Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Sakra, napísala jsem Vám táááák dlouhý dopis a zmizel.... ☹
Jinak samozřejmě zdravím všechny!

Argoušku, u Vás na Vysočině to teda řádí. Jen co jsme se odtud vrátili, začala Klárka zvracet. Už zvrací druhý den, 24 hodin nic nejedla, nechce ani pít, dáví se, co chvíli se jí obrací žaludek. Je jí špatně, pořád polehává, chodí se tulit, ale nepláče, ona je taková hrdinka. Od včerejška neustále peru, mám už pob... celý byt, kočárek, všechno. Je mi jí hrozně líto. Je to hrozné koukat na ty naše brouky a nemoct nic moc dělat, viď?! Tak přeju, ať se Adámek brzy uzdraví!!!

Andulko, gratulujeme!!! Až vyřadí nás, tak to tam se mnou samou radostí asi sekne 😝 . Sice to nijak nehrotíme, víš sama, že s většíma prckama moc cvičit nejde, ale černé svědomí teda mám pořádně. Je super, že se na rhb můžeš domluvit na jiném způsobu cvičení, u nás by mně ty fanatičky hnaly...

Monyko, zdravím, taky koukám, jak brzy jste byli s dětma doma. My šly domů po skoro 3 měsících s váhou 1890g. Malá bojovala s dýcháním jako Argouškovo Adámek, na kyslíku byla 2 měsíce, ale žádnou diagnózu nám nedali, takže plíce snad v pořádku. Prckové jsou krásní !!!
Jinak kýlu měla Klárka taky velkou, dětská Dr. nám dala takový kýlní pás, který ten pupík zatlačoval, ale já jí to nedávala, na rehábce to nedoporučili,. Upravilo se to cvičením, ale zalezlý ho 100% ještě nemá.

Holky, myslíte, že se mám sama někam objednat na kontrolu Klárčiných očiček? Také jsme jezdili na kontroly k očnímu 5 měsíců a stále neměla očka správně dovyvinutá. Po těch 5 měsících nám napsal: vývoj sítnice regulerně dokončen... a od té doby jsme nikde nebyli. Píšete tu o dioptriích, takže se asi dá poznat, jak kvalitně takto malé děti vidí?

ahojte, ja mam tiez dvojcata, teraz uz 9 mesacne korigovane na 7, porodna vaha bola u Zinky 910g/33cm a u Viktorka 1240g/38cm. chcela by som sa vas spytat kedy ste zacali detom davat potraviny s obsahom lepku. cize kase, ja zatial kojim a davam ryzove kase a masovo zeleninove prikrmy a neviem ci uz mozem zacat aj obilniny s lepkom, kedze patrime tak ako aj vy do rizikovej skupiny. vopred dakujem za odpovede

vladimuraz, mylsím, že by si mala ísť k očnému, my sme chodili každé 3m a teraz až po pol roku. ale možno je to iné pri deťoch po operácii, naši mali obaja

Monyka vás opravdu pustili tak brzo domů??? To se mi až nechce věřit!!!!Můj syn se narodil v 30tt měl 1900g a pustili nás až po 3týdnech a to měl jen 2245g. Tvé děti přibrali za měsíc 1800g??????To je naprosto nemožné 😕 David měl ve 4měsících 5800g to je sice taky hodně ale rozběhl se až když se mi po dlouhé době povedlo kojit.Z čeho by ty tvoje děti přibíraly když na začátku vypili určitě tak 3ml na jednu dávku a to jim možná ještě přidávám...NEUDĚLALA JSI TAM NÁHODOU PŘEKLEP? NEJSOU NAROZENI V 36TT?

Ahoj holky, tak se to snad zlomilo. Adámek má teplotu pod 38°C. Dnes jsme byli u doktorky a všechny výsledky měl dobré, takže zánětlivé to není ale virové, takže jsme antibiotika nedostali. Dál máme srážet teploty nad 38°C a dávat léky na kašel a samozřejmě inhalovat, snad už to bude lepší. 😉 On je chudák z toho už taky otrávenej, pořád kňourá a neví co by 😒
Vladimuraz to je hrozný s tím zvracením, určitě i když nechce pít tak jí dávej třeba po 5 nebo 10 ml stříkačkou, aby měla dost tekutin. Zvracení je v tomhle dost zrádné, aby nebyla dehydrovaná. A na to oční se taky možná zeptej, alespoň budeš mít klid, když ti řeknou, že je vše O.K.

jani tak hlas jsem poslala.
A co vy jak se držíte už jste zašití nebo teprve budete?

