jinak základní a nejjednodušší vyšetření na reflux je sono bříška.
S očkama neporadím, to se nás netýkalo.

@drtka, gratulace k Dominikovu narození a zároveň upřímnou soustrast za Alexe. Čeká vás ještě strašně dlouhá cesta, budu držet palce, ať je se šťastným koncem 😉 Operaci svišti žádnou neměli, takže neporadím. Ale určitě se tu někdo najde, kdo s tím má zkušenost.

Tak a jdu do bazénku. Jak se svišti vzbudí, tak už budu mít smůlu.

suzuki
10. júl 2011

Ahojte kočky. Dlho som tu nebola a znova som sa prišla pozrieť lebo má problém s papaním mojej dcérky Vikorie. Je to extrémny nedonosenec. Narodila sa v 27tt s pôrodnou váhou 880g. Teraz má takmer 7 mesiacov života a už papá príkrmy. Problém je v tom, že odmeita piť mlieko a tiež čaj. Som zúfalá a na nervy. Viem že musí papať a piť, lebo ak nebude rásť a priberať skončíme v nemocnici, čo je moja nočná mora. Teraz váži takmer 5 kg.
Ale rozhodla som sa reagovať aj kvôly téme kyslík na doma. My sme kyslík dostali. Máme ho do teraz, ale iba v noci. Bombu na prechádzky sme si vybavili na vlastné náklady. Vzhľadom k tomu, že vonku chodiť musíme, lebo mám doma ešte dvoj ročného chlapčeka. Malá má pľúcnu hypertenziu a bronchopulmonálnu dyspláziu. Od príchodu domov /bola v kuse na kyslíku/ som jej pľuca nasvecovala 3 krát denne bioptron lampou s červeným svetlom. Ako som to začala robiť veľmi rýchlo sme sa kyslíka začali zbavovať a v podstate by ho už nepotrebovala ani na noc, ale ešte ho pre istotu má. Myslím, že jej tá liečivá lampa výrazne pomohla, lebo má niekoĽko účinkov a jeden z nich regeneruje jazvy a rozťahuje cievy. Vzhľadom ktomu, že BPD je o jazvách na pľúcach, tak si myslím, že jej tie jazvyčky pomáha táto lampa prekrviť a tým pádom lepšie okysličiť. Musela som vám to tu napísať, lebo viem aké zúfalstvo cíti rodič, keď si prinesie domov prístroj na podporu a má pocit, že sa to nikdy neskončí. Ak chcete pokecať súkromne o tejto téme neváhajte ma kontaktovať na mail. Pošlem vám kontakt. Pekný večer.

olcana80
10. júl 2011

@drtka Ahoj. Gratulujem k narodeniu a zároveň mi je ľúto straty Alexa a tiež k tomu, že mali tak naponáhlo a narodili sa tak skoro. S operáciou duktu máme skúsenosť. Moja Sára to absolvovala v 6. týždni pri váhe 780g a týždeň po zápale pľúc. Jej pôrodná váha bola 750g.Vôbec neprospievala, ale táto operácia jej veľmi pomohla. Po nej začala pekne priberať, aj jedlo začala dobre tolerovať. Neviem o tom veľa, no nie je to veľmi náročná operácia a netrvá dlho. Operuje sa to cez chrbátik. Sára ju zvládla veľmi dobre, až nad očakávania všetkých. Má jazvu do pol chrbátika, ale je to len taká čiaročka. Hojilo sa jej to dobre. Vyzerá ako vráska. Myslím, že ak vyrastie schová ju pod podprsenku 😉 . Ak máš nejaké konkrétnejšie otázky, pýtaj sa, ak budem vedieť, odpoviem. Držím palce.