Andulko vidíš že se úspěchy dostavují,jste všichni šikovní. 🙂 Hlavně si to užívej pěkně bez toho cvičení ,teď zjistíš co máš času . Ono to cvičení je fakt otrava pro všechny

fajn a jak jsi tam janinu našla nemohla jsem ji vůbec najít ☹

OK už mi to došlo 😅 Nemohla jsem otevřít ten odkaz tak jsem si otevřela úvodní stránku, ale už mi to jde 😀

ahojte, do tejto temy sice nepatrim, ale chcem vam povedat ze vas obdivujem.. urcite sa s malickymi natrapite.. ako tak pozeram tie malicke babatka, ktore este mali byt v brusku 😕 ale na druhej starne ked pizriem fotky, ako krasne vam rastu, a kebyze tam nemate tie prve fotky po narodeni, v zivote by ma nenapadlo ze sa narodili skor.. ja neviem.. zdaju sa mi uplne take iste ako ine deti, krasne, zdrave..a to ze nieco urobia neskor, alebo sa neskor naucia, podla mna nie je tragedia 😉
Prajem vela zdravicka a síl

Andulko a ostatné kočky,
nepatrím sem síce (bambuliaci sa narodili v 32+5, chlapček 2240g, dievčatko 1621g), ale potrebujem rady niekoho, kto dlhšie cvičí vojtovku. Neurologička mi už pred 3 mesiacmi vravela, že s dcérkou cvičiť netreba a na poslednej kontrole, že ani so synčekom. Na rehabilitácia zas od nás chcú, aby sme cvičlili 4x, alebo aspoň 3x denne po 2 minúty. Skrátka, nekomunikujú medzi sebou a ja neviem, kým sa mám vlastne radiť. Podľa správy neurologičky je vzpriamovanie hraničné podľa korigovaného veku, nikde tam nevidím, že by boli hypo- alebo hypertonické (hypotóniu mala dcérka v prepúšťacej správe z pôrodnice), ani CKP, CTP (toto mali v prepúšťacej správe z pôrodnice a opakovane im to píše ako diagnózu lekárka na rehabilitácii). Náš známy pediater mi poradil znižovať frekvenciu cvičenia, ale má význam cvičiť 2 min. 1-2x denne?
A ešte by ma zaujímalo, do ktorej večer cvičíte. Ešte v pôrodnici mi vraveli, že len do 16.0, na rehabke, že nie po kúpaní. Je na to nejaké pravidlo, alebo fakt každý tvrdí niečo iné ? 😒
Inak Andulko, nemôžem sa vynadívať na Davidkove krásne kukuč 🙂

Bibi nám jako první a vlastně jako jediná napsala doporučení na cvičení naše RHB lékařka(v podstatě je i neuroložka) K jiné neuroložce jsme nechodili až teď když nám RHB lékař nedal doporučení na očkování ale to je jiná hystorie.
Já jdu na RHB kam normálně chodíme cvičit Vojtu až zítra a tam jí odevzdám zprávu od doktorky a doufám že se tímto rozloučíme 🙂 Ve zprávě mám přímo napsáno že cvičení Vojtovou metodou dále není vhodné....a ona se tím přeci musí jasně řídit. Díky tomu to taky mají proplacené od pojišťovny né?

Andulko, a čo to vlastne znamená, že nie je vhodné? Mohlo by uškodiť?

Ne né uškodit v žádném případě...ale řekla mi že je nesmysl sním už cvičit že má sílu a je neudržitelný což jsem jí taky potvrdila...navíc ten cvik nezacvičím správně

řekla mi že má hypotonii stále velkou ale s tendencí k zlepšení a že je to až s podivem ale má jí čím dál víc dětí.....a v podstatě i každý druhý dospělý

Myslím si že je hodně důležité to že měl přesně tabulkový motorický vývoj....že se nikde na ničem nezastavil
záda bude mít už slabá stále a posílí je až mnohem později

Bibi věř víc než rhb svému instinktu.Pokud máš od Neuroložky příznivou zprávu pak nechápu na základě čeho tě na RHB drží? Chodíš i k RHB lékaři?

Áno, je tam rhb lekárka, na jej nálezoch tiež nikde nečítam, že by boli hypo- alebo hypertonickí, len že malý má chabšie c-TH a malá chabšie axiál. svaly na chrbátiku.
Ja len dúfam, že tam nie sme len kvôli "poisťovni", pretože bezdôvodne takto zmrzačiť deťom prvý rok života by bolo fakt hnusné...
Cvičíme 2 cviky, reflexné otáčanie a "reflexné" plazenie. Pri tom plazení som dala úvodzovky preto, že neviem, či to je fakt reflexné - nemusím tam totiž tlačiť na žiaden bod, len im držať kolineko pod bruškom a natiahnutú rúčku na tej istej strane. Pýtala som sa rehab. sestry, či tam netreba nič stláčať a povedala, že nie. Mne to pripadá skôr ako posilovanie. Ako sa malý snaží dostať z tej pozície, tak si namáha nožičky, že už má na nich svalstvo také silné, že ho ledva udržím.
Inštinkt mi už nič nehovorí, taká somz toho zmätená ☹

Ahoj holky,tak máme za sebou vyšetření v Motole.Byli jsme v centru zrakových vad,dopadlo to bezvadně,zapisuje se do takové tabulky,doktorka jí dělala vyšetření pro 19 měsíců,ale řikala,že by klidně mohla mít jen pro 16 měsíců,že se tam můžou ty 3 měsíce odečíst,ale Kája splnila horní hranici norem pro 24 měsíců,takže je prý perfektní.Taky mi řekla,že malá nádherně běhá a je to pěkný číslo ( chodila tam po chodbě a všem pořád řikala - ahooooj,toblý ten - pacientům,doktorům,všichni se chechtali).Hrozně hezky se to poslouchalo.O to větší strach mám zase toho 17.2.,až pojedem do poradny a budou jí rozkapávat a měřit oční tlak,vždycky mám hrůzu,aby tam něco nenašli. 😠 😠

K té Vojtovce a cvičení - my jsme cvičili pravou Vojtovku jen do 7 měsíce a to jen 2 cviky,abysme jí pomohli s otáčením,neměla žádný neurologický nález,jen hodně rychle stloustla a byla hodně líná.Potom jsme měli jen cviky na posilování a na správné držení těla.

Andulka - já si taky myslim,že když ti to na neurologii napsala,že by to rehábce nikdo neproplatil,takže vás propustí,budu držet palce. 🙂

zatykoa - s tim lepkem - mě doktorka řekla,že když se u malé neprojevují žádné alergické reakce,nemá ekzémy atd.,tak mám všechno posunout asi o dva měsíce.Ale to jsem dělala i u starší dcery ( měla slabší atop.exém).Takže lepek se dává od 6 měsíců,já dávala od 8,kde bylo napsáno třeba od 10 měsíců,já dávala od 12 .....

Bibi směrodatné je co máš napsáno jako doporučení nebo závěr ve zprávě od neurologa...

Dík Andulko.
A ešte by ma zaujímalo, do koľkej poobede alebo večer cvičíte s detičkami?

Bibianka,tak já s Diankou cvičila 3 roky narodila se ve 23+5tt s váhou 650g. Při tom cvičení jak píšeš že má kolínko pod bříškem tak já držela ruku nataženou a mačkala loket a u nohy která byla pokrčená jsem musela držet ještě patu. Byla jsem vždycky dosukovaná víc než ona. Ale fakt to byl boj ji udržet. Už nemusíme cvičit od prázdnin tak je to paráda.
A jak píše Andulka věř svému insktinktu prý pan Vojta říkal že matka má vždycky pravdu. Jinak já jsem cvičila taky čtyřikrát a poslední cvičení před koupáním o půl sedmé.

Mili a v nemocnici mi říkala doktorka že u předčasňátek by měl být lepek klidně až od roku že čím pozdějc tím líp

fajn, fúha 😲 , taký bobáčik malilinký to bol? Klobúk dole, 3 roky cvičiť!
Myslím, že sa rehab. lekárky nabudúce opýtam, prečo vlastne cvičíme a čo to vlastne cvičíme... Možno to ešte chvíľu potiahnem, kým nebudú na štyroch, ale viac ich trápiť nebudem. Filip má tak vyrysované svalstvo na chrbáte, že ja také nemám 😝

Bibi my jsme cvičili tak aby mi poslední cvičení vyšlo před koupáním a to bylo tak v 18h. Takže jsem s ním tak v 17:45 naposledy zavičila. Ale osobně si myslím, že na tom zas tolik nazáleží. Spíš možná jde o to, že třeba kdyby někdo cvičil ještě později, tak je to dítě přece jen už možná unavené. Ale jinak si myslím, že to záleží na každém a hlavně na dítěti. V porodnici po nás třeba chtěli, aby jsme cvičili hned po ranním probuzení a to jsem doma zrušila a cvičila až dýl, protože Adámek byl voplakanej a akorát to bylo s řevem a nic moc to nezacvičil. Jinak my už jsme taky podle neuroložky cvičit nemuseli a rehabka to pořád po nás chtěla. Nakonec nám to neuroložka napsala do zprávy, kterou jsem donesla rehabce jako hotovou věc a tím jsme se rozloučili. Jen nám doporučila posilovací cviky, ale už to nebyl Vojta a bylo to zcela dobrovolné a podlé nálady. Spíš že má člověk chuť s tím dítětem něco dělat ( u čeho nebrečí a co se mu líbí 😉 ) Taky si myslím, že někteří si drží pacienty jen proto, že na ně dostávají peníze ☹ Takhle to prostě asi v našem zdravotnictví chodí 😒

Mila01 Tak to je super zpráva, že vám to dobře dopadlo. Neboj se určitě to bude všechno O.K 😉 Snaž se hlavně myslet pozitivně. Já jsem zastáncem toho, že každý k sobě do jisté míry přivolává energii, jakou vydává, takže pokud člověk myslí negativně, tak se mu to negace vrátí. Nejde to samozřejmě zevšeobecňovat, ale někdy to docela vychází. Takže nemysli na to horší, ale že to bude dobrý a ono určitě bude.

argousku, vďaka za skúsenosť.

Tak toto mi odpísali z vojovej spoločnosti:
Doporučuje se poslední cvičení neprovádět v pozdních večerních hodinách, aby aktivace centrální nervové soustavy nemohla rušit přípravu na noční spánek.

argousek - díky za povzbuzení. 🙂 Já si taky myslim,že to pozitivní smýšlení má něco do sebe.Když se nám narodila Karolínka,tak nám doktorka řekla,že prvních 48 hodin bude kritických a pak se postupně ukáže,jak na tom bude.Když si to tak zpětně uvědomuju,mě ani manžela ani jednou nenapadlo,že by to nebylo dobré,byli jsme jak berani přesvědčený,že si po čase odnesem zdravou holku.Byly tam holky,které tomu stresu a strachu propadly,složily se,nechaly se třeba propustit a jenom si tam volaly a čekaly,až to bude dobré a pak tam přijely.Já nikoho neodsuzuju,je to každého věc a všechny tady víme,jak to bylo těžký - chci tim jen vyjádřit,že máš pravdu,že to pozitivum je děsně důležitý.

Ale na druhou stranu se zase nedokážu zbavit toho strachu,je prostě ve mně.Já jsem doktorům strašně vděčná,že jí takle hlídaj a nekašlou na to,ale pokaždé,když se na ní podívá někdo novej,tak se toho zalekne a hází hrozný diagnozy a já potom plašim.

K tomu cvičení - já si myslim,že jsem měla štěstí na rehábku,netrápila nás zbytečně,ale opravdu hodně nám pomohly ty posilovací cviky,to si myslim,že se dá " cvičit " i bez doporučení a může to jen pomáhat.Při poslední návštěvě mi řekla,že jí mám hodně lechtat zespoda na ťapkách,nutí jí to zatínat svaly a posiluje se tim klenba,mám jí nechat hodně chodit venku v terénu,že výborný je to ve sněhu,na hřišti - různé opičí dráhy,prostě všechno,kde musí udržovat rovnováhu a namáhat se.Prý výborná je taková ta houpačka,co je jenom prkýnko a provazy,musí hodně vyrovnávat stabilitu.A když chodí,tak jí mám pošťuchovat,prostě jí nenechat v klidu.Když jí při chození pošťuchuju,různě se chechtá a kroutí a tim to musí vyrovnávat. - snad vám to někomu taky pomůže. 🙂 🙂

BIBI já cvičila ráno v 9, pak okolo 12.30 a pak až v 18.00
kolem 16.00 jsem ještě blbla na balonu

záleží na tobě a na dítěti jaký máte denní režim 🙂 Kdy vstáváte,papáte a kdy chodíte spinkat...uprav si to podle sebe

ahoj holky, zdravím po delší době, dočítala jsem docela samé dobré zprávy 🙂 gratulujeme k úspěchům vašich prcků 🙂 my máme za sebou neurologii v 7mi měsících, korigovaných necelých 4,5 (Míša je 29tt, 860g) a pochválili nás, na zádech jsme na 7 měsíců, válíme sudy, chytáme nožičky, Míša je prostě čert 🙂 na bříšku máme jen slabý ručičky, ale trochu je posílíme a pak asi brzo polezeme 🙂 máme moc radost, Vojtovku už nemusíme cvičit (cvičili jsme jen občas doma). Teď jen už aby nás oočkovali, malá měla imunoglobuliny v těch 7mi měsícícz jen 1,2 dokonce jí od minula klesly, v pondělí jdeme znovu na odběr, tak snad už to budeme mít za sebou a přestanou nás trápit s odběry 😖 ☹

majucha - můžu se zeptat na to očkování?Vám berou krev,zjišťujou z ní obrané látky a podle toho vás očkujou?Už jsem tady několikrát četla,že někoho třeba nechtějí očkovat nebo podobně....já se s ničim takovým nesetkala.Nás začali očkovat o měsíc později,měla hexavakcíny na 4,5,6 měsíci,pak jsme jí nechali naočkovat pneumokoka ( už má 2 dávky,na třetí jdeme v březnu )meningokoka a žloutenku ( jednu dávku,na druhou jdeme 25.2 ).Jinak jí berou upně jako normálně donošený dítě,ani nikdo nebere nějaký korigovaný věk,( je narozená 28+0tt). Tak já se v tom fakt nevyznám.

Jinak Míša je opravdu šikulka,na 7 měsících válet sudy,to je dooooost dobrý.My se v roce jenom otáčeli na břicho. 🙂 🙂 A teď je její nejoblíbenější činnost hrát se ségrou na honěnou a dělat kolo kolo mlýnský. 😀 😀

mila jojo, testujou krev na obranný látky, imunoglobuliny, dokud není hodnoty alespoň nad 1,5 nebo nejlépe kolem 2, tak očkovat nedovolí. Navíc prý nedostaneme hexu, ale nějakou čtyřvakcínu a ty dvě zvlášť, nemáme naočkovanou ani tuberu, tu prý až v roce. Chodíme do rizikový poradny v praze na karláku, kam nás doporučili z apolináře (doporučují tak odtamtud všechny nedonošeňátka narozený do 32tt), co jsem mluvila s maminama od apo, co tam chodí taky, tak to všem dělají stejně.
Míša je takovej malej dráček, je hrozně aktivní, tak je to asi tím, že jak se furt hemží, tak něco zkouší, až na to přijde 😀

To je dobře,že je taková,nám Kája hodně rychle přibrala a pak se nechtěla pohybovat,bylo strašně těžký jí k něčemu motivovat,jak něco nedostala až po nos,otočila se,začala si cucat palec a už jí to nezajímalo.Zato teďka je to děsná čertice.Zrovna je manžel odvezl obě k babičce,budou tam do zítra spinkat,tak si aspoň trochu "zregeneruju nervy ". 😀 😀 - Dělám si srandu,už se mi stejská,ale k babičce jezdí hrozně rády a hlavně bez nás - bez dozoru. 😀 😀

To očkování fakt nechápu,my teda taky nemáme ještě tuberu,tu prý dostane ve 2,5 letech,až doběhne kolo hlavních očkování,ale jinak máme opravdu všechno jako donošený děti,je to zajímavý,jsme ještě o týden nedonošenější.Snad vědí co dělají,máme super pediatričku,na kterou velmi spoléhám a nedám na ní dopustit.Do poradny chodím v Ústí,ale byla jsem tam v 6 měsících,řekli že je bezvadná,až na ten pohyb,vynechávali jsme v 9 měsících ( to nám dopředu řekli,že máme vynechat ) a když jsem tam byla na roční,tak mi řekli,že je naprosto ok a že máme přijít ve 2 letech. 🙂

Bibianka - kdesi na stranke www.radost.sk som citala, ze vojtovku treba cvicit tak, aby nebol rozostup medzi cvicenim viac ako 3 - 3.5 hodiny, lebo inac nervove spojenia v mozgu, ktore sa vytvorili od predchadzajuceho cvicenia, zaniknu. Ked som sa na to pytala nasej rehabky, povedala mi, ze je to pravda, ale ze to uz na nas neplati, lebo my uz necvicime taku klasicku vojtovku - reflexne otacanie a reflexne plazenie, ale ine cviky. Takze to chapem tak, ze ked sa cvici reflexne otacanie, reflexne plazenie a tusim este jeden cvik - aspon my sme cvicili 3 cviky kedysi - tak to plati. Ja som to nevedela, tak mozno preto sme nemali nejake extra pokroky spociatku 😒 .

Andulka - dlho som tu nebola, ale veeeeelmi sa tesim tvojej sprave, ze uz necvicite. Tak si to obaja uzivajte 😵 . Super sprava! U nas na rehabke vraj bezne deti koncia cvicit, ked zacnu chodit po styroch, maximalne ked zacnu chodit po dvoch. Len komplikovani - ako my - cvicia dalej 😖